徐磊：12万人知道我是艾滋病人

原创 陈昱彰 《107调查》

全文共 8005 个字，阅读大概需要 16 分钟

记者｜陈昱彰

文编｜孙杨

事实核查｜刘锡蕾

这个直播间，不太寻常。

主播穿着起球的黑色毛衣，美颜特效开着，但他的脸依然透着土色，也磨不去脸上缀着的几十颗黑褐色斑点。他身后货物层层堆叠，随便地散在地上。在这里正在进行一场问答：

“真的不会吗？”

“真的不会的，放心。”

“不会吗？”

“不会呢。”

主播说话的时候鼻子嗡嗡响，他用浓重的甘肃武威口音回答着连麦人的问题。那头上麦的声音听起来稚嫩，带着一点颤抖，不断地向主播确认他问题的答案。他在害怕自己会不会因为被户外的一根针扎破皮，感染HIV。

这是徐磊抖音直播间的常态，做着关于艾滋病防治知识的问答。但他不是医疗专业人员，而是一名感染艾滋病四年多的患者，更是一个在中国百万个艾滋病患者中，极少数愿意公开自己全脸，向网络空间大声说自己是艾滋病患者的主播。

他选择做一名这样的短视频创作者，用他自己的话说，是“走投无路”。公开身份，正如直播标题写的，是他“努力只为活着”的方式。

人生这样走，他从2020年冬天开始考虑。

“走投无路”

2018年4月23日，徐磊确诊为艾滋病1型+2型。2020年11月，徐磊结束了艾滋病发病引起的发烧、头晕和肺结核治疗，离开了兰州传染病医院。

这时艾滋病的并发症基本上都已经从他的身体里撤退，但他的CD4数值只有少得可怜的13个。CD4细胞是人体免疫系统中的一种重要免疫细胞，也是HIV的主要攻击对象。正常成人的CD4细胞数量为每立方毫米500个~1600个，当CD4细胞小于每立方毫米200个时，可能发生多种机会性感染或肿瘤。

他当代课教师两年，每月工资都省下将近一半作为积蓄。在入院时，他的口袋里攒了一万多元。2020年，甘肃武威的农民人均可支配收入是16020元。徐磊43天在兰州传染病医院的治疗费，需要一个平均水平收入的农民3年不吃不喝才能负担。没有亲人和朋友的帮助，快5万元的住院费掏空了他七百多天的积蓄，还有他的借呗和花呗。

摇摇欲坠的身体，背着如此沉重的债务，怎么重启自己的生活，是徐磊出院后面对的最大难题。

因为艾滋病，往日的旧情也换不来金钱的帮助。

“我对感情这方面”，徐磊停顿了一会，“反正就是”，他重复了两遍，夹杂着“昂”这样的语气词，努力寻找着描述自己对感情的观点。他提起右手，挠挠自己的头发，终于挑选到了对自己感情的定义：“特别重视”。说完这话，他的苹果肌变得饱满了一些，拎起了他的嘴角，似乎有点不好意思，又很坚定地点点头。

他直截了当地告诉父亲，自己因为艾滋病发病住进了医院。他的设想是“不管我什么病，他应该不嫌弃我”。

然而，HIV患者这个身份却击破了徐磊是父亲的儿子——这个与生俱来的血脉关系。

徐磊1岁时，他的父母离婚。5岁时，他的亲生母亲因病离世。父亲又重新结了一次婚。他跟着爷爷奶奶长大，和父亲与继母交集不多，直到艾滋病发，他需要向父亲求助，获取医药费。

徐磊觉得父亲对他的期望挺高的，是“好好做一名教师”，而现在他的人生驶出常态的轨道，脱离了父辈的控制和规训，这是父亲和继母不能接受的过错。继母说徐磊的人是“贱”的，是“脏”的，就像他脸上的黑点一样。

