心智障碍者的家长联盟：原想帮助孩子，却被他们教会爱和宽容

在生下孩子的最初几年，胡颖每晚以泪洗面。她的孩子患有唐氏综合征，属于心智障碍的一种。全国有超过千万这样的家庭，许多父母从迎接新生命的喜悦中坠入深渊。

刘阳作为志愿者刚参加心智障碍者活动时，面对残障的孩子，他一度可怜、同情，希望帮到他们。

27岁的陈务则笑嘻嘻地跟身边人介绍他的衣服，15岁时他才在美国被确诊为智力障碍，伴有自闭症。如今，陈务语速很快，但一次只能说几个字，用反问来交流，“你有吗？”“好看吗？”同一话题，他可以一直重复。

“Because I love them”

王晓更是陈务的母亲。她是1979级的英语系毕业生，曾任宋庆龄基金会外联部项目官员。丈夫也学外语，从事外交工作。

1990年陈务出生，王晓更想象儿子一生下来就能说流利的英语，可儿子18个月才会走路，2岁半才会说话。医生说他有问题，只是不清楚是什么病。

陈务上幼儿园，中午满地跑不睡觉，经常拉裤子；上小学，下课总去抓死耗子；上中学，独来独往，没有朋友……

他不想去学校。2005年，陈务父亲被派往美国工作，全家随行。在纽约街头，面对各种肤色奇怪的人，王晓更记得儿子表情僵硬，手心冒汗。

去租房时，王晓更不敢说家里有特殊孩子，直到她发现租房条款里，残障人士有优惠。

楼内不许养宠物，工作狗例外。她每天看着一个坐轮椅的人，“打着电话，呼呼开轮椅出去，狗在旁边。”

陈务得上学，王晓更向当地教育部门咨询。来了个专家团队，用一天时间为陈务做评估，制定了一套个人教育计划，包括上哪所学校，需要什么支持，要跟特殊教育专家待多长时间，跟普通学生待多长时间……

那一年，陈务15岁。在专家团队的评估下，王晓更终于知道儿子是智力障碍，伴有自闭症。

“你为什么上学？”专家问陈务。

“好好学英语。”陈务答。

一旁为儿子翻译的王晓更很吃惊，她没想到儿子有这样大的理想抱负。

陈务上了离家很近的高中，在特殊班级。有的课程和普通孩子一起上， 有的和特殊孩子一起。

除此之外，特殊孩子要上就业培训课，比如去食堂、医务室，培养技能、尝试不同工作岗位，为将来走向社会做长期过渡。

上学一个月后，王晓更去学校打听儿子的情况。

英文老师说，你儿子反应特别快；体育老师说，他和别的孩子一样好。王晓更开车带陈务去参加课外活动，老师问，你一定为儿子感到很骄傲吧。

王晓更不敢相信这些赞扬，她印象中，别人考100分，儿子只能考20分。她没想过为儿子骄傲，不明白为什么在老师眼里儿子这么好。

她开始重新审视儿子。班里有个坐轮椅没有语言能力的孩子，去参加舞会前，儿子一直在旁边等着他；照相时，儿子还知道弯腰蹲下。

学校有帮特殊孩子一对一交友的组织Best Buddies（直译为“最好的伙伴”，编者注）。一到周末，常有年轻的姑娘开车来接儿子出去玩。

王晓更陪儿子去参加Best Buddies的活动，一个小姑娘特别有能量，热情地跑来跑去和残障同学们玩。王晓更问姑娘为什么对他们那么好，小姑娘毫不迟疑：“Because I love them.(因为我爱他们)”。

障碍是我们造成的，不是孩子

听到回答的那一刻，王晓更回忆，她恨不得小姑娘是自己的老师。

他们很快融入了当地的圈子：邻居们会主动邀请陈务去家里做客；陈务滑雪、打高尔夫，都是免费的，这是特殊孩子的福利。

陈务班里有一对双胞胎同学，和陈务同岁，都是唐氏综合征。两个孩子的妈妈告诉王晓更，当年孩子确诊后，医生跟她说不要担心，“这两个孩子以后想做什么就做什么。”

