关注罕见病群体，委员建议加强对重症肌无力患者社会保障

重症肌无力是一类较为少见的罕见病，2018年被纳入我国《第一批罕见病目录》，解决了部分全身型重症肌无力患者治疗的后顾之忧。但由于社会对该疾病的认识不足，重症肌无力患者在学习、工作和生活中仍面临诸多困难。今年全国两会，全国政协委员、台盟江西省委会主委、江西省人大教育科学文化卫生委员会副主任委员吕少军递交提案，建议加强对这一患者群体的社会保障和关心关爱。

重症肌无力的临床主要表现为部分或全身骨骼肌无力和易疲劳，活动后症状加重，经休息后症状减轻。重症肌无力患者分布在全国各地，各个年龄阶段均可发病，儿童和青少年时期是发病高峰期，首次出现重症肌无力的人群中，约有25%是在20岁之前。其中，儿童重症肌无力患者以眼肌型为主，而成人重症肌无力多数会发展到全身型。

由于医学界对引发该疾病的机理尚不清楚，因此重症肌无力暂无法根治，只能通过治疗控制，如果能得到正规有效的系统治疗，大多数患者可以回归正常的社会生活。但此病有易波动反复的特点，情绪、感冒、免疫力下降或一定运动强度、疲劳等都易引起病情反复，影响到外貌、视力和活动能力，甚至出现呼吸困难危及生命，患者生活质量较低。社会对该疾病的认识不足，也导致患者常常遭受歧视，无法购买商业保险、找工作被排挤等，加之疾病会影响外貌，患者很容易产生自卑心理；病程长、易复发的疾病特点，使得很多患者需终身服药，经济上亦不堪重负。

因此，吕少军从看病就医、心理辅导、社会保障等多角度，提出一系列针对性建议。

一是加大针对性的中医治疗研究。目前对该疾病的治疗手段大多限于使用新斯的明、激素、他克莫司等西药口服药暂时缓解，吕少军建议，加大针对性的中医治疗研究和中成药研发，推广中西医结合的治疗方案。另外，可以考虑布局区域指导性中西医治疗医院，建立治疗权威专家名录，减少患者治疗的盲目性。

二是加强对青少年患病群体的心理辅导。该疾病患者中儿童和青少年占到25%，由于患病会影响外貌，且无法参加长跑、军训等剧烈运动，患病学生很容易被身边的同伴嘲笑、歧视，因此有必要对患病学生进行适当的心理辅导，教育部门可出台相应文件，保护好患病学生的隐私，给予他们更多关心关爱。

三是完善社会保障和医保报销制度。由于患者不能承担重体力活和高强度劳作，只能从事一些轻体力的工作，吕少军建议，把重症肌无力患者群体纳入社会保障体系，对全身型重症肌无力患者，参照残疾人的优待政策，发放一定的生活补助和护理补助。同时，由于是一种罕见病，擅长治疗的名医较少，很多患者都是不远千里异地求医，因此急需建立医保全国通用网络，方便患者门诊刷医保卡。此外，由于目前各地对重症肌无力是否列入慢性病特殊门诊规定不一，建议全国予以规范，无论是眼肌型还是全身型均列入慢性病特殊门诊，减轻患者看病的经济负担。