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释新闻|自闭症发病率攀升速度惊人,但国内外尚无根治方法
近日,伴随一元钱买画的公益活动在社交平台上热传,自闭症问题也再度引发公众关注。
公开信息显示,自闭症的发病率,从万分之一、千分之一、百分之一,到2014年的1/68(美国疾病控制与预防中心发布),再到2016年更为惊人的1/45(美国国家卫生统计中心根据调查发布)。
对此,多位自闭症相关研究者在接受澎湃新闻(www.thepaper.cn)采访时表示,目前国内外尚无根治自闭症的有效方法,其发病机理也还不够明晰,还需通过持之以恒的基础研究找到针对性的治疗方法。
“自闭症是遗传的问题,是基因突变,目前还没有有效的药物和治疗方案,主要还是临床确诊以后做行为干预和康复治疗。”8月30日,中国科学院神经科学研究所研究员仇子龙对澎湃新闻解释道。
但另一方面,自闭症的行为干预和康复治疗却并不容易。从事自闭症研究和诊疗多年的中南大学附属湘雅二医院教授李雪荣告诉澎湃新闻,目前不少自闭症康复机构专业性并不高,其数量也未能满足患者需求,而不菲的诊疗费用也让很多家庭陷入困境。
“最近一二十年全世界范围的自闭症患者都越来越多了,社会各界需要重视这个问题。”李雪荣说道。
自闭症尚无根治方法
我国自闭症的研究始于1982年南京儿童心理卫生研究所教授陶国泰发表的题为《婴儿自闭症的诊断和归属问题》的论文,其报道了中国内地最早发现并确诊的自闭症儿童病例。
而三十多年过去,我国自闭症患者群体数量也日渐庞大,据2014年由中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心等机构共同发布的《中国自闭症儿童发展状况报告》显示,2014年中国的自闭症患者便可能已经超过1000万,每100位儿童中就有一个自闭症患者。
“自闭症是一个大问题,全世界的发病率越来越高,以前公认的发病率是万分之一二,现在美国的统计数据是发病率快到百分之二了。自闭症治疗效果也较差,大概只有不到三分之一的患者能保有一定的社会功能。”李雪荣说道。
公开信息显示,自闭症的发病率,从万分之一、千分之一、百分之一,到2014年的1/68(美国疾病控制与预防中心发布),再到2016年更为惊人的1/45(美国国家卫生统计中心根据调查发布),虽然自闭症发病情况日益严重,但时至今日却仍无根治方法。
“自闭症究竟是什么原因也没有完全弄清楚,但是从最近的研究来看,遗传的可能性最大,但是也还有许多其他的原因,比如病毒感染,环境不良,都不能说完全没有关系,发病的机理基本还不清楚。”李雪荣向澎湃新闻说道。
对此,仇子龙对澎湃新闻表示,不仅是自闭症,包括抑郁症在内的精神疾病都很难治疗,对于自闭症首先是要正确认识致病的原因,社会公众给予病患关注和关爱,通过基础研究尽早理清发病机理,早日找到有效的治疗方法。
康复培训机构专业性还有待提高
在自闭症患者中,表现出的症状也各有差异,这为本无根治方法的治疗过程再添几分艰难。
李雪荣表示,不同自闭症患者的症状差别有时很大,有的或为社交障碍,有的或为行为障碍,因此需要个体化的康复培训方案。
“有的孩子连爸爸妈妈都不会喊,需要从最简单的语言训练做起,有的孩子有语言能力,但是没有社交语言,就需要另外的教法,所以对康复培训人员的要求很高。”李雪荣表示,目前的康复培训机构事实上还并不能满足患者的需求。
李雪荣告诉澎湃新闻,此类康复培训机构基本分布在一二线城市及省会城市,且培训费用不菲。
“在湖南,一个月的培训费就需要好几千元,外地的家长还需在长沙租房,一年的花费在10万元以上,大部分家庭都难以承受,且康复治疗效果短期内也难以见效,在美国,自闭症也让很多家庭致贫,在我们国内也给很多家庭在精神上和物质上带来很大的痛苦。”李雪荣表示,相比于上世纪九十年代此类培训机构为零的情况,而今已有很大进步,但其中面临的问题却不容忽视。
不仅是高额的花费,培训机构的专业性也有待提高,李雪荣表示,市面上的培训机构多为私人开办,水平良莠不齐,“而且很多学校是怎么办的,乡下来的姑娘短期培训一下,办一个学校,然后这些姑娘就为一批孩子做康复培训。”
谈及这个特殊群体的未来,从事了大半辈子自闭症研究和诊疗的李雪荣语重心长的表示:“对自闭症群体,质量比较高的比较专业的培训机构太少了,相关专业人才也太少,社会各界要重视这个问题。”
对此,仇子龙认为一元钱买画的公益活动不失为一种较好的尝试,“需要政府和社会公众更多关注和包容支持,来共同寻找一个适合中国社会的方法为自闭症群体创造更美好的未来。”
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