美国医生并非盲目乐观。《国外残疾儿童家庭支持中家庭角色的变迁及对中国的启示》（胡晓毅，2016）一文中有如下介绍：

20世纪70年代，去机构化、让残疾儿童回归主流的思潮，已经在欧美国家蓬勃兴起；

1990年，美国颁布《残疾儿童保障法》，专业人员对家长进行系统培训，“弥补”家长教养孩子知识和技能的不足；

1994年联合国教科文组织通过《萨拉曼卡宣言》，明确残疾儿童的教育是家长与专业人员的共同责任；

至此，家庭支持的内容开始拓宽，包括对家庭提供经济补助、医疗保险、心理咨询、无障碍设施等；形式从培训拓展到入户服务、家长互助等；提供者从专业人员延伸到志愿者、政府工作者、在校学生等。

这些点滴的家庭支持让王晓更对残障的认识慢慢改变，变化的还有陈务——他有朋友了。

翻开照片可以看到，15岁前和陈务合照的都是年纪大的人，15岁后，他身边多是同龄人。

有一天王晓更和丈夫说话声音很大，陈务大声说了句“shut up(闭嘴)”。王晓更吓坏了，儿子从小到大扮演的，不都是被训斥后抹眼泪的角色吗，如今怎么会训斥父母？

她把这当成棘手的问题，向身边人求教。周围的妈妈们觉得很正常，青春期的男孩子不都这样吗？

陈务开始越来越多说不，不像从前父母出门见人吃饭，走到哪他得跟到哪。他开始有独立判断能力了。

他的变化让王晓更反思，同样的孩子，为什么在中国谨小慎微，在美国却可以没有障碍地生活？她慢慢意识到，障碍是我们造成的，不是孩子的问题。

丈夫5年外派工作到期，一家人回到中国，王晓更迫切地希望把在美国的体验引进中国。

2011年5月，她和15位特殊儿童家长自发组织了融爱融乐心智残障者家庭支持中心（以下简称“融爱融乐”）。

越来越多的心智障碍者家长在行动。

在“融爱融乐”成立三年后，2014年7月，全国18家各地家长组织成立非营利性网络化组织——全国心智障碍者家长组织联会（以下简称为“联会”），期望实现心智障碍者及其家庭全面平等融入社会，更有尊严地生活。王晓更是首届理事长。

“走出来，让更多人看到”

每晚以泪洗面的胡颖和丈夫下决心辞职，离开吉林老家，带着5岁的儿子——患有唐氏综合征的紫安，去北京读培智学校。

当胡颖决定加入融爱融乐时，整个办公室就只有王晓更一个全职工作人员。她们在周末组织快乐活动营活动，让志愿者和特殊孩子一对一互动。

目前在中国，离开学校后的特殊儿童很多就待在家里。胡颖见过很多特殊孩子毕业在家几年后，交流能力、反应能力等都严重退化。

除了周末的活动，家长组织开始进行支持性就业培训，让特殊孩子回归社会。

李俊峰也加入了家长组织，他曾很难面对儿子是脑瘫患儿的事实。他是个企业家，一家美国上市公司的创始合伙人。面对儿子，他起初能想到的只是努力工作，给儿子赚足够的钱。

如今，他成为联会的副理事长，作为北大光华管理学院的毕业生，李俊峰动用人脉资源让孩子们参加戈壁挑战赛，他也为儿子李岩铮找了份工作，做保洁员。

很多特殊儿童家长反对孩子工作，更不想让孩子做保洁，担心受到“二次伤害”。李俊峰不这样想，他对同事李红说，“任何人的成长都是经过伤害的。”只是孩子在外面受了欺负，他会挺身坚决维护。

如今他的儿子不但工作，还能做饭，甚至做烘焙。儿子喜欢跑马拉松，李俊峰今年带着他去香港跑完马拉松刚回来。周末一家人去北京奥林匹克森林公园参加家长组织举办的徒步活动。

