36岁，她得了阿尔茨海默病

原创 肖薇薇 GQ报道

阿尔茨海默病，更为人熟知的名字是“老年痴呆症”，这个在固有印象中专属于老年人的疾病，近年来已经出现年轻化的趋势，一般发病年龄由原来公认的65岁提前到55岁。我们在检索资料时发现，2020年，一档关注认知障碍的电视节目《忘不了餐厅》，曾邀请过山东省德州市的一位女患者胡俊洁，她在36岁时就确诊了阿尔茨海默病。

今年10月，我们找到了胡俊洁，此时，距离她确诊已过了3年。我们好奇的是，一位如此年轻的阿尔茨海默病患者，还有漫长的余生，可预见地，她脑海中的“橡皮擦”会缓慢但无情地抹去她的记忆，她会忘记所有她爱的和爱她的人，甚至完全失去自理能力，而在那一天到来之前，她和她的家人将如何度过？

阿尔茨海默病无法治愈，只能依靠治疗和照护延缓病程。胡俊洁的未来境遇几乎完全仰仗丈夫。让我们感到欣慰的是，丈夫选择与她一起面对这场过早到来的遗忘、失智和衰老，尽最大努力维护她生而为人的全部尊严——自我、身份、记忆与情感，尽管她的大脑机能已经退化到“孩子”的程度。从这对文化程度不高、收入有限的小城夫妻身上，我们看到，爱情、婚姻、家庭，仍然是抵抗命运无常的重要力量。

据世界卫生组织推测，全球每3秒钟就有一位痴呆症患者产生——阿尔茨海默病是引起痴呆最常见的疾病类型。在中国，有超过1000万名阿尔茨海默病患者。研究显示，有患者在20多岁就显示出早期迹象，精神压力大、作息不规律等，都是阿尔茨海默病可能的影响因子。命运的橡皮擦或许并不遥远，我们希望记录这个家庭，同时去追问，当疾病突然来临，我们将会经历什么，又该如何应对？

❶

“她完全变了一个人”

第一眼见到胡俊洁，很难将眼前这个年轻的女人与阿尔茨海默病联系起来。她今年39岁，穿着得体的黑色条纹衬衫，涂了点口红，黑框眼镜，头发绑成马尾，一笑起来，嘴角的法令纹弯成两道括弧。

然而，甫一接触，她很快显示出异样。见到来人，她僵直地站在玄关处，脸红到脖颈，嘴唇动了动，没能憋出一句话。丈夫陈瑞军喊她倒水，她在屋子里团团转，找不到热水壶。陈瑞军指了指厨房，她脸上露出“恍然想起”的神情——热水壶常年放在那里，位置没有变过。

夫妻俩和儿子住在一套两居室里，进门是餐厅，布置温馨，窗台上摆了一束干花，墙上挂着大幅的家庭合照。乍看上去和普通的三口之家没有什么区别，直到环顾餐厅，一角的洗漱台旁挂着四条毛巾，贴了字条，“擦手巾”“儿子的”“爸爸的”“妈妈的”，窗台上堆放着瓶瓶罐罐，其中有几盒盐酸多奈哌齐片，这是治疗阿尔茨海默病的常用药。

陈瑞军个子不高，生着一张圆脸，笑起来显得憨厚。他很健谈，胡俊洁却几乎不主动开口，只有当我久久注视着她并询问时，她才清清嗓子，蹦出几个字，声音微弱嘶哑，夹杂着一些含混不清的音节。大多数时候，她只是安静地坐着听我们说话，坐姿板正，眼神却飘忽，四处张看，不时用手摸一下头发，转动一圈戴在手腕上的手链。

聊天过程中，胡俊洁频繁起身去洗手间。陈瑞军解释，这是妻子紧张的表现。在她第三次去洗手间时，传出了刷马桶的声音，过来好一会儿，她才走出来，局促地站在屋子中央。

“她完全变了一个人。”陈瑞军说。他与妻子同岁，两人老家都是山东德州武城县，相亲认识。初中毕业后，陈瑞军在饭店里当厨师，而胡俊洁十几岁就走南闯北，去过北京、山西打工，还到过海南。她性格开朗，爱唱歌，还会模仿表演，永远有着旺盛的表达欲，“什么话都能接上”。她的脾气也像个小炮仗，一点就炸，“噼里啪啦说一堆话，我插不上一句嘴。”

