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医生们不愿谈的误诊误治,她研究了30多年

2021-10-09 12:05
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
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原创 史晨瑾 医学界

误诊学的诞生史

撰文 | 史晨瑾

创刊于1985年的《临床误诊误治杂志》,已有36年的历史,陈晓红做了20多年的主编。

除了这本杂志外,陈晓红还是《误诊学》的主编之一,她的一生几乎都在研究误诊,试图厘清中国医生误诊的原因和结果,以鉴后人。

迄今,对于医生来说,误诊、误治依旧是个难以言说的话题。“医学界”有幸邀请到陈晓红主编分享中国“误诊学”的诞生与发展史,以下为她的自述:

陈晓红主编近照,受访者供图,下同

为什么误诊率那么高?

我和刘振华院长最初酝酿写《误诊学》这本书时,是1988年。

彼时,我在解放军白求恩国际和平医院(下简称“和平医院”)的医务部工作,刘振华则担任河北承德第二六六医院(下简称266医院)的业务副院长。我们相识多年,是当兵时的战友,两人都做过医生,后来都进入医疗管理部门——也就是现在的质控科工作。

虽然不在同一家医院,但是我们在工作过程中不约而同地观察到了一些问题。

当时,医院所有死亡的病例都要呈报到质控科,科室需要检查病例的死亡过程,包括患者最初的诊断、治疗和最后死亡的原因等。

我发现,有相当一部分的死亡病例在生前都存在被误诊的经历,尤其是癌症患者。罹患癌症已十分痛苦,最后再耽误一段时间,更是让人饱受摧残。

因此,我非常想要调查医院临床误诊的概率。

我开始着手收集所有的癌症病例。为什么要收集癌症呢?因为癌症在临床诊断过程当中,诊断的步骤相较而言最为科学:确诊癌症需要对癌组织做病理检查,病理诊断长期被称作“金标准”,病理医生被视作“法官”,他们的判断最可信。如果病理医生判定患者染上胃癌,而患者此前很长时间内被诊断成胃炎、胃溃疡,那么肯定存在误诊的情况。

我将收集到的数据整理、分析后编纂成文,却迟迟不敢发布。因为得出误诊率很高,一旦发布可能会给医院惹来非议。

刘院长的调研结果与我不谋而合,他也发现临床上的误诊现象很多。但我们观察到的只是两家医院的情况,其他医院是不是也如此?中国临床医生误诊率究竟有多高?

我和刘院长在一起讨论了很长时间,下决心寻找答案。

当时,医学界还没有“循证”的概念,但是直觉告诉我们:需要找到很多医生都发生过误诊的证据,还应挖掘出误诊的原因及其后果,否则不敢谈论。

听闻我的想法后,有人给我“泼冷水”。他们觉得误诊的因素太杂太乱,每个医生的情况都不同,统计这些没有价值,也无法建成一门学科。但我和刘振华院长觉得, 从一片混沌中寻找出规律,本身就是很有意义的事情。

我们萌生出一系列的计划。

第一步,通过二次文献进行检索,找到一次文献,即医生们对误诊病例的直接记录。

80年代末期,如果我们想搜索一篇文献,需要到图书馆里寻找一本叫《中文医学文献检索》的书,里面布满了目录索引。通过这本书,便可以找到相应的文献标题。

当时,和平医院的图书馆很大,266医院的图书馆比较小,因此检索文献的工作只能在我这边完成。

我在图书馆里找到了那本约一寸厚的书,逐个目录地阅读,寻找和误诊有关的文章。这件事情花了我一两年的时间。

当我们锁定文献标题后,便进入第二步:联系发布文献的期刊,请求对方邮寄文献的全文。

我打电话联络所有的编辑部,一些编辑很直爽,一股脑寄给我很多本期刊。但大多数期刊由于复印、邮寄都需要钱,而编辑部自身也生存困难,我便花钱订阅他们的期刊,用这样的方式找到一部分文献。

