残障者自述：我是如何摆脱“残障”标签束缚的

童年就背上了残障的十字架

作为一个在中国生活和成长的残障者，肯定有一段不得不说的治疗经历，我想先从我仅有的两段还算挺有意思的治疗开始说起。

我是1岁时候被诊断出脑瘫的，不知道是当时我的情况把医生吓到了还是怎么的，据我母亲回忆，医生当时断定我活不到13岁，可是现在31岁的我不但还活着并且有越活越好的趋势。还好我父母并没有放弃我，但是也是用一种“死马当作活马医”的心态养着我，当然这件事情的好处是让家里所有长辈对我的期待都很低，要求也就低了，我没有被逼着上辅导班、兴趣班的经历，这让我有了非常轻松快乐的童年。

后来，可能是情况越来越好的我让父母又有了信心，有了给我治疗一下的勇气。于是，大约8岁时我又有了一次治疗残障的经历。这次的治疗地是在北京，一家位于西苑号称能够治疗脑瘫的儿童康复中心。疗程是三个月但是我只在那里呆了一个月，原因是那里的大BOSS一直回避直接面对我，这让我父亲觉得这个治疗毫无意义。后来才知道当时大BOSS不直接给我诊断的原因是他认为我的情况已经很好了，很难再被修复得更好了。那是我迄今为止最后一次基于修复残障的治疗经历。其实那次经历我最大的收获是我有了在童年小伙伴中吹嘘的资本，因为我不但去过北京而且在北京呆了一个月，这在当时是他们想都不敢想的。

絮絮叨叨我童年的残障治疗经历，我就是想说：在我童年那个年代，作为一个残障者除了选择接受被治疗、被修复就是自生自灭，再没有其他的选择。医生的一句话或者一个态度就可以直接影响一个残障者的命运。如果当年我父母真的相信医生那个“活不到13岁”的判断，下狠心把我丢弃在合肥某个车站。我就不是活不到13岁了，我可能3岁都活不到了。我是在医生并不负责的诊断结论中捡回一条小命的。

在童年的时光里，关于残障我身边只有两种舆论：一个是让我父母带我去各地医院去看看，有没有可能治好或者修复好；一个是力劝我父母再生一个孩子，其实意思就是觉得我作为一个残障者要么就被治疗好，这样我才有作为一个人的价值，要么就是觉得作为残障者的我已经废了，未来肯定没什么前途了，基本可以放弃了。我父母或许觉得养活我已经够够的了，不想再生养第二个孩子。最终顶住了压力使我没有小弟弟或者小妹妹。

这些经历让童年的我深深地意识到作为残障的我和别的小朋友不一样，而这种不一样被所有人认为是不好的，我从那时候开始就有努力遮住自己的残障让别人看不出来的意识，但是我发现我无论怎么去遮掩，走在大街上我的回头率还是很高，还是可以接受到很多注目。残障让我深深的自卑，对于残障我也有深深的羞愧感。那时候我就觉得残障给我带来的只有痛苦。残障的我不敢去面对一切。我努力地去找一切办法摆脱残障对我的束缚。

求学生涯的自我努力和梦想破碎

后来我去上学了，父母送我上学最原始的期待是让我可以识点字，认识钱，学会算术，会算钱，以后给我开个小卖部不至于不会找人钱。后来我的学习发展大大超出人们的预期。正是这种超出大家预期的表现让作为残障者的我又有一个自认为可以摆脱残障对我束缚的新方法：不断地努力学习，付出比别人更多的努力来获得和别人同样的地位、资源甚至权利。这样的想法一直笼罩着我整个求学生涯。可以说，我努力学习的唯一目的就是为了摆脱残障带来的束缚，以后少因为残障而遭受歧视。虽然心智愈发成熟的我觉得这个理论逻辑哪里有点不对，但是那时候的我没有其他选择，只能闷着头往考大学那个方向努力，仿佛上了大学，残障给予我的一切负担都会卸掉。

后来我如愿以偿地考上了大学，我得到了很多掌声，但是我并不开心，因为当时我听到最多的赞扬是：“呀！你这样都能考上大学啊！真是了不起。”“你这样都能考到二本，你要是正常的话，你还不考上清华北大啊！”我发现即使我考上大学了，人们谈论最多的还是我的残障。我隐隐约约觉得我的努力得到的可能并没有如我所愿，后来进入社会的经历证明我上大学前的预测。

