四维频道︱告别会是美好的吗——也谈谈平先生的病

今年3月，琼瑶女士在Facebook上发表公开信“预约自己的美好告别”，此后连续刊文讲述丈夫平鑫涛罹患血管性认知症（VD，Vascular Dementia）以来诊断、治疗、照护的种种，更公开与平家子女“爱的拔河”——双方就是否为平鑫涛插鼻胃管产生分歧。此事引起舆论的轩然大波，各种陈年旧怨被翻出，最终以琼瑶宣布“交出”丈夫，关闭Facebook留言板而告终。

坊间议论多集中于家庭伦理，对琼瑶“drama queen”的表现颇有微词。但正如她在告别信里说的，“我的动机非常单纯，就是要探讨病人有没有选择如何死亡的权利？”这不是一个“琼瑶式”的提问，抛开八卦与狗血，这是许多家庭正在或将不得不面对的哀恸：衰老、认知症，和死亡。

认知症≠老糊涂

据国际阿尔茨海默病协会（ADI，Alzheimer’s Disease International）统计，2015年全球认知症老人有4,680万。随着人口平均寿命的不断增加，这个数字还在快速上升，预计2030年超过7000万，2050年超过1.3亿。ADI估算，2018年全球认知症照护成本将达1万亿美元。

我国认知症老人人数居全球之首，据调查估算已逾千万。到本世纪中叶，这个数字还将翻番，占60岁及以上人群的4.3%。而每一位认知症老人背后都是一个家庭，意味着我国直接受认知症影响的人数将超过1亿。

然而，什么是认知症？许多人却并不清楚，甚至以为那不过是“老糊涂了”。

认知症不是老，而是病。其种类多达百余种，最常见的有四种：阿尔茨海默病（AD, Alzheimer’s Disease）、路易体认知症(Lewy Body Dementia)、额颞叶认知症(FTD, Frontotemporal Dementia)，和血管性认知症（VD，Vascular Dementia）。各种认知症有时单独出现，有时混合共存。平鑫涛先生所患为血管性认知症，英国前首相撒切尔夫人也死于这个病。

认知症是一种脑部疾病。患者不仅记忆力衰退，其理解、语言、定向、思维能力，乃至个性、行为等等，都会受到损害。人们往往误认为认知症老人懵懂无忧，其实不然。患者时时都为丧失感和失控感所裹挟，忍受着常人难以理解的痛苦。到了疾病晚期，他们甚至连运动和吞咽能力都会丧失，直至需要卧床全护。

与其他老年常见疾病不同，认知症目前虽然可以诊断，但并没有行之有效的治疗（Cure），我们所能做的更多是及早预防、发现，和照护（Care）。

平先生的病

研究表明，三分之一的认知症可以通过改变风险因素来预防。关键的风险因素包括：糖尿病、高血压、受教育程度低、缺乏运动、吸烟、肥胖和抑郁症等。平先生罹患的血管性认知症属于可预防的类型。

如果患病，则及早发现和诊断可为病患及家属留出更多的应对空间。在这方面，琼瑶女士可谓尽力，其记录则为公众提供了一则有关认知症的普及读本。这里不妨借用其文字，解释一下认知症的早期征状：

定向力受损：他能写一手好字，这时，他的右手开始发抖，写的字越来越丑。自责“我的字变丑了，写一行字，不知道怎么会越写越小？”

记忆力受损：他说：“我订了一只烤鸭，希望大家一起吃！” 这订烤鸭的事，原来只是他的幻想，根本没有订烤鸭！

理解力受损：有一天，他坐在他的电动椅上看稿，忽然对我说：“这篇稿子我每个字都认得，但是，整篇文章在说什么，我怎么看不懂呢？”

推理力受损：鑫涛是个非常爱看电影的人，我曾经称他电影疯子。晚上看午夜场电影时，他会突然把片子停住，问我：“前面演些什么？我怎么看不懂？妳先帮我解释一下！”

个性和情绪的改变：有一天，他对我忧郁地说：“我什么都不缺，可是我觉得很不快乐，怎么办？他是个充满干劲的人，是个充满活力的人，是个非常乐观的人，居然跟我说他不快乐！

确诊之后，是漫长的病程，及照护。“他的病情，像波浪一样，时好时坏。有时，前一天还好端端的，第二天就像溜滑梯一样滑落下去。”病情起伏不定，对应的照护又该如何展开呢？

随着人口老龄化的加剧，许多国家已经将认知症照护提升到国家战略层面来对待，在政策支持、公众教育、科学研究、照护模式上都有许多积极探索与实践。目前主流的方向倾向后福特主义，即强调“个性化需求”及“差异化服务”，摒弃冰冷的机构化，倡导泛家庭化，以便在延缓认知症老人病情的同时，改善其生活品质，并减轻照料者的压力。

较之更早进入老龄化的发达国家，我国对认知症问题的认识及应对还处于初级阶段。近些年，养老、医疗及其他健康行业才开始进入或探索这类细分市场，认知症照护远远谈不上有质量。反映在现实中，就是患病老人的处境堪忧：一方面社会资源难觅，专业服务匮乏；另一方面家庭则疲于奔命、不堪重负。即便是琼瑶夫妇这样的社会名流也不能免于窘迫和困顿。

