口述｜“孤独者”的画（上）我们看到的闪光只是“浮冰”

【编者按】“一元购画”活动近日刷屏朋友圈，也让更多人关注到心智障碍患者这一特殊群体。他们拥有过人的艺术天赋吗？他们的生活状态和现实需求是什么？心智障碍患者家长的焦虑和担忧是什么？社会能为他们提供哪些支持？

9月5日是“中华慈善日”，澎湃新闻采访了包括心智障碍患者家长、公益人士和学者在内的五个人，讲述了他们有关的经历和思考。

（一）绘画工作室负责人：画作是艺术疗愈的副产品

口述者：周静，中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金主任、北京市孤独症儿童康复协会常务理事

1

我儿子叫多多，出生于1994年，今年23岁了，是个大龄重度自闭症孩子。他是四岁确诊的。

一岁多，他语言发育很迟滞，关注力不够，突然会有一些情绪的不稳定。可当时大家也没觉得孩子有什么问题。当时奶奶周一到周五看护孩子，也没太在意。

1996年春节后，当时他快两岁了。我们带着儿子给我妈妈庆生。切完蛋糕后大家一起唱了生日歌。那时他重复地唱生日歌，十五分钟不带停。自己唱得满头大汗，用尽了自己浑身力气。

开始我们都很高兴，觉得很好玩儿，大家都拍手笑。后来我发现我妈妈的笑容慢慢就收起来了，不过她也没说什么。

第二天妈妈给我打电话，她说：“静静，我觉得这个孩子是有问题的，你应该带他去看看。”我当时接到这个电话特别气愤。我心想，我妈妈也没看过孩子，现在还来挑错，觉得孩子有问题。我和她辩白，妈妈觉得这是我第一个孩子，没有养育孩子的经验，她觉得这孩子某种表现有点不太对。可打完电话，我也没太在意。

后来孩子三岁多，上了幼儿园。园长过了四五天就来找我们了，说这孩子有点问题，孩子们该睡觉的时候他不睡觉。园长看过一个纪录片，讲的是星星雨创始人田惠萍老师和他儿子的故事。这个园长根本不知道什么是孤独症，但他觉得我儿子和弢弢有点像，就说出了那个名字——“孤独症”（编者注：即“自闭症”）。

当时先生赶紧给我打电话，我们两个很震惊。当天就抱着孩子去医院，找了一个最著名的专家，那时候她已经60多岁了，是返聘回来的。她很认真地看了这个孩子，让我和先生就在旁边等。然后她在接诊其他的孩子过程中一直观察我们。

一个多小时以后，她和我们说，你这孩子根本不是孤独症，和你们两个人也很亲，也知道叫你们，所以没问题。我和先生就兴高采烈地带着孩子回家了。路上买了一堆零食，如释重负。

但是通过这个过程，我们注意到了孩子一些问题：他在某些方面是有些迟缓的，而且兴趣点很狭窄，动作很刻板。

我们开始到书店去买书，去查这三个字。当时国内关于孤独症的解说文献非常少。有时候一本厚厚的书，大概三四百页，介绍孤独症的也就一页半。我们买了几本书对照他的这个行为，始终怀疑他是（孤独症）。

于是我们就开始找康复机构了，是儿童医院底下的，做感统训练。那里老师一直建议我们带孩子去北医六院，找杨晓玲大夫。

当时我就和先生商量，要不要去确诊。但先生很回避，坚决不同意。半年以后，在我强烈坚持下，我们带着孩子去了北医六院。杨大夫告诉我们，孩子是孤独症。

2

那年孩子四岁。确诊后那晚，我先生一句话都没说。他不愿意面对。

我们在儿童医院开始做康复训练。那时候费用，相对现在来说不高，一次训练两个小时，费用100多块。一个星期两到三次，就在儿童医院。

1998年那会，对于家庭来说也是一笔开销，而且不能老请假，所以先生先办了一个停薪留职，陪了孩子一年多。除了做训练，还要单请家教。后来五岁他去海培学校，我们也额外请家教，参加各种个训。

这种情况一直持续到2003年女儿出生，她和儿子相差整整九岁。

儿子开始是不太明白这个小妹妹跟他有什么关系。看到我们的注意力更多的给了妹妹，他就开始向我们示好，每天回家都喊着“学习、做作业、写字”，这些都是他不爱做的。后来我们才明白他是想好好表现以吸引我们的关注。

