男子离职日夜陪伴渐冻症父亲卖画为生，画笔描绘童年和父爱

从绝望到希望，32岁的王和平选择离职，日夜陪伴患有渐冻症的父亲，依靠卖画为生。

6月21日是世界渐冻人日。“渐冻症”，医学上称“肌萎缩侧索硬化症”（简称ALS），发病率为十万分之四，90%患者存活期不超过5年，属于世界罕见病，被世界卫生组织确认为五大绝症之一。患者大脑意识清醒，但肌肉持续萎缩，活动能力逐步丧失，好像身体被“冻”住一样。

王和平的父亲即是一名渐冻症患者。在6月21日下午由长江商学院“又见桃花-长江渐冻人公益项目”与“蒲公英渐冻人罕见病关爱中心”举办的“爱满人间、冰封解冻”公益活动中，王和平讲述了自己父亲患病的经历。

描绘父亲对自己的爱

“父亲曾经花钱送我去学美术，现在轮到我赚钱给他看病。”1986年出生的王和平来自安徽，15岁离家去河南私立艺术高中学习美术，因一门英语不理想，高中复读了一年后，美术免试，考入天津科技大学，学的是平面设计专业，四年毕业后开始走上工作岗位。

摄影师、平面设计师、制版师、实验室工程设计师、再到摄影师，王和平做过许多职业。然而，人生的转折从2015年开始。

“我记得是那年8、9月，父亲告诉我们，他右手两个手指无力，一年后，情况越来越糟糕，几乎就不能走路只能站立着。”王和平带着父亲去了南京、杭州、上海等全国10多家医院，最终在南京被确诊为渐冻症，那是在2016年初。

王和平翻阅了很多资料，父亲吃过许多种中西药，偏方也试了，依然无法阻止病情的发展。2017年初，王和平的父亲已经不能行走，只能躺在轮椅上。那年10月，他的父亲失去了吞咽功能，不能吃饭。

王和平最终选择离职，陪在父亲旁边。

“2007年，父亲给我买了一台单反照相机，十年后的2017年，我给父亲买了一台呼吸机。”王和平说，没有想过人生会经历这样的意外，乐观的反而是父亲，“他告诉我，这个病就只有十万分之四的发病概率，总要摊到几个人身上，不是你担，就是别人担，担到了我这里，我就要学着接受。”

在王和平眼里，父亲是一名豁达、客观的人，从事的是机械工程师岗位，这一疾病自然对父亲的打击很大。

选择离职的王和平，一下子失去了经济来源，同时父亲治病又需要很高的费用。“我们给他买最好的进口药吃，但效果也只有一点点。”王和平回忆，自己曾经历过绝望到希望，冷静下来他还是笑着选择了面对。

有着良好美术功底的他，继续拿起了画笔，一开始他画明星，后来画下了他从小到大的成长故事，二三十张漫画图勾勒了童年的幸福岁月，也描绘了父亲对自己的爱。他把自己的漫画作品发到了朋友圈，让他意外的是，随之而来的是源源不断的爱心捐款，有来自亲人朋友的，也有来自患友群的，很多人他甚至叫不上名字。

“3天就有将近10万元爱心捐款，还有200多个红包，我都没有点开。”面对突如其来的爱心，王和平一律选择了拒绝。但也因为这些感人至深的漫画，“蒲公英渐冻人罕见病关爱中心”通过病友联系到了他，通过志愿者将王和平的父亲接到了上海大华医院接受了胃造瘘手术。

大华医院介入肿瘤科主任曹军表示，渐冻人常会因呼吸功能衰竭、不能进食所致的营养不良丧命，而胃造瘘手术改善吞咽功能障碍，改变患者营养不良的情况。

王和平对“蒲公英渐冻人罕见病关爱中心”怀着莫大的感激之情，也希望能通过自己和父亲的故事，让关爱渐冻人不再成为一句口号，让社会大众更为关心这类群体，给予更多渐冻症患者社会帮助。

如今，王和平每天陪伴在父亲身边，父亲在胃造瘘手术后，需要每天将食物蒸煮后捣碎成液态，然后通过一根很粗的针筒注射进入父亲的体内。白天，王和平常常推着父亲出去散步，有时还会带父亲一起去看他打篮球，夜里当一家人睡下了，他则起来开始画画。

通过在朋友圈卖画，一个月王和平能有4000-5000元的收入，而他的妻子如今也离职了，依靠做微商赚钱，一边照顾3岁的孩子。

如今，父亲患病快两年，仍然选择拒绝善款，“善款只能解我燃眉之急，不能解决我和我父亲的未来生活，我也不能被善款‘惯坏’，这是老天爷在锻炼我，要我重新拿起画笔来赚钱，我不能浪费了这门手艺。”王和平希望可以通过自己的手、自己的画，去获得更多人的认同，从而来养活一家人。

渐冻症患者受到越来越多关爱

像王和平的父亲这样的渐冻症患者如今数量正在不断增长。

数据统计显示，截至目前，国内约有20万“渐冻症”患者，医学上尚无有效的技术手段进行治疗，国内也缺乏专业权威的医疗机构，多数患者因不能得到及时的诊断救治而耽误病情。

同济大学附属天佑医院神经内科主任黄东雅表示，目前尚未有ALS治疗的特效药物，ALS患者的主要困境在于存在着众多的并发症，如吞咽困难、呼吸衰竭、压疮、疼痛、流涎、营养不良等多种问题，对相关并发症的处理，需要多学科的协作，需要有专业的诊疗平台和护理团队为患者提供全方位的护理方案。

随着越来越多的公益组织的出现，越来越多渐冻症人群被媒体广泛报道，使得这一疾病正在被世人熟知，也正得到越来越多的社会关爱。如长江商学院发起的“又见桃花-长江渐冻人公益项目”，自筹资金拍摄了国内首部渐冻人公益题材电影《又见桃花》，影片以渐冻人患者吕露的真实经历为原型背景编剧拍摄，引起了社会巨大反响。

“这些年来，社会大众对于渐冻症的关注和认识在不断增强，多项政策的推出也给了渐冻症人群温暖。”同为渐冻人的朱常青，原是上海第二工业大学的一名副教授，她从一名患者转变为一名为关爱渐冻人四处奔走的公益人士，多年前成立了上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病基金。

谈及多年来社会对渐冻人的理解，朱常青是喜悦的。她说，2018年5月22日，国家五部委联合发布了《第一批罕见病目录》，这是第一部国家级别的罕见病目录，神经肌肉疾病有近20种被列入其中，还有治疗渐冻症的药物“利鲁唑片（力如太）”也被上海纳入了医保范围，与此同时一些企业、公益组织都在开展一些爱心项目，帮助渐冻人家庭搭建无障碍设施、营养补给，提供就医保障等。

“一些渐冻人患者学有所成，有的考取了大学，毕业后找到了工作，有的在从事翻译工作，有的成了作家，还有的进入博士阶段的学习。”朱常青说。

上海的一些医疗机构正在为这部分人群做出一些努力。如，复旦大学附属华山医院开设运动神经元病门诊，为渐冻人群体提供专业的诊断和研究；上海市大华医院于2017年底成立了渐冻人关爱基地——暖冰病房，集中资源为“渐冻人”提供人性化、跨团队整合性医疗照护、精准的营养支持以及现代化的辅助生活治疗设备；同济大学附属天佑医院成立了渐冻人联合诊疗病房，联合普外科、呼吸内科、麻醉科、ICU重症监护科、康复科、中医科等共同为渐冻人提供多方面的治疗服务，以推进罕见病诊治的“破冰”之旅。