屋檐之下：被“遗忘”重构的秩序

屋檐之下：

被“遗忘”重构的秩序

作者 | 郝欣怡 张一得 王璐瑶 葛家诺

阿尔兹海默病（AD），又称阿兹海默症、老年痴呆症，是一种起病隐匿的进行性发展的神经系统退行性疾病。临床上以记忆障碍、失语、失用、失认、视空间技能损害、执行功能障碍以及人格和行为改变等全面性痴呆表现为特征，病因迄今未明。

社会上关于阿尔兹海默病的有关科普不在少数，但是却少有视角对准阿尔兹海默病患者的家属。当家庭中出现了一名阿尔兹海默病患者，会对整个家庭造成怎样的影响？他们的未来，会因此转向何方？

对于薛船来说，患阿尔兹海默病的外婆为她的家庭带来了许多转变。在某社交平台上，薛船发布了许多记录外婆生活点滴的动态，并一个个回复了评论里的消息。透过文字，我们能感受到她柔软又深入人心的力量。或许，在不幸降临前，我们永远无法感同身受，但我们想透过这篇文章带你走进一个普通的，阿尔兹海默病患者的家庭。

再见？再见。

“会不会你还没有回来，我就已经没了。”

耳畔回荡着外婆的话，薛船又一次从梦中惊醒。她拿起枕边的手机，解锁，屏幕上显示凌晨三点，国内时间则是下午。薛船打开微信，找到妈妈的头像，两个人的对话停留在两天前。她快速敲出一条信息：“外婆身体最近怎么样？”很快，对话框里传来妈妈跨越时区的消息：“还是之前的样子，怎么了，又做噩梦了吗？

薛船已经不记得这是自己第几次梦到外婆去世了，回国的念头再次在心头升起。

决定出国是在高三，薛船想学艺术，去异国他乡感受切实的浪漫。关于出国，她是和爸爸妈妈先商量好的。至于告诉外婆——她有些犹豫，在事情都商量好后才跟外婆提起。当时，外婆还没有患病，薛船现在还记得临行前外婆的那句话——“我已经这个年纪了，你出国可能四五年，回来的时候，我就已经没了。囡囡，我舍不得你，我怕看不到你回来。能不能不出国啊。”

薛船还是去了法国，一去就是十二年。在法国的时候，她总是会有一种不好的预感，总觉得外婆好像没了。所幸，她的第六感永远不准。但是对薛船来说，“你还没有回来，我就已经没了”这句话却以另一种方式被验证——在外婆确诊阿尔兹海默病后，她被外婆遗忘了……

一个“人”的性格、经历、记忆，是其之所以为“人”的种种内核。可对于阿尔兹海默病患者来说，他的身体还在原处，但是构成他的内核已经被时光带走了——这个过程对于阿尔兹海默病患者的家属而言，是刻骨铭心的。薛船一直很难去接受和承认，其实在她心里，外婆已经没了。她并不觉得现在这个老人就是自己的外婆，她没有薛船和“她的外婆”之间的所有记忆——只是一个和外婆具有相同的DNA的人而已。

不过，薛船还是愿意相信，她真正的外婆其实还藏在这个外婆的身体里面。她仍会给外婆一个柔软的亲吻和一个温暖的拥抱，但是外婆只是像一个洋娃娃般被动地接受，不能给予曾经亲密无间的孙女一丝反馈。在那一刻，薛船紧紧地搂着外婆，却又觉得她们之间的距离是从未有过的遥远。

在国外求学时，薛船也和一位文学课教授谈到过阿尔兹海默病。教授的妈妈也是阿尔兹海默病患者，他对薛船说，他妈妈已经什么都不记得了，但他一直觉得“真的妈妈”还躲在现在这个妈妈身后，“真的妈妈”其实什么都知道，只是无法表达。可惜，教授的妈妈已经离他而去。想到这里，薛船决定回国，至少外婆还留在原地，等待着她，她不希望错过与外婆的最后一面。

屋檐下

2021年1月，薛船回到了苏州，和爸爸妈妈、外公外婆一起，生活在同一屋檐下。回国前，薛船一想起外婆，心头就会弥漫起被遗忘的无限哀伤。但回国之后，她才发现自己面临的更多是一种无措。