但他觉得种种好表现并没有换来我们的关注，于是开始崩溃了——开始时他每天进到家门那一霎那就开始哭，不吃不喝。后来演变成非常的狂躁，晚上不睡觉连哭带闹，专家一起给他会诊，开了安眠药。结果他吃了三片安眠药后在药力的作用下迷迷糊糊的依然闹，满地打滚。

最后我女儿的保姆觉得我们夫妻俩被折磨的快要崩溃了，她提出晚上她来带我女儿，我们夫妻俩对付儿子。

自从保姆把女儿从我的房间带到她的房间日夜照顾后，儿子在一个星期后慢慢变得安静如初，像没有发生过之前那一幕一样。

其实他跟普通孩子一样，有情感需求，有七情六欲，也会争宠、会嫉妒，只不过他不会合理表达。

后来女儿慢慢长大，他觉得妹妹对他好，也知道这是他的至亲，而且年龄接近。

多多非常爱他的妹妹，我们有时给他发指令他不予理会拒不执行。但当他的妹妹跟他说后，他会兴高采烈的赶紧执行。他不太会主动关心别人，只会抱住妹妹一遍一遍的闻妹妹身上的味道。他的手总想触碰抚摸妹妹的头，有时妹妹抬起头眼睛一翻看他一眼，他也会很欢快的讪笑着，手却离开妹妹的头保持一小段距离，继续做抚触状。这是他爱抚交流的方式，他很开心。

他也有小孩幸灾乐祸的一面。有一次我们因为妹妹学习的问题呵斥妹妹，妹妹哭得梨花带雨，多多在一旁也咧嘴笑。这时妹妹的气一下找到出口，瞪着多多喊“你笑什么笑，你等着”。此时多多笑容瞬间消失，吧嗒着小眼很尴尬的石化了，过了一会儿他就走到妹妹身边低头闻着妹妹示好。他其实是用他的方式表达他的爱。

妹妹也完全接纳这个哥哥，融合得非常好。平常我们和儿子生气的时候，她会抱住我，告诉我“不要这样”。有什么好的东西，都会想起她哥哥。

女儿四年级的时候，4月2日，校长在广播里讲自闭症知识。同班同学也比较小，在哄笑。这时候我女儿突然站起来了，说“你们笑什么笑，我哥哥就是自闭症”。我问女儿，你当时为什么这么做？她说就是觉得不应该嘲笑。

我们志愿者听了这事，当即就哭了。

我觉得她比我勇敢多了，我绝对不敢当着众人面前去这么说话。

3

儿子被确诊后我们就加入了北京市孤独症儿童康复协会， 2007年联合国把每年的4月2号定为世界自闭症意识日。当时协会里有一位家长是清华美院的教授，他发现孩子语言表达能力差，但有些孩子愿意画，表达心里想法。所以2008年的10月2号在“798”做了第一届“爱在蓝天下”儿童绘画展，

2011年林依轮、大S、那英一帮明星做了一个内部活动，捐了60万块钱，就把钱交给我们了，让孩子们画画用。我们在“798”租一个空间创立了这个工作室，免费带孩子画画。后来我们又成立了自闭症儿童救助基金，专门支持这个工作室及其他NGO组织。

WABC的活动出来后，我看到一些公众质疑，说那是福利院孩子画的吗？在798，我们“天真者的绘画”工作室，很多孩子画的比昨天公布的画要好的多。我觉得那些画是孩子画的。

我也在中央美院学习过艺术。他们画画的方式有它独特的特质，图像的角度和最后把这个角度从视觉角度再反馈到一个平面上，他跟普通人不一样的。

站在公众角度，我觉得WABC的活动做得非常好；站到公益人士的角度我觉得做得差了几步；站在一个家长角度我反对。

事儿是好事儿。包括腾讯，包括WABC，包括所有公众都做了一件好事，但是差在哪儿？信息的不对等。我特别厌恶把他（自闭症的孩子）描绘成天使，不对。他在我们夫妻两个人面前，他情绪很好的时候，孩童的那个状态是天使；但他1米83的大个，发起疯来，是个魔鬼啊。

