下载客户端

社会观察｜理解尘肺：一场呼吸的接力

2023-01-19 14:06

来源：澎湃新闻·澎湃号·湃客

原创深度营深度训练营收录于合集#深度营 185 个 #社会观察 4 个

附近在消失，时间在加速。我们的目光，不应该仅仅局限于眼前的小小屏幕。广阔社会容纳着无数形色各异的群体，值得被看见、观察和记录。

本文，我们将聚焦尘肺病志愿者与尘肺病患者，见证人与人之间极大的善意、互助和生的希望。

一个瘦弱的男人，因为常年的缺氧而呼吸困难，脖子和胸部的皮肤深深陷进骨头里，勾勒出锁骨和肋骨的清晰轮廓。他躺在床上，插着氧气管，喘着大气，好像随时都会缺氧。

这是大爱清尘志愿者胡垚在四川省广元市旺苍县的村镇探访时，最常看到的景象。推开一扇陈旧的木门，所有关于尘肺病的想象都化成了让人窒息的现实。

根据《健康中国行动（2019-2030年）》报告显示，尘肺病是我国患病人数最多且危害最严重的职业病，占比高达90%。[1]工人们长期浸泡在粉尘弥漫的环境中，吸入的工业粉尘对肺部造成不可逆的永久性损伤，造成咳痰、胸痛、咯血等症状，甚至连呼吸都成为了困难。

幸运的是，一群渴望“扶助尘肺家庭，消除粉尘危害”的人聚集在一起，纷纷走入尘肺病农民工的家中，展开了一场呼吸的接力。

肖莉是矿山职工子弟，在江西萍乡的矿山边长大。在投身尘肺病救助公益之前，她一直认为尘肺病的严重程度就像采矿时“摔断胳膊砸断腿”的外伤一样“并不严重”，并且国家还有完善的工伤赔偿和医疗保障体系。

直到2017年8月7日，肖莉第一次跟着“大爱清尘”的团队进入山村调研。进门之后，肖莉看到患者无言地掏出一个不大的纸箱。纸箱里面是密密匝匝的许多药盒——不同的医生开出了不同的药方，他综合了所有的方子，总计一天要吃下28颗药丸，“不吃药就喘不过气、说不了话、走不了路”。

“28颗”冲击了肖莉的固有印象。

由于长期接触矿物性粉尘，尘肺患者呼吸系统的清除和防御机制受到严重损害。她尝试体验了尘肺病人的呼吸状态，屏息30秒，换一口气，再屏息30秒，再换一口气，不出几轮，心率很快上升，“原来他们呼吸就像一天24小时在那里慢跑。”

尘肺病患者有约90%都是农民工。二十世纪八九十年代，随着改革开放的到来，农民工进城潮涌动，数以万计的农民们走进煤炭工厂、金属矿山。这份当初“让人眼红”的工作,让他们过了一阵能给家里盖上三层小楼房的“舒服日子”。但随着时间推移,工作地点不断轮换，尘肺病降临在这群农民身上，让肺慢慢地变成一块“石头”。

肖莉开始留意到矿上庞大而特殊的农民工尘肺病患者的现状：他们的伤病并不被承认、他们没有掌握科学的自救方式、他们正遭受着两面夹击——因为没有劳动合同和工伤认定而无法获得工伤保障，更因职业病用药不在居民医疗报销体系而没有医保报销。

更重要的是，他们贫穷。在大爱清尘志愿者的探访记录中，对尘肺病患者家庭情况描述最多的四个字就是“家徒四壁”。因为贫穷，他们选择去矿场做长时间的体力劳动；因为贫穷，他们不舍得购买防护力达标的防护用具；因为贫穷，他们支付不起余生治疗尘肺病的费用，更难以维系一个家庭的正常开支；因为贫穷，他们的下一代只能接过父亲的工作继续走入矿山，周而复始，循环往复。

因此，尘肺病患者需要的不仅仅是医疗帮助，更是经济上的补助。肖莉表示，大爱清尘志愿者们会根据尘肺病患者的具体情况进行援助：为呼吸困难的患者送上制氧机；将患者接送到定点医院接受疗程化的治疗，并为其支付一万元的治疗费用；为失去收入来源的家庭提供创业帮助，或是为他们的孩子提供助学基金。

肖莉在良坊中心给患者讲解肺部CT

一个更不乐观的事实是，尘肺病不仅发病率高，其病死率更高达22%[2]，由此援助就显得万分迫切。志愿者们往往是在与时间赛跑，却时而在这场博弈中落败。救助申请刚刚递交就收到了患者突然过世的消息；捐助的制氧机还在半路，卧病在床的病人已经撒手人寰；每次探访都提供地方让志愿者借住的患者，约定好下次见面，却匆忙就说了再见……

大二时，胡垚参与了“为其加油”尘肺病家庭孩子的夏令营活动。作为他们的小老师，胡垚负责照顾孩子们夏令营期间的生活起居，带着他们看一看大山外面的世界。胡垚想让孩子们知道：“困难家庭的孩子通过读书才能改变困境，你们要走出来。”

