遭遇“睡魔”：他们随时入睡并无法治愈，多数儿童时期起病

36岁的Cherry自小学起频繁嗜睡、睡瘫，甚至猝倒。成年后，她被确诊患有发作性睡病。“睡梦中感觉有人趴在我身上，掐着我脖子，无法呼吸，不能动弹。”

发作性睡病，也被称为“Narcolepsy”，一种原因不详的慢性睡眠障碍，伴有过度嗜睡、睡眠瘫痪、睡眠幻觉、猝倒发作等症状，不可抗拒的短期睡眠发作是它最明显的特点。

今天，是第十七个“世界睡眠日”。

北京大学人民医院睡眠中心主任医师韩芳教授向澎湃新闻(www.thepaper.cn)介绍，中国正有70-100万人遭受该病困扰，但确诊人数却不超过5000人，超过2/3的人在儿童时期起病。

复旦大学睡眠障碍中心副教授于欢总结，这是一类病因不详，只能治疗，无法治愈的难题。“药物可以让他们清醒，改善症状，减弱病症，但不能治愈。”

阿培，24岁，4岁起病

以为自己是睡不醒的怪物 

美国南加州大学（USC）毕业的阿培，是自带学霸气场的御姐。

唯有一点特殊：她，太爱睡觉。

小时候，父亲骑摩托车载她去幼儿园，是要把她绑在身后，因为她会莫名其妙地睡着。因此，从小学到高中，所有老师都知道她，“上课睡觉比周一升旗都来得准”。

到了大学，她发现自己一激动就会失去力量，一笑就想往地上躺。

考托福的时候，她考几次睡几次。考SAT(Scholastic Assessment Test)也睡着过，因为4小时的答卷时间漫长到令她崩溃。

最可怕的是她开车也能睡着。

阿培至今不敢回忆高速公路上数次与死神擦肩的恐怖经历，每一次都是almost去见上帝。

即便如此，阿培从没想过这是一种病，直到去美国留学到大三时，友人对她说：你是不是有narcolepsy（发作性睡病）？

阿培的反应是：what？

当看到那条中文百科，她知道，这说的就是自己。

接着，她去了医院，在脑袋被连接了无数仪器后，阿培在医院睡了一天一夜，做了详细的整夜多导睡眠监测和白天多次小睡试验。

14秒入睡、31秒做梦，监测的结果破了医院的记录。

“之前没有谁的大脑能这么快入睡。”医生告诉她，因为病因不详，目前发作性睡病只能通过药物抑制，并不能根治。

阿培说，曾有人告诉她，他们的孩子半夜会被噩梦吓得惊起，然后连声大叫，那情形很是恐怖。

阿培也会做噩梦，最近一次是回洛杉矶的飞机上，她又一次经历了“睡瘫”。

“梦见竭力让空姐叫醒自己，她却听不到，我像被囚禁了无法苏醒。不知道过了多久，我撞上机窗才从噩梦中惊醒，半天没分清到底哪个是真哪个是梦。”

阿培称，和她有着一样症状的“觉主”，平均每2000人中就有一个。但更多的“觉主”其实并不知道自己患的是“发作性睡病”，以为自己是睡不醒的怪物，对自己产生无穷无尽的质疑，无人理解。

佳佳，29岁，16岁起病

迫切希望有药物改善症状 

佳佳很少看电视剧，她认为自己的经历相比平淡的电视情节，戏剧性则丰富更多。

“因为我们会秒睡，就是一瞬间，大家就觉得你好像有特异功能。”她举例，吃饭夹菜时会突然睡着，但下一秒又醒了，可以继续吃菜；有时跟朋友聊天突然睡着，神奇的是还能听到他在说话，等自己醒来，可以无缝隙继续聊下去。

现在，佳佳走路也会睡着。

记得有次，她走了很长一段路，特别困，想控制别睡，但还是睡了，突然惊醒，已经站在一辆汽车的车头前，如果再往前迈一步，就跟它撞上了。

和发作性睡病相处几年之后，佳佳在不停地自我调整。

从她就读高一开始发现自己特别爱睡，白天上课睡着，被老师叫起来站着继续睡，因此被同学起了绰号“睡神”。

为此，她掐自己，用笔戳大腿，可每次醒来没多久就会再次睡去。高考当天，为了提神，她喝了7杯咖啡和3瓶红牛饮料，但数学考试时，还是睡了。

 进入大学，可接踵而来的猝倒，让她彻底崩溃。

“很多次猝倒都是坐着，虽然意识很清晰，但身体不受控制，摔倒在地上。同学看到觉得你很滑稽。”佳佳将情况告诉了父母，在就诊过程中，第一次被认为疑似癫痫，在做了多导睡眠测试后，确诊为发作性睡病。

“医生告诉我还未研究出病因，让我很难接受。”但是父母认为她小题大作，更令她孤立。

佳佳回忆，一次和父母在家中争吵，她突然猝倒，无力地躺在地板上。换作以前，猝倒摔疼后，她就能很快恢复并站起来，但是那次，父母没有去扶她，只是看着，嘲笑她，说她又在装病。

