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两个月前,我决定切除我的子宫 | 三明治

2022-02-10 18:59
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
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原创 晓苏 三明治 收录于话题 #短故事学院 259个

作者 | 晓苏

编辑 | 童言

两个月前,我决定,切除我的子宫。

我当时在看一部魔幻剧,叫做《猎魔人》,剧中的女魔法师在完成魔法学习之后,需要进行一个仪式,叫做enchantment,即女人牺牲自己的子宫,换取法力的增加、美丽的外表以及从此长生不老。女魔法师从此变得自由而强大,不再有牵挂和依恋。

我当然不是因为看了个魔幻剧就决定切掉子宫的,我已经36岁了,不是容易受骗的孩子。每次对着镜子,脱去外套,放松腹部,小腹中间会向外凸起,看上去像是怀孕三个月的样子。病友们把这个戏称为endo belly(内异症的肚子),endo是子宫内膜异位症(endometriosis)的英文缩写。慢慢变大的子宫,是相伴的子宫腺肌病在作祟。

病友论坛看的时间长了,感觉也像是一个魔法学院。时不时会有人问,痛经,拍了片子,请问会是内异症吗?终于确诊了,开始吃药控制了。xxx药听说副作用会小一点,有姐妹尝试过吗?xxx药听说有的省医保可以报销,是真的吗?医生说子宫太大,带不了曼月乐环了……终于有一天,发来穿着病号服的照片,姐妹们,我明天要做子宫切除术了!然后,她就毕业了。

说是毕业,并不意味着从此没有了痛苦,只是对于子宫内异症和腺肌病,现代西方医学没有更多可以做的了。

现在你知道我为什么要切除子宫了,因为我想毕业了。

为什么现在做这个决定?这个问题,说起来就复杂了。

子宫第一次跟我打招呼是通过月经,“月经”,这个词现在能说了吗?十三岁时的一天,我上完厕所,对着在姥姥家聚餐的一大桌人,大喊,妈,我来月经了。我妈冲过来捂住我的嘴,把我拉回到厕所。我才知道,有些词,是不可以说的,要说只能和女人说,而且要小声。

初中的时候,班上女生传递卫生巾的方式是,把袖子拉长,卫生巾放在袖管里,擦身而过的时候让卫生巾滑入到另一个人的口袋。当然,还有很多女生间的心领神会,例如谁谁谁今天不吃雪糕了,谁谁谁回家换衣服了……我们由这一个个暗号联结成为一个欢快的联盟。

直到有一天,班里出现了一个打开的卫生巾,里面滴了墨水。我至今记得当时班里凝固的气氛,羞耻与愤怒,所有女生都不说话。有些事情被改变了,我们有了敌对的阵营,而我们没有任何方式可以抵抗,因为所有的都不能说,我们只能更谨慎,更小心。

初中真是可怕的年级,学校里会有男生掀女生裙子,体检的时候有男生在窗户外偷窥。而一旦这样的事情发生了,所有人都会去嘲笑那个可怜的女生。我当时想,如果没穿衣服的样子被一个男生看到了,可能得要去自杀了吧。

和子宫平安相处了十余年,她每个月上门拜访一次,除了偶尔弄脏被单外,没有给我带来太多麻烦。不知道是不是之前太过忽略她,没有在月经期间,严格执行不碰冷水、不吃冰、不运动的各种规定,或者她原本就叛逆,并不打算和我好好相处一辈子。这其中的原因,最厉害的医生也说不清楚。总之,子宫开始闹脾气,一开始是经期的小别扭,后来变成长年累月的嘶喊和叫嚣。

当时,我大学毕业不久,正打算在成人的世界一展拳脚,然而越来越痛的经期,让我不得不停下来去找个究竟。前前后后看诊了一年多,终于确诊为子宫内膜异位症和腺肌病。随着病情的发展,我发现正要在我面前徐徐展开的世界停住了,并且开始慢慢地往回收。