一起去徒步的还有雷明涛和母亲。雷明涛是一个脑瘫患者，他语速有点慢，说话有些吃力，但可以表达清楚，他大声告诉澎湃新闻（www.thepaper.cn）自己在一家互联网预约车服务平台做保洁。

母亲没有想到儿子会有这样一天，如今儿子不仅在单位工作认真，回家吃饭后，也把餐桌擦得干干净净。

参与社会工作对特殊孩子意味着什么？联会监事李红跟记者分享了几个故事：

一个特殊孩子找了份汽车4S店刷车的工作，公司给他发了一件工作服，他特别高兴，连着好几天回家穿着工作服，在小区里走几圈。

特殊孩子魏来在咖啡厅工作。有一天她回家特别开心，告诉妈妈同事过生日，请她喝了一点点红酒。

还有一个孩子，有一天美滋滋地给同事发喜糖，因为妹妹结婚了。妹妹的第一个男朋友因为介意她有个智障的哥哥而分手，哥哥知道这件事后很受打击。

李红说起这个故事时忍不住哽咽，“这个孩子有什么错呢？”

后来老板因为他表现出色，给他涨了薪水，并拜托李红转告他家人，不要对他那么严格，其实他在单位挺优秀的。

这件事让李红触动很大：如果不让他融入社会，他的圈子永远是家庭那么小，而“走出来”会让更多人看到他，甚至有助于重建家庭对他的认可。

李红感谢企业接受这些孩子，让他们有机会和其他人一样成为社会的贡献者。2017年春节，她和同事为这些企业发去了感谢函，感谢他们“让更多人看见并尊重生命的多元，让社会更加平等和文明。”

这年2月18日，融爱融乐成立了第二任理监事团队， 12人当中，有7位是特殊孩子的家长。这个团队堪称“豪华”，包括公司总裁、华盛顿大学社会学博士、纽约州执业律师、前央视主持人……

第一任理事长王晓更辞去了工作，她得了结肠癌，晚期。

“自己离开了，孩子怎么办”

王晓更说自己最大的担忧是，自己离开了儿子怎么办。

2017年2月下旬，她在入院治疗的当天上午接受了澎湃新闻采访。在此前，记者曾与她多次约访，她说很难确定时间，“我的病情非常重，重到（也许）今天还挺好，明天可能就不在了。”

儿子是她最大的心结，她每天计划的都是儿子未来的日子，每一个生活的细节。想来想去，还是没有答案。

这位57岁的母亲回忆自己和儿子27年来相处的点点滴滴时，看起来精神饱满，让人感觉不出她在生病。

她对国内这些年的发展充满信心。

2006年12月13日，《残疾人权利公约》由第61届联合国大会批准通过，中国成为首批签署并批准《公约》的国家之一。

2008年7月1日，《中华人民共和国残疾人保障法》经修订并正式通过实施。

2015年8月， “心智障碍服务创新联会”发起成立中国就业辅导员网络，旨在提升专业服务，促进残障人士的就业与独立。

2017年1月11日，国务院常务会议通过了《残疾人教育条例（修订草案）》，提出“推广融合教育，保障残疾人进入普通幼儿园、学校接受教育”。

电影《海洋天堂》里，癌症晚期的父亲为了让儿子未来不孤单，亲手做了一套乌龟服，告诉儿子过些日子自己就要变成乌龟了。儿子爱在水族馆里游泳，而乌龟活得长，父亲希望儿子以后再见到乌龟，就以为见到了爸爸。

王晓更却选择和儿子渐行渐远。2017年春节，她让陈务去苏州老家过年，自己待在北京接受治疗，她希望儿子早点适应没有她的生活。3月末，陈务可能去汽车4S店工作。王晓更笑着说这或许是生病带来的好处，自己终于放开手，让孩子独立。

