《为了生命闪耀之日》：一场关于唐氏儿的激烈讨论

每年的3月21日是“世界唐氏综合征日”，选择21日这一天，是因为唐氏综合征的独特性——第21对染色体多了一条。

而也正因为比常人多一条染色体，唐氏儿和他们的家庭承受着比常人更多的艰难与坎坷。

电影《第八日》剧照

有一个孩子，她刚出生时就被诊断为内脏器官受损的唐氏儿，维持生命的希望微乎其微，如果你是她的父母，或是医生、护士，再或是和她完全没有关系的局外人，你会选择救她还是任其死去？

围绕这个唐氏儿的生死问题，日本社会曾展开了激烈的讨论，展开了对生命意义的追问、对人类不断追求进化的反省……

这是一场与死神赛跑的生命救援。

但，孩子最终得救了吗？

今天推荐一本“日本世相”丛书的新书：《为了生命闪耀之日》，作者斋藤茂男通过一系列追踪报道，记载了这个唐氏儿的出生所引发的“到底该不该让她活下来”的全民讨论，揭示了唐氏儿的生死问题带来的深层精神遗产。

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本文摘选自《为了生命闪耀之日》

文|[日]斋藤茂男

译|陈星竹

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|大量虐杀的时代和小生命

一个可以共同抚养残障儿的社会，不仅对老人，对普通人来说也可以称得上是宜居的社会。从这个意义来说，就像A医生曾说过的，残障儿乍一看似乎是社会的“包袱”，但他们在改造社会方面发挥着宝贵的作用。同时，A医生还提道：“不能仅仅对残障儿的父母说‘生命很重要，所以要把他们带大’，还要告诉他们，这个责任将会由全社会共同承担。只有提供了这样的后援，我们才能鼓励父母采取行动。如果大家都是‘你应该把他养大，但之后怎么样可就没人管了’这种态度，最后我们的社会将变得越来越不适合人的生存。”

日剧《产科医鸿鸟》剧照

近来，通过孕期的羊水检查可以发现婴儿是否存在唐氏综合征等异常情况，控制残障儿出生的相关医疗技术正在不断进步。A医生一边向我们解释相关的技术，一边讲述自己的故事。

“我和我的夫人都是晚婚，她生第一胎的时候已经三十五岁了。高龄产妇很容易生出唐氏儿，我们本可以做羊水检查，但最终还是没做。我们觉得即便孩子天生残疾也一定要把他照顾好。如果全社会都认为残障儿一无是处，那么，那些没有取得什么成绩的普通孩子也同样会被认为是没用的人。我不想生活在这样的世界里。”

日剧《产科医鸿鸟》剧照

并非A的职业是医生，他才这样说，我们从A医生的讲述中可以看出，他在生活中也是一个直面自己内心真实想法的人。

听着A医生的故事，不知不觉天色已经暗下来了，办公室附近悄然无声。他时不时地陷入沉思，然后是一阵久久的沉默。这时A医生突然开口说：“人这种动物，有时候为了拯救一个小生命不惜拼尽全力，然而在同一时代，同样的人竟还在制造能够一瞬间将大量生命化为灰烬的灭绝性核武器，并用这些武器相互威胁。在我看来，做出这两种行为的人并非本质不同的两种人。并不是说要保住孩子的人是神，而另一种人就是魔鬼，他们的本质归根到底是一样的，这才是让我感到最可怕的地方。如今，我们身处一个如此混乱的时代，但我认为，人类就算看到一个没救的残障儿也要拼尽全力让他活下去、抚养他长大成人，只要这种行为还在延续，那就说明我们还有一线生机。人类还是有救的，这就是我的看法。”

在拜访A医生后的几天，我们见到了一位大学教授，他的专业是经济学。

“要想知道一个社会的好坏，看这个社会里的残疾人受到了怎样的对待就足够了。”这位教授如是说道。他的观点和A医生不谋而合。

“如果残疾人和老年人在这个社会上不被视为障碍，他们不光受到保护，还能最大限度地发挥自己的潜能，参与各种社会事务——如果一个社会能保证这种状态，那就称得上是一个优质的社会了。日本明明还不至于穷到没能力建立起富有人性的社会啊。”