25岁之前,我独自走过了全国超过20个省和自治区,在巴厘岛拿到了潜水证,在西雅图体验高空跳伞,连续熬夜参加德州扑克锦标赛……直到有一次,我和朋友计划去优胜美地国家公园露营。前所未有的,我内心升起了犹豫,是恐惧,淹没了旅行兴奋的恐惧。那时距离确诊已经有三四年的时间了,疼痛开始显著地影响我的生活。我会在非经期肚子疼,经常性的感到疲乏,会在月经期失血过多晕倒……这些都让我开始怀疑,我是否可以完成一次长途户外旅行。

最后我们还是出发了,一路上我就像担心天要塌下来的杞国人,弄得自己疲倦不已,也扫了同行人的兴致。那次旅途在止痛药的帮助下并没有出什么差池,但在这之后,我就告别了长时间出差和户外旅行。

记得我小时候,我妈每个月会有一两天卧床不起,我爸会用搪瓷盆接一点水,放在她床头,在她需要呕吐的时候可以不用下床。我问爸爸,妈妈怎么了?他总说,妈妈头疼,没事,写作业去吧。后来我才知道,那是妈妈每次月经的反应,偏头疼、恶心、呕吐。我妈说,她们这代人是带了环儿的,多多少少都有些问题,不是大事儿。女人这一辈子要受很多罪,不能太娇气。

终于,二十多岁的我,也开始窥见到一些女人的苦。而关于娇气或者不娇气,其实根本不是选择,而是结果,日子还能不过了不成?

第一次确诊的时候,妇科医生就跟我说,要尽早打算生孩子,越晚难度越大。等病情发展下去,生不出孩子,还要做辅助生殖,那要吃得苦就多了。

我不想要孩子,我不喜欢孩子,不喜欢吵闹,也不喜欢麻烦。世界很大,我还没去看过。然而,随着疼痛强度和持续时间的增加,我的意志也开始坍缩。子宫不仅用每个月的疼痛控制了我的身体,还开始影响我的决策。反正世界不能去看了,要不就生个娃吧?这子宫总得用一下吧,万一哪天不能用了呢?

于是,在29岁的时候我生了孩子。这从来不在我的人生计划内。

怀孕的时候,因为终于不用肚子疼了,简直高兴地撒欢儿。我办了澳大利亚的签证,打算孕中期的时候去旅行。很久没有出去玩过了。而且我查了,孕中期是最稳定的时期,可以旅行。当我把计划告诉我妈后,她非常激动,觉得我完全不可理喻。在微信里写了数百字的留言,恐吓加谴责。最后她写道,你是一个怀着孩子的女人,即将成为母亲的女人,作为成年人,请你为自己的行为负责!

我知道她担心,觉得我怀孕本身这件事就是上天眷顾了(内异症时常伴随不孕症),如果出了意外丢了孩子,可能就再也怀不上了。不能生孩子,女人这辈子要怎么办啊?把这个孩子平安生下来,完成一个女人的任务,以后就都好说了。

我妈话说到这份儿上,我的澳大利亚之行肯定是泡汤了。我很生气,有好几个月我都没有和我妈通话。一方面我不喜欢被恐吓和要挟,另一方面,我意识到怀孕并没有给我带来期望中的自由,而更像是一个更大的陷阱。

然而,两年后我又生了第二个孩子。为什么?因为怀孕、哺乳的时候都不会来月经,就不会有疼痛。相比起频繁出没在日常生活中的疼痛,怀孕、哺乳、甚至生产,都不算什么。

我不是个例,在内异症和腺肌病的人群中,因为生病提前生育、连续生育的姐妹们并不少见,大家会把这个笑称为“生生不息疗法”。

很长时间,我并没有意识到我的生活已经完全被子宫所控制,我一步步地妥协,既懦弱又愚昧。却无可奈何。

随着两个孩子的出生,以及事业上的一些变动,三年前,我离开了职场。加上突如其来的新冠疫情,我发现,我的世界还可以更小。

对了,我说跟你们说过,我已经好多年没有吃过冰淇淋了吗?忌冷、忌辣、戒咖啡、不熬夜。作为一个内异症患者,还有很多需要注意的,例如:少用洗洁剂、不用塑料制品、远离汽车尾气,等等。这是一个慢性病患者的自我教育。目前最新的理念是把内异症当做慢性病来看待,长期管理,还有本书就叫做《子宫内膜异位症自我管理:改变你的饮食和生活方式》。于是,我做好了和她共生的准备,拿出我所有的意志力,小心谨慎的生活。

