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为救儿子命,高中毕业父亲把自制药注入他身体

2021-10-31 11:15
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
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原创 布呐呐 视觉志

微博 | @视觉志

作者 | 布呐呐

图片来源 |徐伟微博、网络

一位父亲可以伟大到什么程度?

这位90后父亲的故事,

足以让人震撼。

前段时间,

八点健闻一篇名为《一个父亲的选择:铤而走险自制药,还是等着孩子死去》的文章,在网络上引起热议。

一位只有高中学历的父亲,

为了救患有罕见病的儿子,

自制药用级化合物,甚至自学基因编辑延续孩子生命。

很多人说他是药神,

他却说自己只是一位普通的父亲。

(图源:新京报)

01

2019年6月,

徐伟的儿子徐灏洋出生了。

这是他第二个孩子,

两个孩子凑成了一个“好”字。

孩子的出生承载着每个家庭的希望,

从灏洋出生的第一天起,

徐伟就希望儿子能健康快乐地长大。

随着儿子一天天长大,

徐伟发现越来越不对劲儿。

六个月大的时候,

儿子身材瘦小,

连吃手、翻身这样简单的动作都不会。

当时徐伟怀疑儿子发育不良,

于是带着儿子去昆明当地的医院检查,

各项常规检查都做了个遍,

没有查出任何问题。

最后医生建议说,

去查查基因吧,说不定是基因的问题。

由于疫情的原因,

三个月后,

徐伟才拿到基因检测报告。

医生告诉他,他儿子得的病叫Menkes,

这是云南省确诊的第一例患者。

由于这个病实在太罕见了,

连医生也是第一次遇到,

资料都是现查的。

(图源:山海视频)

医生告诉徐伟,

这个病无药可医

也没有什么治疗的办法。

听到这番话,

徐伟整个人都懵住了。

他疯狂地在网上搜索Menkes的资料。

“罕见病”、“无药可医”、“三岁前死亡”……

这些跳出来的字眼让他瞬间陷入崩溃、无措、绝望。

Menkes病是一种罕见的X连锁隐性遗传病,

由于ATP7A基因突变,

导致铜吸收障碍,铜相关酶功能缺陷,

引起多系统功能障碍。

Menkes发病率极低,

仅十万分之一。

自1962年Menkes首次报道以来,

至今全球仅报道400例病例,

目前全国只有三四十个类似患者。

患儿一旦得病,

就会生长发育迟缓,智力低下。

严重时出现心绞痛,心肌梗死,器官衰竭。

平均19个月死亡。

(图源:后来视频)

02

当一位父亲听到自己的孩子在医学上判了死刑,

那是多么绝望。

他试图在绝望中,

寻找着那看似渺茫的一丝丝希望。

孩子确诊后,

他就走上了漫漫求医路。

目前国际上针对Menkes病没有药物可以治愈,

只能通过化合物组氨酸铜延缓疾病发展。

但问题就出现在这里,

国内没有引入组氨酸铜药物 ,

国外又因为疫情买不到。

徐伟曾带着孩子从昆明转入北京治疗,

医生建议采用“鸡尾酒疗法”,

“鸡尾酒疗法”是利用不同的药物,

协同治疗疾病的一种俗称。

治疗两周后,

孩子的身体状况没有任何缓解。

随着时间的推移,

孩子的身体也慢慢显现恶化。

徐伟不甘心眼睁睁看着孩子这么离开,

他意识到想要救孩子,只能靠自己。

徐伟先试着去联系药厂去生产组氨酸铜。

他经营着一家小公司,

给公司增加了医药相关的营业范围,

以合作商名义找药厂合作。

药厂第一阶段的报价是80万,

药物最快上市要两三年左右,

前后整个投入要耗费千万,

漫长的流程和高昂的费用,

让徐伟再次陷入困境。

(图源:壹瞬间)

