田野调查手记丨残障，难以走出的孤岛

“极度封闭，极度想社交。”想与他人社交，但又极度自卑，在交往中担心受伤害而封闭自己。在X镇残障人士调研中，这样的社交矛盾心理刺激了我对残障人士社交的关注，激发了我对残障人士社会交往现状的认知与理解。

社交萎缩

在本次X镇调研中发现，残障人士的社交，整体呈现出萎缩的状态，而不同残障程度、不同残障类型的残障人士，其社交萎缩程度有所不同。

残障人士的社交萎缩，主要表现在几个方面。一是社交范围小，大多时候仅与家人交往，几乎不出门，即使是邻居也鲜少攀谈。二是社交密度低，与周边人的交往互动次数少，密度低。三是社交质量低，与他人互动交往中可获得的情感支持、物质支持等较少。

从残障程度来看，在一二三四级残障人士中，最为严重的一级残障人士他们的社交萎缩程度更高。例如A阿姨，一级肢体残疾，瘫痪在床，她的身体不允许她出门社交，只有家人陪伴在旁边照顾。B大叔，一级视力残疾，看不到路，出门不便，大多时候呆在家里听一听收音机。C女孩，一级智力残疾，不会走路，不会说话，家人需要依靠长久的观察去感受她的反应。他们的残障阻碍着他们的社交活动，或因为身体无法到场，或因为出行受阻，或因为无法反馈信息等原因，他们大多时候在家里，社交范围限于家人。归结而言，他们社交受阻主要源于残障本身带来的不便。

残障程度之外，残障的不同类型也会影响他们社交萎缩的程度。最严重的一级残障之外，还存在一群人，他们仅是三四级残障，即轻度残障程度，却也呈现出显著的社交萎缩状态。他们就是容易出现在负面消息当中的“形象可怖”的精神障碍患者。

在调研总结时，一位师兄谈到他在访谈一位奶茶姑娘时的感受，“极度封闭，又极度想社交”。这位奶茶姑娘想和其他普通人一般，交朋友、谈恋爱、参加工作，但是她的精神障碍患者身份使得她无法为正式工作所接纳，她发病时被对象看见后分手。精神障碍不是她的错，但是好像这个社会在用各种方式告诉她，你不适合现有的社会秩序，不该奢望正常的工作和恋爱。她会在既渴望又害怕中撕扯。社会对于不同人群的接纳，社会秩序对于不同人群的平等设置，缺少这样的基础，“异类”的人往往为社会所排斥。

上诉两类人群，都呈现出了明显的社交萎缩。前者因残障本身影响了他们的社交行为，无法参与到正常的社交活动中，呈现出严重的社交萎缩状态。后者则是因残障延伸出的污名化，影响了他们的社交行为，被迫蜷缩在狭小的社交空间当中。

残障人士的社交萎缩，还可以从向内和向外两个圈子去看。向内的圈子，由于残障人士无法自理或无法参加工作等，家庭中其他成员会觉得是一种负累，向内的交往密度与质量不高；向外的圈子，残障人士又难以真正地融入进去，不能正常上学，无法参加工作等等，没有足够的社交机会和社交场合，自然的封闭了起来，社交范围不断缩小。

案例1：在访谈中，一位访谈对象的母亲曾表示，自己的儿子不喜欢残障人士的女儿，平时都不会和她玩，有的时候女儿碰了一下他，他会打掉女儿的手，不想让她碰触。（向内圈子交往中的排斥）

案例2：在精神康复服务中心实习时，我曾采访过十几位精神障碍患者，他们有人向我表示，自己也想如普通人一般在社会中生活，但在被人知晓自己身份后，投来异样眼光时，只能自己消解那份情绪。“我们这样的人，毕竟是有成分的人。”（向外圈子融合中的排斥）

社交萎缩的人群，他们在现代社会福利支持下，可以生存下去，他们依旧在生活着。但他们离社会却越来越远，缺少社会连接和关联的他们，被迫活成一座孤岛。

长此以往，容易生产出新的社会“病人”。这群“病人”因长久的限在小小一方天地之中，他们的社会功能弱化，参与社会生活的能力不高，表现异于众人。

再造社会关联

面对社交萎缩的困境，残障人士与相关服务人员做出了反应。他们通过再造社会关系，以期拓展残障人士社交范围，增加残障人士社交密度，提高残障人士社交质量。如何能够再造社会关系，突破社交困境呢？

社会关系大致可以划分为两类，一类是自然形成的社会关系，包括血缘、地缘、业缘。自然形成的社会关系，大多时候他们的组织成本较低。尤其是血缘关系，因为熟悉和信任而无需多言。另一类是人为的社会关系，本来没有联结，人为打造出新的联系。如“千里笔友群”、“二次元爱好群”、“薅羊毛群”等等，便是以社交、爱好、经济等需要为基点建立起来的新的社会关系。

