静观欧洲｜英国婴儿查理的生死为何引发西方社会大讨论

序

今年以来，一名叫查理(Charlie Gard)的英国婴儿牵动着全英国人的心，其生死也引起西方社会大讨论。查理2016年8月出生，刚开始他并无异常，活泼可爱，笑容天真无邪。很快，查理的父亲克里斯(Chris Gard)和母亲康妮(Connie Yates)发现，别人家的孩子越长越大，可查理却越长越小。查理的父母大惊失色，赶紧将查理送到医院全面检查。悲剧开始了，经诊断，查理罹患有线粒体耗竭综合症(mitochondrial depletion syndrome)。这是一种非常罕见的基因疾病，查理身体的细胞无法产生能量，难以维系身体正常功能。这在欧洲是绝症，目前没有治疗良方。

在医院里，查理的健康状况也开始迅速恶化，很快无法自主呼吸，必须依靠生命维持系统才能存活。查理的父母不离不弃，四处求医问药，当了解到美国有医生成功医治过相关病例后，他们马上与美国医院取得联系，要求赴美求医，同时在网上向社会请求资金援助，很快便募集到大约130多万英镑。

虽然我是中国人，但我对查理父母的爱子之情感同身受，可怜天下父母心，穷尽一切手段去救孩子当然是父母义不容辞的责任。

然而，令人不可思议的事情发生了。英国的救治医院不仅不同意将查理送往美国医治，并且申请关掉查理的生命维持系统，也就是要让查理自然地死掉。医院认为查理大脑已受到不可逆转的损害，任何治疗都将无济于事，更不可能恢复查理健康。

查理的父母开始了漫长的维权之路。

对此，查理的父母强烈反对医院的决定，开始了漫长的维权之路。2017年4月11日，英国高等法院判决支持医院申请，认为应当关闭查理的生命维持系统，因为痛苦地延长查理的生命是残忍的；5月25日，英国上诉法院法官不顾查理父母苦苦哀求，仍然维持高等法院的判决，要求关闭查理的生命维持系统；5月31日，英国最高法院虽然受理该案件，但是仍然维持原来判决；6月27日，欧洲人权法院裁定对于此案不予介入；7月10日，查理父母以找到新证据为由，再次申请带查理赴美国接受“奇迹治疗”，案件返回至高等法院；7月17日，美国哥伦比亚大学医疗中心医生平野（Hirano）飞至英国与英国医生进行讨论；7月19日，美国医生平野表示无法说服英国医院认可其治疗方式的有效性；7月24日，根据最新检查结果，美国医生平野也认为，救治查理的时机已过，查理父母不得不撤回向高等法院提出的申请。

查理的生死牵动着无数人的心。超过50万人签署了请愿书，请求法庭不要关闭查理的生命维持系统，同意让查理前往美国接受治疗。梵蒂冈教皇方济各希望给查理提供便利，使其能够转到意大利医院进行治疗。美国总统特朗普也表示愿意为挽救查理生命提供帮助，美国国会专门修改法规，授予查理及其父母美国永久居民身份，欢迎他们前往美国治疗。在各方伸手支援的同时，英国各界也就该案引发的道德、法律、医疗等问题予以广泛关注并展开深入讨论。

治还是不治，父母还是医院拥有最终决定权？

成年人身患不治之症，自然可决定是否继续接受治疗，医院应当尊重患者决定。对于无法表达自己意愿的婴儿，谁拥有接受治疗的最终决定权颇有争议。

英国公共机构对未成年人监护管得很宽，根据法律规定，如果父母未能履行监护义务，或者未能充分虑及子女利益，那么公共机构应当进行干涉。这方面的限制也很多，比如对超过特定年龄的女童，不允许父亲给其洗澡；中国传统的“黄金棍教育”更是绝对禁止的。但现在越来越多的英国判例表明，公共机构的手伸得太长了。