即使这般委曲求全,我能得到的最好结果就是疼痛的时候好受一点,我的生活变成了,不是在疼痛,就是在为疼痛做准备。

你可能会说,至于吗?我不知道。按照医院从0到10的疼痛量表,我经常会给我的疼痛打到9分。相信我,作为一个做过五次手术,生育、哺乳过两个孩子的女人,对于疼痛我算是见过世面的。但我依旧答不出来,至于吗。可能所有慢性病都是这样,它像一个阴影笼罩着你的生活,成为你生活的底色,疼的时候和不疼的时候,状态好的时候和状态不好的时候,有时候竟然区分不出来了。

去年,疼痛难忍的时候,我跟T先生商量,要不再生一个孩子算了。T先生同意了。于是,我们开始尝试怀孕。大概有六七个月的时间,每一次大姨妈如期而至,我都会对没能阻止疼痛感到气愤。但同时却也长长地松了一口气,要是怀孕了,从新生儿到幼儿园,少说又是三年。我不要再为一个幼儿贡献出三年生命了。

我差点陷入了“生生不息疗法”的圈套,为了十几个月远离疼痛,而让自己陷入到另一个更深的围墙当中。

剖腹产生完老二的时候,护士来给我按压腹部,疼痛伴随着叫喊和眼泪。我妈站在床尾,焦灼地搓着手。护士走后,她跟我说,“可以了,两个宝宝很好了,完成任务了。”

对啊,我已经完成了女人的任务。可是,是什么任务呢?生两个孩子?还是三个?生了后要不要养?怎么样算是养得好?你要情绪稳定,不然孩子会没有安全感;你要独立坚强,给女儿做个榜样;你要优雅且风骚,不然如何留住孩子他爸?马里奥升级打怪为了救桃子公主,女人升级打怪,只为别人觉得你没有做错。这样的任务做得完吗?

过去一年有件让我开心的事,是开始学习攀岩。第一次去岩馆是给五岁的女儿报攀岩课,一进门我就被空旷的场地,墙壁上花花碌碌、形状各异的“石头块”所吸引。岩馆人不多,工作人员带着我参观。走到最里面,看到两个老太太,头发花白,至少有七十岁了。一个拴着绳子在墙壁上向上攀爬,一个在绳子的另一头给伙伴做保护。我呆呆地看着她们,胸口突然聚起一股热气,连面颊都变得红热。

为什么我要着急给五岁的女儿报班学攀岩?她的好日子还多着呢,我要自己玩!

于是,我给自己买了个会员。一开始,可谓惨不忍睹,最简单的线路,爬到一半就手臂酸痛,手指没有任何力量,脚也不停打滑。因为生病,很容易累,每次爬不了多久就体力不支了。我只好少量多次,在身体条件允许的情况下,尽可能多的去,爬到感觉要累了,就回家。

攀岩需要伙伴做保护,T先生也被我拉着办了会员,按照我的节奏陪我练习。

因为被子宫牵连,每个月总有十几天去不了岩馆,但就是这样,在半年后,我在攀岩这件事上有了明显的进步。难度攀可以完成5.10等级,体脂降到16%,腹部可以看到清晰的马甲线。每次挑战一条新的线路,手指够到一个更高的抓点,尝试不同的脚点和姿势,调整自己的身体,拓展她,感受她的力量 ,她的自由。

一天,婆婆来看我们,看到我手臂明显的肌肉线条,不禁啧啧嘴,“不要练什么攀岩了,手臂都有肌肉了,女孩子这样不好看的。”我哈哈大笑,“好看有什么用?我要有力量!”婆婆无奈地摇摇头。

对,力量,攀岩让我重新感受到力量和自由,虽然只是每次短暂的在岩壁上的时间,但这太棒了。我想重新找回在生活中的力量和自由。

“我想错了,我其实不想生孩子。”我向T先生坦白。

“那就不要了,对我来说两个已经够了。以后想要可以领养嘛!”