胡俊洁是自己意识到“有点不对劲儿”了。2019年初，胡俊洁36岁，夫妻俩在德州市经营着一家熟食店，她看着绿色的叶子菜，突然叫不上名儿了；常来店里的客人，她好像第一次见；好几回找错了钱，被客人指出来；她出去送餐，转了一圈，又提着外卖回了店里；有一天她去银行，银行卡密码是多少？她怎么也想不起来了。

起初陈瑞军没当回事，有时他太累了，脑子也会宕机，一下想不起某个字怎么写。直到胡俊洁“忘事儿”的次数越来越多，他们才打算上医院查查。医院离店里不到两公里，胡俊洁一个人骑电瓶车去。出去了快一个小时，陈瑞军接到她的电话，说找不着去医院的路了。陈瑞军赶到时，妻子站在路边，握着手机等着他，神色慌张，像一个闯了祸等着家长来接的小孩儿。

这片地方他们太熟悉了。夫妻俩从老家来德州打拼已经十多年，开过小饭店，也跑过外卖，店开在德城区，家也安在这里，这一带的大街小巷，他们已经走过数千遍，连手机导航都用不上。陈瑞军这才意识到，妻子可能真的生病了。

2019年7月，在德州市人民医院，胡俊洁被诊断为阿尔茨海默病早期，其中“简易智能精神状态检查量表（MMSE）”的评分仅19分，标注为小学水平。脑部核磁共振检查发现，她的大脑“海马体”区域严重萎缩——这块区域掌管着人的智识、记忆与情感，一旦病变，就像一台最复杂的精密仪器损坏了重要零件，新的记忆不再能被生产，旧的记忆也逐渐破碎、混沌，直至消失在时间里。

阿尔茨海默病，这是他们从未听说过的拗口病名，医生换了个通俗名称——“老年痴呆”，这一被医学界认为不准确的别名，显然更为人们熟知。

“遗忘是阿尔茨海默病最常见的首发症状。”首都医科大学宣武医院神经内科主任医师韩璎介绍，“但是健忘的症状出现后，大多数人不认为是生病，他们认为年纪大了，老糊涂了，人老了都这样。”一项权威调查数据显示，虽然阿尔茨海默病的公众知晓率高达87%，但仅有17%的人愿意为此去就医。

洗漱台旁贴上了字条 图/肖薇薇

陈瑞军大脑一片空白，第一反应是“会不会误诊了？”妻子才36岁，他们甚至在商量这两年要不要生二胎，怎么会得“老年”痴呆？陈瑞军打电话给在县里当医生的初中同学，同学查了几篇文章发给他，最后说，这病是治不好的。陈瑞军难以相信，妻子没什么病痛，咋好像一下就被判了“死刑”？

目前，阿尔茨海默病的确还属于“不治之症”。从1906年德国精神病学家阿尔茨海默（Alois Alzheimer）首次报告了对一例脑功能渐进性衰退疾病患者长达4年9个月的观察、诊治、追访以及研究结果，后来医学界将这一疾病命名为阿尔茨海默，120年过去，该病的病因、病理机制仍不清晰。尽管关于病理与药物的研究从未停止，但近20年来，仅有4种阿尔茨海默病药物成功上市，能做到的也只是暂缓病程进展。

刚确诊时，“阿尔茨海默病”一度成为家里的禁忌词。只要有人提起，胡俊洁就大发脾气。她连家附近的路也认不清了，去接儿子陈策潜放学，遇到路口，她总是转错方向，儿子提醒她，她就急眼。有次吃晚饭，她放好了汤勺，过一会儿便忘了，又去拿了一只，坐在沙发上的陈策潜见了，随口说了句，整一个勺子就行，你还拿俩。胡俊洁好像一下子被刺激到，拿起抹布就往儿子头上扔，扔完抹布又扔碗、扔菜，汤汁溅了陈策潜一身，她警告儿子，“以后别惹我生气，不然我可能疯了。”

病情在半个月内快速进展，连熟食店的客人都察觉到，胡俊洁不太听得懂话了，拌个凉菜各种出错，说话时总是三个字、五个字地往外蹦，急得脸红脖子粗。她甚至出现了幻听，有时吃着饭，她突然说听到有老太太在骂她。她还莫名其妙怒斥一个早些年的客人，“一个男的喝那么多酒，气死了，我说都关门了，你快走吧 ，还不肯走。”

韩璎医生解释胡俊洁的异样，患者的症状因人而异，“意识到自己的记忆力下降后，会紧张、焦虑、不适，可能易怒、情绪波动，出现抑郁的情绪，甚至有了精神行为方面的异常症状，产生幻觉和妄想症。有人甚至怀疑别人要害自己，开始打人骂人，出现攻击行为。以前大家只注意到了记忆力方面的问题，忽略了精神行为方面的轻微症状也可能出现于阿尔茨海默病早期。”

