不被理解的精神障碍患者群体，有可能回归社会吗

11月20日, 上海市精神残疾人及亲友协会（上海精协）举办了首届精障人士专业论坛——2017上海市世界精神卫生日暨上海论坛。论坛上，中国精协秘书长李志强、上海市精协主席王建民强调，2015年以来，国家先后出台多部文件，意在加强精神卫生建设，以加强社区精神康复服务为核心，从居家康复、社区康复、康复机构、社会康复、网络康复多个方面积极开展精神卫生活动，从政策上给精神障碍患者及家属保障和希望，使精障患者能够康复，甚至回归社会。

每年的12月3日是国际残疾人日，这一纪念日的设立旨在促进人们对残疾问题的理解和动员人们支持维护残疾人的尊严、权利和幸福。在视力残疾、听力残疾、肢体残疾、智力残疾和精神残疾五类主要残疾人中，公众对于精神障碍群体的了解或许是最少的。过去，人们一般认识中的“精神障碍患者”多是严重的精神分裂症患者，但随着社会和学科发展，现在精神疾病的流行病学研究要涵盖26到27种病症，既包括传统意义上的6种重性精神疾病，精神分裂症、双相（情感）障碍、偏执性精神病、分裂情感性障碍、癫病所致精神障碍、精神发育迟滞伴发精神障碍，还包括很多轻性精神障碍，如焦虑、恐惧、疑病、强迫、抑郁、失眠等。人群中重性精神病发病率为1%，据不完全统计，全国范围内有1600多万重性精神病患者。

重性精神病在往年引起我们的关注，通常是因为患者的恶性伤人事件，因此让人们对精神障碍患者有“恐怖”的印象。医学网站丁香医生在2015年发布的文章《对于精神疾病患者，你是否曾有过这样的误解？》中提到的一组数据非常引人注目：“调查显示重性精神疾病患者中存在暴力倾向或行为的人约占 8%到10%，而在未患病的普通人中则有近 20% 的人使用过暴力。”该文作者李黎说，“发生暴力行为的精神疾病患者数量远远低于普通人，社会的偏见和孤立反而让他们更容易受到他人的暴力欺辱，成为受害者。”这恰恰说中了精神障碍患者及其家属群体的痛点。因为社会对这个群体的避而远之和不了解，本就弱势的精障患者及其家属，在治疗、康复和回归社会的过程中，面临了更大的困难。

本次上海精协论坛上，与会的专家学者、社会工作者、患者家属从不同角度讲述了精神障碍患者康复和回归的现状、困境和未来可能的解决方法，或许能够让我们对这个边缘化的群体有更深入切实的了解。

精障群体画像及其需求

上海市精神卫生中心教授蔡军指出，中国精神卫生和心理卫生的总体患病率有14%到16%。也就是说，每10个人的群体中，就可能会有1-2个人正在遭受某种精神障碍的困扰。

我们尚无法知道精神障碍疾病的病因。在精障疾病中，以精神分裂症为例，过去的研究表明，遗传与精神分裂症有很大的关系。但蔡军团队对上海市社区精神分裂症患者的抽样调查显示，没有家族史的精障患者占87%。这不仅表明了精神障碍疾病的复杂性，还表明无论是生活在贫困条件下的群体，还是生活在城市高压中的群体，都有罹患精神障碍疾病的可能，精神卫生问题应该引起更多人的关注，并加强重视与预防。

精神障碍的诊断，需要临床经验丰富的专业医生判断，并根据患者实际情况合理给出治疗方案。对于较为严重的精神障碍疾病，心理咨询只能起到辅助作用，患者必须遵医嘱服药、停药。

蔡军及其科研团队的研究以上海16个区中明确诊断的精神分裂症患者为研究对象，抽样人数2285人，给了我们一个以精神分裂症为主的上海精障群体大致画像：

他们中的大部分人生活在郊区，基本都与家人生活在一起，约半数已婚，和父母或配偶生活住一起的居多。男女比例接近，女性略多，约有一半的人在46周岁以上，老龄化趋势明显，且长病程的患者居多。服药治疗后，极小部分人症状明显，部分人症状完全缓解，而大部分人的状况是症状部分缓解。精障患者的教育水平集中在初中，多数为无业，且不少人没有工作意识，教育程度较高者工作意识和回归社会的意愿较强，男性相较于女性回归社会意愿更强。

根据这个画像，蔡军指出了几个值得注意的地方：

首先，与国外不同，中国是一个有强烈家庭观念的国家，很多精障患者都在家庭照料之中。所以我国的精障患者有很好的社会支持体系——家庭。这使得我国精障患者有较好的居家康复环境，但与此同时，精障患者家属的生活更加艰难、忙碌、负担重。

