寻路“精准诊疗” ，医生伉俪入选“上海科技青年35人”

入选上海市青年拔尖人才、“扬帆”计划、“晨光”计划，手握国家级发明专利和课题……这些优异的成绩各自属于两位年轻的医生夫妇——上海交通大学医学院附属第九人民医院整复外科副主任医师王智超、复旦大学附属中山医院内镜中心主治医师刘歆阳。如今，他们又同时从百余名“35岁以下”候选人中脱颖而出，入选“上海科技青年35人引领计划”，继续携手践行希波克拉底誓言。

从复旦临床八年制同学结缘起，两人都选择了肿瘤专业方向，立志将临床与科研结合，以中国患者病例数据为依托，建立符合中国患者特点的诊疗方案。而后，他们一个瞄准罕见病1型神经纤维瘤病，逐步建立并完善系统的诊疗体系；一个则从救治晚期患者走到了早期筛查的前沿，在内镜微创手术的方寸之间，总结规范、开拓创新。

“最好的科研问题都来源于临床，最终也要服务于临床。”刘歆阳勉励自己在临床工作中“做个有心人”，有什么突然的灵感都记下来，还会和王智超分享交流。最近，王智超讲起自己所在的整形外科做面部提拉及换脸手术的瓶颈，便让她联想到，或许可以利用内镜技术来解决，甚至提议两人可以尝试手术合作。

在接受澎湃新闻（www.thepaper.cn）记者专访时，感谢病人，是刘歆阳夫妇俩不断谈及的心声。“你要感谢自己的每一个病人，每一次抢救，你所有付出的眼泪和汗水，其实都会在某一刻给你回报，但你在做这些努力的时候，并不能指望生活承诺你什么。”刘歆阳说。

“学霸情侣”的养成

王智超和刘歆阳都出生于医生家庭，不乏幼时跟着家人睡医院值班室的相似记忆。王智超的父亲是胸外科医生，母亲是手术室护士长，耳濡目染着“不为良相便为良医”的古训；

刘歆阳的外婆是妇产科医生，妈妈是眼科医生，中学时她帮忙抄处方，还曾被错认为实习医生。

不过，刘歆阳的妈妈起初没那么支持她学医，认为这行对女生来说太辛苦。刘歆阳先是考上了复旦环境科学系，不过大一下学期面临转专业的机会，她还是回归了内心最初的兴趣去学医，“临床医学八年制的氛围很好，同学们都比较有信仰，整个比学赶超的氛围也让我很羡慕，再看看父母和前辈，觉得医学带来的成就感，是很多别的学科难以比拟的。”

转系后的刘歆阳承包了“年级第一”，把原本的“第一”王智超给挤了下去。两人从开始的学业“竞争者”，到后来一起相约去自习，共同的追求造就了一对“学霸情侣”。

在刘歆阳眼里，自己能够察觉知识重点，学得很快，而王智超则更踏实，愿意更全面地吸纳更多知识。两人互相督促激励，眼见着在图书馆里“越坐越久”。回想这段求学时光，刘歆阳心怀感激，“考试有重点，病人生病可没有重点，他可能会生犄角旮旯的病，所有的医学知识都应该全面涉猎。这是我慢慢被他逼出来的。”

大学实习，刘歆阳和王智超一起去奥地利格拉茨大学附属医院实习。那里的放射科医生已经随访动脉瘤病人50年，令刘歆阳艳羡不已，“他们病人这么少，居然可以把患者数据统计研究做得这么好”。中国有海量的病人，却往往只能照搬基于国外患者数据的临床指南，而并不一定能令他们获得最佳的治疗方案。两个年轻人在心里默默地种下了一颗种子。

2015年，结束博士阶段的学业，他们作出了共同赴美留学的决定，攻读临床实验生物统计的公共卫生硕士学位。两人还故意分别选择了专业排名第一的约翰·霍普金斯大学和综合排名第一的哈佛大学，以建立更多的资源联结。

建立中国神经纤维瘤系统诊疗体系

2018年，在完成住院医师规培后，王智超来到上海交通大学医学院附属第九人民医院（以下简称“九院”）整复外科。眼、鼻、全身整形等许多优势专业方向摆在他面前，但科主任李青峰教授看好他延续之前的肿瘤研究优势，主攻罕见病1型神经纤维瘤（NF1）。

