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罕见癫痫患儿面临断药千余家属联名求助，执笔病友：盼合规用药

红星新闻

2021-12-03 13:30

绿政公署 >

近日，罕见癫痫疾病群体的特定药品紧缺现象，引发央视新闻、人民日报（详见：为儿子代购救命药被认定贩毒？检方作出决定）、新华社、中央人民广播电台、光明日报等央媒的持续关注。

12月2日，由人民日报主办的健康时报刊发《1000多位罕见病患儿家属联名求助：我们的孩子需要氯巴占》，进一步报道这一群体面临的困境，话题“我们的孩子需要氯巴占”登上微博热搜榜。

话题“我们的孩子需要氯巴占”登上微博热搜榜

根据健康时报报道，罕见癫痫疾病的患儿，会出现反复的癫痫发作；有的患儿每天发作几十次甚至上百次，有的患儿会出现癫痫持续状态，一发作就持续一小时以上甚至更久；有的患儿会因为抢救不及时死去。

报道指出，氯巴占是一款治疗罕见癫痫疾病的广谱抗癫痫发作药物，在超过100个国家被用作抗癫痫药物；但氯巴占在我国属于第二类精神管制药物，在国内未获批准上市销售，患儿家属只能从国外代购正规上市的氯巴占。近期，随着海关对氯巴占药物查处力度的加大，众多患儿已经面临断药风险。

相关专家接受健康时报采访时表示，精神类药品确实具有成瘾性等危害，但也确实被一些患儿所需要，建议国家相关部门建立绿色通道，保障此类患儿的用药。

红星新闻记者了解到，早在2017年5月，氯巴占就作为“中国大陆境内尚未注册上市且临床急需的儿童用药”，被原国家卫计委等机构列入《第二批鼓励研发申报儿童药品建议清单》。但目前，国内申报药企仅有济南科汇医药科技有限公司，且尚未进入临床试验阶段。

病友们的求助信内容

红星新闻记者还获悉，自11月28日起，《如何让我们的孩子活下去？——1000余位罕见癫痫病患儿家属向全社会的一封求助信》信息在网络平台流传。求助信中称，“我们希望得到政府部门的重视，给我们一个合法的渠道，让我们这些真正需要氯巴占的孩子们，正大光明地吃上药。我们愿意合法买药、接受监管，每一个患儿家长，都不愿意冒着‘违法犯罪’的风险去获取这些救命药。”

患儿家属、“一米阳光”病友群群主“松松爸”，是这封求助信的主要执笔人。12月3日，松松爸告诉红星新闻记者，期待在各方关注下形成合力，在不违背现有的精神药品管控政策前提下，推进患儿断药的紧急应对办法和长期保障制度的建立，让苦苦等待的患儿家属们，早日盼来能合规用药的那一天。

部分患儿家属的联合签名

以下是红星新闻与松松爸的对话。

“药不多了”

红星新闻：为什么要写这封求助信？

松松爸：我们这个罕见癫痫疾病患儿家属群体，很多家属都说买不到药了。11月25日中午，有一位患儿妈妈很急迫地给我打电话，提到她自己直邮购买的氯巴占药物，海关一直不放行。我在病友群里也注意到很多家长说“药不多了”，感受到事情的严重性。我将病友群里吃氯巴占患儿的家属，拉到另外的群里。大家发求助信是希望得到关注。

红星新闻：求助信如何出炉的？

松松爸：我们花了一天时间，从早上9点，到晚上12点，十几个小时就征集了1000多份签名。大家都非常配合、非常积极，因为我们都有非常急迫的愿望，就是希望能尽快买到药。

红星新闻：药物短缺严重吗？

松松爸：所有的途径目前都买不到了，原来是可以通过代购买到。现在的情况是，有的代购被抓了，还有的代购也不太敢做了。很多患儿家属通过直邮的途径自行购买，但直邮包裹被海关扣了没有放行。很多家属都很焦虑，没有药了。

红星新闻：患者家庭目前情况如何？

松松爸：最严重的是已经断药了，患儿又出现发作了。一旦因为断药出现发作，以后病情可能也很难控制住了，这对孩子是一辈子的影响。已经断药的有少部分，大部分是即将断药的，手里就剩十几天、二十天的药，这种情况非常多。

红星新闻：有没有什么补救办法？

松松爸：病友之间相互匀一点。昨天有一名患儿家属告诉我，孩子已经断药了；我在群里说了后，一名很热心的家属说，她家药物还比较多。大家相互“借药”，尽可能帮助已经断药或者快要断药的家属。也是因为看到了社会的关注，手头药物存量较多的家属也有信心，相信这个问题马上就能解决。