❷

“她还是胡俊洁”

卧室的门框上挂了一串小风铃，风吹过时，能听见清脆的撞击声。这是胡俊洁在首都医科大学宣武医院的手工课上做的，她把这串风铃送给了儿子。

2019年8月，在德州问诊的第二个月，陈瑞军关了熟食店，带着妻子进京看病，他抱着希望，“万一有奇迹发生，万一是误诊呢？”现实打破了他的幻想。在宣武医院神经内科，胡俊洁被诊断为认知障碍，已经达到了影响日常生活能力的痴呆阶段——阿尔茨海默病是引起痴呆最常见的疾病类型，占比60%-80%。脑部核磁共振检查结果显示，“海马萎缩三级”。临床上海马萎缩分为四级，三级已经属于重度萎缩。

无法确定具体的病因。医生表示，可能是遗传性的，也可能是患者自身免疫性脑炎引发的，生活环境、生活习惯、作息时间等都有影响。2018年春节，胡俊洁曾得过脑膜炎。生病前，他们开了几年“夜店”，做炒菜和火锅，从下午四点，营业到凌晨三四点，全年无休。“当时为了挣几年钱，再辛苦也熬着。”

住院治疗21天后，胡俊洁的出院记录单上显示，“患者记忆力、理解力较前改善，可回忆当天吃饭内容，可理解他人语言，时间、地点、人物定向力正确。”

但陈瑞军并没有感受到这种“改善”。就在出院当天，胡俊洁两次差点儿“丢了”。陈瑞军去办出院手续了，妻子坐在病房外的长椅上等他。不到半个小时，他回到病房，长椅上只有包，妻子已不见踪影。他一间间病房找，快到洗手间时，见妻子正拉着护士问，她找不到包了。陈瑞军一把拽住她，语气有些重，“不是说了不让你动吗？”

回德州的火车上，胡俊洁显得更焦躁，频繁去厕所。陈瑞军领着她去了两次，想着她应该熟悉了路线，第三回就没跟着。过了十几分钟，妻子还没回来，陈瑞军跑去厕所一看，糟了，人不见了。他急得够呛，连找几个车厢都没找到。火车到了德州站，他赶忙挤下车，在站台上找，拨开人群，透过玻璃窗往车厢里张望。

远远地，他终于看见妻子，穿着显眼的红色短袖，表情茫然，正挤在蜂拥下车的人群中。他跑过去，抓住妻子的手，他急出一身热汗，妻子的手心却冰凉。责怪的话到了嘴边，突然说不出口了，他最终只轻声问了句，“你怎么一个人下车了，也不知道回车厢找我呢？”

妻子回答，“车到德州了，我慢慢走，你能看着我。”陈瑞军紧紧牵着她，百感交集。

从北京回来后，胡俊洁变得更加沉默。去公婆家吃饭时，她只安静坐着看电视，脸上没什么表情。亲戚问她，身体怎么样了？她回答，“都好了。”再无多余的话。陈瑞军的表弟媳告诉我，以前胡俊洁是公认的开心果，对亲戚朋友特别热络，一见面张罗这个，照顾那个，在饭局上最会调节气氛，有人起哄“小洁来一个，唱一首。”她从不扭捏，即兴就唱，还载歌载舞，“大大方方的”。

有亲戚觉得不可思议，甚至问陈瑞军，“她病这是不是装的啊？”陈瑞军只好苦笑。他喝了一个月闷酒，醉了就拉着人诉苦，“事情怎么就摊在我们头上了？”朋友只能劝他，“摊上了就没办法，只能扛着。”

有一天，他喝到凌晨一点回家，妻子早已安然睡着，他心里“一下崩溃了”。以前开店时他晚归，妻子总会在餐桌上摆一碗粥。妻子不许他多喝酒，但凡超过晚上十点还没回家，手机肯定会被“轰炸”，“等我赶回家，被骂成什么样。”胡俊洁甚至丢掉了戴在手上13年的结婚戒指，陈瑞军发现后问她，她说，“我看长锈了，扔垃圾桶里了。”

“她傻了。”熟食店关了后，很多人打来关心的电话，有一次，陈瑞军站在卧室门口，看着坐在床上看电视的妻子，随口回答。胡俊洁腾地一下起身，冲着陈瑞军小声嚷了两句什么，跑到窗边，啪一下打开窗，半个身子往外扑。房间在四楼，陈瑞军吓坏了，冲上去拉住她，妻子整个人都在发抖，眼泪簌簌地掉，发出细弱的哭声。

