打开玻璃罩：不止于这个世界艾滋病日

心理学认为，出于自我防御的动机，人们会基于环境和自身经历，形成一道过滤信息的“玻璃罩”。虽然艾滋病当下已成为可由服药控制的慢性病，但身处社会之中，面对HIV感染者，人们下意识所采取的反应，仍是去建立或加厚自身的“玻璃罩”。

生活在沈阳的马铁成，一定对此体会很深。

2021年11月，辽宁沈阳，马铁成。本文图片均为 澎湃新闻记者 伍惠源 图

马铁成是资深的公益人，也是一名专业社工。2003年，好友确诊HIV感染后便消失，再也没被找到。马铁成意识到，好友之所以做出这样的选择，主要是没人告诉他，哪怕感染，生活也有希望，有很多方式可以活着，并且能活得好。他想要帮助更多这类病患。2005年，马铁成创办了针对艾滋病病毒感染者的公益机构。现名为“爱的援助社会工作服务中心”。

在马铁成看来，这20年来，相关公共政策、公众认知都有很大的进步，面上都在不断推进，但底下涉及具体的人，微观层面是很复杂的问题。比如，关于近年来的新闻报道，他感觉，无论聚焦于国家层面，还是感染者身上，个体的工作和具体生活，都在宏大的描述里被稀释。

这十余年中，马铁成接触到众多不同背景和身份的感染者。对他而言，“感染者”所指代的，绝不是同质化的群体。无论服务对象是什么人，马铁成都要帮助他们积极生活。包括如何服药，如何进行心理建设，如何重新搭建安全网络，如何应对工作时的各种情况等。

同时，马铁成和他的机构，也在公共层面进行推动，比如，如何预防艾滋病，如何看待性，如何更好地理解这个疾病及相应群体，以及推动政策法规完善，并更广泛地对接资源。

马铁成查看手机上的报告，病毒载量接近0，意味着基本和正常人无异。

某种程度上，这就意味着，马铁成所做的，实质是一项打开玻璃罩的工作。也就是说，他不仅要持之以恒，尝试以不同方式，巧妙打开各个服务对象的玻璃罩；也要推动各方，在各种维度，建立安全地带，使得包括感染者、照料者和广泛的观者，更能放下防御机制，从而意识到自身层面的玻璃罩。

因为，这层起于自我保护的罩子，会使人忽视理解和沟通，导致偏见和歧视；甚至使感染者难以自我体认，失却直面外部世界的勇气和信心。

不过，一段时间以来，马铁成自己也陷入由自身经验而来的“玻璃罩”。

“许多感染者，确诊后会选择自我隔绝。站在以前，我可能觉得介入就好了。工作了这么多年之后，我很明白，我自己做不到，需要所有人一起。”

不好好吃药的罩子：挫败与失望

这不是马铁成第一次想到放弃。

吴双是他的员工，感染确诊之后，一直未按时服药。在国家提供的三种免费的抗病毒治疗组合中，两种副作用相对不大的，吴双都因停药而出现耐药。作为艾滋病领域的老大哥之一，以及每天相处的上司，马铁成对此非常沮丧。

而事实上，他面对的主要人群，正是吴双这样的：意识淡薄，对生命不重视。

被要求服药的吴双。

在马铁成看来，服药是最基本的事。在过去遇到的感染者中，许多人出于各种具体原因，在实际治疗中，出现多种抗拒服药的情况。如认为不方便吞咽、药物反应大等，或是道不明的心理原因。

马铁成对此有一套方法。在患者服药之前，服务对象都被耐心告知和详细讲解，并得到一份更为具体的行动指南。但这些就是对吴双无效。她自称，软的硬的都试过，没法让自己好好落实。

吴双第一次耐药时，马铁成重复了首次服药时的一切；吴双第二次耐药，马铁成又重复了一次。现在，面临再耐药就无药可救的局面，吴双依然会不记得服药。马铁成说：“我总不能，每天定时定点去她家，掐着她的脖子喂她药吧？”

掐着脖子喂药这件事，马铁成本想让她母亲来做。尽管现在的组合反应很强烈，但按照经验，只要熬过它，待稳定了，就可以选择更好的药物。

吴双家中。

马铁成没法理解。人不是想往好的看吗？他也没法理解，每次建议新药物，对方明明不差钱，却还是拒绝。还有一些“打死也不愿吃药”的感染者，见到马铁成会绕着走。

对那些觉得“10块钱都比多活10年好”的感染者，马铁成还需要努力寻找应对方式。一方面，他不得不接受现状，毕竟每个人对生命的感知和体验都不同。另一方面，他也会抱怨：“我都掰碎成粉末跟他们讲了，我还能怎么样？”

“那就让她去死吧。”吴双母亲在马铁成的追问之下，给出了这样的回答。

马铁城明白这是气话。吴双母亲也尽了一切努力。她近十年来逼着自己接纳儿子跨性别的身份和他此前的生活。除了面对孩子感染的状况，还要处理过去积压的情绪。“家家有本难念的经”，马铁成很能理解。

每次离开吴双家，马铁成都多少有些泄气。他说，这也是在安慰自己，鼓励自己坚持，寻找更多方式，无论从语言上还是行动上。

淡然的罩子：谁来照料

马铁成开车探望室内设计师赵果，想了解这位朋友兼感染者的近况。两个月前，赵果刚刚告别了陪伴他13年、因癌症去世的伴侣。伴侣并非感染者，癌症查出已是晚期，在赵果的照顾下，半年后于家中离世。

