下载客户端

走出记忆，围猎时间 ——一场西西弗斯式的阿尔茨海默症照护｜镜相

2023-09-21 12:28

来源：澎湃新闻·澎湃号·湃客

镜相栏目首发独家非虚构作品，如需转载，请至“湃客工坊”微信后台联系

图文 | 李百川

编辑 | 吴筱慧

编者按：

2023年9月21日是第30个“世界阿尔茨海默病日”。随着中国社会不断步入老龄化，中国的阿尔茨海默病患者大约有1000万人。对于背后每一个被这种疾病笼罩的家庭来说，病患记忆的渐次模糊，注定了他们照护之路的特殊与无望。围困在这一疾患两端的群像，仿似对时间本身的围猎：一端，是被时间折磨到极度敏感的照护者，而另一端，则是对时间遗忘至强烈钝感的病患。二者对时间的围猎，像极了西西弗斯滚起土块爬向山顶的过程。山顶在哪里，无从知道。但似乎只要行进在路上，就无限接近那希望。一路蜗行摸索，一路琐事堆叠，不知不觉间，时间的围猎者们在推行土块的同时，便也握拥了滚起巨石的力量和韧性。

当路口出现

阿尔茨海默症是一种慢性神经退行性病变。它起病的隐匿性和发病后的不可逆性，于照护者们而言，意味着在猝不及防间就可能踏上未知终点在何处的照护之路。

2019年3月5日，是80岁的李信声踏上照护之路的日子。

那是一个温煦的早春，她和老伴儿去离家不到一站地的建国门老年餐厅吃午饭。当日，在每位用餐老人的盒饭中，都配有一条约略20厘米长的烧鱼。“难得肉质肥美，个头儿又大”，老伴儿提议省出一条，打包回家作为晚餐。回到家，李信声取出打包盒中的烧鱼往冰箱中塞，“饭盒里是什么啊？”“鱼啊。”“哪来的鱼啊？”“这不是刚在餐厅吃饭，你说留一条晚上吃吗？”老伴儿抿了抿嘴角：“我没有印象了”。谈到此处，李信声语气坚定：“这并非一件平常的事”。如果老伴儿在十分钟之内把事情忘得如此干净，那绝非老年人普通的遗忘问题。

第二天，她就带着老伴儿去了医院。“看什么病？我没病！”“我有病，陪我去吧。” 到了医院，老伴儿似乎也不再急着争辩到底是谁有病。经过脑核磁、CT、神经量表、口头问答等一系列检查后，随着脑图像报告中“海马结构萎缩”结论的出现，老伴儿被确诊为阿尔茨海默症。

李信声的敏感是锄地式的。那些企图扎根匿迹于老伴儿日常的隐疾，如苗头一般，被她清晰地洞察、捕捉，然后就地拔起，谨慎剥离。得知老伴儿确诊的那一刻，李信声的心情不免沉重。但她转念一想，自己又或许是幸运的。毕竟，老伴儿的病症在阿尔茨海默症临床分期中尚属早期。

李信声回忆老伴儿的起病

阿尔茨海默症患者的发病是渐进式的。从起初的健忘和对时间的钝感，演变为沟通困难的增加，直至行为模式改变，甚至具有进攻性。

相较李信声，大多数照护者就不具备那么敏锐的洞察力了。他们更容易将阿尔茨海默症的初显病情判定为一种普遍的自然衰老，从而错过早期的照护路口。一同错过的，还有在医学定义中最宜治疗的窗口期。这双重的“错过”，令很多照护者的路口变得“千沟万壑”。

49岁的于娴，很不幸，就踏上了爷爷和父亲的中晚期阿尔茨海默症照护之路。

如果说爷爷的晚期确诊，是潜藏在90岁高龄健忘的表征下的遗憾，那么父亲的中期确诊，则是意外脑出血后连带着脑白病变的一种避无可避的无奈。因此，于娴的照护之路陡峭又凶险。爷爷和父亲的情绪张力常常以某种非理性的程度不断扩大。“他们好像都变成了小孩儿”，区别在于，爷爷就像一个无人管教的孩子王，“时常愤怒起来会砸碎茶杯”；而父亲则像一个怯生生的小朋友，“独自一人待在家里会害怕”。在他们身上，年龄和记忆化成乌有，她只能挣扎着继续在照护之路上艰难行进。