“每次想到这个，眼泪就会流出来。”亲人的不理解，加上自身症状的频繁发作，佳佳陷入绝望，患上抑郁。

为了调整状态，佳佳开始服用名为“莫达菲宁”的药物，该药当时在中国还没有上市，医院称因临床试验的人太少，还处于试药阶段。

“我参加了第一期和第三期，当中经历了两三年的时间。带来的直接效果是白天不会睡觉，精神状态非常累，但是确实不管怎样都不会睡着的。”佳佳说，第一期试药的时候，医生拿出一份协议，遭到父母质疑，认为只不过是有点爱睡觉，吃药会不会有问题。“但我非常坚定去试用，因为迫切希望有一个药物能够改善我的症状，我为什么不去试一下呢？试下来其实效果还是不错的。”

慢慢的，从大家不理解，自己也无法接受，到寻找到一个最好的状态，这个过程，填满了佳佳的整个青春期。

“有时自己心里强大一点，不要把它（发作性睡病）看作是一个特别严重的病，没有绝症那样严重嘛，还是可以很正常的去生活的。”佳佳说，发作性睡病在晚上的症状就是易醒，一般一两个小时会醒一次，睡着就是在做梦，不停地做梦。有时梦境好一点，但基本都是噩梦，各种恐怖的事。

佳佳笑称，她每晚都是在看恐怖片，或是在经历恐怖片，“习惯后，我觉得没什么可怕的”。

Cherry，36岁，小学起病

怕有一天老了，走在路上猝倒 

读小学时，Cherry发现自己有嗜睡症状，到2007年才被确诊，它叫“发作性睡病”。

记得学校召开家长会，老师知道她经常上课拿着书，偷偷趴着睡觉，但是班主任没有公开点破，而是单独找了她母亲，庆幸的是母亲比较理解，知道这不是女儿偷懒，而是不能自控。

高中住校时，母亲特地向室友们解释，如果Cherry发生“睡瘫”，记得把她推醒。

对室友来说，这并非难事，但对于Cherry，是真实的帮助。

“因为进入睡瘫，整个人不能动，没有办法呼吸，感觉有人趴在你身上，掐着你的脖子。”Cherry回忆，睡瘫只是几分钟，但那种煎熬，是自己无法承受的。

还有一次，是高中的一个夏日午后，Cherry陷入昏睡，但很清晰地听到隔壁铺同学挥着扇子，发出库卡库卡的声音。

“我感觉自己一个人躺在铁轨上，火车越开越近，自己睡瘫没办法动，一直听着声音越来越近，我开始大口喘气，感觉要窒息了。”还好室友听到，把她摇醒，“很好笑，但这种情况比较多见”。

结婚后，Cherry听说患有发作性睡病的人染色体有一条是跟别人不一样，有可能会遗传，这是她现在比较担心的。

“我的奶奶也有我的症状。”在Cherry印象里，奶奶的身体一向很好，去世前都很少去医院看病，但是她却突然离世。

“奶奶住在老石库门房子的二楼，石库门的特点是楼梯特别陡，但她住了几十年，从来没问题，有一天正好家里没有人，突然接到邻居电话，声称老太太从楼上摔下来，让我们赶快去医院，但已经来不及。”奶奶的离世，令Cherry深思，“当时她是不是睡病发作，腿软从二楼摔下去，对于八十多岁的老人，是经不起的。”

Cherry觉得，对于“觉主们（发作性睡病的群体）”更多希望有人经常陪伴在身边，比如有时走路会腿软，看到搞笑的事会笑到浑身无力，这正是她害怕的。她蛮怕有一天老了，走在路上突然腿软，摔跤，会比较危险。

“儿子很小的时候不懂，慢慢长大后已经知道了，老公在开车时，我和儿子坐在后面，说着说着我就睡着了，开始语无伦次，儿子就会说，‘我妈妈说的是什么？’。”Cherry担心如果病症遗传性，儿子很可能也会重复她的经历。

刘勤，40岁，10岁起病

这个病伴随我快30年 

刘勤记得小学5年级，放学后爸爸辅导她功课，因为中途睡着，被爸爸一记重拳，她被打成了沙鼻。

这是她对发作性睡病的最初体验，带着血腥味。

“这个病伴随我快30年。”刘勤说，最严重的是前几年开车回家，就在小区门口，她睡着了。

“记得是一个上坡，我踩了刹车慢慢右转弯，但还是撞到了人。”刘勤印象很深刻，当时她猛然惊醒，出了一身的汗，但还是撞到邻居，把他的脚压骨折，那是一名六十多岁的老人。

虽然对方并没有为难她，但因为这次事故，两家人的生活被影响。

为此，刘勤总结出经验告诫自己：

1、尽量不开车，无法选择的时候，开车仅限近距离，途中困了，立刻停在路边缓一缓再继续开车，绝不能开高速。

2、中午腾出时间休息，眯一会就好，这样下午精神会好，上班时如果犯困，去洗手间用冷水冲脸，或者吃一些零食，提提精神。

3、大笑会导致腿软瘫倒，记住就近找椅子，坐下休息。

今日，中国睡眠研究会理事长，北京大学人民医院睡眠中心主任医师韩芳教授接受澎湃新闻采访称，他研究发现中国发作性睡病的患者平均发病年龄在7岁，超过90%的成人患者都经历过出行事故，由于没有及时确诊和被自己及他人理解，很多患者出现人际交往障碍。

复旦大学睡眠障碍中心副教授于欢则称，有研究显示（发作性睡病）患者多在10-25岁之间起病，该病存在两个发病高峰，第一个高峰在15岁前后，男孩稍多；第二个高峰在35岁前后，女性稍多。发病最初几年体重会猛增，情绪低落。低龄患儿会出现易激怒，和家长和同学的关系变差，学习成绩排名下降等。