而更可悲的是，由于精障人群严重老龄化，当一位患者50岁时，照顾他的监护人可能已经70岁了，根本无法继续护理患者。这些老龄患者无法去养老院，也鲜有合适的养护机构可选择，晚景生活令人担忧。而患者在疏于服药及照料的情况下，病情极易复发，上海近三年的重性精神障碍肇事肇祸中，有约半数肇事杀人案件都是患者杀害其监护人，令人扼腕。

其次，社区康复机构没有发挥应有的作用。一方面，患者的老龄化决定了精神卫生体系建设中建立专业化、标准化养护机构的必要性和重要性；另一方面，政府已投入的社区康复机构，如阳光心园、阳光之家等，由于宣传力度不够，许多患者不知晓。根据2016年的数据，15000多位确诊患者中，只有4000人在园。而社区康复机构的场地有限，服务内容也相对单调，主要是以对患者的照料为主，对于有回归社会需求的患者来说，社会技能的训练还显不足。

第三，在控制患者病情方面，相关政策的保障还应加快进一步完善。遵医嘱服药对精障患者尤为重要，我国已有免费服药政策，但依然有许多患者不服药或不能坚持服药，主要原因是忌惮药物副作用。其实现在药物的发展，副反应已经越来越小了，但由于各区县之间免费服药的政策、保障力度不一样，有些区县的病人还在服用传统药物。拉近各区县免费服药政策是提高患者服药频率的重要政策基础。

第四，精神障碍患者由于和社会脱节，其社会功能衰退明显。除去一部分没有工作能力的患者，还有许多患者没有工作意识，认为自己生病了就应该在家里休息，但蔡军认为，精障患者患者需要更多的与社会接触，这样其社会功能衰退才会减慢，有利于日后回归社会。尤其是对于那些有工作意愿、想要回归社会的短病程患者，在他们的康复过程中更应该关注其工作意向。研究显示，许多患者都倾向于从事简单体力劳动为主的工作、企事业单位工作、社区服务工作、康复劳动工作等，因此在对他们进行社会技能的康复训练时，应尽可能的往他们倾向从事的岗位发展，而对患者进行个体化的康复关照也有待加强。

在康复过程中，精障患者最突出的需求是社会保障的提高，其他需求依次为情绪管理、治疗依从、症状管理、精神卫生知识、心理社会关怀、家庭和歧视、社区康复、自我照料、医疗服务与治疗等等。这些都是相关治疗及康复机构、护理人和社会以后应该着重考虑的地方。

专业社工：衔接治疗、康复、回归社会各环节的重要力量

上海开放大学浦东分校的中级社会工作师四朗曲珍在发言中指出，精神障碍患者复发率极高，回归社会困难重重。一方面是由于现有的治疗过程中，患者社会功能的修复问题极易被忽略；另一方面，就是当患者想要回归社会时，社会对他们的偏见和排斥，让他们觉得自己无可救药。

精障患者病程长，病人在离开精神科医生的指导后，对病情恢复状况会有误判，许多患者都在未完全康复的情况下擅自停药；回归社会的过程中，也极易受到外界环境影响，导致病情反复。患者离开精神病医院后，医生很难直接干预，患者的家庭也是非常脆弱的，患者及其家属的无助，使得精障群体彻底复元、回归社会更加困难。

四朗曲珍认为，在衔接精障患者治疗、康复、回归社会整个过程中，专业的社工队伍是极为重要的力量。社工是一个从事助人的职业，与志愿者最大的区别，就在其专业背景。社工经过社会学、心理学、社会工作学等学科有体系的培训后，可以更有体系地去帮助有特殊需要的人群，而社工的理念“助人自助”最终的目的是：帮助别人去帮助他们自己，即帮助患者自力更生，走向社会。

根据国际经验，在欧美国家，无论是医院为主导的群体，还是社区康复中，社工都起着积极的、无可替代的作用。专业社工可以帮助精障患者跟进病情恢复状况，甚至作为资源链接者去介绍工作并协调跟进，还可以组织患者家庭进行更专业的照料学习，为家属提供喘息式服务等等。美国在精神健康领域的社工为每十万人中有17.93名社工，在日本、韩国，该领域每十万人中有6人，而中国的社工队伍建设还处于探索期和引入期。建设专业的社工队伍，对精障患者、家属、相关机构和社会各界，都有重要作用。

而社工对待精神障碍患者的优势视角，对社会上与精障患者接触的所有人，甚至包括患者自己，都有着积极意义。四朗曲珍强调，优势视角与“治疗”不同，治疗时医生或护理人常常觉得这个人是有问题、有缺点的，要去解决他的问题，就好像我们看到精障患者，会觉得“他不是一个正常人”，甚至带有某种歧视。这个视角会逐渐将我们限制住，不相信患者有潜力去改变自己。将问题视角转到优势视角、将服务对象去问题化后，我们才能看到患者有什么优点，可以如何去发挥他的优点。比如有的人有抑郁情绪，那么他是不是做事会比较小心谨慎，更适合细致的工作？有的人有躁郁情绪，可能他做事情更有感染力。