歧路多艰，不在一处。

51岁的佳云，是为数不多选择在家中安装监控探头来监测父亲病情的照护者。在她的家乡辽宁盘锦，人们大多对阿尔茨海默症是麻木的，觉得只是“老糊涂”的表现形式。因而，当父亲频繁健忘并总是无常撬门时，已然是一位阿尔茨海默症晚期患者。每逢发病，父亲唯一的念头就是出门。家中大门并未反锁，但病情的发展使他“天然地”忘记了如何开门。因而，在焦急和无措中，他总会选择撬门作为最直接的破门方式。为了撬门，他会使出浑身力气或者随手抄起一把菜刀，进攻性十足，也不认识所有亲人：把老伴儿和女儿统称为“姐”，固执地在武力与言语的斡旋中为自己争取撬开大门的机会。

当路口逐一出现，病患们的病情并不会因为得到治疗和照护而被等量地阻断，只能在一定程度上减缓病程的发展速度，且方向不可逆转。这也就意味着，在他们已然忘记许多的基础上，还将忘记更多。

不断滚落的巨石

经由不同的路口，有若干条坡度不等的漫漫长路在照护者们的脚下延伸开去，那些路上不断滚落的巨石，是独属于中晚期阿尔茨海默症照护家庭的惊心时刻。

“拜托您了，两个门都注意堵一下！”于娴正在和保安部通话。电话另一端的保安，通过于娴格外精准的相貌特征描述，在小区的两个出入口留意着一位90岁左右的老人。她自己和女儿则分别把守在单元楼和小区地下车库的门口，整个动作毫不拖沓。电梯从十二层下到一层大概需要十五秒，而仅在这十五秒内，她完成了这通及时的电话。

这一幕并非警匪片中的场景，而是于娴爷爷于耀中的一次走失。

那天，于娴本打算陪爷爷去小区对面的超市采购。但就在那短短几秒“拧钥匙锁门的功夫”，爷爷便先一步径自进入电梯下了楼。作为一名训练有素的医护工作者，于娴早已习惯各种突发状况，但她在这次的等待中却慌了神。她频繁地从居委会、物业办、保安室进行信息的索取和同步，所幸由于小区出口有限，保安把守有素，爷爷被成功找到。只是，爷爷被找到时眼镜片掉了一块，衣服上多了像是新蹭上去的油渍。而这一次对于娴来说艰难又漫长的“围猎行动”，其实仅仅半小时而已。

事实上，这样的「围猎」是大多数阿尔茨海默症家庭最真实的照护写照。根据中民社会救助研究院发布的《中国老年人走失状况白皮书》统计，全国每年走失老人人数为50万，用固定比例推算，其中超过20万为阿尔茨海默症老人。那些在普通家庭听来遥远的「出走」，实则是每一个阿尔茨海默症照护家庭稍有疏忽就要历经的日常磨难。

但病患们似乎并不记得，也道不出缘由。当焦急的于娴问起爷爷出走原因时，得到的只是淡淡的一句“我没吃完的半截儿果丹皮不见了”，颇有点匪夷所思。1970年代，爷爷从复旦毕业后曾远赴德国留学，素来思维缜密、逻辑严谨。而这一切，似乎已无迹可寻，一位老知识分子的举止，就这样逐渐变得荒诞。

如果说，于娴爷爷的出走是一次幸运的及时拦截，那么，佳云父亲进攻性地出走，则让老伴儿在艰难抗衡之余饱尝无助。

佳云之所以选择用监控镜头监视父亲的日常病情，除了父亲发病时的狂，还有母亲固执观念中的倔。父亲发病时失控的进攻性，让她常常担心80岁的母亲，怕她只身照护既不安全也吃不消。为此，她曾多次沟通并尝试与父母同住，以便照顾他们。但年迈的母亲总以“老人需要自由空间”为由坚持独自照护老伴儿。佳云拉上亲友对父母轮番相劝，依旧未果后，她争取到了安装监控，与此同时，手机24小时开机变成了她的生活常态。

母亲的固执让她只能退身成为远程的第二位照护者，她时常在凌晨三点突然惊醒，在睡眼惺忪中察看监控中的父亲。

一段被她截取后的录像视频，清晰地记录下了这样一幕：晚上十一点，父亲一步步朝着门口缓慢移动，并开始徒手大力薅拽家门。“又干啥呢？”声音出现后不到三秒，母亲焦急地踱着步子出现在监控画面之中，用手拦着父亲，进行规劝。霎时，父亲像一枚被点燃的炸弹，毫无征兆地推搡母亲，将她从约略三四平米的门口，推向监控收录不到的厨房拐角。