走入社会的我发现当初那个觉得努力就可以摆脱残障标签束缚的想法犹如童话一样，当然也验证了“童话里都是骗人的”这句歌词。我去私营单位应聘，人家一看是残障人，马上就以各种理由拒绝入职。考公务员虽然过了笔试，面试却遭遇残障歧视。我想考个驾照，因为残障驾校根本不让你学，我想贷款买个房，银行一看是残障人，马上就会质疑你的还款能力而拒绝放贷。那个时候，我觉得无论我多努力，残障这个标签只要还在我身上就会让我低人一等，干什么都不会顺利。那时候我只感到迷茫，对于未来我无所适从。

邂逅CRPD翻开人生新篇章

直到2013年时一次偶然的机会，让我了解到了《联合国残疾人权利公约》（简称CRPD），并且知道这个国际公约2008年在中国就已经有效了。当我第一次通读完CRPD时，已经泪流满面了，虽然有些专业名词当时我并不是很理解，有些理念当时也没有吃透，但是这部法律公文所蕴含的对于残障者的认可和尊重是我从来没有感受到的。我第一次感觉我被当作一个完整的“人”来对待。这种感觉是我一直以来都在寻找的，我所有为遮住自己残障而采取的措施，我努力学习做得比大多数人好，都是为了拥有这种感觉。

CRPD核心理念就是：残障群体是社会固有存在群体，残障问题是社会问题而不是个人或者家庭问题，残障群体面临的困难是社会存在大量障碍的结果，要解决残障问题就必须消除社会障碍。

其实用我的话来解读CRPD 核心理念就是：残障只是我的一个特性，就像我是男性、我很胖这些特性一样，残障带来的那些不便和不公也不是我的错，是社会存在障碍造成的，是社会的错。我没有必要去自己承担残障带来的后果，更没有必要为此而羞耻，我要做的是为扫除障碍而努力。

在那之后，我觉得自己有种重生的感觉。对自己、对生活、对社会、未来都有崭新的认识。具体说就是我不再把我的残障当做事儿了。我考虑问题的前提不再是“我是一个残障人，该怎么办”？而是“我是一个人，该怎么办”。比如去银行办业务，我不会去考虑“人家万一因为残障不给我办怎么办”，而是考虑“我的条件是否达到银行的标准”。再比如，追求心爱的姑娘我不会再去想“她会不会因为我的残障而拒绝我呢”？而只会想“我怎么样展现出我的魅力来吸引她”。

这样的转变让我感觉我的一切都有了色彩，残障带给我的那些包袱瞬间消失，我感到前所未有的轻松和愉悦。更重要的是，我发现我的人生有了很多可能性，我感觉我只要努力就可以过我想要的生活，这不因残障而改变。

我想让更多的残障者和我一样

我遇到过很多残障者，想法基本和我以前一样，无论生活还是想法都绕不开残障，残障也是他们生命中不可承受之重。我非常想把我的经历分享给他们，让他们也有改变。但是实践后发现光靠嘴说收效甚微，因为每个人的经历、对事物的看法以及成长背景都完全不一样，有些事情不是靠语言可以改变的。

后来我渐渐发现让残障者到残障权利平等倡导行动中去，通过行动去思考理念、理解理念是更有效的方法。于是我决定成为一个行动者，基于残障者的需求发起行动，在行动中和他们交流和沟通，一起思考残障平等理念，一起讨论理念，一起实践理念。这样的工作我做了三年多，觉得还是很有效果的。行动不但解决了很多残障者面临的困难，而且使参与进来的残障者对于残障有了更多的认识。

这几年，在中国，很多政策在向着对于残障者有利的方向改变，比如无障碍环境建设条例的颁布实施、残障人参加普通高考合理便利政策的出台和实施、聋人考教师证已经到了省试点阶段，这些改变让关注残障问题的人们欢欣鼓舞。但是我们更要看到推动这些政策改变的人的改变，社会是人构成的，人才是社会改变的原动力。我希望我们的行动让更多残障者看到，并且让更多残障者知道唯有行动才能带来改变，这样可以吸引更多的残障者到行动中来，让行动的阳光雨露滋润更多残障者的内心。

这就是我的故事。摆脱了残障的标签，我正在向着我想要的生活努力。

[本文首发于微信公众号：“残障之声”（srrw007），原题为“我是这样成为残障权利倡导行动者的”，澎湃新闻经授权转载。]