站在窗前的赵果。

赵果看起来状态不错。谈起花了多长时间处理伴侣离世带来的情绪，赵果说：“一周。”

马铁成想起，多年前，对于感染这件事，赵果同样淡然。他只把病当成一个眼前的问题，有解决方案就去解决，没有解决方案，就积极寻找，和人生中其他问题一样。

当初，赵果确诊感染后，直接告诉了自己的伴侣。赵果回想起来，觉得自己并非什么也没想，只是很快接受了这件事。哪怕伴侣不接受，自己也可以继续生活。但他同时也相信伴侣不会不接受。

赵果自认为，也许是从小在四川老家围观过太多人的死亡，已经习惯，又也许是对周遭的人际关系足够自信。

而伴侣的表现在预料之中。他只责怪赵果没有保护好自己。往后日子一切如常。就像走路，走着走着滑倒了，然后起身继续走。

赵果强调自己不是要死要活的人。无论对疾病还是感情，他看得很开。得病之后，对人生遭遇看得更开。现在，伴侣作为非感染者，却比自己更早离开。他回想起对疾病的恐惧，未免觉得有点可笑。

赵果的房间。

赵果刚扔掉一波伴侣的旧物，床，柜子，衣服。又重新贴了墙纸，开始自己的新生活。“起初几天不适应，觉得少了一个人，很不自在。看着他的物品，总觉得他还在。所以我要把它的东西扔掉。”赵果说：“我只留下了两张他的照片。我们连合照都没有。”

下一站是另一位感染者准备装修的新家。马铁成说，赵果可以出些室内设计的主意。其实，他也想拉着赵果，抽离“一个人的世界”。

开车经过医院时，赵果提起，这里是否处理临终关怀，自己也要考虑和提前打点，否则一个人可怎么办。他说这句话的语气，就像问明天会不会下雨。马铁成开着车，迟疑了一秒，减速，向他稍稍回头，说：“没事儿，我们到时候互助养老，你不会一个人的。”然后迅速岔开了话题。

也许一切可以很好

车子停在离市中心大概10公里的一个新小区。感染者孙正笑意盈盈，带我们参观他的毛坯房，和赵果商量装修意见。

他在犹豫装修风格和以后的用途。原来想“像同志的风格”，就是更精致，更具质感。最近因为工作变换，说不定离开沈阳，他有些迟疑，花那么多钱装修值不值得。

赵果反问他，你为什么要考虑”像不像同志“呢？你该考虑到底是出租它，还是自己住，准备花多少钱。孙正反驳道：“可是，这对我很重要啊！”

孙正和他待装修的房间。

吃饭时，孙正回顾了自己的过去和现在。现在，他没有为疾病担心，也不介意外界是否歧视。“我在日常和工作中不需要考虑这件事。”他说。

他说自己足够幸运。当初查出阳性时，他自己不能接受，躲回老家吉林，觉得那是“最后的归属地”。有一天，孙正找到一位最好的女性好友，吐露确诊情况，好友鼓励孙正去医院确诊，告诉他不要害怕，会一直陪伴着他。另外，确诊之后，他很快找到并融入当地公益机构活动中，回到沈阳后，同样是公益机构，一直为他做心理建设。在大集体中，他感到自己不是一个人。“如果当时情况有些不同，可能我就悲观地消失了，像许多感染者一样。”

孙正目前单身。说到这，他笑了笑说：“可能我就是不太擅长谈恋爱，而不因为我是感染者。”孙正没有足够自信。他并不清楚，感染的事在其中起到多大比例。

感染者需服用的药物。

他不担心感染影响找到伴侣。但能否开始或维持它，孙正没有赵果那么自信。如果约会对象到他的家中，他会把自己的药放在客厅最显眼的位置——大厅的桌子上。他想让对方主动了解这件事，而不是主动向对方坦白。他更倾向于“把选择权留给对方。”

更多的打开

对赵果和孙正，马铁成无需敦促服药。只需一说，他们就会选择一个更加合理有效的治疗方案。尽管如此，面对生活经验中形成的“玻璃罩”，马铁成也会想“拉一拉”对方。对自小在沈阳长大的马铁成来说，这种对待生活和朋友的态度，更为自然而然。

他有时也会提醒自己是否介入过多。工作和管理上是否掺入过多私人情感。但他做不到那么“现实”地去对待别人。

赵果的抽屉中，存有已故伴侣的照片。

“我会有意打开自己的玻璃罩，在行动中去试错。”

近两年，马铁成对自己打开。他刚进行完一场艾滋病科普的直播，站在自己的角度，讲解艾滋病的防治，以及如何应对生活。此前，他对直播有顾虑，担心这种传播方式会失控，引来更大的误解和污名化。他开玩笑说：“可能是我有偶像包袱。我怕影响我自己，我在努力消解它。”

接下来，马铁成打算更多拥抱互联网。他意识到，进入这个具备匿名化特征的空间，不失为一种缔造安全表达空间的行动。他应该更早地认识到这一点，现在或许也为时不晚。

“对很多人来说，只在艾滋病日这一天会关心艾滋病这件事。”马铁成说：“但对我们来说，它是我们的每一天。”

赵果的房门。