前几年，薛船每次回国的时候，外婆看到她会说：“哎，你这个小女孩儿，是从小就跟我住在一起的。”那时的外婆虽然已经认不出薛船，但却还记得，是她把薛船带大的。如今，外婆已经完全不记得薛船了，只剩下对“薛船”这个名字的印象。妈妈有时会对外婆说：“看，是谁来啦，是薛船。”外婆会很惊喜，可是当她很开心地回头，她却说：“哎，在哪儿呢？怎么看不见？”

外婆对自己的名字仍有印象，这或许是点燃薛船希望的零星火焰了——外婆对她的爱似乎并没有随着时间消逝。可是，屋檐下的许多其他事情，却让回国后的薛船感到头疼。阿尔兹海默病会导致许多认知问题，从忘记自己的亲人，到甚至忘了上完厕所需要擦屁股。而这些零碎的片段，只有与阿尔兹海默病患者共同生活之后，才会徐徐展开。以前在国外，薛船更多的只是情感上的担忧，现在在苏州的家里，妈妈帮外婆洗澡，薛船便在一旁递毛巾，帮外婆穿衣服，穿袜子。

当生活的琐碎牵绊起薛船，“被遗忘”所带来的困扰似乎退隐了。在屋檐下，曾经的外婆、现在的外婆、真实的外婆和无数生活碎片交织在一起，成为了薛船重新认识外婆的脚注。薛船发现，外婆，这个名叫柳叶的女性，虽是一个混乱者，却也有着独特的生存智慧。

混乱者与聪明人

柳叶，女，16岁，学生。

柳叶，女，25岁，高中教师。

这是外婆留存的两段记忆。

年轻时，柳叶是一个很“洋派”的摩登女郎。上个世纪五十年代，柳叶就读于上海的一所教会大学，毕业后到苏州的一所中学教授历史。她爱跳踢踏舞，爱写书法，爱读报纸，又自学了英文和俄语。即便在退休后，她也从来没有放弃这些爱好，读报纸和练字是她每天的必修功课，时不时还会阅读英文的书籍和杂志。

柳叶，女，94岁，阿尔兹海默病患者。

这是真实的世界。

柳叶拥有年轻时的记忆，但这些记忆是混杂的、残碎的。她常常把现实和头脑中的世界重叠在一起，在脑中天马行空地编排，熔铸成一个新的世界，这个世界就是现实、过去和幻想的重影。在柳叶的认知世界中，家是一个寄宿学校，她也是学生之一。虽然不认识周围的人，但白天的她能将周围环境合理化成自己世界里的元素——薛船是她的同学，薛船妈妈是学校老师，薛船爸爸是校长，薛船外公是学校工勤。吃饭的时候，柳叶会觉得它是一场考试，考试内容就是比谁先吃完，比谁先把碗洗干净，有时她还会把米粒儿摆成特定的形状，认为这是在考绘画。

就这样，柳叶深陷自己构建的臆想，将记忆叠加现实，生活在一个混乱的世界中，除了死亡，永远没有逃脱之日。

阿尔兹海默病又叫老年痴呆症，但实际上，柳叶不呆不傻，她很聪明。即使是生活在残碎的记忆废墟中，柳叶也有着自己独特的生存智慧，她似乎清楚自己遗忘了什么，却又刻意地回避这一事实。薛船爸爸有次请一位医生到家里来，判断柳叶现在的认知情况。医生问她；“你炒菜应该先放油，还是先放菜啊？”她回答：“我根本不需要炒菜。”其实她已经完全不记得了，但是她会想办法，来逃避这些问题。

可是，柳叶的聪明和幻想，事实上构成了一种新的秩序，一种冷酷却不尽平等的秩序。阿尔兹海默病，也带给其照护者身体和心理上的无数挑战。如何每天打起精神，去面对一个熟悉的陌生人？尤其是，当你付出真心，却不再得到对方的真情回应之时。屋檐之下，每个人都被这股秩序的力量先是牵动，再是绑定，然后便是调整和努力适应。作为陪伴柳叶最久的人，她的老伴老林为此付出了许多。

“新”男友和老来伴

老林今年九十七岁，立志做整个片区最长寿的老人。

年轻时的柳叶和老林，时常会为了生活的小事所争吵。老林人倔得要命，柳叶也不甘低头示弱。从青葱岁月到满头银发，两人就这样吵吵闹闹了一路。但自从柳叶确诊阿尔兹海默病之后，老林就失去了他斗嘴的伙伴。在患有阿尔兹海默病的柳叶面前，他不仅要照顾自己，还要学会低头，学会认错，学会照顾自己的老伴。

