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关爱“蝴蝶宝贝”罕见病患者,别让爱罕见
2月28日是第十五个“国际罕见病日”。罕见病“遗传性大疱性表皮松解症”患者被称为“蝴蝶宝贝”。这可能是世界上最痛苦的疾病之一,患者终生与伤口作伴。
澎湃新闻记者 吴跃伟 编辑 彭友琦 视频素材经DEBRA授权使用
责任编辑:张新燕
校对:张艳
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