脊柱侧弯69度的少年维洛生平第一次坐直了：脊柱里装了生长棒

为了能让自己的身体坐直，患有脊髓性肌萎缩症（SMA）的8岁少年维洛近日又接受了一次手术。

11月23日，澎湃新闻记者从接诊维洛的上海交通大学医学院附属新华医院获悉，在该院SMA脊柱侧弯诊治中心团队的帮助下，维洛的脊椎侧弯从69度被纠正到了10度。手术后，维洛能够将身体坐直，再进入教室就可以端端正正地坐着看黑板了。

2022年10月21日，维洛被上海交大医学院附属新华医院脊柱中心收治入院。本文图片均为 受访者 供图

从2021年起，澎湃新闻记者就持续跟踪报道少年维洛的故事。不到1岁时，维洛被确诊脊髓性肌萎缩症，这是一种罕见病，让本该在户外奔跑嬉闹茁壮成长的他，根本无法站立，也很难维持长时间独坐，只有手肘前部和手指可以动。当时医生诊断他活不过三岁，但家人的精心照料，让他的生命得以延续。

维洛也没有被病魔打倒，他积极乐观又聪慧过人，虽然没有读过幼儿园，上小学却是他一直以来的愿望。一年前，维洛开着爸爸为他定制的电动轮椅，在妈妈的陪同下，走进了黄浦区卢湾一中心小学的课堂。对于维洛来说，小一新生的生活非常新鲜，但也有很多困难，比如吃饭、写作业等，但维洛都咬牙坚持着。

每次维洛出门前、回家后都要做大量准备，如手势练习和肌肉按摩等。虽然写字吃力，但维洛练出了一手好字，每次的书写都是工工整整，从握笔姿势到书写成品，经常被作为范例给其他同学看。他还积极参加各项活动，成为了学校里的“小明星”。因为维洛有一身非常“酷”的装备，全校很多小伙伴都叫他“钢铁侠”。维洛的故事被众多媒体报道，感动了无数网友。

2022年1月28日，维洛在上海儿童医学中心注射了第一针治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物——诺西那生钠注射液，这是全球首个SMA治疗药物，让家人看到了生命的曙光。但随着病程的延长，肌肉支撑力量不足，导致维洛的身体逐渐弯了下来，脊柱侧弯严重，压迫到心肺，影响了维洛的生长发育。

2022年10月，通过网络上病友们的推荐，维洛一家来到新华医院脊柱中心门诊，那也是维洛第一次见到教授杨军林。

早在2021年，杨军林就牵头成立了上海交大儿科学院脊柱侧弯临床研究中心，这也是目前国内最大的儿童脊柱侧弯临床研究中心，2022年成立国内首个SMA脊柱侧弯诊治中心。中心成立以来，已顺利完成29例伴有严重呼吸功能障碍的SMA重度脊柱侧弯矫形手术，已建立起一套安全、标准的手术体系。

杨军林详细了解维洛的疾病过程后，告诉维洛家人：根据目前情况判断，维洛可以进行手术治疗。目前，可以安排入院，完善术前的检查及详细的评估。

“手术以后，维洛可以更有尊严地活着！”来自新华医院脊柱中心专家团队的这个承诺，触动了维洛那颗敏感而细腻的心，也让维洛一家人充满了期待。

10月21日，维洛按照预定的时间入院，新华医院脊柱中心主任杨军林与小儿骨科、麻醉科、儿呼吸科、儿重症监护室、儿神经内科等多科室MDT（多学科诊疗）团队会诊，针对维洛的身体条件充分评估后，提出了脊柱生长棒植入的手术方案。

“在维洛的脊柱里安装一个可调节长度的金属支架，在干扰正常生长的情况下，达到矫正脊柱的目的。今后每年都要再做手术，延长生长棒的长度，直到生长发育完全停止后，再做最后一次融合术。”杨军林进一步介绍，脊柱生长棒植入手术不仅可以矫正脊柱畸形，还可以通过增加胸廓高度，促进肺部生长并改善肺功能。手术后，维洛不但可以躺平、坐直，肺部功能也将大大得到提升，曾经因咳嗽吃不下饭的现象也将大为好转。

10月27日，在周密的手术计划和细致的围手术期准备下，维洛顺利完成了手术。

进手术室前，在麻醉等候区内，作为古诗词迷的维洛背起了《蜀道难》，给自己加油鼓劲。手术仅用时2小时，术中没有输血。麻醉清醒后，按照预期，气管插管一次性拔出，清醒后的维洛躺平了，也第一次真切地感受到“躺平”才是最舒适的休息方式。

入院期间，维洛仍然坚持上网课。

在ICU周转一天后，维洛回到了普通病房，随着康复方案的介入，他的饮食、大小便，都恢复了正常。术后第三天，在支具的帮助下，维洛生平第一次坐直了，当他的目光与杨军林平视的那一刻，维洛开心极了。

更让他开心的是，同学们还给维洛录了视频，为他加油。在康复过程中，维洛也遭遇很多疼痛，每每难以忍受时，他会请妈妈给他播放视频给自己打气。

术后的影像学检查提示：维洛的脊柱侧弯从69度变为了术后的10度。不过，“坏消息”是坐直以后的维洛，身高高了很多，爸爸给他特制的电动轮椅以及家里各种护理用具都要重新升级，适应维洛的新高度。

维洛出院前的检查。

11月4日，杨军林叮嘱维洛父母术后的注意事宜及复查的相关事项后，告知维洛术后康复良好，已达到出院指标。当日，维洛出院了，他的爸爸妈妈对杨军林及其团队的细心呵护给予了极高评价。出院后的维洛度过了自己8岁的生日，用他妈妈的话说：“宛若重生”。

出院后，维洛起初还有一些不适应，人能坐直了，他也需要锻炼自己的肌肉，来平衡自己的头部、背部的支撑力。维洛妈妈表示，这样的术后康复需要至少持续2-3个月的时间，“这一期间，维洛不能去上学了，但好在有‘空中课堂’，维洛每天都按时上课，按时交作业。”

术后，维洛在家度过康复期，他的爸爸为他调整了“矫姿椅”的高度方便学习和写字。

经历了一周的康复期后，维洛的身体慢慢调整适应过来了，也恢复到了正常的作息时间，但由于没有完全康复，维洛还不能外出，“电动轮椅还没用得上，也没来得及做调整升级，但家里的‘矫姿椅’经过一周左右的时间，已经调整好了，配套的桌板也调整好了，高度正好适合维洛写作业、看书。”维洛妈妈进一步表示，预计在经过3个月的康复期后，维洛还将会返回医院复查一次，看看身体的最新情况，也希望他能早日回到学校，和同学们在一起继续快乐地学习。