“我还以为她听不懂了，没想到这一下反应这么大。”回忆起当时的画面，陈瑞军眼眶红了。在这之后，他再也不敢当着妻子的面说类似的话，但他真正接受了妻子是一个病人。“她和正常人不一样了，但她还是胡俊洁。”那天，陈瑞军发了一条朋友圈，“虽然我们没有陈江河、骆玉珠那样轰轰烈烈，但我想说，除了父母，我这一辈子就活胡俊洁三个字。”陈江河、骆玉珠是电视剧《鸡毛飞上天》中的男女主人公。陈瑞军以前和妻子一起看过，两人都很感动，“他们也经历了很多事，最后等到两个人都老了，终于在一起。”他问妻子还记得吗？胡俊洁点头，脸上却没什么情绪，回答他，“玉珠是卖袜子的。”

和陈江河、骆玉珠一样，陈瑞军夫妻也是白手起家，过了多年忙碌清苦的日子。结婚后，两人几乎天天在一块儿，先去食堂打工，陈瑞军炒菜，工资1700元，胡俊洁打杂，工资1500，干了几年攒了些钱，自己出来开了家小店，陈瑞军忙灶上，胡俊洁招呼客人。生意最好的两年，他们盘了一间200多平的门店，主营炒菜和他们老家的特色小吃——武城肉饼。后来饭店生意不好做了，他们承包过食堂，开过熟食店。白天一起推车出摊，夜里又倒腾回来，他们在店里支了张床，晚上一起守店。为家里、店里鸡毛蒜皮的小事，也有拌嘴的时候，“吵吵两句，拌几句嘴，没什么轰轰烈烈，日子一天天地过，就这么过了十几年。”

直到现在，陈瑞军每次接起电话，胡俊洁都会丢下手头的事，凑过来听他讲话，问电话里是谁。陈瑞军回答后，她点点头，“我记得他。”仿佛确认了般，她才能放下心去做自己的事情。陈瑞军打字聊天时，她也会盯着看，“她心里一直介意以前讲她傻了那件事。”

❸

年轻的病人

几张泛黄的老照片里，胡俊洁穿着红色的婚纱，盘着当年流行的新娘发型，陈瑞军西装革履，抱着她走向婚车，两人都笑容灿烂。那是2005年春节，胡俊洁刚22岁，他们在老家办了婚礼。转眼十五年过去，儿子已长成了阳光少年，个头超过了他们。然而，对于阿尔茨海默病来说，胡俊洁还是太年轻了。

韩璎介绍，阿尔茨海默病是一种年龄依赖性疾病，年龄越大，患病率越高，发病年龄一般在65岁以上。不过，亦有研究表明，该病已经出现了年轻化趋势，有患者在20多岁就已显示阿尔茨海默病早期迹象，临床上出现了像胡俊洁一样30多岁就发病的患者。2018年国际阿尔茨海默病协会报告指出，一般发病年龄已由原来公认的65岁提前到55岁。

生病后，胡俊洁依然爱美，她喜欢红色的衣服和旗袍。但显而易见地，她爱美的能力正在被逐渐剥夺，除了偶尔涂下口红，胡俊洁没再化过妆，也不懂怎么打理头发了。她的发尾枯黄，头发长长后常粘结成块儿，隐约能看出之前的发型和颜色——她烫过一款时尚的卷发，染成流行的棕色。曾经她是个很爱捯饬自己的人，“没一个小时出不了门”。可现在，冬天时，她的脸颊干燥，嘴唇皴裂，还是婆婆去买了唇膏和一瓶大宝润肤霜，提醒她记得每天早晚抹。陈瑞军甚至想过去学学化妆，“打扮漂亮，是不是她的心情会更好一点。”

很快，胡俊洁穿不下以前那些漂亮衣服了。以前她身材纤瘦，极其注意身材管理，很少吃肉，馒头只吃一小口。现在她的食欲变得旺盛，一看见桌上的食物就两眼放光，陈瑞军说，“哪天要是吃饭晚了，她不高兴，要发脾气的。”她变得嗜甜，特别爱喝粥，喝粥时还要放上一大勺糖。她像吹气球一样胖了一圈，一米六的身高，体重超过了一百三十斤。偶尔她嘟囔几句，“胖了，不能再吃多了。”可等到吃晚饭时，她照样就着菜吃完一大块饼，又继续坐在餐桌旁，等着丈夫熬粥。陈瑞军得估量着帮她控制饮食。

