小雪之声｜在得知感染艾滋病后的18年

郁斐 设计

2022年12月1日，第35个世界艾滋病日。这也是澎湃新闻记者跟踪报道“艾滋夫妇”的第18个年头。

1995年，小雪（化名）剖腹产大出血，在医院输血时感染了艾滋病毒，直到10年后再度怀孕时才被告知感染，随后丈夫刘杰（化名）也被确认感染。2005年11月24日，他们的儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生，他是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿，如今已经是一名高中生了。

我们的系列报道也始于2005年。18年来，小雪与我们分享生活感悟、点滴日常，她和她的家人们也在用积极乐观的心态，去笑着面对这一场突如其来的意外。

疫情之下，小雪一家过的如何？澎湃新闻对话小雪，我们一起来聆听她的故事。

澎湃新闻：今年是我们报道跟踪您和家人生活的第18个年头了，从2005年您的儿子健康降生至今，您的生活发生的改变大吗？您是用一种什么样的心态去面对这一切改变的？

小雪：从儿子出生至今，变化肯定是有的，因为一切都不在我们的人生规划当中，可以说是计划外的，变化是我们始料未及的，用什么心态去面对呢？早期是痛苦的，迷茫的，慢慢地，我们变成了接受，坦然地接受，无条件地接受，我们也给了孩子无尽的关爱，这种改变也是自然而然的。

澎湃新闻：经历过这些突如其来的变化，对您的人生思考和感悟是否有了新的认识？

小雪：生病以来的人生思考和感悟，真不是三言两语能说清楚的，生活教会了我们每个人很多，其实我们每一天都在学习都在成长，面对挫折、困境、逆境，现在的我们能够更加坦然、更加勇敢，相信只要努力，就没有什么过不去的坎。

澎湃新闻：近三年来新冠疫情的发生，有给您带来一些不便的地方吗？您是如何克服的？目前身体还好吗？包括您的丈夫，身体还好吗？

小雪：疫情近三年了，相信改变了我们所有人，包括改变了我们的思维方式，甚至改变了我们的购物方式、生活方式等等。不方便的地方太多了，我们也跟大家都一样，都在努力克服，如今一切还算顺利。

我偶尔会犯腰椎痛的毛病，身体其他方面都还好。对于杰的身体情况，总的来说，身体一年不如一年，经常性地发生磕碰或是摔倒，平衡能力不好，好在他每天都在坚持走路，出去锻炼锻炼，还没有发展到坐轮椅的地步，我们都已经蛮知足了。

澎湃新闻：当前，您最大的心愿是什么？

小雪：当前最大的愿望，就是希望家人平安健康，孩子们学业、事业进步，其他的别无他求了吧！

澎湃新闻：我们的报道发布这么多年来，您是否有收到过热心读者或者周围的爱心人士给予您的帮助和关注？对那些长期关注您一家人生活的澎湃新闻读者，您最想说些什么？

小雪：衷心感谢这么多年来一直帮助我们的吴阿姨，每年六一节和孩子的生日，我们都会收到吴阿姨汇来的款，就像杰说的：大浪淘沙，最后留下的都是宝贵的金子。

除了吴阿姨，还有杰的两三位同学，就是这样，十几年如一日，默默地关心和帮助我们，这样的温暖和情谊，我们永生难忘，永生感念，谢谢！

我们也感谢所有对我们关心的读者，我们都很好，也请大家放心。我们会一如既往地热爱生活，过好当下的每一天，珍惜现在，珍惜此刻。