监控记录下，佳云父亲薅拽家门未果后对佳云母亲大打出手

母亲一瘸一拐地蹭到椅子上，十分虚弱地拨通了女儿佳云的电话。女儿在接到电话的第一时间驱车赶到，与母亲一起，合力完成了这场对父亲的“二次围猎”。劝着、顺着、哄着、应和着，闹剧过后随着时间和体力的消耗，父亲终于慢慢安静。佳云则坐在离大门最近的椅子上，看护了一宿。

佳云也想过，与其持续这般煎熬，不如任凭父亲出门。但当她恢复理智，便会不由后怕起来。她也曾尝试为父亲绑上求助牌，以备不时之需，但都被父亲一个又一个剪断。

被佳云父亲剪断，拒绝佩戴的防走失求助牌

比起目睹亲人记忆破碎时的落寞和苦楚，这样见证亲人毫无缘由的狂躁和混沌，更让人无策而惶恐。用佳云的话说，“家里总有一颗定时炸弹”。

父亲发病时，常常生出像对待仇人一般的那股恶气，那本应与老伴儿携手安度的晚年时光，也变得一地鸡毛。但这些并非特例，而是大多数晚期阿尔茨海默症患者身上的“通病”。阿尔茨海默症在攻击负责形成新记忆的海马区之后，会继而攻击负责逻辑思考的前额叶皮层。就这样，晚期阿尔茨海默症患者会被这种疾病支配，和亲人发生对峙。

这是每一位照护者都必须躬身面对的难题：眼前那位曾经无比熟悉的亲人，会变得满身戾气且愈加凶悍，那些随日常照护而来的陌生感和无常失控的行为，更是将彼此间的对立演变至冷硬的境地。

西西弗斯们

在2020年之前，并没有任何一款特效药能够有效治疗阿尔茨海默症。但对李信声而言，却从未因此对老伴儿的治疗有过半分懈怠。当她辗转数家医院问询和打听后，决定选用中药介入老伴儿的治疗。而所抓药方，需要根据老伴儿病情的变化动态调整配比。于是，李信声决定担起替他挂号开药的事务，每周三也就变成了属于她一人的开药日。

凛冬时节的凌晨四点，小区的照明尚未开启，李信声便出门了。通往东直门医院的24路公交车将在此时首发启程。

从小区到公交车站的途中，李信声总会生出“左右为难”的心理困境：一边担心在医院出了差池，又一边担心老伴儿有意外。寒风猎猎，“就总感觉像有个人影跟在后面一样”，她总是头也不回，在车站橘黄色路灯的投射下，她被拉长的影子仿似一位暮年的战士。

老吴是东直门医院唯一擅长用中药治疗疑难杂症的医生。每周三早晨七点半，当六个挂号窗口同时开放时，几乎每条队伍中排在首位的人都会挂吴医生的号。这意味着，李信声必须保证排在首位，才能在挂号开启时达成所愿。为此，她必须提前整整两个小时以确保万无一失。

自老伴儿确诊以来，这样耗时耗力的挂号，几乎成了李信声每周三的家常便饭。在迄今为止的40多趟挂号中，李信声甚至将药方中约略28种中药的名字熟稔于心。李信声提及，当她在小区内亲眼目睹了中晚期阿尔茨海默患者的失控和癫狂后，便对随时可能会到来的“坍塌”感到恐惧，“心里最直观的感觉，好像我是一位船长一样，得争取避开这场灾难”。即使不确定眼前的冰山是否只是一角，作为“船长”的李信声也想尽最大可能地打满舵，“老伴儿的病压倒一切，必须要把这一件事做好”。

与此同时，家中桌上则会留下一张字条，其间字迹被马克笔勾描得粗大：“我去医院取药，早饭你自己吃上，不要去厨房。”——这张字条是她写给自己开药期间独守家中的老伴儿看的。但每隔20分钟，李信声依旧会接到一通来自老伴儿的电话：“你去哪了？我找你半天！”“我去挂号开药了，你看看桌子上的字条”“哦，哦哦哦……”