罕见病的寻药困境早已不是一朝一夕的事情,

由于市场需求少、研发成本高,

很少有制药企业关注罕见病药物的研发。

6000种罕见病中,

只有不到1%有有效治疗方案,

因此这些药,也被打上了“孤儿药”的标签。

徐伟不打算放弃,

只要孩子还活着就有希望。

他又在上海找到了一家可以租用的商用实验室,

由专业人员成功地帮他制备出了组氨酸铜,

孩子也终于用上了药。

可徐伟来不及高兴,又要面临一个现实问题,

那就是钱。

组氨酸铜的保质期只有56天,

这就意味着徐伟每隔一个多月就要去一趟上海的实验室,

而去一趟的成本算下来需要两万多,

累积下来是一笔不小的开销。

自从孩子生病以来,

徐伟已经把生意搁置,

家里更是欠下不少外债,

租用实验室的办法显然也维持不了多久。

(图源:徐伟微博)

在买不到药,医院治不了,

药企不愿意开发,租实验室费用太贵……种种万般无奈之下,

徐伟面前只有一条路——自己制药。

当时父母强烈反对,

说他肯定不可能做出来。

身边的人一直在否定,

觉得他的想法根本就是异想天开。

还有很多病友家长劝他放弃,

让孩子快乐地度过最后的日子。

就算所有人反对,

徐伟孤注一掷,孤身走上一条艰难的路。

有人问他:

“万一人财两空怎么办? ”

他说:

“如果都没有了生命,

那么一切都没有意义了。

如果你保留了金钱,但最终孩子走了,

那你要这些东西,灵魂是空虚的。”

(图源:徐伟微博)

03

徐伟高中还没读完就辍学了,

小时候别人觉得他是个废人,

这辈子不会有什么出息,

以后有可能去要饭。

但是他一直相信一句话,

是非审之于心,毁誉听之于人,得失安之于数。

做好自己,无愧于心就行了,

这也是他的人生信条。

徐伟花2万买了仪器设备。

并将自己一间20平米的杂物间改造成封闭式实验室,

实验室最重要的是确保无菌,

为了达到环境的洁净度,

他不放过每一个细节。

空间也用过氧乙酸灭菌过,

空气沉降菌与浮游菌都通过检验,

制剂最终也通过了0.22um的过滤灭菌,

最后也会通过TSA接种验证无菌,

鲎试剂检测细菌内毒素。

有了设备,

接下来就是买原料,

他以公司形式的商业行为购买到了药用级原料。

设备有了,原料也有了,

下一步就是具体的操作了。

(图源:沸点)

对于组氨酸铜的制备,

国外论文中已经做过很多临床研究,

论文中制备的方法也非常详细。

只要能看懂论文里的方法,

并且确保制备过程的安全性,

就能成功将组氨酸铜制备出来。

不过,对于一个高中学历,

且无任何医学背景的人来说,

想要看懂一篇专业的外国学术论文非常难。

看不懂外文,

徐伟就用翻译软件翻译,

里面出现的化学名词,

他就一个个去查是什么意思。

徐伟没日没夜地搜,没日没夜地查,

有时看着看着就睡着了,醒过来后就接着看。

一个多月,他起码看了五六百篇论文。

理论是一回事,

可是实践起来又是另一回事,

每一个细节都要做到万无一失。

比如要称0.1345克的氯化铜,

万分之一克的精确度,

不能有丝毫误差。

(图源:后来视频)

在这个过程中,

他最大的感受就是孤独,

没有人支持他,也没有人理解他。

有一天,5岁的女儿随口说了一句:

“弟弟把爱都抢走了。”

听到这话,徐伟陷入崩溃。

爱自己的孩子,是每位做父亲的天性。

徐伟想,如果他再不要那个可怜的孩子,就没有人去要他了。

儿子好像也有感知一样,

只要别人抱着,他就会哭闹,

唯独徐伟抱着,他就安静地躺在怀里,

就好像他什么都知道一样。

尝试了一个半月之后,

徐伟终于制备出第一批可用组氨酸铜。

为了验证药物能不能用,

他先是给小兔子做实验,

然后又拿自己做实验。

他给自己注射了三次,每一针观察三天,

自己试验没什么问题后,就马上给孩子使用,

因为他没有时间等。

在别人看来,

这是疯狂且冒险的举动:”难道他不怕药有问题?”

怎么能不怕呢?