2015年的一个案件也引起英国民众对公共机构监护权的质疑。英国的帕特先生在女儿上学期间，擅自带其前往法国巴黎迪斯尼乐园游玩，后被法院判定有罪，并须支付125英镑的罚款。法院认为，父母必须尊重学校对公共服务的要求，不能影响学校教学秩序，损害公共利益。不少父母对帕特表示支持，认为法院小题大做，反而导致假期旅游扎堆，费用昂贵，变相地剥夺了贫穷家庭小孩旅游的权利。帕特作为家长，心系女儿，应受到尊重而不应获罪。公共机构更不应假借公共利益之名，攫取更多对儿童的监护权。

不少英国学者认为，查理一案远比帕特一案重要，不仅因为事关生死，更重要的是可能成为公共机构严重损害父母权利在法律上的先例。在此案中，公共机构已经超出管理界限，在某种程度上侵犯了《欧洲人权公约》第8条所明确的公民家庭生活的权利，导致父母权利完全从属于国家权力。国家机构掌握了未成年人的生死决定权，完全颠覆了家庭与公共服务之间的关系。

英国高度重视未成年人保护，制定了详细规范来保护未成年人权益，但过犹不及。在教育、医疗等服务领域中，英国公共机构权力日益坐大，发挥着规范监督父母行为、保护未成年人权益的重要作用。但如公共机构与父母就未成年人监护产生冲突，英国民众普遍认为父母应有最终决定权。公共机构的决定也许更加理性，但毕竟血浓于水，父母与小孩之间天然的深厚感情却无可替代。以此案为例，尽管英国医院作为治疗的专业机构，对查理的病情更具有发言权，但查理父母悲戚的神色比起医院冷漠的理性更能赢得人心。

如何确保查理的个人利益最大化？

审理查理一案的法庭多次强调，一切决定皆在寻求查理个人利益最大化。法庭认为查理父母与查理在利益上有潜在冲突，因此法庭上不仅有医院、查理父母的代理人，政府还专门指定律师作为查理的代理人。法庭根据三方提供的证据与观点力求做出保护查理利益最大化的判决。但舆论对如何确保查理的个人利益最大化争议很大。

首先，从医学发展看，查理是否应以痛苦为代价等待医学上取得突破的可能。这涉及到事实认定与医疗专业问题，各方观点不一。英国医院通过各类检查认为，查理所患疾病无法治愈，而且对身体与大脑的损害无法弥补，继续治疗只会徒增查理之痛苦。而查理父母强调，查理身体与大脑还在生长，不能贸然认定查理承受疼痛，而且美国有身患相似疾病的婴儿在接受“实验性治疗”多年后依然存活，因此不接受医学上毫无希望的说法。活下去守候医学奇迹才是查理的最大利益。

其次，从价值判断看，查理的最大利益究竟是顽强地活下去，还是选择有尊严的死亡？一方面，人的生命权是不受侵犯的绝对权利。《联合国人权公约》、《欧洲人权公约》、各国法律都明确保护人的生命权利。小查理来到人世，当然希望多看看这个美丽的世界，延续与父母的缘分。正如查理母亲所说：“我们为查理感到骄傲，他是个斗士，他一直在斗争，努力活下来。只要他还在斗争，我们就不会停止斗争，只为了让查理拥有活下去的可能。”

另一方面，人是否拥有死亡的权利？早就有支持安乐死的组织声称，“人既无选择来到世界的权利，就应拥有离开世界的权利”，但《欧洲人权公约》并未明确人死亡的权利。瑞士、荷兰等国家法律允许安乐死，但英国至今未通过有关安乐死的法案，也有害怕因病人可能遭受嫌弃而“被安乐死”等因素。英国一些支持安乐死的组织一直在积极争取相关法案获得通过，在此案中他们也支持法官有关判决，认为人无论年龄大小都应当有选择“尊严死亡”的权利。