实际上这位教授也是一个残障儿的父亲。我想让他结合自己的亲身经历，谈谈对唐氏儿生死问题的看法。

教授说：“想想那些在恶劣条件下难以脱身，还要与残障儿一起生活的父母的处境，尤其是这些家庭中母亲的处境，我们就不能给这个问题轻易下结论。然而，正因为我自己的孩子是残障儿，要说我有什么深刻见解的话，那大概就是人类的潜力是无限的。”换句话说，思考生死问题时的一个关键词就是“可能性”。

“包括那些有严重残疾的孩子，所有孩子都有惊人的潜力去做好一些事情。孩子的好坏不在于他们和别人相比如何，而在于我们能把每个孩子的潜力发挥到什么程度。”

日剧《产科医鸿鸟》剧照

挖掘潜力——这不仅是培养残障儿的重要原则，也是培养所有孩子做人的出发点。从这个意义来说，正是因为残障儿，我们的社会中一些已经失去的东西才被重新点亮。

围绕唐氏儿的问题，我们列举了很多事实，同时也交换了想法。最后，我们和《日本世相》系列的智囊团X先生（多人代称）进行了交流。

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| 孩子不是父母的私人物品

短篇小说《听人说话的地藏和不听人说话的地藏》的作者是大正、昭和时期发表了《借孩子的人》等多部小说的作家宇野浩二（于一九六一年去世）。我们在图书馆查找相关书籍时，在一九二三年出版的儿童读物《红屋子》中找到这个故事。故事的大致情节如下——

很久以前，一个村子里突然出现了一个老和尚，在村子的东边和西边各放了一尊地藏菩萨，并对村民们说：“东边的地藏会满足你们的任何愿望，但西边的地藏却很少听见你们的愿望。所以，最好还是多去看看西边的地藏吧……” 

话音刚落，和尚就消失了。 

就像老和尚说的那样，如果向东边的地藏许愿“请治好我的病”“请让我成为有钱人”等，他会一一满足大家的愿望，于是人们纷纷前往东边的地藏处。 

二十年、五十年过去了，村民们都变成了富翁，他们还希望“一定要让我当这个村子里最有钱的人”，于是村里的有钱人越来越多。后来甚至还有人许愿让某人生病、让某人失明、让某人失去双腿……村民们慢慢变得越来越穷，村子里的病人也越来越多。最终，村子彻底荒芜了。 

这时，那个老和尚又现身了，他说：“你们只管去西边参拜那个‘不听人说话的地藏’就好了。”说罢，他便消失了。西边的地藏无法为大家实现愿望，于是村民们不再抱有任何目的，只是单纯地参拜。村民们慢慢变得不再贪婪，开始辛勤劳动，最终村子又恢复成一片安居乐业的景象……

X先生说：“我记得小时候读了这部作品后印象很深。当今世界似乎有一位‘听人说话的地藏’，只需轻轻一按按钮，自己的欲望统统能得到满足……如果不参拜‘不听人说话的地藏’，那我们恐怕会落得凄惨的下场。”

这个故事给身处现代社会的我们带来了怎样的启示呢？

“在过去那个生产力低下、物资匮乏的年代，各个国家的人都倾向于抛弃那些对生产没有直接贡献的人，但在如今这个富裕的时代，‘杀死’残障儿的悲剧依然在不断上演，这充分证明了金钱和物质没有被用于支持和丰富人类的精神。物质的丰富使我们的生活更加富裕，却加速了精神的贫困。

日剧《产科医鸿鸟》剧照

由于现在支持残障儿及其父母的机构和制度不够完善，所以一旦生了残障儿，父母就会感到被社会孤立，这就导致了谋杀儿童和亲子自杀等悲剧的发生。X先生强调，父母仍然根深蒂固地认为“孩子是他们的私人财产”。

“在日本，‘儿童拥有独立于父母的人格，他们有权发展自己的个性，过自己的生活’这种观念还没有被广泛接受。这也是为什么有些父母认为可以完全凭借他们自己的想法来处置孩子。他们没有站在‘孩子是社会的孩子，为了让孩子生存应该向社会索取福利’的立场上考虑，而是选择了按照自己的方法来处置他们。”

