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17个免费房间,为400个重病患儿家庭提供3500个夜晚
又到了果果来化疗的日子,妈妈提前跟病区护士申请了“小布家园”(下称“小家”)项目的免费住宿。
两天前,母女俩从安徽芜湖来到上海,先是联系了志愿者办理入住,然后到医院看病。这条路她们已很熟悉了,自从2020年底以来,她们每次都入住在小家。这次果果惊喜地发现,小家外面有了漂亮的彩绘,房间也装修一新。
“小布家园”的大楼,外墙喷着彩绘,为异地来沪看病的大病患儿家庭提供免费住宿。本文图片均为澎湃新闻记者 李佳蔚 图
11月19日下午,上海复旦大学附属儿科医院联合多方资源运营的“小布家园”项目,在运营一周年之际启动对大楼的升级改造,举行了一场小范围启动仪式,一些住在小家的患儿家庭也上台分享了各自经历。
400个外地贫困的大病患儿家庭
“小布家园”项目是复旦大学附属儿科医院、北京同心圆慈善基金会共同发起的重病儿童住宿项目,旨在为异地来沪就医的大病患儿家庭提供免费短期住宿,减少患儿家庭经济负担。
澎湃新闻记者从复旦儿科医院获悉,2020年11月17日,该院第一位来自PICU(儿童重症监护科)的患儿家庭入住小家。截至2021年11月19日,小家已开设17间房间,为近400个家庭提供超3500个房晚,覆盖复旦儿科17个病区,目前房间还在继续扩大。
这个项目实行病区负责制,儿科医院每个病区有专属的小家房间。为保障最需要的患儿家庭能入住,小家有严格的评估和审核机制,每一份申请最终都交由儿科医院社工部和北京同心圆基金会专人审核,通过方可入住。
小家房间一角
小家距离复旦儿科医院大约5公里,每天有免费班车往返接送。一般情况下,每个患儿家庭可申请不超过14天的住宿,特殊情况可以延长至28天。
“审核的标准,就是真正帮助到外地贫困的大病患儿家庭,这些家庭到上海看病很不容易。”复旦大学附属儿科医院社工部相关负责人对记者说。
5岁的果果患有一种淋巴肿瘤,安徽芜湖人,她的家庭是这个项目的受益人。
果果不太和生人说话。妈妈陈女士告诉记者,他们家一共有3个孩子,果果排行第二,现在陈女士全部心思都放在这个孩子的治病上。果果3岁时还说不清话,后来发现生病,一开始在南京治疗,严重的时候,躺在重症监护室病危通知书下了3次,她心里特别慌,每天日子都是昏暗的。
2019年10月转院到上海治疗,现在是治疗维持阶段,每28天来一次复旦儿科医院。如果孩子情况稳定,每次检查、上药住三天就能回家;这次孩子有炎症,住的时间就更长。
外地患儿来上海看病,怎么住是必然面临的问题。陈女士说,以前都在医院住院,病房满了就得排队等,先到外面住宾馆。“小布家庭”项目运营后,医院血液科医护人员建议她申请,她的家庭符合条件。所以从2020年底开始,每次到上海来之前,陈女士都会提前申请免费的小家房间,到医院看病期间就能住进来。
“还有精神上的慰藉”
陈女士说,免费房间确实可以缓解一定经济压力。“我们是外地人,孩子进入化疗维持阶段后经常要住院,我们家里条件不好,为孩子治病已经花了几十万。”她说。
更多的还有精神上的慰藉。她说,住在小家里的全是和自己情况相当的病友,彼此能理解对方。小家有专门志愿者提供服务,许多志愿者也来自治愈者的家庭,最能帮助新入住的、最无助的家庭。这样的环境对一个重病家庭而言非常友好。
“从小孩慢慢康复,到小家这个项目,说实话,现在每次到医院我心里就没那么大压力了,以前自己到外面住宾馆,那种感觉也特别压抑。”陈女士说着话眼泪流下来。趴在桌上玩的果果看妈妈流泪,抽了几张纸巾递给她。这个5岁女孩很懂事。
经过8个疗程的化疗,现在读五年级的常小烁(化名)快康复了。她是安徽蚌埠人,也患有一种淋巴瘤。以前每次是爷爷带她到上海看病,这次爸爸带她来,同样申请入住在小家里。
治疗淋巴肿瘤的患儿常小烁和爸爸住在“小布家园”里的一个房间。
常爸爸说,11月16日刚在儿科医院做过最新一次检查,小烁各项指标一切正常。现在每三个月来上海复查一次,如果下次检查没问题,今后每半年再来复查一次。
小烁顺利康复让常爸爸很开心,他说回家后小烁已经不用吃药了,上学、生活和其他小孩也完全一样。
五年级的常小烁在上海看病期间,每天坚持做作业。
常小烁告诉记者,她还记得第一次申请小家是2020年底,她在化疗挂水的时候,爷爷在医院散步,看到墙上贴着海报,写着有困难的家庭可以打电话询问和申请。
“爷爷打完电话,知道申请还要填表格,然后有些人听说还要填表格,以为是假的呢,劝我爷爷别弄了,但我爷爷还是申请了,是真的。”小女孩笑着说。
常爸爸说,从外地到上海给孩子治病,这样的小家确实带给他们很实在的温暖。
常小烁爸爸在小家的阳台。
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