安乐死在很大程度上是为了避免病人持续遭受病痛，因为痛苦地接受治疗也是一种虐待。毕竟个体忍受痛苦的程度不同，既有人愿意忍受疼痛来争取多活一天，好死不如赖活着，也有人不愿忍受无谓痛苦而希望早点解脱，死得痛痛快快。毕竟生命不仅需要长度，也需要厚度，有尊严有质量的生活也是人类追求的目标。既然查理的基因缺陷不可弥补，如果只能维护一种没有声音，没有表情的“半植物”生活状态，这样的“活”会是他的个人利益最大化吗？此案之所以棘手，关键在于查理无法形成与表达意愿，各方都有充分的理由，来“借查理酒杯，浇自己块垒”，而很多争议问题难有正确答案，法庭抉择也异常沉重与艰难。

此外，从医疗资源分配看，查理放弃治疗可以腾出更多医疗资源以备他用。有人质疑医院的决定是国家医疗保障系统下公共机构的惯性思维，从整体上把握医疗资源的有效利用。也就是说考虑的是公共机构利益的最大化，而非查理个人利益的最大化。有支持舆论认为，公共机构从资源有效配置角度出发，做出相关决定也无可厚非，即使病人自付费用，医院也需按照分配正义原则考虑衡量医疗资源的科学利用，毕竟医院的设立有公共资金的投入。

更多批评声音认为，虽然这种做法具有所谓的科学性，但其思维背后归根结底仍是功利主义，而人的生命不能因功利原因遭受抛弃。如果此风渐涨，那么在病人很难治愈、必须消耗大量医疗资源情况下，会诱使医院从避免医疗资源浪费出发，作出放弃继续治疗有关病人的决定。不少英国民众还借此案进行游行示威，攻击英国国民健康服务体系(NHS)，认为现今的公共医疗水平低下，服务质量差，“大病化小，小病化了”，根本无法满足英国民众的医疗健康基本需求，遑论尊重每个个体生命？一些激进人士更是痛斥查理所在医院是“死刑犯监狱”，医院管理委员会是“死刑执行委员会”，医生成为“刽子手”。

英国和美国对此案为何态度迥然不同？

英国医院以及法院都认为应终止治疗，而美国医院、总统、国会纷纷表态支持治疗。都说英国与美国在文化上同宗同源，语言相同，又有特殊关系，却在此案上反映出迥异的“医疗文化”。

首先，美国接受与提倡“实验性治疗”，认为不论何种治疗，只要存在成功可能性，不管多么渺茫的希望，都不妨试一试。美国医生平野提供的治疗曾让患有相似病例的小孩得以存活。英国对“实验性治疗”并不感冒，认为应当加强对实验性治疗的规范，医院需要考虑各种因素，例如，治疗是否符合病人的利益，成功的机率是多少，风险与收益是什么，是否需要保护病人远离风险性治疗。英国医院指责平野医生不负责任，提出的治疗方法竟然未经过老鼠等动物实验就要用在人身上。

其次，美国重视病人以及监护人的自主权利，而且医疗服务实行市场化。如果病人有钱并且希望接受治疗，医院也愿意提供实验性药物或者治疗方式，不管成本是否过高，也不论治疗方式是否成熟，“两厢情愿”即可。而英国提供基本的公共健康服务，医疗机构对是否治疗以及如何治疗有决定权，尽管医疗机构也会咨询和考虑病人意见，但是医疗委员会明确规定，如果病人缺乏相关能力，医院只须考虑病人最大利益而做出决定。查理所在医院曾书面表示，医院与查理父母不仅在治疗查理的风险、收益、伦理方面意见不一，而且存在原则性的根本分歧。当查理父母表示医院无权向法庭递交申请做出停止治疗的决定时，医院表示震惊，强调“我们是英国的医院”。