所以父亲选择不支付徐磊的住院费，顺便删除了他的微信，把徐磊丢在医院的病床上，以此来表明他和徐磊在人格方面泾渭分明。

“爸，节日快乐！/拥抱/”，他在父亲节给爸爸发了一条微信，然后收到了一条系统的自动回复，“你还不是他朋友”。

他同样坦诚地把感染的事实告诉了朋友，希望能从他们那里借到一些钱，来支付自己住院的费用。朋友们却觉得和这样的人做朋友“不怎么光彩”，他们不愿意借钱给徐磊，并且把他拖进了黑名单。

“所有人都拉黑了。”他连说了两遍。

徐磊自述是被前女友感染的，在2018年的春天。他们在大学期间相识，恋爱持续了三年，期间进行的都是未加保护的性行为。“当时太小了，我完全不知道要做防护。”他用浓重的甘肃口音说出他的悔恨。

虽然他的前女友知道自己有艾滋病，却不敢向徐磊坦白，因为担心“被抛弃”，觉得瞒着他是维持恋情的必要条件，能多一天是一天，尽管她或者他终究有发病的一天。

当徐磊在抖音平台上讲述自己的感染经历时，网友们都希望他将前女友信息曝光出来，让徐磊起诉她恶意传染，让她不要再“出去祸害人”。

但徐磊选择“算了”。“我跟她都谈了三年了，我了解她，她不会这样干的。”他给了前女友一个肯定的、信任的答案。

徐磊爱听伤感情歌，《默》是他的心头爱。他喜欢这首歌的歌词，他说副歌的第一句就像在写他自己一样。

“我被爱判处终身孤寂。”

面对艾滋病，规章也有不尽之处。

现在仍在实行的《职工非因工伤残或因病丧失劳动能力程度鉴定标准（试行）》，是2002年制定的。在这之中，没有关于因艾滋病致工作能力丧失的相关条例。2016年，人力资源与社会保障部制定了新的非因工伤残或因病丧失劳动能力程度鉴定草案稿，征集社会意见。在这部征集意见稿中，艾滋病患者第一次被纳入被鉴定的范围之中。意见稿中这样写道：“经系统治疗后CD4仍持续≤200” 属完全丧劳；HIV阳性，CD4≤400或发生机会感染需系统治疗者，属大部分丧劳。”

当年，一位艾滋病患者欢欣鼓舞，说道“支持，威武，有希望了”[1]。在这个标准下，因艾滋病而部分或全部丧失劳动力的患者，可以从原劳动单位处获得3-24个月的医疗期。若医疗期后必须离职，可以获得和工作年限相对应的补偿金，以缓解经济负担。

然而，这部面向社会征集意见的草案稿，并没有成为新的行业标准。因艾滋病而免疫低下、多病缠身的患者，再次成为了20年前的不可量度者。

同时，徐磊不能领取低保，因为他和他父亲的名字仍然相安无事地躺在同一个户口簿里。他家的收入超过了低保线。

就算将自己的名字搬出那个证明家庭关系的本子，徐磊个人也没有办法享受这样的福利保障，虽然他出院后的CD4数值只有13，在没有实行的《16征集稿》可被认定为完全丧劳。但他无法根据《02标准》鉴定自己因病丧失了劳动能力——从而他被认定为“有劳动能力，但不从事生产、经营活动的”的一类人。

他原先的劳动工作，是“人类灵魂的工程师”，他觉得作为老师，“绝对不公开”是工作的前提。

徐磊出生在甘肃武威的一个农村里，是个地道的农村孩子。2018年夏天，徐磊从河南省的一所师范大专毕业。拿着高职院校的语文教育学位证书和教师资格证，他在网上找到了工作，做一名公立小学的语文老师。学校紧急招他进来，为了填补上一名休产假的女教师的空缺。所以，他没有编制，也恰巧不用按照公务员流程体检。

为了安安稳稳地工作，徐磊选择对他的病情缄口不言。“我感觉公开之后不好呢，对生活对工作有影响呢。”他笃定地回顾自己四年前的想法。

“在工作场合公开自己是艾滋病患者，大部分时候就像你跟同事说你有脚气一样，没必要”，陕西爱之家（艾滋病支持组织）的负责人唐文云淡风轻地说。上海市疾控中心开展的一项以艾滋病选择性公开为主题质性研究显示，“在求学或就业过程中，感染者基本采取能瞒则瞒的态度”。