人为建造社会关系，是在我们原有的自然社会关系，无法满足各种社会生活方面的需求，尤其是社交需求时，人们寻找某种共同诉求而打造出的社会关联。在人们处于社交萎缩的状态下，人们越发感受到强烈的孤独感。但人到底是社会性的，需要有一定的社会交往。因而会产生出动力，试图通过寻求共同点去建立起新的联结，扩展自己的社交圈，满足社交需求。在残障人士的地缘和业缘关系，并不能很好的给予他们在社交方面的支持时，便会生产出通过人造社会关系，去满足他们的社交需要的动力。

残障人士的人造社会关系尝试有两种，一是由残障人士建立自组织，自发组建队伍，自发组织活动。通过建立残障人士互助群，在群内发起活动，如赏景一日游，唱歌聚会，下棋会友等活动。组织大家聚集在一起，一起参加活动，增加相互间的交往，进而搭建起朋辈交往网络。二是由村委、残联、社工等组织推动的活动，比如村委的慰问、残联组织的职业培训、舞蹈班，社工组织的小组活动等，以增加残障人士的社会交往。

两种方式各有特点：第一种方式属于内生型，由残障人士自发组织，出自该群体内生的共同社交需要。其优点是残障人士可以从自身实际出发，发起适合自身实际情况和需求的社交活动，主动建立社交关系。缺点是如若缺少主要核心人物的组织或组织发展到一定规模，容易出现组织成员意见难以统一，组织难以为继的状况。第二种方式是外生型，由外力推动建立起来的关联再造。其优点是可以通过机构和专业人员的支持，建立起持续、稳定的社交平台和网络，缺点是残障人士大多时候没有设置活动的空间，且运作成本较高。

自组织的发展与衰退

在社交萎缩的现状下，残障人士自发组织起来，满足自身需要，是一种有益的探索。我们采访时，采访到一位参与过Q组织活动的成员。Q组织是残障人士依照自身社交需要，建立起的自组织。平时会组织残障人士一起出门活动，或聚餐或出行游玩，以增进彼此间的社会交往。

Q自组织由残障人士发起，大约发展了六七年。我们采访的组织成员，她表示在组织成立之初中期，自己曾多次参加该组织的活动，在活动中认识了一些朋友。该组织最强盛的时候，其微信群内有100-200人，一直发展到现在，目前群里的人数仅剩下30多人。被访者表示，在近几年自己也很少参加该组织的活动了。残障人士自组织，从共同需求开始，将大家聚集在一起，发展到几乎人散群无声。对这样的变化，被采访者认为这是“大家的心不齐，大家意见不一致”所致。

为何该组织从最盛的一二百人，发展至今几近要解散？

首先，组织成员的大量流失。从经济学中，提出的“经济人”或“理性人”角度去解释。“经济人”他们追求效益大于成本，在自组织能够满足他们的社会交往需要，但成本较低时，参与的人数自然不断增加。但是当组织壮大起来，组织中内包括的妥协成本，参加不喜欢的活动；经济成本，花费更多的钱参与活动；合作成本，多人合作矛盾和不满等成本不断上升。随着各种成本的上升，组织成员满足社交需要的总体成本上升。成本上升，个人的需求却并没有随之无限增长，这就使得组织成员会因成本超出预期效益，而选择退出。从而出现，200人一直到30人的退群现象。

其次，组织本身的衰退。从格林的组织生命周期理论去理解，组织大多会经历创业、聚合、规范化、成熟、再发展或衰退五个阶段，在每一个阶段后期都会面临各种挑战和危机，只有化解危机方能维系组织的稳定与发展。Q组织大致在聚合到规范化转折中，出现衰退之景。该组织在聚合后期，因缺少了度过危机的必要能力，无力应对组织发展带来的挑战，使得组织走向衰退。组织衰退，或完全消失，或规模缩小。实际上，Q组织规模缩小后还在运作，只是它的辐射面不如从前。

残障人士自组织的建立，是该群体面对自身实际需要做出的一种尝试。实际上，有学者曾指出，此类自组织可以拓展残障人士的朋辈交往网络，让他们在同质性群体中获得认可和支持。同为残障人群，他们之间共同的经历与相似的处境，是他们建立社交网络和互相支持的重要基础。

他们有的天生伴随着残障，有的后天出现残障。但他们与普罗大众一样，有着最基本的需要，有着社交的需要。在他们的社交整体呈现出萎缩时，不论是他们自己，还是为他们服务的人群，都在尝试着帮助他们建立新的社会联结。

为何要重新建立社会联结？为何它如此重要？因为，我们生活在社会中，社会联结于我们犹如水之于鱼，唯有与社会联结，才能避免在茫茫人海中，成为孤岛一座，生活只剩下无穷无尽的孤独感，而不至成为新的社会“病人”。

行业研习社

•本期作者：陶丽娟，华南理工大学社会工作研究中心

•本期编辑：卷心菜

•关于我们：我们是来自高校和科研院所的老师、博士生，以及从事具体行业的业余研究者，拥有不同的学科背景和知识背景，有丰富的田野调研或行业经验，希望通过这个平台，和大家一起绘制中国行业的图景。

原标题：《陶丽娟丨残障，难以走出的孤岛》

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