“战狼”宝典 | 拒绝疾病歧视，携手共抗红斑狼疮

原创 尚珺 药葫芦娃 收录于话题 #“战狼”宝典 7个

许多人因为突发系统性红斑狼疮（SLE），打乱了原本平静的生活，不仅要承受疾病带来的生理上的痛苦，还有可能遭遇分手、离婚、歧视等不公待遇。因为伴有蝶形红斑、脱发和不同程度的皮损等表现，周围人常常会用有色眼镜看待SLE患者，有的人认为他们不能胜任工作，有的人认为疾病会传染，导致他们在工作、生活中饱受排斥。

其实，SLE是常见的自身免疫疾病，并非传染病。传染病是由病原体引起的传播性疾病，而目前认为SLE的病因主要有遗传、环境因素和雌激素因素等。而且大多数患者经过治疗后，病情会慢慢得到控制，症状也会消退。持续用药，病情会进入稳定期，稳定期的患者是可以和普通人一样进行室内工作的。

只要患者认真对待疾病，规范治疗、加强护理就可以防范病情复发或加重。常用的防治措施要牢记：

不要急于停药

稳定期的患者一般激素用量很小。有的患者看病情稳定，担心吃激素发胖，就想快速减量，但这时很容易引起病情复发。进行激素治疗的SLE患者，病情稳定后千万不要急于停药，一定要慢慢维持。是否停药以及如何停药一定要遵从医嘱，只有这样才能更好地控制病情，防止复发。

规范治疗，加强护理

定期复查，保证充足的睡眠，避免乱用药，避免化妆、阳光照射，以防加重皮肤及内脏损害。如有病情加重或复发应及时就诊。

注意饮食

羊肉、狗肉、马肉、鹿肉和驴肉等可能诱发或加重病情，应当忌食；香菇、芹菜、苜蓿等食物可能增加皮肤的光敏感，也应当忌食；海虾、蟹等易过敏的食物应当忌食；菠菜可能加重狼疮肾炎患者的蛋白尿，不宜多食；需特别注意清淡饮食，控制食盐摄入；由于长期服用激素，患者的胃肠黏膜往往受损，因此，酸辣辛热的食物也不宜多食。

静待医药发展新希望

随着早期诊断方法的增多和SLE治疗水平的提高，新型治疗药物不断涌现，自2010年以来，已有越来越多的新药物和新方法得到临床试验和批准上市，为攻克SLE带来新希望。

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2010年

抗CD20单克隆抗体利妥昔单抗临床适应症扩展的研究

2011年

首个用于治疗SLE的新药贝利尤单抗上市

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2020年

达雷木单抗有望治疗SLE等多种自身免疫性疾病

2021年

首个获批的I型干扰素受体抗体阿尼鲁单抗上市

我国科学家屠呦呦团队将双氢青蒿素用于治疗SLE

首个国产SLE双靶点新药“泰它西普”上市

让SLE患者得到及时治疗，消除周围人的歧视，帮助他们像正常人一样有品质地生活，需要我们共同努力。

作者：阳煤集团总医院药学部 主管药师 尚珺

审核专家：阳煤集团总医院药学部 主任药师 任建业

阳煤集团总医院风湿免疫科 主任医师 贾晓桃

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