她也和儿子谈生死，儿子没有很深的理解，只知道从小爷爷奶奶去世，清明都要去扫墓。王晓更问他，“妈妈死了怎么办？”“我哭”、“我买花呀”。

有时王晓更在饭桌上跟儿子说，妈妈有一天会不在，会去天上变成星星一直看着你。陈务没有难过，挺开心的，旁边一起吃饭的家人听着直抹眼泪。

王晓更感谢陈务，说陈务是上天赐给她的礼物，没有陈务她就不会做家长组织，这件事抵过她之前所有的工作。

教我们成为“更文明”的人

李红有时候会想老天为什么让家长生下残障的孩子，这些家长可能是各行各业的精英。如今她慢慢明白，或许上天给了他们使命，让他们做更重要的事。

2016年，联会联合北京师范大学、北京联合大学等科研机构，在北京、广州等七地开展完成调查报告《随班就读师资状况和家长需求抽样调查报告》和《全纳（融合）教育形式分析及政策倡导趋势研究报告》。

报告结果显示，曾经就读普通学校的残障学生家长中，有27%的人有被要求退学的经历；专职的特殊教育资源教师配置严重不足，以广州市为例，随班就读学生总人数为1947人，配专职特殊教育支持的资源教师人54人，师生配比为1:36，严重低于其他地区的水平，例如在中国台湾地区，这个配比值是1:7。

2017年两会前，联会组织座谈会，邀请人大代表、政协委员参与讨论，主张落实残疾儿童入学“零拒绝”原则，建设普通学校系统内全纳教育的支持体系，提升所有教师职前及在职期间与全纳教育相关的专业能力。

2017年两会，参与联会讨论的政协委员王名、人大代表李欣蓉等提出《关于提升全纳（融合）教育的专业能力及建设支持体系的建议》。

李红觉得，残障儿童虽然缺少很多生活技能，唯独不缺的就是爱的能力，上天或许特意留了这么一群人，教我们成为“更文明”的人。

志愿者刘阳已经参加过许多次活动，他改变了最初的看法，觉得残障的孩子不需要可怜和同情，甚至不需要帮助，被帮助的是志愿者自己，因为他们学会了爱别人。

《中国自闭症儿童发展状况报告》（中国教育学会自闭症研究指导中心主任孙梦麟发布）显示，截至2014年，中国自闭症患者可能超过1000万。自闭症只是心智障碍的一种，常见的还包括脑瘫、唐式综合征等。

联会办公室主任梁志图向澎湃新闻介绍，中国大陆地区民办心智障碍者家长组织大约有50多家，其中注册法人组织的只有四成左右，大多数家长组织是近几年由各地几名心智障碍者自发成立，缺乏专职工作人员和办公场地。

根据联会的统计，国内每个家长组织至少有50名家长个人会员，规模最大的超过1000名。从地区分布来看，广东地区最多，大约有超过10家。其次是辽宁、北京和河南，各地有超过3家心智障碍者家长组织。

对于上千万的心智障碍者家庭来说，目前家长组织的数量和规模杯水车薪，至于在多数中小城市和乡村，这样的组织几乎空白。

梁志图有很多“希望”：他希望政府鼓励家长组织合法注册为社会组织，并通过购买服务形式培育支持他们发展；也希望社会不歧视心智障碍者，为他们创造包容接纳的生活和教育环境；希望企业平等地接纳他们，建立包容有爱的企业文化氛围。

王晓更的梦想是每个县都能有家长组织，让家长互助，只有家长走出来，孩子才有未来。她期待社会转变对残障的认识，不是去改造他们，而是尊重他们作为人的固有权利。

雷明涛最大的困惑是没有同龄人朋友，记者和他加了微信，他很开心，常给记者的朋友圈点赞，他的微信名叫“坚持不懈”，当得知自己的故事要被写进文章里，他第一次给记者发来了语音，一字一顿地说：“写我们单位，太好了！多夸夸我们老板和我们主管！”电话这边，记者能想象他对着屏幕，努力张嘴、大声说话的模样。

接着， 他一条接一条的语音跟记者分享：“我下班时候，他们有的员工跟我打招呼说，涛涛你慢点儿走，再见，明天见！”“我们员工有的时候，还有的人拍拍我肩膀说，涛涛你好好干，加油！”……

许久，他又补充一句：“祝好人一生平安！”