柳叶的记忆把这个家的白天和黑夜分割成了两个世界。白天的日光似乎能够给予柳叶一种安全感，使她能够接纳老林的存在。早晨六点起床后，她在老林的帮助下洗漱、吃饭、吃药。但是到了晚上，戏剧化的一幕就会上演——柳叶又穿梭回了婚前的世界，在那个时空里，她还是一个未婚的少女，与一个“陌生男子”同处一室是不检点的行为。不论老林如何证明，甚至拿出结婚证和照片给她，她也始终觉得荒谬。每当这时，老林只能无奈地下楼，等到柳叶连“赶他走”这件事也忘记了，才能“灰溜溜”地回房睡觉。

有一天晚上，柳叶发作，说不认识老林，一定要赶他出去。老林这次破天荒没有直接出门等着，而是和她说起话来。

“我是老林呀，你不认识了吗？”

“老林？”柳叶似乎对这个名字还有点印象。

“对啊，我是老林，学校给你安排来照顾你的。”

“哦，老林，学校派的，照顾我的？”

“是啊，你不是手坏了吗？所以要有人照顾你。”

“可晚上你也要来吗？”

“我就是你的手啊，手和你怎么能分开呢，我不能离开你的，就算晚上我也要跟着你。”

“哦这样啊，那你留下来吧。”

“嗯，我不走，我已经跟了你一辈子了。”

最先被遗忘的人

老林和柳叶有三个女儿，薛船的母亲林雪是老小。

林家是一个带有不幸色彩的家族。林雪的大姐在年轻时被诊断出乳腺癌，切掉了乳房。林雪的大姐夫患有脑癌，虽然痊愈，但大脑被切掉一部分，做事常常颠三倒四。林雪二姐的儿子出生时就患有小儿麻痹。早些年前，林雪的母亲被确诊为阿尔兹海默病。

相比各有不幸的大姐二姐，还算年轻健康的林雪不得不辞掉她在动漫公司的工作，全职在家，接过了照料母亲的重担。不曾想，这副担子一经扛起，就再也没有放下过。

如果说照顾病人也是一份工作，那林雪的工作就是24小时在职，全年无休，无薪资无奖金，没有升职的空间，也没有辞职的可能。

上午十一点，林雪从房间里出来，接过照顾柳叶的担子。

下午一点吃完饭后，林雪给爸妈准备好药，红色的要掰三粒，蓝色的要掰五粒，这个是爸的，那个是妈的，再盯着他们吃完。柳叶总是闹脾气不吃，林雪不得不哄骗她：“这个是你今天的作业，今天要交的，你不吃完不行。”这样她才会乖乖吃下去。

吃完药，老林就会到家门口的小院儿里，在那里待一下午不出来，林雪则在家中陪伴柳叶，她知道，在晚上的戏码上演之前，父亲需要自己的空间。一般情况下，林雪就是坐在柳叶身旁——她不敢让患有阿尔兹海默病的老人离开她的视线。时不时地，柳叶会和林雪搭话，可是这些话总是没头没脑，前言不搭后语。后来，林雪便一边拿着手机刷刷抖音，逛逛拼多多，去看看自己在多多果园里“云养”的水果长得如何，一边时刻留意着柳叶的动静。要上厕所，林雪便陪她去厕所，可通常的情况是柳叶尿不出来，回来坐下还不到十分钟，就又会吵着要上厕所。林雪便放下手机，再搀扶着柳叶去。即使如此，林雪也不敢有怠慢，这毕竟是生育她养育她的母亲，而她需要尽这份孝道。

晚上九点，林雪到爸妈的房间，给他们准备好第二天早晨要吃的药。全部准备完后，林雪带着柳叶去洗脸、刷牙、洗澡，再把她送回房间。

晚上十点，林雪终于结束了一天的“工作”。她回到自己的房间，把自己反锁在门里——她要营造自己不在的假象，否则处于幻想中的柳叶就不会让老林进入房间睡觉。在这时，林雪会打开电视，极度放松自己的身心，这是她一天中唯一能不被打扰的时间了。几个小时之后，林雪不得不关掉电视，与现实连接。到了明天，她还需要继续照顾柳叶。