天气好时，胡俊洁会提出去跑步，她以前一直有跑步锻炼的习惯，而现在一旦丈夫和儿子不陪同，她就马上打消念头。他们白天在小区里散步，很少能见到年轻人，只有围坐着打牌的老人，她总皱起眉头，“不要跟着他们学坏。”慢慢她不愿意出门闲逛了，更愿意待在家看电视。她似乎意识到自己的生活发生了变化，问丈夫，“年轻人都去上班了，我们不去吗？”

和绝大多数阿尔茨海默病患者相比，胡俊洁的大脑虽然在退化，但因为年轻，生理机能尚好，还可以完成相对简单的工作。去年开始，陈瑞军承包了一处单位食堂，供应一百多人的早午餐，离家不远，每天能带着妻子上班。工作日的清晨，5点37分，胡俊洁的闹钟先响，她起床洗漱，40分，陈瑞军的闹铃响，她洗漱完，换好鞋，提起摆在椅子上的提包，拿着车钥匙下楼，坐到车里，等着丈夫，中午快1点，他们又一起回家。

在食堂，胡俊洁负责洗菜、打饭和刷碗筷。她几乎忘记了厨艺。因为控制不好手上的力度，擀包子皮一块薄一块厚，手指捏不紧包子皮。陈瑞军雇了一个大姐干活儿，有时大姐嫌弃胡俊洁干活儿慢，她就学着丈夫讲话，“大姐你让着她，她干活好我还雇你干嘛，我俩一块儿就干了。”

胡俊洁完全依赖着陈瑞军。不像以前，和一起做小生意的朋友们去KTV聚会唱歌时，胡俊洁总是那个活跃、热情、受瞩目的人，而陈瑞军默默陪在一旁，“闷葫芦一个”。原先朋友们也和胡俊洁联系更多，大家都知道，“这家老板娘做主”。

妻子刚生病时，陈瑞军一度希望维持生活的原样。他常常带着妻子出门，大多去自己父母家吃饭，有时和亲戚朋友聚会，他们还常去看电影。他们住在德州市中心城区，父母家离得不远，亲戚朋友也多住在附近，这是他们最舒适的生活圈。

但时间长了，他们出门越来越少，“已经没什么话说，去了不尴不尬地坐着”。线上聊天亦然，胡俊洁操作手机越来越不顺畅，经常点错，然后一次又一次退到桌面重新来。她越来越频繁地问陈瑞军某个字怎么写，偶尔收到朋友发来关心的信息，她回复“谢谢”，聊天止于此。再之后，她很少打字，手机也很少用了，只拿来刷短视频，婆婆教她可以看视频领红包。2020年6月之后，胡俊洁没有再更新过任何社交平台——微信、短视频和唱歌软件，她“消失”了，除了父亲和弟弟偶尔打来电话，她的手机没再震动过。

不过，只要陈瑞军提起谁，胡俊洁就会找出他们的聊天框，翻看以前的记录，有时喃喃自语，“几年没见了，她们太忙了，要上班，忙得不行。”她常翻出家里的照片，一个个对着认人，一口气能背出二十多个名字。陈瑞军才意识到，妻子依然有社交的需求，“她只是没有意识和能力去交朋友了。”

2015年的家庭合影 图/肖薇薇

10月中旬，我陪着胡俊洁去见她从前的好友陈海莲，她在一家商场的内衣店上班。从上午开始，隔一会儿，胡俊洁就要问一次，几点去？陈瑞军回答，下午3点。每次陈瑞军提到要一起出门做什么，她都表现得像小孩子听到出门玩一样兴奋，哪怕时间定在晚上6点，她也会从早上一睁眼就开始问，什么时候去？

走到陈海莲的内衣店门口，胡俊洁一眼认出了她，快步走过去。陈海莲正给客人介绍款式，难掩惊讶，一把搂住胡俊洁，“老胡，你还记得我吗？”胡俊洁提着嗓子，“呀，记得，我闺蜜陈海莲。”店里不时进来客人，陈海莲上前招呼，胡俊洁安静坐着，眼神一直跟着老友。

陈海莲提起某位两人共同的朋友，“她离婚了。”胡俊洁表情茫然，没什么情绪，“嗯”。陈海莲又提了一个朋友，胡俊洁说，“前两天，去她家吃饭，她太胖了，怀孕了。”陈海莲沉默了几秒，实际上她们这些人都许久未见了，她和胡俊洁上一次见面是2021年春节，陈瑞军带着一家人来逛商场，那时胡俊洁胖了一些，说话声音很小，但勉强能交流，陈海莲提到自己去了商场上班，当时胡俊洁还问她，能帮她也找个班上吗？陈海莲应了后，她显得特别高兴。“她说话和以前一摸一样，我以为她这病肯定能好起来。”