许多自闭症人士伴随着感觉和统合失调，也许在某一方面很突出。

我儿子的长项是在他的嗅觉和听觉。我老说他的鼻子不比我们家那个拉布拉多犬差。但他无法被商业开发，当一个闻香师什么的；他的听觉极灵敏，但他又说不出来都听到了什么。这是不是他天才的部分？那能不能靠他这个天才，生存下去呢？并不能。

自闭症孩子的特质就是刻板地重复，所以他线条不断的重复堆积罗列，正常一道线画下来了，他得画几百道，他这个不就有特色了吗？他这个作品可能就有一定的艺术性，不一定有艺术价值，更不一定能反映出在市场上有价格。

他们根本不可能在这个世界上独立生存，他连自理能力都没有，你何谈让他自立？天才化的去描绘他，这是歪曲的。

4

我儿子不会画画，他也不爱画画，但他也上艺术疗愈课。

自闭症目前来说在世界医学界都是一个未解之谜。所以一切所谓的康复和疗愈手段都是外因，不起决定作用。这也是为什么要以艺术为介质进行疗愈。

他上课的时候，老师也是从来不强迫，看他高兴时候的画几笔，老师会拿着他的手顺着让他去跟着老师一起画。老师说最开始三节课他都是抗拒的，肌肉是紧张的，慢慢他会顺服老师的手，配合他也会高兴，老师会奖励他个糖豆。

为什么要让他画画。因为他需要通过这个学会与人沟通，适应跟父母不同的人的接触，他训练的是这个，不是教画画。

我们的“天真者的绘画”艺术疗愈工作室，为孩子免费提供所有的艺术疗愈课程。课程包括现在有十种，有音乐、舞蹈、器乐、形体都有。是因为这些比较容易让孩子好掌握，而且通过这种疗愈干预的方式，孩子是一种放松的状态。在放松的状态中，你跟他去沟通可能更好地能够去介入，仅此而已。不培养大师，也不是培养大家。艺术疗愈可以看成辅助康复的一个工具，作品只是这个康复训练的一个副产品。

我们现在也上烘焙课程了，让孩子做饼干，做面包、蛋糕。你要老让他画画跳舞，他也不愿意。他愿意参与的时候，让他锻炼了生活职业技能。未来他可能还会走向工作岗位，我们再帮他对接工作岗位。

5

我们这一拨家长应该是中国孤独症第二拨家长。第一拨家长今年孩子都三十多岁了。

小龄孩子和大龄孩子面对的问题不完全一样。比如大龄孩子家长已经出现了双方父母都没了，孩子怎么办。有一方没了，另一方八十多岁了，孩子五十了，下一步怎么办。有家长曾经在众人面前说：“我走时必须带上儿子，不能让他自己留在世上。”

我儿子每到星期三就穿上羽绒服想回家。看见老师有手机打电话，就凑上前道：“打电话呢！”老师问：“你给谁打？”儿子大声回答：“给妈妈打！给爸爸打！”我们一般到星期五才接他，他却早早“蠢蠢欲动”了。

我们去接儿子，听了老师讲的这个故事，心想，“傻儿子，你终有一天将无家可归，你又将如何？你还会穿着羽绒服站在窗口等待吗？”

“我们走了以后我们的孩子怎么办?”这是所有自闭症孩子的家长共同的心声与放不下来的痛。

以前大家对这个病不了解。慢慢地，你再去跟人谈，提到这三个字，你不管他完全理解不理解它，起码他听说过这个名词了。

WABC的活动至少让1500万人关注到这个事儿了。我觉得这也是一个进步，否则你能通过一个什么事能快速让人知道说，还有自闭症这个群体存在。

（二）阿福爸爸：比画画更重要的是，他以后怎么生存

口述者：洪波，自闭症儿童阿福的父亲

阿福五岁开始，在青聪泉儿童智能训练中心跟何滨老师学画画，已经学了六七年了。

那时候，总觉得他写铅笔字很费劲，有气无力，写不出字迹来，因为他手指肌肉发育相对迟缓。人家说，毛笔蘸了墨，就能在宣纸上留下痕迹，不用花多大力气。我们就想试试看。

刚开始画画的时候，阿福满教室乱跑，还有畏难情绪。自闭症小孩，还是比较抵抗，“我不想画就不画”。后来看看反抗也没用，就慢慢进入状态，也不烦了。慢慢的，他喜欢画画，慢慢的，我们也多赞赏一下。何滨老师会选一些好的画，举行画展，让小朋友也有一种成就感。