恰巧，HIV病毒也给了感染者一个自我掩盖的机会。被病毒感染的人体，并不会立刻被病毒攻陷、一病不起。从被艾滋病病毒感染的那一刻起，一般2-4周内会出现发热、咽痛等等类似感冒的症状，然后便会自行消失。

从症状消失的时候起，HIV病毒仿佛一霎时烟消云散，随着一场发热退去，一同离场。在未来的数月甚至数年里，HIV感染者都捕捉不到自己是“病人”的任何证据，也没有任何特异症状。

HIV感染者可以抓住这段隐秘而珍贵的时光，立刻开始服用抗逆转录药物，防止身体走入感染病程中无可挽回的发病期，把感染HIV的事实永远隐藏在这段时光里。

然而，徐磊想要将感染藏进隐秘角落的计划，因为他对艾滋病知识的缺乏而搁浅。如果不在数月或数年的无症状期间及时服用抗逆转录药物，HIV携带者便会换上另一个更加骇人的名号——艾滋病病人。到那时，身体内的各项防御工事一步步被HIV病毒攻陷，再细微的风吹草动对于艾滋病病人来说都是一场风暴。

“我当时也不懂，我就感觉是什么时候有症状，什么时候吃药。”

确诊的两年半里，徐磊没有吃过一颗抗逆转录药物。2020年9月起，他的身体成了肺结核、发热和晕眩的靶子。这些疾病顺着HIV在徐磊免疫系统里打开的缺口长驱直入，逼迫他到了“实在受不了”的境地，催促他离开他的讲台。

当同事询问他的身体情况时，有类似症状的“感冒”是他最有效的挡箭牌，搪塞过了两年中一波又一波的关心或好奇。

感冒可以解释发烧、头痛、拉肚子，但没法解释在他脸上各处萌生的黑褐色斑点。额头左侧、山根旁、人中边，甚至暗红色的下唇上都落着大大小小的斑点。它们在徐磊艾滋病发病后出现，显而易见地昭示着：他的身体出了问题。

这些斑点不是痣，而是艾滋病型卡波西肉瘤。这是一种艾滋病的指征性疾病，也是HIV病毒感染者中最常见的肿瘤。这种肿瘤并不隐蔽，常常最先在患者的皮肤上出现，星星点点，甚至连成一片。随后会在口腔、上颌等更加隐秘的角落蔓延。它们，是HIV携带者免疫防线被击破的旗帜。

随着卡波西肉瘤一起来的，是垮掉的身体，和小心翼翼维护了2年的前感染常态化生活的坍塌。

徐磊嘴硬，但是身体不会骗人，在晕眩和肺结核下他只能选择主动离职。他离开学校时，没有人知道他携带HIV病毒，他死死地替自己保守着这个秘密。

徐磊舍不得离开学校，能把知识教给孩子带给了他很大的满足。和孩子在一起让他感觉到“特别轻松、没有一点压力”。但是对孩子们的爱，并不能抵消他对暴露身份的恐惧。

他害怕同事知道，害怕艾滋病的身份在老家这个小城中传播，害怕自己成为家长嘴里的一个道德沦丧的人、不配当老师的人。

“出路”

他选择离开甘肃，来到距家乡900公里的邻省省会——西安生活。在那里，没有亲戚朋友，他不用时时刻刻低眉顺眼。在西安的第一个住处是南康新村，一个在西安北郊的城中村。只需要花费200块，他就可以在西安的北二环边上的8平米的水泥毛坯里安住一个月。

在出院后，他渴望的工作是五个“没有”的：没有沉重的负担、没有体检、没有固定的时间、没有固定的地点、没有固定的同事，在这样流动的环境里，他可以轻松隐藏他艾滋病患者的一面。

他选择在微信群里接各种各样的兼职。在城中村的十字路口分发开业餐馆的传单，在综合体的门口做一名看门的保安，用他CD4数值只有13——正常最低标准的四十二分之一的身体，每天花6小时看守一扇大门。