❹

“照护者联盟”

下午三点过，胡俊洁不时抬头看墙上的挂钟，等分针终于指向数字9，她利落起身，换鞋，在鞋架上找到钥匙，捏住其中一枚，举到胸前，蹬蹬下楼，打开奶箱，拿出牛奶，又蹬蹬上楼，把牛奶摆在鞋架上，拧开盖子，插好吸管——这是给即将放学的儿子陈策潜准备的。过去的两年多，这一套流程她每天重复一次。“好多事她都不记得做了，只有这件事，她没记岔过。”陈瑞军说，尽管儿子五点多才放学。

这是陈瑞军交给妻子的一项“重要工作”。他发现，妻子一旦不知道做什么，就会显得紧张又焦躁，一接到活儿就特别高兴，于是，他会让她做些简单的家务。烧水、熬粥时，胡俊洁站在一旁，紧盯着煤气灶上的火，洗衣服时，她也会站在洗衣机旁，盯着屏幕上的数字，寸步不离。

傍晚，陈策潜回到家，他搂着妈妈，带了几分调皮地说，“家里来了客人，你也不带搭理人，光看电视，你这样特别没有礼貌。”胡俊洁的视线这才从电视上挪开，摸他的头发，念叨道，“要剪发了”。“以前我敢用这种口气跟她说话，她可能都已经熊（斥责）上我了，现在她得病了，连话也不带说了。”陈策潜“小大人”似的招呼我，分享他的零食。

今年9月，15岁的陈策潜没考上普通高中，去了当地一所职业高中——德州卫生学校，读药剂专业。他说选这个专业，就是考虑到妈妈的病。放学后，他常去一个熟人开的诊所里认药，他看懂的第一张药品说明书就是治疗阿尔茨海默病的盐酸多奈哌齐片，学校离家不到3公里，他骑自行车往返 ，每天能回家吃晚饭。

在陈策潜的描述里，以前的妈妈像个超人，什么都会，“我和我爸都听她的。”她也像一位朋友，陈策潜以前的名字比较“土气”，总是被同学嘲笑。他多次苦恼地提出想改名，但这番“小孩话”一直没人理会，只有胡俊洁理解他的情绪，哪怕家里老人极力反对，她依然偷偷拿了户口本，带着他去改了名。

现在，陈策潜觉得妈妈更像家里的“小孩儿”，但她变得似乎比以前开心了，也更爱笑。她常说些甜言蜜语，“老公我爱你”“儿子你想我了吗？”陈策潜说，不好的方面是，“她分辨不出好坏了。”有一次，他玩游戏时遇到未成年人防沉迷系统，他试探着问妈妈能不能帮忙刷脸，没想到一直反对他玩游戏的胡俊洁接过手机，开心地对着屏幕上照来照去，完全没注意到屏幕上“切勿帮未成年人刷脸 ”几个字。

有段时间，陈策潜很担心同学知道妈妈生病的事，“他们背地里肯定得嘲笑。”今年3月，陈策潜上初三，学校开家长会，胡俊洁主动说想参加。陈策潜很紧张，担心她走丢了，又担心她把家长会搞砸。但最后他还是拿了纸笔，画上从家里去学校的路，学校就在小区对面，他还画了教室与座位，一遍遍嘱咐她路线。

胡俊洁将白纸叠好放在包里，一路上喃喃自语，怎么走，教室在几楼。陈瑞军远远跟在她身后，“护送”她顺利走进教室。傍晚，陈瑞军在小区门口接到她，她兴奋地说，“老师鼓励咱儿子好好学习。”陈策潜也激动地搂着她，“看来我妈还有培养的机会。”

在家里，父子俩一起对胡俊洁进行“联合培养”。担心胡俊洁语言退化，他们每天要和她说话。医生告诉陈瑞军一道针对阿尔茨海默病的经典测试问题：100-7=？这道题考察的是计算能力和记忆力，他每天问一遍，她回答：93。接着又问，93-7=？有时候，她能算对，有时候一通瞎猜，连猜好几个都错了，“急眼了，又发脾气，又摔东西。”