1

我陪他上课，一是怕打扰人家，二是关注程度不一样，需要辅导。因为老师讲了十分钟，他可能听了一两分钟，其他的五六分钟还是要家长帮他听。

刚开始辅助确实比较多，指导他怎么握笔、怎么画画以及画画的顺序。比如荷花先画花，还是先画叶子，还是先画杆，还是先画下面的荷池；是先画底下的叶子，还是半空中的开放的叶子。

画画的过程中，家长的辅助要比平常小孩多。平常小孩可能教了几遍，家长就退出了，让小孩自己去画。我们可能退出时间可能要几个月，甚至几年。

临摹同一个美人蕉，每个小朋友画得都不太一样，毕竟他们不会细致的临摹。部分高功能自闭症倒是有较好的素描能力。大多数自闭症小孩还是智力、注意力缺损的。

因此，老师对每个学生的要求不一样，每个小朋友用的笔尖都不一样。有些小朋友对毛笔操作比较好，一支毛笔可以画下整幅画。笔尖按下去提上来，调整力度，可以画出不同粗细的线条，不用频繁换各种粗细的笔。而有些小朋友就很难掌握，可能要用五六种笔，粗的笔，中的笔，细的笔，描线的笔。

画画不是在桌子上，而是趴在地上画。宣纸比较大，铺在桌上的话，孩子的手不够长，够不到，画起来也吃力。在地上画，可以围着这张纸爬着360度。

我们觉得他画得比较怪诞，似是而非，偏写意一点。能看出他倾注全力去画这幅画，可能他脑子里想到的世界是这样的，也有可能他想画这个，但是用笔不是很成熟的，跟我们认为的不一样，这种缺陷也好的。谁说荷叶一定要绿色的、黄色的，淡蓝色也很好，我们能看到五光十色的荷塘。

他比较喜欢荷花，我们就带他到各个荷塘去看，青浦的曲水莲，嘉定的秋霞圃，南翔的古猗园，松江郊外的田野里各种荷塘，一年四季都去看。也会特地去看，夕阳下的荷塘。

有可能我们为了看荷塘，跑了两个小时，他注意力只有十几分钟，我们就拍成照片到时候再给他看。同样的题材，多种尝试着练，我们也看看别人怎么画。写意的荷花的画法，起码有几百种，都给他参考。

除了画荷花，画山水也不错，但画人、画动物就难了。因为眼跟鼻子不能偏离太多，也不能多一只眼睛，写实的比例多了。那他畏难情绪就来了，抗拒了，就在遇到挑战的时候，把剩下来的笔、墨、颜料搜集起来，让他画一幅荷花作为奖励。对他来说，画荷花比较得心应手，涂一涂，洒一洒，就很开心了。

我们看他能操作的一些画法，也形成了一种风格。只能说在他本身的程度上有进步，画的也还可以，但是作为非常好的艺术品还不够。

2

阿福的画，有些慈善人士喜欢，开出的价钱超出我们想象，但事实上，现在我们一分钱都没有拿到，我们也可以看出来他是不能靠画来谋生的。

对他来说比画画重要的是，他以后怎么生存，至少有一技之长。

每个自闭症孩子才能的偏向不一样，有可能一点才能都没有。对大多数自闭症小孩来说，我们看到的闪光就是浮冰，浮冰下面是黑暗的。具体到个人来说，他在舞台上闪耀的，只是他浮冰上一点点。实际上日常生活也可能苦不堪言，他自己自得其乐。

高功能小孩浮出水面多一点，大部分小孩浮冰上冒泡的机会都没有，只能一生都在水底。媒体也不会去关注他。甚至家长觉得带他出门都没法出门，只好关在家里。

我也见过才能异于常人自闭症小孩，但在自闭症中百分之一都不到，数学天才可能千分之一都不到。相对来说，对音乐敏感的小朋友比较多。

阿福节奏感非常好，也算一种天赋，现在也在学架子鼓。超常的音乐天才有，但是我的小孩不属于，只是节奏感强。尽管刚学的时候，他五线谱也看不太懂。

当时觉得他乐感不错。想着钢琴比较细，手指有时候说不定按到另外的键上了；架子鼓像盘子一样，比较粗，总共是六七个盘子，基本上能打准，操作比较简单一点。学架子鼓，可以练手脚协调。