此外还有宗教原因，美国天主教势力增强，教徒增多，已成为美国第二大宗教。而天主教徒认为生命至高无上，人有维持生命的义务，因此大多反对自杀，反对堕胎，反对安乐死。在查理一案中，特朗普也表示赞成教皇的提议。美国国家天主教生物伦理中心主任约翰明确表示支持查理父母对查理继续治疗。

欧洲人权法院的态度为何暧昧不清？

第二次世界大战之后，欧洲各国深刻意识到共同保护人权的重要性，1950年签订了《欧洲人权公约》。如果公约成员国公民认为人权受到侵犯，就可以向欧洲人权法院提起诉讼。查理父母以自己与查理的名义向欧洲人权法院起诉，认为医院的行为侵犯了查理的生命权（公约第2条）、自由与安全的权利（公约第5条），而且侵犯了他们作为父母的权利（公约第6条受到公正审判的权利与第8条私人与家庭生活的权利）。

欧洲人权法院在此案中最后裁决不予介入，尊重英国法院的判决。个人认为，欧洲人权法院主要基于以下两点考虑。首先，案件涉及医疗领域的实验性治疗，触及敏感的伦理道德问题，欧洲人权法院一般在该领域给予成员国法院较大边际裁量权力，因为成员国法院能更好地根据实际情况与专家意见做出裁决。人权法院认为，英国三个法院都对查理案件做出了审判，法官们已经充分听取专家意见，仔细调查研究证据，做出了最有利于查理的判决。

其次，欧洲人权法院日益重视平衡其与成员国的关系。人权法院此前已有不少英国败诉的判决，例如，2012年人权法院阻止英国驱逐一名极端牧师；2013年人权法院判决英国侵犯了一名女士的宗教信仰自由展示的权利。很多英国人厌恶人权法院的管辖，认为英国的司法主权受损，2016年梅首相还曾经号召退出人权公约。欧洲人权法院意识到这些问题，一直力图在根据公约有效保护人权与尊重成员国司法主权之间寻找平衡。在英国脱欧的敏感时期，欧洲人权法院更不愿在敏感伦理道德领域挑战英国本国的文化与法律制度。

跋

查理的父亲对着媒体沉重地宣布了最终决定，“由于查理身体肌肉与大脑所受损害已经不可逆转，治疗查理的时机已过，所以我们决定放弃5个月来的法律斗争，就让心爱的儿子查理离开这个世界，到天堂去与天使在一起吧”。

查理父母毫不掩饰对英国医院的不满，仍然反复念叨着，如果能早点启动实验性治疗就好了。英国医院此前对美国医生多有批评，认为其沽名钓誉，在未检查查理身体的情况下便提出所谓的实验性治疗，让查理父母空有不切实际的幻想，而且还不能排除实验性治疗背后存在金钱利益关系。

2017年7月28日傍晚，在一家临终关怀护理院，维持查理生命的设施被移除。查理静静地走完了他不到一年的生命历程。随着这个“英国最美男宝宝”的离世，不少英国人沉浸在悲伤的情绪中。BBC、天空等电视频道不停地播放相关视频和照片，有小查理生命初期睁着大眼睛微笑的画面，也有查理母亲强忍悲痛，泪眼婆娑的镜头，还有小查理躺在病床上紧闭双眼、一脸安详的情景。他沉醉在自己的小世界，完全不理会大人们关于他的纷争。他生命之短暂如白驹过隙，但世界因他而应有所不同。我看着画面，心绪不宁，感到难以名状的忧伤，眼泪竟不知不觉流了出来，恍惚间，耳畔隐约响起一首老歌：

别哭，我最爱的人，

今夜我如昙花绽放，

在最美的一刹那凋落，

你的泪也挽不回的枯萎。

别哭，我最爱的人，

可知我将不会再醒，

在最美的夜空中眨眼，

我的梦是最闪亮的星光。

是否记得我骄傲地说，

这世界我曾经来过，

不要告诉我永恒是什么，

我在最灿烂的瞬间毁灭。