告别会是美好的吗

认知症进入晚期，老人会出现吞咽和运动障碍，生活质量急剧下降。琼瑶写道：

“知道双脚无力是失智症伴随的失能现象。害怕他半夜起床会摔跤，我不敢关门。”

“从此，鑫涛再也没吃过固体食物。” 虽然“只有吃，是他最快乐的时候，他是美食主义者，他的味觉依然存在。”

告别，成为这个家庭不得不面对的现实。也正是在这个时候，家庭纠纷开始了：要插管吗？上呼吸机吗？进ICU吗？接受心脏电击吗？

琼瑶的答案是，“不”。她拿出平先生的生前遗嘱（living will）——

一、当我病危的时候，请不要把我送进加护病房，我不要任何管子和医疗器具来维持我的生命，更不要死在冰冷的加护病房里。

二、所以，无论是气切、电击、插管、鼻胃管、导尿管……通通不要，让我走得清清爽爽。”

但什么才算“病危”，什么情况下才“通通不要”了呢？与怎样说再见同等重要的是，在什么时候说再见。但由于信息不对称，认知症家庭要做出准确的医疗决策其实是很困难的。

琼瑶的这个“不”，其实是说在真真切切的惊慌失措之后的：

“这些亲人的着急心痛，医院好像完全不在意，医生只管病患，会对家属威胁的说：‘再不插鼻胃管，他吞一口口水就会呛死！’听到这样惊心动魄的话，本来就心慌意乱的家属，谁还有足够的理智来分析该插还是不该插？”

所以较之毅然决然的安乐死，笔者更倾向于为老人提供缓和医疗服务，亦即尊严死。这是一种针对终末期患者的缓解性、支持性的医疗照护，经过数十年的发展，已趋成熟。

向死而生：不加速，也不延缓

缓和医疗（Palliative Care）的核心理念肯定生命的价值，将死亡视为生命的自然过程，所以既不刻意加速、也不延缓死亡的到来。向死而生，控制疼痛及其他不适，支持病患积极地活到最后，就是缓和医疗所要做的。简单说，缓和医疗倡导“好死”。

在我国，这与世俗的生死观格格不入。国人对死亡多采取避讳的态度，认为死即大凶。如此一来，好死着实不易。根据经济学人智库的“死亡质量指数报告”（2015），中国的死亡质量指数在80个国家中排第71名。

在我国特有的高干病房里，躺着许多气若游丝的高龄认知症患者，家属因为这样那样的诉求，总会让医生采取一切措施维系他们的生命，甚至脑死亡病人也都允许在医院里躺数年。在这里，生命被毫无质量地延长，对患者的身心都是折磨。

讲个笔者亲历的案例。90岁的老奶奶，患认知症多年，身体十分虚弱。家属每天喂她“最好”的食物，却不肯将真实的病情告诉她，直到老人再也吃不下任何东西。即便如此，子女仍不舍得她走，送到医院靠输液过活，熬了数月才痛苦离世。

在某种意义上，这可谓“中国式”的认知症照护。面对认知症老人时，我们往往单方面要求他们配合治疗，并且仅仅关注他们的身体，而忽视其心灵和社会需求。就像上面那位老奶奶，没有人知晓她的真实想法，家属和医院所有的安排只是为她补充营养，不让她饿着。如果有机会，我很想问问她：您的心愿会仅仅是延长生命吗？

其实，不只中国。全球有大量的医保费用花在生命终末期的病人身上，例如美国，1/4的医保花费在5%的生命处于最后一年的病人身上。他们的生命并未延长，而伤害却成倍地增加了。

现代医学空前发达，大幅改善了人类的健康状况，但在衰老与死亡的终极命题上，它的干预却不甚成功——医学再发达，也改变不了人终有一死的基本事实。这个时候，“要使老人们的生活变得更好，往往需要警惕认为医学干预必不可少的想法，抵制干预、修复和控制的冲动。” （Atul Gawande，《最好的告别：关于衰老与死亡，你必须知道的常识》）

既不加速，也不延缓。这既要求医护者自知医疗之局限，也要求跨专业团队（包括医生、护士、护理院、社工，乃至病友）的介入；既护理病患身体上的疼痛，也照顾病人及家属心理及灵性层面的需求，以共情代替同情，以互助代替依赖或被动的接受，最终让家庭对于什么时候努力治疗、什么时候选择放弃，做出符合病人意愿的决定。

结语

作为外人，我们无从裁判琼瑶女士的家庭纠纷。但我不禁思忖：假使有成熟的缓和医疗服务，假使得到跨专业互助团队的支撑，琼瑶女士或许不至于那样心力交瘁，“不知道为什么？生病不能对外人讲，我需要医生以外的支持啊！国外有各种心理辅导，辅导家属如何面对疑难杂症，如何抚平自己的疲累和伤痛……我没有人能帮忙啊！”

平家这场“爱的拔河”已告一段落，虽然并不优雅，但它价值绝不仅仅在于饭后谈资。无论是琼瑶女士对患者意志的一再强调，还是平先生之女所言“生命有其自己的节奏，端看本人是否有放下”，都为我们重启关乎生死的讨论提供了很好的起点。

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“四维频道”由西华盛顿大学社会学系终身教授罗宝珍、养老投资和运营专家罗珊珍共同主持。专栏探讨中国式养老，尝试从政治、经济、医疗、文化、教育等不同维度为人口老龄化的问题求解。