和画画一样，阿福第一节打鼓课，他就反抗。但是第三节课就进入状态了，第四节课节奏感比较好，老师说我不用去辅导了，他节奏感比我准。到第五节、第六节课差不多了，他进入状态比较快，现在学了一年半了。

其实，小朋友可进可退的情况下，如果家长再推一把那么就进了。这跟家长当时的判断也是有关系。有的家长觉得孩子觉得没劲，自己也觉得累，趴在地上满头大汗，退下来了也就退下来了。

凡有所学，皆成性格，坚持了六七年，也算坚持下来了。但有孩子自闭症情况实在太重了，闹了几年就不学了。每个孩子不适合画画的话，还是不要去画。每个小孩适应性不一样，就像有的人爱吃咸的，不喜欢吃甜的，你一定要给他吃甜的，肯定就不适应。

现在，他游泳比较好，每天坚持去游，交一些朋友也很好。在生活作息固定的时间去游泳，做同样的事情，跟他打招呼的人也多了，就形成了小社会。

我给他立了规矩，游泳池里面不能横冲直撞，一戴好泳镜，二戴好帽子，三穿好裤子。还有，告诉他要把自己的衣服放到几号箱子里，先洗头还是先洗身体，从上往下的洗澡顺序。经过这样一种训练。现在他可以自己游了，我不用下游泳池也可以。

阿福白天在学校里上课，周六画画、敲鼓、滑冰，暑假稍微空点，又报了一个架子鼓。基本上，一周一次画画课，雷打不动。每天吃好晚饭，可以去家边上的游泳池游泳。

所谓艺术疗法、音乐疗法、绘画疗法，因为自闭症小孩孤独，把他们拽出来，通过各种途径，让他培养正当的兴趣，这种兴趣发展得好的话，可能是和社会接触的一种途径。比如能走上舞台表演，但并不是要拿这个赚钱。

我们目前还是希望他作为休闲的形式，休闲的形式越多，他将来业余生活更加丰富，心理也丰富点。

3

我的小儿子小学二年级，和阿福两兄弟的关系比较和睦，因为人手不够，一定要两个小孩一起培养。

礼拜六下午两点，阿福去天使之音的时候，我们带小的也去，也一起学学音乐，也是有点收获的。让他明白每个人都是不一样的，世界上还有许多这样的小孩需要关注。

他还在那里提前学会了五线谱，参加许多公益活动，免费看电影、看京剧、看魔术表演。如果他觉得阿福的活动无聊，就自己带本书，躲在角落里看一下。当然，小的去学而思，练书法，学音乐，接送也带阿福一起去，两人互相学习。

现在跟两个小孩共进退的状态，我在他们学校旁边开了一个大猩猩主题咖啡馆，阿福有时候在里面端端茶，洗洗咖啡杯，锻炼一下。他们放学了我也不做了，赚点钱给小孩付学费还是够的。

太太在外地工作，我们全家经常到日本旅游。我和太太都是学日语的，日本也比较近，飞机上待的时间少，环境也比较宽容。特别是小孩喜欢日本的火车，有各种各样的火车，几百种，叫法都不一样，小黑、小白、小绿，坐各种各样的火车体验。

我们觉得兄弟的感情是很重要的。我有一个姐姐，一个弟弟，18岁以后我就考入大学，就和他们分开了，到上海来，基本上不大回浙江老家，但这不妨碍我跟弟弟、姐姐关系非常好，这是18岁以前奠定的基础。

18岁以前，让两个孩子多接触，这样至少以后阿福的财产有人管，财产代理是一个问题。

小儿子有他的人生，我们不能捆绑他的人生。但他比其他小孩多一份义务，比如怎么能够把哥以后的财产管起来，还有哥哥年纪大了，要找个好的养老院。说一定要陪他哥哥，那没必要，他有他的价值，他有他的人生。