这种摒除偏见的“优势视角”，或许不仅仅是社工的工作方法，还应该是我们每个人看待精障群体的新角度——如果公众一直带着有色眼镜，认为精障群体是“不正常的人”，将他们妖魔化、边缘化，那么他们会越来越难以过上“正常人”的生活。推己及人，谁的身体没有或大或小的毛病呢？如果仅仅因为身体的缺陷而被特殊化，那么会有越来越多的人，遭受偏见带来的痛苦。

精障患者家属的焦虑：“我们死后，孩子如何生活？”

彩虹妈妈关爱中心创办人张灿红讲述了她作为一个孤独症家长的故事。孤独症，又称自闭症，长期被社会误以为“孤独、自闭”性格的人，又或者被认为是“天才”的群体。事实上，自闭症是一种在儿童发育早期就出现并且持续终身的精神障碍，医学界目前尚未发现确切病因，也无法治愈。

张灿红的儿子出生于1990年，不到3岁时被诊断为孤独症。在那个时候，大家对孤独症的概念都非常陌生，以为“孩子很孤独，多带他出去玩就好”。但随着孩子年龄长大，问题越来越多，张灿红夫妇才意识到事情没有那么简单，孤独症的孩子并不是性格“孤独”、“自闭”，而是在社会交往、交流中存在质的缺陷，基因中没有社会功能。对普通人来说轻而易举的交流和对话，对孤独症孩子来说都有着难以想象的难度。

张灿红比喻说，“我的孩子就像是一台电脑，而这台电脑一出厂信息处理系统就是坏的，必须要我像鼠标一样给他指令才会动，而且这个指令必须是固定的、约定好的。他无法表达自己的需求，我只能从生活教起，从跟人打招呼开始，认识数字、记住家里的电话号码，认识钟、让他有时间的概念，在生活中洗澡、洗碗、穿衣服，天热天冷时加减衣服，都需要我给他指令，他才能做得好，如果鼠标不动，他就无所适从。”

孤独症患者有表达缺陷，但也会有各种需求和情感。在外界情况、生活环境改变的时候，孤独症患者就会受到刺激，由于无法用语言表达，他们会通过一些异于常人的方式例如发脾气来表达情绪，而他人却很难理解，家属只能猜测、观察，根据经验去摸索和试探他们想表达的意思。

在这种情况下，许多孤独症患者学习生活自理能力都要花费几倍于健康孩子的时间，家长要付出极大的努力和耐心，才能教会孩子一件极小的事情。与此同时，外界对孤独症孩子的误解，对他们反常行为的反感，往往会归咎于孤独症孩子家长教育不当，家长很难解释清楚。

张灿红说，“在孩子成长的过程中，我们越来越觉得，孤独的不是孩子，而是我们家长。公共场所孩子的异常都让我们有口难辩，我们发现我们的解释是苍白无力的。1993年我们有些家长走到一起抱团取暖，当时家长抱怨得最多的是——为什么别人不理解我们? 我们就像祥林嫂一样到处跟人解释孤独症是什么，不断地跟人道歉。我跟自己的孩子生活了27年，逐渐认识到家庭的环境、生活的环境、周围人文环境真的非常重要，所以我们要通过各种各样的渠道把孤独症的情况告诉社会上所有的人。”

张灿红在养护自己孩子的过程中，总结出了不少经验。在她看来，对于典型的孤独症孩子，回归家庭已经很难，急于回归社会是不科学也不客观的。“我们可以根据自己孩子的特点，让孤独症的孩子在家里学会一定的生活自理能力，回归家庭。比如让家里的布置结构化，尽量减少变化，一点点地教他一些基本的生活能力。但他到社会当中是无法适应的，因为他本身的缺陷导致惧怕变化、惧怕陌生的环境。到了新的地方，孤独症孩子的程序归零，他需要相当一段时间缓冲才能适应。现在外界经常说某个孤独症孩子是天才，其实是放大了他某一方面的技能，会让社会对孤独症有更多的误解，让我们孤独症家长很困扰。绝大多数的孤独症患者基本的生活自理都很困难。”

而孤独者家长更大的焦虑，是他们自己老了、死了以后，孩子离开了自己如何生活？对于包括孤独症患者在内的部分精神障碍患者，对养护机构的需求甚至远大于回归社会的康复需求。他们没有回归社会的能力，这是令人遗憾的现实，但并不代表他们应该被社会所抛弃。

我们许多人都是幸运的，并非这个弱势群体中的一员。如果说精神障碍群体的养护体系建设和回归社会都还有很长一段路要走，那么无论是对轻性精神障碍患者及其家属的康复帮助和接纳，对重性精神障碍患者及其家属的理解、关注和伸出援手，都是我们可以为他们做的事情，也是我们可以为整个社会做的事情。