这样的日子，林雪过了十几年。

照顾一个阿尔兹海默病患者，远远没有林雪当初想象的容易。阿尔兹海默病患者的身边离不开人，仿佛有一条无形的绳，把她和柳叶绑在了一起。十几年的照料，林雪在努力延缓柳叶病情发展的同时，也将自己逐渐与世界割裂，她亲眼见证了自我空间与社交生活的分崩离析。曾经，林雪喜欢和小姐妹一起去喝茶，一起约着做美容。她爱看书，爱追时下最新的电视剧，时刻把自己打扮得漂漂亮亮，还时不时去拍艺术照。但现在的林雪已经不记得上一次旅行是什么时候，上一次逛街是多久之前，更不知道自己多久没有和朋友聊过天了。只有那些照片在提醒着林雪，她还有另一种可能的生活。

十多年过去了，大姐退休了，大姐夫的身体痊愈了，二姐家的儿子生活已经可以自理了。每次家庭聚会，大姐二姐总会分享一些她们去旅游时的趣事。每当这时，林雪都只能安静的坐在一旁听着，脸上漏出丝丝羡慕的神情。“明明是三个人共同的的爸妈，为什么十几年了，只有自己一个人照顾呢？”“我什么时候也可以出去看看呢？”“我这样照顾妈，她应该会慢一点忘记我吧？”

林雪绝对没有想到，自己竟是柳叶最先遗忘的那个人。最多的照料却换来了最先的遗忘，柳叶先是忘记了她，才开始逐渐忘记其他人。林雪又能怎么办呢？她只能吞下所有苦闷、烦躁、委屈和眼泪，日复一日地陷入循环，与自己原先的人生相分割。人生的转折，也使林雪和丈夫薛予的相处模式在无形中发生着变化。

困在身份里的人

薛予是一所大学的外语教授，他和林雪是通过相亲认识的，结婚已经几十年了，两人有一个宝贝女儿薛船。和中国大多数家庭一样，他们就是普通、幸福的一家三口。

直到岳母柳叶被确诊为阿尔兹海默病。

和妻子商量过后，薛予在苏州买了个两层的小洋房，把岳父岳母接来照顾。和阿尔兹海默病患者共同生活的日子没有薛予想象中的那样简单。尽管他没有负责全天候的照护工作，但柳叶的病情还是为原本幸福美满的家庭蒙上了一层阴影。

十多年来，妻子变了。之前的妻子爱看书，看电影，他们总能一起找到共同话题。可现在，妻子每天拿着手机刷抖音，逛拼多多，为了刷视频赚的几块钱沾沾自喜。薛予作为一个研究学术的人，对这种行为感到难以理解。但是薛船的话点醒了他：“爸，这可能是我妈唯一有点成就感的事情了。她还可以靠刷视频赚几块钱，还可以在拼多多省钱的过程中得到快乐，这是她的一种娱乐方式。”薛予这才开始站在妻子的角度思考，逐渐理解并且尊重妻子的行为。

在薛予的观念里，夫妻婚后或者是同男方家长共同生活，或者是一家三口过自己平静的小日子，因此二十年如一日地同岳父岳母生活在一起，他难免会有苦闷，总是觉得有愧于自己的父母，缺少了对他们的关爱。但是这样的想法他从来不会向林雪倾诉。

最让薛予憋屈的是，大家似乎都看不到他的付出。去早市买菜的是他，晚上倒垃圾也是他，加上白天工作挣钱，他自诩已经为这个家付出很多了。可他的辛苦却并没有得到大家的理解和感谢。岳父的父权在这个家里仍是至高无上的，在岳父的观念里，薛予照顾他和岳母是天经地义的事情。

唯一让薛予感到庆幸的是，薛船大学时在法国留学，之后也留在了法国工作，不会被卷入这些鸡毛蒜皮之中。可如今，薛船决定回国工作。薛船住回家里时，他非常认真的和她谈话：“阿船，你不要一直待在这里，这个家气氛是很压抑的。因为照顾的是一个没有希望的人。快乐永远都要比痛苦要少，只能零星地在你妈和你外婆一些可爱的地方感受到快乐，但大部分就只有照顾的辛苦。”虽然舍不得女儿，他也只能说：“你尽早搬。在家里待着待着，人慢慢也会也会变得低沉的。”

薛予觉得，自己和妻子离“解脱”还有很漫长的路途要走，这条路，他不愿意让薛船也陷进去。

和解与未来

从柳叶到老林，到林雪和薛予。无论是混乱还是无奈，烦躁还是委屈，“我们这个家”都要一步一步，一天天地向前走。可是对于作为孙辈的薛船，这层秩序带给她的，除了痛苦，还有无数的矛盾。