在阿尔茨海默症患者的生活中，思维和记忆像割断的干草一般破碎。从这些支离破碎的记忆中，他们无法理出稍长一点的主线，只得凭靠照护者们更精微地捕捉与引导。

无论李信声还是于娴，在照护的过程中都会把“数清数量”挂在嘴边。她们对数字的敏感和对定量的严苛，源于家中那常有的“动感”。

于娴爷爷在家中是没有边界感的：他会径自打开微波炉，一口气喝掉里面不知道是给谁热的药；买回的蛋糕会被他藏进枕下、桌底和马桶水箱中；他甚至会毫无意识地把洗洁精当成调料，倒在碗里就饭。

比起物品的摆放错位，于娴更担心的问题是误食。那些依凭爷爷神情和舌苔颜色来反推误食的过程是极为忐忑的。于是，她渐渐养成了这样的习惯：买来的物品先清点计数，依据类别和预判的危险等级细致分类，最后被摆到固定区域。

李信声家里也有相似的问题。刚买来的菜，她但凡收拾得稍迟，老伴儿就会把它们更换位置：譬如将萝卜藏进壁橱，将橘子塞进口袋，或者把苹果扔在阳台的旮旯里。“我买的萝卜呢？”“我没看见，我哪动了啊？你把钱给了人家，东西没拿吧。”老伴儿常常露出一股怯生生的诚实，似乎他才是那个无辜又急切的人。这样的寻找像是一种无奈的“探宝”，李信声也在一次又一次的寻找中找到了技巧——观察那些不寻常的角落：比如，原来放在阳台旮旯低处的篮球忽然鼓得高高的，结果她在下面找到了那兜苹果；再比如，原本应该躺在箱子里的大蒜倒歪在地面上，结果她在箱子中找到了那袋新买的义利面包。

在李信声的观察下，老伴儿的每一次藏匿并非顽皮，而更像是对珍贵物品的一种守卫。“他知道这兜儿苹果要比一个旧篮球好，知道面包要比大蒜贵重，所以总是下意识地藏起来”。这种在惦念和遗忘中徘徊的藏匿欲，与《困在时间里的父亲》中安东尼总是执著于藏起自己的手表如出一辙，他们总是下意识地守护好各自认为珍贵的东西，又在保护中遗忘保护本身，在矛盾中寻不到出路。

他们需要有人帮助校对时间感。在长久的体力与心智的磨砺之下，照护者们发现，最好的校对方法，是用遗忘来对抗遗忘。

晚饭后的二十分钟，老伴儿款款挪着脚步，拉出了桌子。“这是干嘛？”“吃晚饭啊。”“不是刚刚吃完了？”“你吃了我没吃。”倘若之前发生这种情况，李信声会一遍遍向他解释已经吃过晚饭的事实，还会借助一切可用的细节来证实，譬如还没刷过的碗筷或是垃圾桶中的厨余垃圾。但换来的，是话音刚落，老伴儿再度把桌子拉开，不温不火地要求开饭。从发问到解释，一个相同的动作回合可以在20分钟里重复10次，当李信声怒气还未散去的时候，老伴儿已经不知道第多少次心态归零重新提问了。

李信声的老伴儿在家中看电视

李信声逐渐意识到，带着情绪说教或嚷叫解决不了任何问题，她要抓住老伴儿善于遗忘这一点来对抗他的遗忘，“能蒙就蒙，最大程度顺从他，他是病人”。当她深切地体认到这点后，便开始“使巧劲”：当老伴儿拉出桌子要求再次吃饭的一刻，“这里有个苹果，先吃个苹果，我马上给你做饭”，两分钟后，桌子再次被拉开，“你看这个剧，真有意思这对儿小年轻”……一推一置之间，老伴儿似乎慢慢忘记了“还没吃饭”这件执念已久的事。

在生活中校对时间感的，还有于娴。爷爷生前最大的爱好是读书看报，人民日报一直是老于的枕边读物。每到上午十点，一旦报纸没来，他就会变得暴躁而易怒。于娴可以保证在收到报纸的第一时间就拿给他，但邮递员却做不到日日派送得如此精准。

于是，她也想到了办法：把每一天的人民日报小心收好，第二天拿给爷爷。如是，每天十点能准时读到人民日报的爷爷，便变得乖巧而顺从。“而当病情发展到后期，他可能也看不懂报纸具体的内容，所以对日期也就自然不敏感了”，但似乎有了这一份报纸镇场，一切就不会那么无序又陌生。对读书看报的诉求，也是爷爷在病情后期少有能坚持记住的事。