然而，夏令营刚进行到第二天，一个小女孩的父亲就去世了，当天晚上，志愿者又把她送回了凉山州。好像一切，又宿命般地回到了原点。

胡垚记录尘肺病家庭孩子的状况

2017年8月，时任行健公益负责人的肖莉接受了大爱清尘的委托，成为了江西萍乡站的负责人。不到两个月，她遇到了一位至今难忘的患者。

由于当时的救助款项有限，患者刘小兵面临两个选择：选择医疗救助延长自己的生命，还是选择助学基金保障自己的两个孩子能继续上学。

救自己还是救孩子？解释完政策，肖莉忍不住补上一句：“你在，这个家就还在。”但不过四五秒，刘小兵就做出了决定。他抬头向妻子交代：“我今天闭着眼睛睡觉，不知道明天早上能不能睁开。如果我没了，希望你能找一个勤奋老实的人好好过日子。我知道我自己的情况，我最担心的，是希望孩子们能多读一点书，将来不要走上我的老路。”肖莉强忍住泪水，很快为这家人提交了助学申请。

三天后，她收到了刘小兵的微信。下午一点，他发来一张太阳的照片，说“莲花这里出太阳了，今天的太阳很暖和，天很蓝，很美，感谢你们对我的帮助。”下午五点，肖莉接到了刘小兵妻子的电话，说刘小兵去世了。

刘小兵离世的时候正好44岁，和肖莉一样大。他也是肖莉救助的第一个放弃医疗、接受助学金的患者。他的死亡让肖莉意识到尘肺病救助“非常非常迫切”，“你承诺了哪天要去就一定要去，除非天上下刀子了。”

尘肺病的磨人，无休无止。一旦患上了尘肺病，就没有被医疗手段完全治愈的可能。患者即使脱离粉尘接触环境，病情仍会随着时间不断加重。

“但得了病就得要治。”肖莉忘不掉调研中看到的一双双在无助中等待死亡的眼睛。带着对疾病最朴素的认识，她走访了萍乡当地的医生、专家，职业病科、呼吸科……她从专家的介绍中得知，虽然尘肺病无法根治，但科学的康复锻炼能够帮助患者“带病延年”——用更舒服的方式活得更久。

“带病延年”的设想得到了大爱清尘的支持。2018年，肖莉将自己的想法化为实体：全国首家尘肺病康复中心——大爱清尘萍乡良坊康复中心在当地落成。在这个200平方米的屋子里，她与患者们共同学习康复训练操、进行耐力训练，开始了一场慢慢向康复靠近的试验。

行健公益康复中心的活动合影

“有的时候我们没有办法提供医疗救助或者经济帮助，但至少能让患者对自己身体和病情知情。”在带领患者们康复的过程中，肖莉发现，患者在对尘肺病有了清楚的基础认知之后，会对自己的身体更有信心。

贺洪祥是曾在矿井中手部受伤的尘肺患者，起初他并不相信康复训练对自己的身体有任何实质性的帮助：“没用，我们这个病治不好，会死。而且我手都抬不起来，有什么用？”肖莉日复一日教他锻炼肢体的动作，鼓励他相信康复训练的力量。

2个月，贺洪祥从手臂无力拿起一把勺子，到可以自己吃饭；6个月，贺洪祥可以伸直手臂抡圈了。他成为了康复中心唯一不迟到、不早退的全勤学员，自告奋勇去指导每一位新学员的动作，带着他们一起练习呼吸操、八段锦。

“因为自己淋过雨，所以想给别人撑把伞。”不少尘肺病患者也加入了志愿者的队伍。甘肃尘肺三期患者赵文海在当地成立起手工作坊带动家属自救，指导病友维权；陕西尘肺三期患者何全贵从自杀的念头中走出后，劝阻去矿上工作的兄弟做好防护；四川尘肺三期患者阳和平自创五套太极，带领病友调身养性……

当患者们愿意主动参加训练，自我救助的信念每多一点，锻炼身体的行动每多一天，就能提高他们生命的质量。

粉尘的抑制措施其实并不难。切割时放一个矿泉水瓶在旁边喷洒，就能抑制80%-90%的粉尘在空气中飘洒，从而极大降低工作者患上尘肺病的可能。

但志愿者们在探访途中发现，几乎所有患者都缺乏对自身健康的认识和基础的权利意识。由于家境贫寒，受教育程度不高，他们不知道自己的肺需要保护、不知道粉尘的危害如何、无法接受长时间戴口罩的憋闷，很少能和雇主签订正式劳动合同，雇主也不提供防护措施或购买工伤保险。更有工厂雇主抓住了尘肺病潜伏期长的特点，榨干年轻员工的劳动力便将其辞退，撇清干系。

年轻人们就这样在工厂与工厂之间不断流动和转换，或许到他真正病发的那一刻，也很难意识到患病的根源所在。

“公益能做的，是直接接触农民工群体，让他们知道尘肺病的存在和粉尘的危害，在面对工作中的巨大粉尘要有防护的意识；让他们知晓自己享有的权利，在外出务工时主动要求劳动合同和防护保障。”大爱清尘十年志愿之星、传播中心负责人陈季赟这样定义自己工作。

“回家乡·话尘肺”是胡垚大学四年期间每个春节都会定期开展的活动。在春节这样一个大量农民工返乡关键节点，各个地区的志愿者会聚集在自己的家乡，给农民工送上新年台历，科普尘肺病的存在与危害。台历上往往着重标注着“外出务工，一定要签订劳动合同”“在粉尘作业的环境中，一定要戴专业的防尘口罩”“在外务工一定要办理当地的居住证”等提示，希望能够用一对一的宣传提高农民工的意识。