陈瑞军也难免急躁，有时说话语气重了，陈策潜就从房间跑过来，接过出题的任务。坚持了一个月，陈策潜也没耐心了，他满是疑惑，“妈妈也没什么进步，这样做题能有意义吗？”陈瑞军只能回答这是医生的建议。他还让妻子选一本书，每天读一两页，她有时候愿意读，有时候看着电视就不理人，陈瑞军怎么哄也不行，她喃喃道，“那都是小孩儿看的。”

“我们都知道，天天坚持肯定有好处，但是说你多少人能坚持下来呢？没有多少人能坚持下来，一天行两天行，时间长了，我坚持不了。”陈瑞军时常感到挫败，他自己只读了初中，也没读过几本书，耐心与信心在日复一日的照护中被消磨，“实话说，看不到太大的希望。”但这些所有的情绪——沮丧、怀疑与绝望，他需要自己一点点排解，然后继续带着妻子投入工作、生活。

最重要的还是吃药。陈瑞军每个月去医院开一次药，摆在餐厅窗台的固定位置，每天临睡前，胡俊洁会先吃药，再去洗漱，很少需要他提醒。她时常喃喃道，“吃了药，病都好了。”

“好多患者家属会问，这病治疗到底有没有用，吃着药病情怎么还进展呢，药也得花钱，就把药停了，半年之后再来复查，病情进展得飞快。”韩璎说，认知储备、药物、非药物干预和家人的护理综合作用决定病程的走向与速度，治疗与照护得当，病程能延长至20年。

偶尔，陈瑞军听到人说，“她这病要把家庭拖垮。”他生气又难过。陈瑞军说，妻子生病后，他才意识到，此前他一直是婚姻里被更多照顾的人。他和儿子里里外外的衣服，逢年过节给公婆的礼品，都是妻子一手置办。心疼他在店里炒了一天菜，回家后胡俊洁几乎包揽了所有的家务。“店里的生意，家里的事情，她有忙不完的事。”

而现在，她甚至记不起自己的生理期，直到弄脏了床单。陈瑞军翻遍家里的柜子没找到卫生巾，他跑去超市，妻子已经说不清要什么，他想，选贵一点的肯定更好，于是买了品牌ABC。婆婆见陈瑞军事无巨细地操心，开玩笑说，“你现在等于养一个儿子和一个姑娘。”

胡俊洁已经记不清很多事了，但她还记得，在北京住院时，有一天要做腰椎刺穿检查，陈瑞军早上八点过来，被护士拦着进不来，“他都要哭了。”做完检查，她疼得动不了，要躺六个小时，陈瑞军端着尿盆一直守着她，她笑起来，“老太太说就跟伺候小娃娃一样。”“他不会嫌弃我，他一直照顾我。”

傍晚，陈瑞军做好了晚饭，儿子陪着胡俊洁吃饭，陈瑞军躲了出去，准备小酌几杯，换口气。他与儿子组成了一个“照护者联盟”，白天儿子去上学，他和妻子一起上下班，晚上儿子放学回来，接过照看的任务。他们都需要一个“出口”，陈瑞军很坦诚，“天天守着她，我都不知道说什么了。”

❺

未来

陈瑞军加入了一个认知症障碍家庭支持群，群里三百多人，每天都会有人发出长长的文字，诉说老人患病后照护的艰难和数不清的混乱——老人性情大变，生活不能自理，大小便失禁等等。一位患者家属说，自己72岁的母亲确诊阿尔茨海默病6年，之前见到小区里的人都热情打招呼，只是有时叫不出名字，前一阵子突然情绪失控，每天哭喊、拍桌，也不认识人了，“这个病变化太快了”。

群里一条条的消息仿佛昭示了胡俊洁终将走向的黑暗，一旦发病，就进入了一个漫长的、无法逆转的病程：先是忘事，认知能力越来越差，然后智力慢慢退却，记忆逐渐丧失，最终一步步失去自理能力，不认识人，不能说话，不能自主进食，甚至瘫痪在床。就像电影《困在时间里的父亲》里，患阿尔茨海默病的老人最后的自白：“如同一棵掉光了叶子的树……再也没有了栖息之地。”10月初，群里发了第二个讣告。陈瑞军看到心里难受，他连群消息都不敢点开了。

目前，因为胡俊洁还处于阿尔茨海默病早期阶段，生活尚能自理，他们的花费还不算高，她每个月要吃的药和维生素，只用花几百块钱，这个三口之家尚能负担。

但对于阿尔茨海默病患者家庭来说，照护的负担显然与日俱增。韩璎说，等到重度阶段，患者离开家门就会走丢，生活无法自理，家属需要寸步不离，经济条件好的家庭会选择专业的养老或医疗机构，无力承担的家庭只能在家照护。国外一项研究显示，轻度阿尔茨海默病患者需要一个人专门照料，中度时需要2-3个人照料，重度时则需要6-7个人照料。