回望整个照护过程，照护者们更像是陪同病患一起，在时间和记忆的棋盘间不停跳步的棋子。记忆是否被嫁接不再重要，判断是否精准不再重要，一切是否合理也不再被关注，只要能让彼此保持「同频」，就好。用来对抗记忆错乱的，是他们刻意错乱的时间。照护者与病患对时间的敏感和钝感，在看似无厘头一般的协同中得以中和。

放下行囊之后

在那些坡度不等的照护之路上，“西西弗斯”们背负着各式行囊。“孝”和“爱”，这两枚读来短促的单音节字，落在他们肩上却漫长又重若千钧。

于娴，在照顾爷爷和父亲共计六年的时间里送他们离开了人间。

在于娴父亲离世之前，女儿拆卸了时钟表盘，一遍遍教外公识认时针和分针；通过拼合字卡的方式，尽可能多地引导外公表达。

于娴甚至在人口福利基金会的“换手环行动”中，为父亲申领了一只可以检测位置信息并能设置电子围栏的「黄手表」，以便在父亲走出自己设置的“安全范围”时，第一时间接收到提醒。于是，便有了父亲第一次在家门口的老家肉饼为全家买早餐的身影，有了他那句“我今天自己坐了趟公交车”小孩一般的喜悦和自得。

虽然每当父亲戴上“黄手表”出发时，于娴依旧会生出爷爷走失时那般惶恐不安，但于阿尔茨海默症病患而言，这可能是最有效的锻炼方式。

于娴父亲在世时家中曾用过的画板和黄手环

2019年12月31日，李信声在持续一年每周三起早挂号的坚持后，接到了令她燃起希望的一通电话：“来药了！”——一款治疗初期和中期阿尔茨海默症的原创新药上市了。

得到消息的第一时间，李信声与药品供应商取得了联系。两天后，老伴儿成了第一批服用病患。老伴儿自2020年1月服药以来，坚持了整整两年。如今，她从捉襟见肘的窘境中逃离出来，稍有余力为老伴儿添置辅助类的药品和补品。每天配药时，她都会将几类药分装在几只印有“寿”字符文的味碟之内，其中除了常用的胶囊和药片，还有用于保健脑神经的椰子油和调理心血管的叶酸。

李信声为老伴配好的药碟

李信声在照护过程中，也常常会摸索和尝试一些能缓解老伴儿病症的治疗方法。据她了解，手指触摸可在一定程度上刺激病患的认知神经，从而有助于延缓患者的病症发展进程。于是，厨房便成了老伴儿践行“触摸疗法”的“训练场”。洗黄瓜、削胡萝卜皮、切莴笋丝儿，这些看似简单的配菜备餐工作，在老伴儿那里都是高强度的“训练任务”。

李信声的老伴儿是土生土长的福建人，对于鱼虾等海鲜河鲜总能吃得利落而干净。一次午餐，他拿起筷子，仔细剥下鲈鱼肚皮中央和背部顶端的两块肉，小心地夹起，放进李信声的碗中。尽管老伴儿的记忆已被剥离得不再完整，却能清晰地记着鲈鱼是李信声的最爱。他也深知，吃鱼时极易卡刺，而鲈鱼肚皮中央和背部顶端两处的肉最是完美无刺。在他并不利落的行动中，似乎无言证明着：最好的东西，一定要留给那个最深爱的人，才对。李信声也被这样的感动击中，仿佛这一路上的艰辛也没有想象中那般冷硬而无望。

但慢慢地，沉重也开始压过来。李信声说，在照顾老伴儿的日子里，每天有且仅有两个时段可以和正常人讲话，而那每一分每一秒都弥足珍贵：一是每天早上九到十点，她得空去楼下和年龄相仿的朋友们一起锻炼；二是每天晚上老伴儿熟睡后，她难得有片刻和几位老友语音通话。随后，她同我聊起弘一法师：“‘天之涯，地之角，知交半零落’被唱成家喻户晓的歌谣，只有当一个人老了，才能知晓其中的落寞。”

李信声曾是一名语文老师，年轻时才华斐然，如今依旧语出不凡。当她谈起李白的《独坐敬亭山》和杨绛的《我们仨》中关于孤独的理解时，言语间尽是满满的寂寥。

李信声也放弃了曾经无比热爱的写意画技。从前，她总会在闲暇之余手握毛笔，安然祥和地画上一片荻花、一弯新月，沉浸在国画的笔墨气韵中。而今，在对老伴儿事无巨细的照护下，她不得不放弃了这项爱好。