红星新闻：你什么时候开始建立病友群？

松松爸：我孩子4个月大生病的时候开始建群，那时候还是QQ群。我孩子现在11岁，已经十年了，开始是以我孩子的病名“婴儿痉挛症”来命名病友群。越来越多家属加入进来，一直到现在，聚了这么多病友在一起。

病友在群里讨论氯巴占药物短缺情况

“我们要救我们的孩子”

红星新闻：为什么没有正规渠道购买？

松松爸：氯巴占是国家第二类精神管制药品，目前国内没有任何药企去仿制或引进，其实这是一款老药，已经过了专利保护期，是可以进行仿制的。我猜想，可能是因为氯巴占在国内应用比较少，用药群体比较小。所以国内没有正规渠道可以购买，我们只能通过海外代购途径。

红星新闻：氯巴占药物的作用是什么？

松松爸：它是一款抗癫痫发作药，能很好地控制我们孩子病情发作。

红星新闻：病友群有多少病友？有多少患儿需要服用氯巴占？

松松爸：病友群有2万多名病友。11月25日我在群里发布通知，将服用氯巴占患儿的家属重新建了群，一共聚了1500多名家属到群里。

红星新闻：需要服用氯巴占的患儿，具体都是什么情况？

松松爸：氯巴占对很多类型癫痫的发作都是有效的，但还是有副作用的。普通的癫痫发作比较少，从治疗角度来讲，轻微的、普通的癫痫没有必要用这款药物；但严重、罕见癫痫性脑病的患儿，就需要用。

红星新闻：病友是否清楚相关部门对氯巴占的管控政策？

松松爸：我们很多病友之前并不了解氯巴占属于刑法的“毒品”范畴，我们只知道国内没有这款药物。从国外买肯定是不符合国家法律。

红星新闻：你们清楚“不合法律”，为什么还要去购买？

松松爸：因为我们孩子需要。这也是正规、权威的医院医生给我们开了医嘱、处方，告诉我们要用氯巴占，不是我们自行想到的。我们去就诊，医生告诉我，氯巴占会有效果，给我们说明了用法，让我们自己找途径购买。孩子吃了药，确实能够控制病情发作。再不合规，我们也要去买，因为我们要救我们的孩子。

红星新闻：怎么看待“氯巴占”与“毒品”？

松松爸：这个药，要怎么去看待呢？如果把它当成“毒品”去吸食，它有成瘾性，这也是为什么它被列入管制药品名单的原因。但对我们的孩子来说，就是需要长期服用的，服用的目的是为了治病。我们的孩子是必须要吃、每天都要吃，只有吃到一定年限，两年、三年、四年、五年，等医生告知“脑电图正常了，可以减药了”，才能把这个药物减下来。

“早日盼来能合规用药的那一天”

红星新闻：求助信发出去以后的反馈如何？

松松爸：媒体关注比较多，很多媒体采访了我们病友。

红星新闻：在几天以前，社会各界对罕见癫痫疾病群体的了解其实非常不足。

松松爸：我们孩子这些病的名称，身边的亲戚朋友没有一个知道的。没有接触过我们这个群体的人，很多人听都没听说过。

我们看到很多有影响力的媒体来报道我们的遭遇。病友们都有一种感觉，孩子吃药的问题，应该会尽快解决了。从一开始的绝望到现在，看到希望了。

红星新闻：病友们后续会有些什么打算？

松松爸：我们也不知道该怎么办了，只能尽可能多关注，比如相关新闻报道出来后，大家积极转发、评论。我们病友们也想不到特别好的办法，只能希望社会各界关注，让问题尽快解决。

红星新闻：我们注意到，你这边组织了一场“儿童癫痫关爱专场”公益科普讲座，在12月6日？

松松爸：医生群体也关注到了我们现在面临的问题。有一些相熟的医生也向我表示了担忧，提出可以开展一场专家直播，帮助面临断药风险的病友们正确处理，分享一些好的建议。我们就邀请了广州三九脑科医院的两位专家和一位护士长来分享，这两天都在忙这个事情。

红星新闻：你们希望如何解决断药风险的问题？

松松爸：对于目前已经或即将断药的患儿群体，希望能够指定相关机构，实行一次性进口采购，解决患儿的燃眉之急。但这个事情一定要快，因为很多家长已经面临断药了。