“我不想生孩子,也不想养孩子,孩子终于长大了一些,我想过自己的生活,正常的生活。”我说,“我想做子宫切除。”

T先生并没有很意外,我们在一起十年了,他见过我最痛苦的样子。停顿了几秒钟,他说,“你的身体你来决定,我都支持你。”

我约了医生,T先生陪我一起去看诊。

C是我的主治医师,五十岁上下,利索的短发,身高接近一米八,身材强壮。我跟她说了疼痛的情况,以及尝试怀孕未果。她说,她没有什么可以做的,建议我去测量一下激素水平,调整一下继续尝试。我打断她,说,我们不想要孩子了。

C停顿了一下,说,如果是这样,我们可以尝试口服孕激素。子宫切除术呢?我问。C看了看我,低头翻着我的病历。

一年前,C就建议我切除子宫,我当时很坚定地拒绝了。她就没有再提过。对于医生来说,有的女人,即使再痛,也是不愿意切除子宫的。医生需要判断一下这个病人是坚决要保留子宫的那一类,还是会考虑切除的那一类。她可能判断我不会接受切除子宫。

当时为什么会拒绝?当时,我正在通过灵修来自我救赎(这个话题就不展开了)。我相信身体的完整性是非常重要的,只要我可以足够地接纳和感受,生病的器官也可以开始自我修复。后来我发现,接纳没有子宫的自己可能比接纳生病的子宫更容易。对不起了,我的子宫。

回到C的诊室。她把眼睛从病历上移开,看着我的眼睛,缓慢而坚定地说,“切除子宫可能会是最彻底的。”她顿了顿,问,“但是,你确定吗?”

切除了子宫的女人,(除了论坛里的病友)我只知道三个。

小学一年级的时候,我每天都在学校门口等园园,和她一起手拉手进学校。一天早晨,她妈妈送她,在校门口抓着她迟迟不放手。她蹲下来,扶着园园的肩膀,说,妈妈以后就不能生弟弟妹妹了,你一定要好好的,健健康康的。园园后来跟我说,她妈妈要做手术,切除子宫。我不知道什么是子宫,园园说,就是女人生孩子的房子。我想,你妈不都生了你了,也不能再生更多,生孩子的房子没有就没有了吧。

另一个是《蜗居》里面的海藻,在故事的最后,怀孕后期的海藻被宋思明的原配推倒在地,大出血,被迫切掉了子宫。最后一个镜头,在机场,海藻一个人拎着行李箱,她出国了。我当时大学刚毕业,心想,丢掉子宫可能是做小三的代价吧,一个没有了子宫的女人,如何面对亲戚朋友呢?可能只能出国了。

最后一个是我最近读到的一个短篇小说,小说集的名字就不说了,2021年新出的。故事讲一个女人,因为疾病切掉了子宫,从此和丈夫分房睡。为了保住婚姻,她主动介绍一些年轻姑娘给自己的丈夫。这是我读过的最恶毒的故事。整个故事都在暗示,“没有了子宫的女人不能算是女人。”

而谁来决定什么算是女人呢?算不算女人又有什么要紧?不能算是女人,是不是就不用做家务了呢?我为我大学时候内心对海藻的谴责感到抱歉,我不应该做帮凶。

如果算上论坛里的病友,那切除子宫的女人数量就增加到十几个了。有一阵,我频繁地在论坛里面搜索“子宫切除术”,想知道切除了子宫的女人们后来都怎么样了?还会疼吗?会有哪些副作用?

