浙江开出罕见病HAE全国首张医保处方，医保药价降近六成

“知道电影《东成西就》中的‘欧阳锋’吗？香肠嘴、大耳朵，那就是我发病时的样子，严重时眼皮肿得睁不开。”35岁的阿益（化名）试着用大众熟知的电影向澎湃新闻（www.thepaper.cn）描述他所患的罕见病症状。

阿益发作时的照片（照片由医院提供，已取得患者同意和授权）

阿益是一名遗传性血管性水肿（HAE）患者。这是一种罕见的常染色体显性遗传病，文献报道，全球患病率约五万分之一。

在最新公布的2021年国家医保目录中，HAE应急发作用药飞泽优（醋酸艾替班特注射液）被纳入保障范围。

澎湃新闻14日从浙江大学医学院附属第二医院获悉，该院过敏科副主任、浙江省遗传性血管性水肿罕见病工作组组长汪慧英教授6日为阿益开出醋酸艾替班特注射液纳入医保后的HAE全国首张处方：原本9660一支的药物，进入医保采购后售价为4330，比原药价降近六成，在此基础上，患者可以根据各地医保政策按比例报销。

汪慧英为阿益开出了罕见病HAE全国首张医保处方。

“HAE的主要发作特征是反复发生的局部皮下或粘膜水肿，常累及颜面部、四肢、生殖器区域、胃肠道及喉头。需要警惕的是，喉部发生水肿时进展迅速，从发生到窒息的平均4.6小时。”汪慧英介绍，我国有58.9%的HAE患者发生过喉头水肿，致死率可达40%，是HAE患者的主要死因之一。

阿益告诉澎湃新闻，HAE患者此前长期处于无药可医的困局，“治疗药物多年来在国内是空白，确诊患者只能长期使用弱雄激素或抗纤维蛋白溶解剂控制，效果有限，而且不良反应多，很多病友因为担心副作用而拒绝用药。”

长期使用弱雄激素，让阿益体重增加了15公斤，且雄激素只让发作次数下降，没法不发作。去年4月，飞泽优（醋酸艾替班特注射液）在国内上市，但价格高达万元的。“纳入医保，让我不再担心受怕水肿发作了，体现了国家医保局代表谈判时说的那句‘每一个小群体都不应该被放弃’。” 阿益表示。