一天下班后，他觉得自己的左腿膝盖有点痛，卷起裤腿，发现左腿膝盖上的一块皮肤不见了，开敞出两个拇指盖大小的血肉来。他努力回想，好像没磕没碰。或许只是轻轻一擦，但对于他来说，便是对表皮的一记暴击。这块伤口，从鲜红到暗红，从暗红到流白脓，从白脓到结痂恢复，花了三个月。

一般的体力劳动，对刚出院的徐磊来说，是十面埋伏。但他也只能选择继续兼职，用脆弱的身体工作赚钱，再用这笔钱看守自己的创口。

他被自己的身体困住，被艾滋病人这个身份困住，被自己的经济状况困住。他开始思考，人生怎么走才能遇见光亮。

“和我睡在一个病房里的都是年轻小伙子，十八九岁的样子。”他回忆起当时的住院生活，“他们都是一个人进来。有一个没有抢救过来就走掉了。”他们都是因为没有及时确诊并服药而发病的人，徐磊比较幸运，挺过了最初凶猛的一系列并发症。

“特别遗憾，特别痛心。我想让大家知道这个疾病就在身边，要提高警惕，预防起来。”

爱。他需要爱。妈妈早早辞世，他想要柔软的东西可以倚靠，比如他床上有一只毛绒的大垂耳兔玩具，他在网上挑挑选选，给自己挑出了这个伙伴。他打开《天若有情》，挑出刘德华的台词，问这只兔子，“你跟着我，我不能给你什么，你会不会后悔”。徐磊捏着小兔子的脑袋一动一动，好像它真的能够回答，虽然真正发出声音的是电影里的吴倩莲。

“是我心甘情愿，无论以后怎么样，我都不会后悔。”

他常常想念他的母亲，也常常扮演自己的哥哥。他喜欢一人分饰两角，一个是他自己，一个是他想象出来的、生活中没有的哥哥。睡前，徐磊会胡思乱想，他希望时间能重来。他自己翻过身去，就成为了自己的哥哥，一个永远会陪伴他的、永远不会远离的哥哥。

“有什么心事给哥说，开心点吧，小磊。我们好好睡觉，眼睛闭住，好好睡觉。”哥哥叫徐磊“小磊”。听完哥哥的安慰，他就会拉上印着长长睫毛小白兔的被子安心睡着。

徐磊正在抱着小兔子。

来源|徐磊抖音短视频截图

他想要通过网络交朋友。在他看来，在艾滋病患者这个身份的基础上获得的朋友比原来的亲友要宝贵得多。

钱，他需要钱。他需要钱来保证吃喝；他需要钱支付房租；他需要钱来治疗国家免费艾滋病药物给他带来的肝损伤。药物组合的名字叫“替拉依”，这个组合一面帮忙抵御HIV病毒，另一面却不断损害着肝脏的正常运作；他还需要钱，来证明一个艾滋病患者也能体面而开心地活着。

最终，他想到了办法。2021年3月11日，他创建了一个名为“抗艾战士（小磊）”的抖音账号，连发两条视频，第一条是他的HIV抗体检测确证报告，第二条是手捧着蓝、白、橙三片抗逆转录药物的画面，背景音乐里唱着“如果当时我们能不那么倔强，现在也不那么遗憾”。

在徐磊的第一条视频下面，这三条评论被赞到最高：“小子！你很勇敢，交友不慎！你心地善良能告诉大家，是件好事！加油！一定会好的！”

“心里很沉重，早点吃药，也不至于到现在这种地步，一定是无路可退。希望有能力的人能帮帮你。”

“我是传染病医院的护士！希望你不要放弃自己！加油！”

徐磊走上网络，做好了被骂的准备。这些评论让他出乎意料，徐磊有了继续下去的信心。他坚定地选择做一名视频创作者，主要内容都围绕艾滋病展开。他开始真人出镜，成为了全抖音唯一把自己的脸完全公布在视频中的抗艾博主，没有口罩，没有马赛克。除了回老家甘肃领药的日子之外，他几乎每天都会直播。