我看到最多的是,后悔没有早点做切除手术。当然,我不想美化子宫切除这件事,毕竟如果无病无灾谁想平白无故挨一刀呢?手术不会解决所有问题,之前盆底肌松弛的依旧松弛,之前散落在盆腔的内膜病灶还是会痛,手术后的恢复也很漫长,将面临数个月的疲乏无力,等等。但是,她们依旧觉得是划算的。

小玉是通过我的文章结识到的病友,她在北京,我们时不时通个电话汇报一下最新的治疗进展,分享一下国内外的治疗方案。小玉是久病成医的专家,像是给自己上了一个医学院。她在微信里给我传医学大会上专家交流的ppt,有一张深度浸润型内异症的解剖图,子宫、卵巢、膀胱、大小肠,面目模糊的粘粘在一起,让人心惊胆战。让我们知道情况永远可以更糟。我劝她,别研究了,干点别的,你知道的已经够多了。

更多的时候,我们在电话里面相互抱怨疲惫、抱怨疼痛,抱怨激素类药物的副作用,这真是愉快而解压的时光。在我决定切除子宫的时候,我告诉了小玉。她说,我支持你的决定。我也在考虑,但我还没有生过孩子,情况比你复杂一些。终有一天,我也会去做手术切除子宫的。

原来她也期待毕业。

“你确定吗?”C问。

虽然,我之前已经做了很多功课,找了第三方医生咨询,还问了病友,自己已经有了答案,但我还是又一次问,“会有什么副作用?”

“最大的副作用,就是不能生孩子了。再有就是不来月经了,如果你把这个当做副作用的话。”C回答。

“会影响性生活吗?”

“手术之后八周不可以进行插入式性生活,八周之后就可以了。”

“还可以有高潮吗?”

“当然,和之前一样。不过你不会在高潮的时候感受到子宫的收缩,有的人喜欢那个感觉,有的人不喜欢。”

“需要补充激素吗?”

“不需要,激素来自卵巢,你还年轻,我们会为你保留卵巢。手术后,身体会自我调节,你身体素质很好,应该没有问题的。”

问题列表很长,无休无止,医生一一回复。T先生始终坐在我旁边,跟我一起听着医生的回答。

走出诊室的时候我说,“抱歉,让你跟我一起经历这些。”

T先生微笑着,“别这么说,谁不生病呢?”

我们确定了手术方案,手术时间排在两个月后。或许可以像女魔法师一样,祭奉子宫,获得力量与自由。

*这篇作品来自三明治“短故事学院”

“内异症是育龄期妇女的常见病、多发病,在育龄期妇女中的发病率约为10%,累及全球1.76亿女性,且发病率呈上升趋势。内异症对患者的身心健康、受教育程度、家庭关系、经济情况等产生深远影响,甚至可以改变其生活轨迹。”——摘自《子宫内膜异位症恶变的研究进展》

这是我第二次写子宫内异症和腺肌病的故事了。我知道这远不是最严重或者最痛苦的疾病,或许正因为她太过普遍,又或许是因为她只发生在女性身上,因为她是生殖系统疾病,所以很少有人讨论和关注。作为一个病患,写作疾病的过程是痛苦的。但我总觉得有责任把我的经历说出来,让同样患病的姐妹知道,你并不孤单,你的痛苦并不是因为你娇气。也希望有更多的人可以理解和支持身边患病的女性。

同时,生病的经历,也让我感受到慢性病人的局限和绝望,看着自己的世界越来越小,想要抗争却没有力气。我想衰老可能也是类似这样的感受吧,而衰老,谁又能逃得过呢?从我个人的经历出发,发现对于慢性病人和老年人,最需要的是家人朋友在心理、情绪上的支持,以及更专业的心理、运动康复服务。

原标题:《两个月前,我决定切除我的子宫 | 三明治》

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