用爱“解冻” 申城举行"关爱渐冻人"主题活动

21日下午，在东方明珠的活动现场，到场的渐冻人病友每人身上都披了一件印有“用爱解冻”字样和logo的雨衣，这雨衣象征着他们人生道路上遇到的重重风雨和艰难险阻，以及许多靠自身力量无法跨越的坎。现场的志愿者们用热烈的拥抱将“渐冻人”病友身上的雨衣一一脱下，用他们的善心温暖“渐冻人”，用他们的爱去融化包裹着“渐冻人”的层层坚冰。“雨过天晴”，“渐冻人”露出了欣慰的微笑，在爱心人士的帮助下，在他们苦难的生活里也会有欢乐与笑容，这就是“用爱解冻”的意义。

活动现场还矗立着一座“冰山”，它象征着“渐冻人”病友融入社会的屏障。“心温暖，爱解冻”的目标就是要融化这座坚硬的“冰山”，让“渐冻人”病友跨出封闭，走向社会，快乐而有尊严地生活。当领导、嘉宾、志愿者和病友代表们共同破冰的那一瞬间，破除的不仅是捆绑着“渐冻人”的坚冰，更是融入社会的重重障碍。“冰山”中装有许多五颜六色的水果派和高营养饼干，还有志愿者赵玉兰亲自做的点心——网红曲奇。当“冰山”融化后，这些高营养饼干洒向在场的所有嘉宾，脱去雨衣的“渐冻人”病友代表在东方明珠广场上向与会的爱心人士分发饼干。同时，在场外的东方明珠吉祥物明明和珠珠，也在广场上把寓意社会对渐冻人关爱的水果能量派分发给全体观众。这一袋袋饼干寓意着爱的种子将在人们心中生根、发芽、开花、结果。

公益团体病友演员齐声放歌 慈善拍卖奉献真情

值得一提的是，在今年刚刚去世的女孩蓉蓉，既是渐冻人病友，也是一位热情阳光的志愿者。渐冻症并没有冻住她对生活的热爱，和对他人的爱心。蓉蓉擅长读书，写作和朗诵，在多次活动中进行朗诵表演，体现了渐冻人的风采和意志。就在她去世前，她还将护理补贴无私地捐献出来，让病情更严重的病友能够享受这个待遇。而在她患病期间，演员“气球兄弟”01、02号就与其结识，并结下了深厚的友谊。知道蓉蓉不幸离开了人世，他们非常难过，此次他们坚持来到现场参加活动，用他们灵巧的双手为渐冻人病友进行艺术气球表演。中国第一个非盈利性质的纯公益大型青少年交响乐团——风筝青少年交响乐团也进行了现场表演，演出的节目有《虫儿飞》、《天空之城》、《Let it go》等。病友佳佳也登台放歌《风雨无阻》，唱出这个群体的心声和生命的强音。

在活动现场，上海云台书画院院长，上海吴昌硕艺术研究协会研究员刘少嵩先生，挥毫泼墨书写一幅“为爱解冻”，并捐献义卖；画家王韬闰带来了他的精美作品，连同上海地铁运一有限公司的捐赠品一起成为了此次慈善义拍的主要拍品。爱心人士张士建、吴晓雄也提供了各自的拍品，病友陈琛，张锦沂、盛宏美和徐仁忠家属分别将自己的十字绣作品和串珠珠作为拍品，在随后举行的慈善晚会义拍上一一进行拍卖。

今年活动方还特意请来了各方面的专家，介绍神经肌肉疾病相关的一些情况。儿童医院、交大医学遗传所任兆瑞教授、颜景斌博士介绍了神经肌肉疾病治疗的研究进展，新上市的药物；遗传学家讲解神经肌肉疾病的基因检查和遗传学方面的知识和最新进展；上海第六人民医院的呼吸科和心脏科邹颖、刘俊楠辅导神经肌肉疾病患者出现危象的症状和护理干预的方法。希望通过这次活动，让病友科学正确地对待自身的严重疾病，乐观积极地生活。同时，让社会大众了解这一疾病的特殊性与残酷性，也希望社会爱心人士能够尽自己所能，伸出温暖的手扶他们一把。

据上海市慈善基金会“朱常青关爱渐冻人及罕见病专项基金”负责人朱常青介绍，今年5月22日国家五部委联合发布了《第一批罕见病目录》，这是第一部国家级别的罕见病目录，神经肌肉疾病有近20种被列入了其中。还有治疗运动神经元病ALS的药物力如太，最近也被上海医保局纳入了医保的范围。市慈善基金会“蓝天至爱计划·CSR在行动”所资助的公益项目也开始筹资为渐冻人患者发放补贴。据悉，通过上海慈善基金会的资助，4年前就已开始给一些渐冻人患者提供护理补贴。

目前，相关部门在政策上已经向这一特殊的弱势群体倾斜，让他们感受到人间的温暖和生命的希望。

为响应本次慈善活动号召，从20日傍晚6时21分起至23日，强生出租发起并带领大众出租、蓝色联盟近万辆出租车，利用后窗车投设备为本次“世界渐冻人日”活动同步推出公益广告，将爱心公益撒播到申城的大街小巷，鼓励社会公众关注和帮助渐冻人这一特殊群体。在全程活动中，强生控股股份有限公司第一分公司用无障碍车提供接送病友服务，赢得病友和家属的纷纷点赞；欧莱雅连续两年为渐冻症病友提供洗护大礼包；上海迪斯尼更是连续三年提供了免费票，为渐冻人游园活动做了精心的安排和计划，让病友也有机会进入迪士尼的神奇世界。

更让渐冻人病友和家属欣喜的是，今年飞溢汽车服务启动了关爱渐冻人捐款项目——爱心一元捐。打工兄弟陈传建、陈保江倡议汽车车主：凡到飞溢汽车服务快修门店清洗车辆一次，快修门店就将从洗车费中拿出一元钱捐献给上海市慈善基金会“朱常青关爱渐冻人基金”。该活动募集的善款，将主要用于开展“爱解冻，渐冻人家庭帮扶”公益项目，帮助渐冻人家庭搭建无障碍设施、营养补给，为他们提供就医保障。飞溢汽车还准备发动更多的同行，如汽车洗车店、汽车修理店等参与到这个公益捐助项目。