在这一系列的读者来信中，有人认为除了父母，任何人对唐氏儿的生死都没有发言权，如果父母想让孩子死，就应该放任他们这样做。这一观点给X先生留下了深刻的印象。

日剧《产科医鸿鸟》剧照

“我理解唐氏儿父母面对的残酷现实，但这并不意味着抚养唐氏儿是每个家庭各自的事情，在缓解唐氏儿父母被迫独自承担痛苦的同时，我们必须坚信人的生命归属于他本人，并将这一观点贯彻到底。如果不这样做的话，最终人们也会觉得患有老年痴呆症的老人就应该死，我们的社会将变成一个冷酷无情的老龄化社会。”

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| 在相互鼓励中生活

一个唐氏儿的妈妈告诉我们，她送孩子上幼儿园的时候，有一个孩子对她说：“阿姨，你为什么要送他上我们的幼儿园？他只会给我们添麻烦！”听了这话，她十分震惊。

日剧《产科医鸿鸟》剧照

这位母亲说：“我觉得那个孩子的父母一定在家里跟他说过类似的话，这么小的孩子就抱有如此强烈的偏见，真是一件可怕的事。”甚至还有缺乏常识的家长告诉孩子：“不要和唐氏儿手拉手，这种病会传染的。”很多残障儿和他们的父母不断遭受着来自周围的偏见和蔑视，那些冷眼像一支支冷箭一样不断向他们射来，让他们饱受煎熬。

基于这样的社会现实，X先生继续开口讲道：

随着医学的发展，弱者的生命得到拯救，残障儿的数量也将不断增加。我们的社会将不可避免地变成一个健康儿童和残障儿共同生活的社会。然而，现实又是如何呢？从婴儿时期开始，那些健康的孩子就被送上了成为人生赢家的道路，他们在成长过程中甚至意识不到残障儿的存在。

这样一来，所谓健康的人就会产生“那些人和我们不一样，他们是有缺陷的、特殊的人”的感觉。他们并没有与残疾人共同生活的想法，而是从一开始就认为残疾人只能带来麻烦。

然而，残障儿并不是特殊人群。就像有的人强壮，有的人弱小一样，健康儿童中存在着千差万别的个体，残障儿只不过是众多差异中的一个而已。换句话说，他们也是“普通的孩子”。

如果我们都认为“孩子就应该是正常的”，将健康孩子的标准形象作为尺度来衡量他人，那么，不符合这个形象的孩子就会被认为低人一等，并且大家也会害怕变得和他一样。久而久之，这些孩子会呈现出一种负面的形象，人们也会慢慢对他们敬而远之。

然而，如果健康的孩子从婴儿时期就有更多机会与残障儿相处呢？他们将明白世界上总有一些人不能轻松地折纸、爬树；他们也不会因为那些孩子长着不一样的面孔和缺失四肢而感到奇怪。大家会自然而然地一起扶持残障儿，与他们共同生活。

日剧《产科医鸿鸟》剧照

说罢，X先生继续聚焦于本系列报道中出现过的残障儿的父母。

他说：“一个残障儿的成长过程是普通人难以想象的，父母一定很不容易，母亲也一定哭过很多次，父母在认真养育孩子的同时，也会得到孩子的鼓励和爱。在孩子的成长中获得乐趣，一家人才能和睦地生活在一起。”

X先生认为全社会应该更加支持这样的生活方式。

“那些家庭应该珍惜人与人之间的关系，珍惜‘活着’的感觉，并不断延续和扩大这种意识，让它成为整个社会的一部分。这样的话，无论是多么弱小的个体，也可以体会到被重视的感觉，人们相互鼓励，共同度过这个艰难的时代。难道我们不应该创造这样一个富有人情味的世界吗？”

昨天晚上，在结束这个系列之前，我们又去了那个唐氏儿所在的医院。

她接受静脉注射已经一百天了，小小的身躯燃烧着生命之火，正拼尽全力地活下来。但是根据医生的诊断，她的生存希望仍然渺茫。

外面天气很冷。在漆黑的夜空中，我看到了儿科病房的一盏摇曳的灯。小生命很快就会消失在夜空中了。我们继续思考唐氏儿究竟想要用她短暂的生命向我们传达什么，我们一直探索这个问题，直到它的最深处——

日剧《产科医鸿鸟》剧照

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《为了生命闪耀之日》
作者：[日]斋藤茂男
译者：陈星竹