北京安贞医院专家谈特应性皮炎治疗：患者要坚持长期管理

“痒！疼！身上长期伤痕累累，大热天也得把全身裹得严严实实。”“皮疹不仅渗水还破裂，严重时简直‘体无完肤’”；“痒起来实在太痛苦了，晚上翻来覆去睡不着”；“特别敏感和自卑，不想出去见人。”……这些都是特应性皮炎（Atopic Dermatitis，AD）患者们的痛苦日常，这种皮肤病给他们的社交、工作和生活都造成了严重障碍。

特应性皮炎在非致命性的皮肤疾病中疾病负担位列第一，被称为皮肤科的“一号疾病”。这种病在临床上并不少见，以往常被简单归类为 “湿疹”，是个“老大难”问题。根据《中国特应性皮炎诊疗指南(2020版)》，2014年我国12个城市1-7岁儿童特应性皮炎患病率达到12.94%。有数据统计，有71.2%的患者曾因皮损遭受过歧视，有严重的社交恐惧和容貌焦虑；50%以上的青少年患者自信度降低、害怕社交甚至产生抑郁[1]。

特应性皮炎患者易患过敏性鼻炎、哮喘等其他2型炎症共病，也因缺乏相关的医学知识，AD患者往往在诊疗过程中会走很多弯路：无论是疾病初期的不重视，或后续因“共病”而辗转多个科室，还是病程中缺乏长效管理，都容易贻误病情、影响预后效果。

30年抗“AD”路，治标难治本

来自东北的李明（化名）便是其中一员，在治疗AD的30多年里，寻便了当地各大医院，用过各种药物、花费高昂，最终仍因病情反复和加重来到北京，找到了设有特应性皮炎专病门诊的首都医科大学附属北京安贞医院。

据专病门诊负责人王晓阳描述，“当时患者给我看了一张照片，满屏全是他用过的药，有正规的、不正规的，带激素的、不带激素的药。他还特别神秘地拿出一个小盒，号称是老中医配的药，起初涂了效果特别‘好’，但后来病情还是严重了。”

王晓阳是首都医科大学附属北京安贞医院皮肤科副主任医师，她表示从业以来接诊过不少类似李明这样的患者，他们深受AD困扰，却在寻医问药中走了不少弯路，经常会使用一些添加成分未知、短期效果好但一旦停药即会反弹或加重的药物，直到病情严重才来到正规医院。且因为“共病”的存在，患者往往会“头痛医头、脚痛医脚”，难以治本。

即使目前患者仍有一系列不规范的诊疗行为，但随着医学界对AD的疾病认知不断迭代，以及大众的医学素养不断提升，医生的治疗手段也日趋成熟，社会整体对特应性皮炎的发病机制也有了更加清晰的认识。

王晓阳介绍，权威医学杂志《柳叶刀》在过去30年间的研究展现了学界对特应性皮炎发病机制的研究进程，最终发现AD发病的重要通道是2型炎症反应。“2型炎症反应表现在皮肤上会出现一些红斑、丘疹，同时伴有非常明显的瘙痒的症状；如果表现在黏膜、呼吸道或者消化道，可能会出现过敏性皮炎，打喷嚏、流鼻涕、鼻塞、鼻堵，眼睛可能会干痒、分泌物增加，消化道可能会有腹痛等等之类的症状。”这也解释了为何特应性皮炎患者容易同时合并过敏性鼻炎、哮喘等共病。

对因治疗、长期管理，缺一不可

了解病因后，医生就需要有效的武器，不仅要治“标”，更要治“本”。随着药物研发技术的发展与创新，治疗逐渐向”精准化“的趋势发展。其中，以生物制剂为代表的的创新药出现后，特应性皮炎的治疗进入了精准化的靶向治疗新阶段。生物制剂能够对2型炎症反应的核心白介素4(IL-4)和白介素13(IL-13)发挥作用，是一种“对因治疗”。王晓阳表示：”既往的传统药物难以在疗效和安全性上实现平衡，很多无法长期使用，生物制剂等创新药让我们多了一个治疗‘武器’，它能够抑制炎症图谱，从而减少鼻炎、结膜炎、哮喘等发生的风险”。

“如今社会压力大，人心浮躁，大家对疾病需要长期管理的认知并不充足”王晓阳表示，特应性皮炎是一个慢性、复发性的疾病，尤其需要长期的管理，“但很多患者会觉得是皮肤病开点药两三天就好了，如果没效果说明医生的治疗不好，就着急换药、甚至换一家医院。这是一个很大的误区，对他的治疗没有任何帮助，我们的患者教育工作还要继续。”

AD专病门诊建设，推动患者规范化诊疗

国内AD患病人群庞大，且对医生的知识储备和专业要求很高，而普通门诊病人又太多，有限时间内医生难以高效问诊。为了帮助患者进行更规范、精准的长期管理，特应性皮炎专病门诊（简称“AD专诊”）应运而生。

王晓阳介绍：”AD专诊不仅给了湿疹和过敏类皮肤病患者一个明确的就医方向，更有助于患者得到规范化和高质量的诊疗服务，更早回归正常生活。“有个病人从第一次来的时候病情特别重，是之前好几年没有得到规范和有效治疗造成的，他当时几乎都坐不下来、关节难以打弯，身上还破皮流水，经过系统治疗之后，短短几周之后就到了基本康复的状态，皮损和色素沉着都没有了，从最开始的抑郁状态到最后谈笑风生，回到人生的高光时刻，这让我们非常有成就感。”王晓阳表示。

专病门诊是以患者治疗需求为中心的新就诊服务模式，更具针对性和专业性。首都医科大学附属北京安贞医院便是国内较早试水“AD专诊”的医院之一。AD专诊中，医生进行病情评估和确定治疗方案，专科护士协助患者进行问卷填写与数据采集，预约复诊时间；诊后专人专管，对患者进行定期随访评估、开展健康宣教和科普工作，帮助患者答疑解惑、提醒复诊、规范治疗。

更重要的是，AD专病门诊的早期干预能预防“共病”发生；即便有了“共病”，也注重多科室协同工作，譬如与呼吸科、风湿免疫科、儿科、眼科等建立绿色通道，“举着小条就能相互转诊”。

今年26岁的王磊（化名）便是“AD专诊”的受益者，从小患有AD的他，皮肤非常粗糙、看上去黑黢黢，才20多岁的他常被人调侃“看起来像40多岁”，还有非常严重的哮喘和过敏性鼻炎。他看到网上的科普宣教文章后，主动找到AD专诊进行咨询，即便出差频繁也会每两周准时出现在门诊。“现在患者的皮肤状况变好了，皮肤明显有了光泽，能感觉到他不仅仅皮损消除、瘙痒缓解、鼻塞缓解，也提高了对生活、社交的信心。”

王晓阳强调，特应性皮炎是慢性病，易复发，患者一定要坚持长期管理疾病。如果患者皮肤能维持在长期非常稳定的状态，确保长时间内不复发，从这个角度上讲就是“临床治愈”。

又一个周三，临近退休的陈女士又照例来到安贞医院复诊，和值班医生谈笑风生，“之前我皮肤破损地特别严重，现在已经好很多了。其实，一时一刻的恢复并不是我想要的，未来每一天健康、快乐的退休生活才是我的追求，这种’长期主义’的心态让我有信心跟随医生坚持管理！”

[1] 2020-08-05《中国特应性皮炎患者生存状况调研报告》