但对徐伟来说,

这是唯一能让儿子活下去的希望。

(图源:新京报)

04

第一次给孩子注射的时候,

徐伟非常担心,

可这是他唯一的路,

拖下去只会让孩子的病情越来越严重。

他不停地在心里默念,

“一定要成功。”

注射一星期之后,

徐伟带着孩子去医院检查,

铜蓝蛋白和血清都恢复了正常,

脑电波通过用药以后也恢复了正常。

徐伟悬着的心一下子放了下来,

他也终于看到一点点希望。

自从2020年9月徐伟第一次给儿子注射自制组氨酸铜以来,

如今他已经给孩子注射了300多次。

虽然孩子依然无法抬头,吞咽困难,排尿也不畅……

但对比之前疾病没有进一步的恶化。

对于徐伟来说,

只要孩子能多活一天,一切也都值了。

(图源:徐伟微博)

病友群里现在还有20多个孩子,状态都不好。

前段时间,又有一个孩子去世了。

徐伟在微博里写下:

“痛煞我心,无言以表,

刚得知我们群里的一位Menkes患者宝宝走了……………

为什么我们要那么拼命,

不顾自身的寻求治疗方式,

就是为了给孩子一点希望。”

(图源:徐伟微博)

有病友知道他成功自制了组氨酸铜,

就问能不能给他们一些。

徐伟很想帮助,但是又无能为力。

他只能对自己孩子负责,

万一其他孩子出了什么问题,

他承担不了这个责任。

对于Menkes综合症患者家庭来说,

主要面临经济压力和无药医治的困境。

在病友群里,他了解到,

很多家庭连一个月500块钱的生活费都拿不出。

他现在也在想办法,

如果有医院愿意去做,

就能通过院内制剂的形式,

让大家可以合理合规地拿到组氨酸铜。

实际上,

很多人在质疑徐伟自制药的行为是否存在法律风险。

徐伟也考虑过这个问题,

但是如果要在法律和生命之间选择,

他一定会选择生命。

他也咨询过一位律师,

律师说,

“如果孩子要去告他,

肯定算违法。”

徐伟想,

如果孩子能告自己那就好了,

证明他已经被医好了。

也有媒体联系了昆明市卫监委的工作人员,

工作人员回应:

“只要他不往外售卖,

不存在社会危害,我们不会去过多干涉。

如果他往外售卖,就存在一定风险问题了。”

一个社会进步的标志,

大概就是让法理与情理都得到成全。

05

对于Menkes疾病来说,

根本还是要解决基因问题。

徐伟说,

“也许我拯救不了他的生命,

但是我不能让他白来这世上一趟。

去年,徐伟考上了成人高考,

他希望拿到毕业证以后参加研究生考试,

可以有更好、更专业的环境去研究这个病。

“肯定没有谁的动力,比一个罕见病孩子的父亲更强烈。”

如今,徐伟已经学习基因编辑,

并且开始培养间充质干细胞。

他希望通过干细胞更好的改善孩子的病情,

好在干细胞培养获得了成功,

不过未来的路依旧重重阻碍。

“干细胞培养获得了成功,

但面临生物制剂的支原体、人源病毒、

细胞表面标志物、端粒酶等相关的检测费用昂贵,

而孩子病了之后所有收入来源都断了,

加上搭建实验室和研发后期的基因药物,

真的是囊中羞涩。”

他说,虽然没有人预计得到最终的结果会怎样,

但是总要有人试。

(图源:徐伟微博)

很难相信,

这竟然是一个真实存在的故事。

一位只有高中学历的父亲,

不仅为患有罕见病的儿子制备出了延续生命的药,

甚至还要研究基因问题来攻克这个医学难题。

突然懂了,什么叫父爱如山,

原来爱真的可以冲破种种难关。

永远不要看轻父亲二字的重量,

更不要低估一位父亲想救孩子生命的渴望。

他总说,不希望别人去神话他,

但我觉得他的故事可以称之为奇迹。

也希望这种奇迹,可以在他孩子身上延续……

参考资料:

八点健闻:《一个父亲的选择:铤而走险自制药 还是等着孩子死去》

南方都市报:《对话自制“药”救罕见病儿子的父亲:希望相关药物研发有突破》

故事FM:《自制药爸爸:我不是药神,我只想救罕见病儿子》

新京报:《自制药救儿父亲徐伟:制药最大困难是孤独》

红星新闻:《高中学历自制罕见病药剂父亲:看五六百篇论文才做实验自己试药,希望孩子给我多点时间》

新京报我们视频、壹瞬间、山海视频、沸点视频…………

原标题:《为救儿子命,高中毕业父亲把自制药注入他身体……》

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