宣武医院神经内科团队的一篇论文中也指出，2015年，中国阿尔茨海默症患者的年人均花费为19144.36美元（约合人民币13万元），其中门诊费、住院费等直接医疗费用仅占总花费的32.51%，剩下的67.49%均为非直接医疗费用，这些费用包括就医的交通住宿费、家庭正规护理费以及照护者的精神痛苦和意外受伤等。

这场变故到来前，陈瑞军与妻子还没来得及考虑更长远的事情，比如疾病、养老。他们处在奋斗事业的年纪，在这座城市奔波，做小生意养家糊口。那时的他们总想着，“人还年轻，有奔头，生活肯定越来越好。”饭店生意有好有差，收入不稳定，他们一直没舍得花钱交社保，胡俊洁是农村户口，只买了农村合作医疗保险。2018年，为了儿子上初中，他们咬牙买了这套房子，花了二十多万，几乎掏空了两人的全部积蓄。疾病突如其来，他们的生活仿佛一下被按下了暂停键。

胡俊洁生病后，父亲和弟弟回德州看她，弟弟在北京上班，父亲70多岁了，在北京帮忙照顾孙子，一年难得回来一趟。一家人聊着天，胡俊洁突然自顾自去了卧室看电视。弟弟沉默了片刻，“她这样了，你如果把我姐送回来，我们也不说你什么，但我肯定没法带她去北京，只能把她送回老家村里，请个护工看着点。”

所有人都明白，胡俊洁的后半生只能仰仗夫家了。她的公婆所住小区里恰好也有一位阿尔茨海默病女患者，才五十多岁，天气好时，被老人用三轮车推着在小区里晒太阳。婆婆上前搭把手，问了几句才知道，她患病后就被丈夫送回娘家，“靠着老娘生活，也没来看过她。”婆婆告诫陈瑞军，“咱们怎么样不能做丧良心的事。”

“至少我活着的时候，她受不了罪。”陈瑞军说。

有时，他在网上看到一些养老院的报道，失智的老人被绑在床上，粗暴对待，他心里难受到不行。前一阵子，他带妻子去做了一次体检，两人身体没什么大毛病，他自己掏钱买了社保。陈瑞军想着，趁着妻子还能自理，他们在食堂干活，俭省一些，一年能存下几万块钱，至少保障妻子以后吃药和家里基本的开销，等他们老了，就一起去住养老院，不拖累儿子。“走一天看一天，最后她不认人了，不会吃不会喝了，必须要我来专门照顾她。”陈瑞军说，“她只要在家里，给我们有个陪伴也就行了。”

胡俊洁的公公告诉我，他今年68岁，和老伴的身体都不错，每月有一点退休金，还有女儿能依靠，只是放心不下儿子儿媳，“小洁现在还能上班，以后严重了，他俩都上不了班，没了收入，到那一天再说，我们也拿点钱补贴他们生活。”老人叹着气，“我们还能动，能管一天是一天。”

没人能预知这一天在什么时候到来。陈策潜读的职高学制两年，毕业后，尽管陈瑞军希望他继续考学，他自己却打算先在家附近找一份工作，减轻家里的经济负担，也能继续住在家里，照顾妈妈，等以后他结了婚，这套两居室住不下，他再搬去自己的小家，“到那时只能靠我爸照顾我妈了。”

有天傍晚，陈策潜聊起小时候的梦想，他想去大城市工作，还想出国看看。胡俊洁一听，电视也不看了，急得不行，“不让你去远的地方。”

“咋不行，你以前还说，出国也不管我。”

“那你出国了，娶啥媳妇？”

“娶个外国媳妇。”

胡俊洁一下笑得前俯后仰，“生个洋娃娃，多漂亮。”她已经忘记自己前面的反对了。

对于妈妈的病，陈策潜仍抱有少年的乐观，“说不定很快研制出阿尔茨海默病的解药了。”这两年，他有时会梦到一间饭店，他坐在角落写作业，爸爸在后厨做菜，妈妈忙着端菜、结账，“她还没生病，我们一家人在一块儿，高高兴兴快快乐乐的。”那是他们曾拥有过的、再普通不过的一天。

采访、撰文：肖薇薇

原标题：《GQ报道丨36岁，她得了阿尔茨海默病》

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