他的直播间，没有高亮度的环形灯，也没有精心的背景布置，厂家寄来的货物样品在他身后堆成了小山的形状，突兀又自然地待在他的身后。

一盏塑料灯壳罩的白炽灯照亮他了暗沉里泛着土黄色的脸，美颜特效工作起来，把他的肤色调整到自己觉得满意的程度，尽量磨去在他脸上不同部位群聚的几十颗不得不让人注意的黑点。这样，他才觉得“比较上镜、帅一点”，相比其他主播更有竞争力。

夜幕降临，他穿着一件起毛的黑色翻领夹克，开始直播。

每一晚的直播标题都是：“25岁感染者，努力只为活着”。一播就是两到三个小时。他解答病友的问题，讲解新上架的商品，有时候还唱自己喜欢的情歌。每晚的点赞量都能过万。

在网络流量的加持下，他把艾滋病变成了一枚证明自己乐观精神的勋章，一张开辟未来生活的通行证。

然而，这张真人人脸认证的通行证，也有它的价码。全脸出镜在网络世界里是勇气的代名词，而到了现实生活中，却成了一张身边人指认他是艾滋病患者的通缉令。

抖音的同城功能把他推送给了他身边的人，包括他在南康新村的邻居。邻居将身边有艾滋病人的“恐怖故事”传达给了徐磊的房东。房东害怕他死在自己的房子里，把徐磊赶了出去。两年里，他换了三个房东。现在这位房东不赶他走，还劝解邻居们不要害怕。

徐磊曾经被楼下的理发店委婉地拒绝过。理头师傅不担心自己被传染，而是担心顾客们口口相传，捏造出这家理发店里有一把每时每刻都会传播艾滋病病毒的剃头刀。为了剪几厘米头发，徐磊都得跑几公里远。

“这是出名的代价吧。”他叹了一口气。

理发、在饭店吃饭都是徐磊视频的禁忌题材，因为评论区里恐惧的人实在太多。

现在确实有人陪他聊天。在直播里，他一边卖货，一边聊天，但聊的内容都几乎是和艾滋病相关的咨询，无关紧要的闲聊极为稀少。粉丝们在直播时问，下了直播加徐磊的微信继续问。他们害怕通过吃饭、洗澡和理发传播HIV，徐磊一个个回答，一个个安慰。当他们获得答案之后，常常会把徐磊的联系方式从通讯录里移出去，等到下次有需要的时候再加回来，徐磊像一个客服，招之即来。

“无所谓，只要能帮到他们就好。虽然下播之后还是会孤独，但也已经麻木了。”他苦笑着说。尽管他有一个74个人的粉丝群，徐磊叫他们“家人”，他们是徐磊的“铁粉”，是他最忠实的观众。只要有人在群里喊一声小磊直播开始了，就会接上几十条“来了”。他们常常说要去看徐磊，但没有人真的成行。

“早就在网上说要见我见我，就是不见。”徐磊倒也不生气，说到生活中的朋友，他停顿了一下，“没有，就我一个。”

无论如何，徐磊还是郑重地对待现在的谋生方式，他精心选择每天拍摄的内容，觉得自己对段子的要求很高，会精心挑选不同类型视频的背景音乐：卖货的视频配干净清澈的钢琴配乐，记录抗艾天数和抗艾生活的，一般都会配上一个沧桑的男声，唱着人生的起起伏伏。

汪峰在徐磊的视频背景音里追求怒放的生命，还有不知名的网络歌手配着重鼓点，向爱人倾诉自己的爱。

在音乐下，徐磊会直视镜头，会微笑，记录下他喜欢的晴天，并配上不变的话题标签：#抗艾小磊，#抗艾加油。他希望这样，能让更多人知道，艾滋病患者，也能活得漂亮。

他现在有633条作品，平均每天更新一条，几乎每天都直播聊天带货，算得上是一位高产博主。由于抖音平台的推送方式和自己视频内容的差异，徐磊的日收入不停摇摆，最差20块，最好500块。但无论如何，这都足够他支付400块的房租月供，还有日常的吃穿用度。