囿于研究体系和平台的缺乏，此前已有五六个研究生干了半年便“知难而退”，王智超一上来也有过畏难情绪，“对于罕见病来说，如何达到基本的病人量，就是重要瓶颈；二来它是一种良性肿瘤疾病，全球关注度不高，细胞模型、动物模型都非常成问题，当时也只有国外的少数中心有。起步阶段可以说是一穷二白的状态，总得先搭台子再唱戏吧。”

好在九院鼓励年轻医生自由探索创新，在全院上下的支持下，王智超带领团队建立了三株中国患者遗传背景来源的首例永生化神经纤维瘤施旺细胞系，还提取中国患者突变高频图谱，构建了转基因小鼠模型，使得科研和试药过程更加符合中国患者特点。与此同时，他联系引进了国外的细胞系和动物模型，建立了相对完整的研究体系。

通过疾病科普和个性化的患者服务，王智超积累了优良的口碑，专病门诊的患者数量从个位数逐渐上升到每年1500人左右，将自己的门诊变成了“罕见病患者的聚集地”。在这里，他特别体会到导师樊嘉院士所教导的，“病人是我们最好的老师”，内心也充满感激。“因为患者给的信任，我积累的诊疗经验呈指数级增长，我也能反馈给他们更好的建议，这是一种正向有效的循环。”

在临床实践中，王智超总结出了不同于传统教科书的疾病发展规律：一般肿瘤出现两处或三处以上病变，应该进入放化疗甚至姑息治疗的阶段，但神经纤维瘤的恶变灶会局限在良性灶中间，也就是不同良性灶在相近时间内病变，并非出现转移，在病理分期中还处于早期，应该进行一期完整切除的根治性手术。

2021年，在李青峰教授的指导下，王智超作为第一执笔作者参与撰写了中国首个NF1临床诊疗专家共识，九院团队牵头建立起全国多中心诊疗协作组；2022年8月，同样由他执笔的一篇针对中国NF1的评述文章在《柳叶刀·神经病学》发表，回顾了近年来患者社区的建立、首个孤儿药临床试验的开展、患者健康登记与管理系统的建立等历程。

“一个外科医生能拯救的病人数量是有限的，但如果从有限的病人中积累和总结出规律性的经验和指导性的标准，分享给国际同行，就能造福全球受同类疾病困扰的患者。”王智超说，希望再花5到10年时间，把病例资源数据总结得更加规范化和模式化，最终将来自中国患者大数据的专家共识变为临床指南。他也期望持续推进与国内创新药企的合作，依托中国患者样本，找到特异性靶点，开发创新药服务全球，而不再是只对国外新药做跟随性研究。

王智超说，“每次诊治和手术开刀看似是简单重复的工作，但从医生到医者再到医家，必须经历从量的积累到质的提升的不同层次的跨越”，这也是他职业生涯中不断追求的目标。

内镜手术的“中山规范”

夫妇俩同为医生，让这条漫漫医学路变得不那么孤单。同一时间完成规培后，刘歆阳想去中山医院内镜中心，一开始还有些退缩，“我从来没干过外科，你觉得我的体力和背景知识能胜任吗？”王智超很肯定地表示赞许，并陪着她敲门投简历。

原本刘歆阳选择的专业是肿瘤内科，接触晚期肿瘤病人比较多，时而面对生离死别，尤其是老病人的去世，她往往要难过上好几天。而来到内镜中心，就像是从疾病晚期走到了前端的筛查，将病灶遏制在萌芽状态。一想到病人五年十年后还会带着家人来随访，她仿佛就感受到一种发自内心的成就感和喜悦。

“中心主任周平红等前辈，为中国内镜切除术作出很多贡献。站在‘大佬’的肩膀上，就会成长地特别快。”刘歆阳说，她的上级医生在带教过程中，不会赶时间自己完成，而是手把手地指出做得不对的地方，在解决了眼下的一个困难后，下一步又将镜子交还到她的手中，让她不着急慢慢操作。

像这样“传帮带”的感人瞬间，王智超在九院也同样感受过：今年上海疫情后，王智超收治了一位随访三年的病人，脸部的肿瘤已经侵犯到了上下颌骨及颅底，情况十分凶险，当时李青峰、张陈平、张文川三位教授停下自己的手术，领衔多学科诊治团队，帮助王智超一起设计手术方案，最终病人成功获治。

