脊髓损伤者的疫情生活：跟练拳击解压，自助不忘助人

居家，对于许多脊髓损伤者而言已是习惯，他们会找到充实时间的办法；疫情封控，则给他们带来了新问题，不便下楼核酸、买不到护理物资等。

在脊髓伤友的圈子里，他们交流经验、分享生活，共同发出求助的声音，互相“撑伞”。5月13日，几位上海脊髓损伤者向澎湃新闻记者讲述了他们的疫情生活。

在直播连线中找到支持

徐婷婷17岁时患上脊髓炎，导致胸部以下高位截瘫。疫情封控在家，她成为了“刘畊宏女孩”，每天跟着视频锻炼，尽管只能活动上半身，但觉得“特别解压”，尤其是各种拳击动作。

徐婷婷在家中办公。本文图片均为受访者供图

王新宇，腰椎脊髓损伤9年，下肢丧失运动和感觉功能。她和丈夫、父母生活在一起，还有一个3岁的女儿。疫情期间有许多事情要忙，早起学习英语、下楼核酸、居家办公、陪伴女儿、看书，轮椅上的生活不停转。

徐婷婷和王新宇都是上海脊髓损伤者“希望之家”的社工，自助与助人是生活里的重要部分。疫情期间，他们统计伤友的生活需求、对接相关部门给予帮扶，并参与直播活动。

5月5日，王新宇所在小区变成防范区，她出门直奔肯德基。

上海16个区有22个“希望之家”，覆盖全市近1000名脊髓损伤者，每个微信群便是一个社群，大家经常在群内聊天交流，定期有辅导培训。疫情期间，上海市阳光康复中心（养志康复医院）组成了抗疫连线工作小组，直播连线上海乃至全国的脊髓损伤伤友。

直播的内容五花八门，关于病情，也关于生活。康复指导讲座中，医生会介绍痉挛（脊髓损伤的并发症）护理、高血压和糖尿病的防治；心理疏导课则介绍心理调适方法，带伤友体验瑜伽冥想；轮椅运动是直播的固定内容，包含了太极、八段锦、健身操等为伤友定制的锻炼项目；此外，名画赏析、读书时刻、好物分享、厨艺比拼等穿插安排，甚至有外地伤友带领大家参观刺绣、种茶、修钟表等。

近期的厨艺活动中，脊髓损伤伤友晒出的菜

平日里，“希望之家”有定期的免费培训班，帮助脊髓伤友进行生活重建，比如指导生活自理，如何从床转移到轮椅；外出实践，带伤友乘地铁去看电影、逛商场、遛公园，尝试健全人的各种社会活动；上心理课，探讨对于残障身份的认知、交流生活困难等等。

疫情期间，线下活动无法进行，直播将脊髓伤友更紧密地团结到一起。养志康复医院脊髓损伤者“希望之家”负责人解海霞说：“社交圈子非常重要。疫情期间，健全人如果没有支持都会感到焦虑，直播间就是脊髓伤友的支持平台。在连线过程中，我们鼓励大家进行情绪表达、提出困难、分享生活和放松身心。”

直播截图

紧急获援导尿管

就在连线直播间，4月6日弹出一条留言“我们一些伤友现在急缺导尿管”。

第一批导尿管抵达上海市养志康复医院

脊髓损伤者会出现很多并发症，比如排便困难，日常需要导尿管或尿布。疫情期间，一些脊髓损伤者家里的护理用品储存不足，又因为物流不畅难以购买，于是发出了求助。

发现问题后，解海霞立刻组织团队统计各区伤友需求，并将相关情况汇报养志康复医院和上海市残联。

经过多方咨询，她联系到一家杭州医疗器械企业，有货源但物流不通。最后的折中办法是，4月10日，在青浦一个偏远的加油站完成了首批货物交接。得知导尿管是脊髓损伤者的应急需要，该公司先后捐赠了两批导尿管。

接到物资后，志愿者们紧急搬运、清点，按照导尿管型号和数量进行分装、打包，市残联联系了物流企业，根据伤友需求的紧急程度进行派送。

4月26日晚，上海市残联应急团队接到一位80岁老人的求助，其家属咨询了多个平台都没买到导尿管，工作人员半小时内沟通确认好导尿管信息，次日上午就派送到老人家中。

“虽然是个小事情，但对伤友来讲，是解决了燃眉之急。”解海霞表示，只要区残联或伤友提出需求，包括非注册的脊髓损伤者、外省市滞留上海看病的人、膀胱癌患者等，都会尽量满足需求，打电话确认信息后尽快派送。

截至5月13日晚，市区残联接力向全市派送了693盒12010根一次性导尿管，解决了154名脊髓损伤者的应急需求问题。此外，市残联已协调百联集团第一医药公司协助解决黄浦、徐汇、虹口、崇明四区配送问题。

解海霞表示，脊髓损伤者大多有家属陪伴，疫情期间的生活状态还可以，如果有困难，通过残联或伤友圈子可以获得帮助。

王新宇碰到过，有个70多岁的伤友为90多岁的母亲求助。两人住在一起，家中有阿姨照顾，但是老人不会操作手机，买菜困难；两人都行动不便，无法下楼做核酸；90多岁的母亲意外摔跤，几天里一直昏昏沉沉，外出就医困难。收到求助后，残联及时联系到居委会，为老人上门核酸，联系120就医，伤友和残联还共同帮助老人解决了买菜难题。