徐磊直播开播记录

来源|徐磊抖音官方账号截图

“我没有想通过做自媒体发财，只是想让自己吃饱饭。”他这样说。

自媒体是他认真“选择的道路”。他打算立一个正能量人设，每天告诫自己“不能太悲观”。在这条路上，他坚定着自己对于艾滋病患者身份的认同，同时参照着观众们对“好艾滋病患者”的期待，不断调整着自己的姿态。

“溶于水的纸巾”

徐磊成为“抗艾战士（小磊）”612天了。在这些日子里，他收获了12万人的关注，常常收到粉丝给他寄的营养品；也被一些人骂作“不检点的小兔崽子”“危害社会”；作为一名勇敢的公开者，徐磊被央视网、新浪网等各家采访后走进大众的视野里，冲上过微博热搜，成了一名抗艾明星。

他的生活几乎都围绕着艾滋病展开。

但在未来的日子里，徐磊不想仅仅做一名抖音平台上的抗艾战士。

他又想到了他的三尺讲台，想要做一名被家长长期雇任的家教，薪金稳定，压力也比一般教职小。他已经想好了起初的目标客户——能接受他病人身份的那些粉丝，能让他去给孩子辅导作业。

他希望依靠现有的粉丝群体找到透出光亮的裂隙，依靠自己建设的病人身份向更加光明的未来攀缘，向艾滋病患者之外的身份探索。

在上午的空闲时间里，他会看书学习。他的梦想是把专科学历变成本科。连考三年，终于在今年7月，完成了汉语言文学专业的成人自考本科。这份文凭，对他求职的意义有多大仍然是个未知数，但足够证明他依然能完成自己的梦想，即使是一个艾滋病患者。

“我还想娶妻生子，会找一个艾滋病的，坚决不找普通人的。”徐磊表达了他对婚姻的观点，做丈夫和父亲是他做主播有收入后重拾的愿望。

“不同在努力”也是一位抖音短视频博主、主播。在这个平台上，他的全脸从未出镜，尽管从眉眼中就有观众判断他是一个“大帅哥”。一头利落的短发，走向清晰、边缘没有杂毛侵扰的眉毛都显示着他的精致。

他称呼“徐磊”为引路人。

“不同在努力”在2021年11月27日发出第一条视频，告诉大家他是一名艾滋病患者。他讲述过自己和男友的相爱、被恶意传染和男友去世的故事。

靠着他的故事、科普和长相，一年里他就坐拥13.0万粉丝，超过了他的引路人。

“我当时只是想通过平台赚点小钱，但是后来我发现了更多人需要我，他们从我的视频当中获得了能量和警示。”他不愿意公开自己的长相，肩膀上顶着一个立体的卡通特效，大大的眼睛一眨一眨，向徐磊隔空喊话，“感谢您的引导”，尽管他和徐磊除了这次的隔空喊话，只有带货资源的相互交流。

他们的商品橱窗里，共享着同一个厂家的抽纸、同一个果农的葡萄柚。他们共享直播带货的标签，都是“艾滋病感染者”“为了生活”。

在另一位不完全公开个人情况的艾滋病患者博主的眼里，徐磊是一位值得“拜访”的人，他像是师傅用视频向徒弟传递对未来生活的希望，在这片短视频和直播的天地里。

直播间里，徐磊把纸巾丢进矿泉水里摇晃，纸巾就不见了，他用这样的方法来证明这款产品遇水即溶。

他希望，艾滋病患者也能像这样溶化进他们从前属于的那个社会里，就像纸溶化在水里，就像“水溶化在水里，浑然难分”。

“日子会越过越好的，我相信。”徐磊毫不犹豫地说。

拓展：

[1]征集稿颁布后《林霄专栏：实例证明“新标准”将为艾友带诸多福利》采访了多位艾滋病患者，表达了对新标准的欢迎和期待。

责校｜任蕴佳

美编｜孙 杨

原标题：《徐磊：12万人知道我是艾滋病人》

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