十几年前，薛船躲在宿舍的被窝里看《恋恋笔记本》哭得不能自已，然而外婆真正生病之后，她才知道电影将阿尔兹海默病过于浪漫化了。她总是觉得外婆其实已经离去了，她正在经历着一场漫长的告别。

薛船很难否认，一些不可言说的想法会无法控制地冒出。有时看到自己的母亲无限循环地忙碌时，她会觉得外婆离开或许并不是一件坏事。但是有的时候，薛船又会想，如果她真的离开了这个世界，那种失去亲人的悲伤又会瞬间把她湮没。薛船就这样反复地陷入情感与伦理的泥沼。

阿尔兹海默病具有家族遗传性。外婆的妈妈是阿尔兹海默病患者，外婆的姐姐是，外婆也是。有时薛船会有一种对于未知未来的恐惧——如果母亲以后也患上阿尔兹海默病怎么办呢？如果自己也患病怎么办？如果自己以后没办法像母亲照顾外婆那样去照顾她，母亲会不会觉得自己非常不孝顺？薛船甚至和男朋友说过：“如果我以后也得了这个病，你就和咱们俩的孩子一起把我送到养老院里去。你们千万别照顾我，因为你们照顾我，就是在浪费自己的生命。你们千万别把自己的时间都浪费在我这么一个什么都不记得的人身上。”

人性善恶交替闪现，矛盾双方激烈交锋。照顾一个什么都不记得的人，到底有没有意义？薛船一直很难在这件事情上和解，她也明白，在这件事情上，她永远无法与自己和解。而想到自己的父母，薛船更是感到无奈。做外语工作父亲一直很想去国外体验生活，而母亲呢，薛船更想让她去找回自己的另一面人生。之前，薛船曾一度想把父母接到国外生活，可是外婆的病情，让她彻底放弃了这个计划。

薛船的男朋友在成都，两人已经见过了家长，并且打算结婚后共同在成都生活。但是外婆的病情让薛船犹豫了。“你还没有回来，我已经没了。”外婆的这句话似乎成为了薛船无法回避的魔咒，她想与外婆进行最后的告别，她也希望如果有一天巨大悲痛降临时，自己能够陪在母亲身边。

父亲一直很害怕薛船为这个家去牺牲她自己，他不希望自己的下一辈还要为此失去些什么。父亲单独和薛船的男朋友讨论过：“如果未来薛船妈妈也得了这个病，我们肯定尽量不麻烦你们。”麻烦小一辈，父亲自己也受够了。

“或许吧，明年或许会结婚。”从苏州到成都，1875公里。做出这个决定时，薛船并不快乐，她总感到自己背负着巨大的精神枷锁，仿佛不孝两个字就此深深烙在了自己身上。但是她很难平衡。

至于更远的未来，薛船，还有这个因为阿尔兹海默病而变化的家庭或许没有那么多的考虑。留给他们的时间不多了。

中国阿尔兹海默病患者家庭生存状况调研报告显示，我国2050年阿尔兹海默病患者人数将超过3000万。而3000万的患者背后，是3000万个家庭，他们的未来会是怎样？我们寄希望于疾病治疗方法的突破，也寄希望于整个社会机构的积极应对。

放眼薛船这个小家，他们也只能付出千万努力，去过一种平凡的生活。以后会怎样，好似云雾之外的事情，却又好像万分明晰。未来可能会突然就到来了，就像阿尔兹海默病的到来一样，至于是拥抱还是抗拒它，老林、林雪、薛予、薛船恐怕都无法回答。

又是一个周末，薛船在拆刚到的水果快递，突尼斯软番石榴，是她特意给牙齿不好的外婆买的。外婆在边上看着，突然问她：“让我猜猜。是不是你外婆给你寄的水果？外婆都是最疼自己的外孙女了。”

薛船的眼泪一下子就下来了。

映着窗外星罗密布的万家灯火，薛船给外婆喂着切好的番石榴，回答她：“是呀，是我外婆给我寄的，外婆都是最疼自己的外孙女了。”

注：文中人物薛船、柳叶、林雪、老林、薛予均为化名。

本文系2021年北京大学新闻与传播学院本科生选修课程《影视文化与批评》优秀作业。

原标题：《群像 | 郝欣怡、张一得、王璐瑶、葛家诺：屋檐之下：被“遗忘”重构的秩序》

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