中山医院内镜中心治疗技术已经达到世界一流。在内镜中心，除了日常的出诊，刘歆阳还和同事们一起开展创新术式的探索，比如内镜下全层切除术（EFTR），中心已经积累了1000多例，“以前内镜手术最怕穿孔，万一胃壁破了，相当于外科就要来了。但随着我们缝合技术和洗消技术的不断改进，这已经不是一个特别可怕的难题，甚至我们会主动破壁，把病灶切除。”

还有经口内镜下肌切开术（POEM），自2010年开展中国第一例以来，中心也已经经手了3000多例手术。刘歆阳整理了这些手术数据，总结它们的并发症、不良反应和复发预测模型，提出了POEM治疗贲门失弛缓症的“中山规范”，以便在手术前后快速识别需要重点关注和继续治疗的患者，实现更精准和个性化的治疗。

刘歆阳介绍，未来内镜中心的工作方向包括，通过人工智能手段，提高基层医院对于早期病灶的检出率，增加内镜医生工作的一致性，缩短基层医生的培训时间，达到和上级医院一样的筛查水平。另一方面，还要加快研发国产具有自主知识产权的内镜和器械，打破日本内镜技术的垄断。

偶尔治愈，总是安慰

在医院实习的时候，王智超就发现，刘歆阳对病人特别善良体贴，“我看完只知道这是肝硬化、那是肝癌，但她连陪床的人跟患者是什么关系，哪个家属人很不错，都特别清楚。”

第一次独立值夜班，有一个即将离世的末期白血病患者，心愿是见姐姐最后一面。刘歆阳一晚上没睡想尽办法帮助他，支撑到了第二天早上他姐姐赶来。而后她回到学校宿舍倒头昏睡了半天，心想“自己所做的努力是有价值的”。

在内科基地轮转时，她还遇到一个晚期肝癌患者的儿子，在父亲走了半年后，中秋节时突然给她发来微信，讲起自己因思念父亲而睡不着。刘歆阳对此特别共情，她给他发去一则阿狸漫画宽慰他，“对你父亲来说，死亡并不是终点，在他生前你已经做得很多了，在他身后你也可以问心无愧，把自己的生活过好，爸爸在天上也会看着你开不开心……”

回忆这些片段，刘歆阳仍然会动情地眼角泛红。为此她专门看了许多临终关怀类的书籍，“医学还是很有局限性的，我们不能完全解决他们的病痛，但我们还能够给他们一些心灵的疏导，提供一些思路。”

“我的目标很小，就是做一个让病人感到温暖的医生。”刘歆阳说，上医有十六字培养方针“国际视野、领袖气质、科研素养、人文情怀”，她觉得最难得的是后者，“人文情怀是区别‘医匠’和‘医家’的最大区别，能够急病人所急、想病人所想，真诚地面对他们，让他们不仅觉得自己的病会得到医治，而且觉得是作为一个人在进行平等的沟通和交流。”

王智超在病人中间同样有口皆碑。他的微信里加了5000多位患者，他们定期前来复诊，平时有疑问也会随时向他咨询。许多患者因为九院团队引进的美国孤儿药临床实验，而获得病情的完全缓解，整个家庭都重焕生机。“一个罕见病的孩子，影响的是三到五个大人，实际辐射的人群也很大，以点见面，对罕见病的研究有很大的社会意义。”

刘歆阳曾经对一位胃病患者独立主刀内镜下黏膜剥离术，手术有一定的难度和风险，她反复告诉病人不放心的话可以找其他专家来做，病人却因她的亲和力一口认准了她。手术十分顺利。两个月前的复查，这位病人还带来了老家一个11岁亲戚的贺卡——女孩听说刘医生做手术的故事，立下了做医生的志愿。

刘歆阳不好意思地接受了这份馈赠，内心感动不已，“如果我们的行为能够影响到下一代小朋友，让他们保留住内心希望帮助别人的爱的种子，这就是特别的成功。”

（编者注：澎湃科技将与上海科技联合推出“上海科技青年35人引领计划”特别系列报道，敬请垂注。）