除了被动联络外,我们也“主动出击”,到各地的图书馆搜罗文献。为收集文献证据,我院一批志同道合的临床主任和医生参与了此项调查任务。北京和上海的图书馆馆藏丰富,河北医科大学、山东医科大学、西安四医大等图书馆,也留下了我们的足迹。我们在图书馆里找到期刊后,将文献复印下来,一沓沓地带走。

最主要的误诊文献来自我院主办的《临床误诊误治》杂志,这是我院神经内科主任冯连元于1985年创办的期刊,走过艰难曲折的道路后,于1987年转为公开发行期刊,时任主编为信息科刘冠田主任。杂志累积刊登误诊文章2000多篇。

就这样,我们获得了很多一次文献的证据,进入到最重要的数据整理、分析的步骤。

在没有计算机的年代,我和同事们只能将文献里的关键内容摘录到卡片上,我们设计了“标准误诊文献卡片”,只有符合研究内容的文献才被收录。那时,地板上密密麻麻铺满了卡片,每个人都趴在地上,拿着计算器统计结果。卡片装满了好几个书柜。

最终,我们收集了近万篇医学期刊发表的误诊文献,还有几十名参与《误诊学》编写的作者亲身经历的误诊案例,筛选出100多种误诊率在10%以上的疾病,其中也包括罕见病。

收集文献走过4年的光景,到1992年秋天,我们便完成了80万字的《误诊学》书稿。

出版屡碰壁:没人敢讲误诊学

我们想出版这本书,但遭到了大大小小出版社的拒绝。出版社编辑们认为,医学专著例如耳鼻喉科学、内科学、诊断学等都是系列的经验学说,反面教训著书立说则是不妥的。

幸运的是,人民卫生出版社有位了不起的资深编审叫高坚,他看过书稿后,主动表示愿意担任本书的责任编辑。

高坚曾说过:医学界的书已经很多了,现在只缺两种书,一本叫《误诊学》,一本叫《预后学》。我在有生之年能完成一本,特别高兴。

这样权威的编审能够认可,无形之中给予我们很大信心。最终,山东省科技出版社同意出版书稿。出版社考虑到,虽然《误诊学》是国内外医学界首次出版的新专著,但两位主编都是并不知名的临床医生,所以希望邀请院士作序。

随后我们拜访了几位重要的专家:吴孟超院士、吴阶平院士、裘法祖院士以及陶正德教授。出人意料的是,专家们都非常支持《误诊学》的出版,并慷慨作序。

我现在仍清晰记得,第一次与吴阶平院士(下简称“吴老”)见面时,他满面笑容迎上来握手寒暄,还热情的看茶让座,我局促的心情逐渐放松。吴老得知我此行的目的,很感兴趣,他说:这也是我想做的事情,被你们做了,我很激动。

他欣然答应为本书作序,让我一周后来拿书稿。我便心情忐忑地告辞。一周后,我们又去见了吴老。他亲手写了序言给我,还题字——“晓红同志存阅”,钢笔小楷,字很漂亮。

吴阶平院士为《误诊学》作序截图

尽管吴老当时已身兼数职,工作十分繁忙,但是他仍然认真地阅读了我们主编的《误诊学》书稿。对书稿中值得肯定的地方,他给予了热情的支持与鼓励,对欠准确之处,他总是以商量的语气启发,并与我们共同探讨,使我感到亲切。

吴老说,误诊不仅是青年医生的事,中年医生、老年医生,甚至包括在某一领域内有相当经验的专家,也需要经常注意预防和避免误诊。误诊现象之所以普遍存在,是因为青年医生没有经验,而中老年医生又因为有了经验而误诊,所以要克服经验主义和主观主义。

陶正德教授在《健康报》发文《从背面翻越》。文章说:这本书的问世在医学文献的海洋中像一块儿斑斓的异石,溅起一连串的浪花。平时我们经常看到某些误诊的个案分析,甚至上百例的病案集。但是像这本书如此全面系统地,从哲学、社会学、心理学的高度对误诊进行如此全面的研究,这是第一次。一本医学专著能在中央电视台黄金时间内专题报道也是很少见的,香港、澳门、菲律宾等国家的中文报纸均做了长篇报道,可能很快会有国外及世界性的报道,由此看出这本书潜在的生命力。

有了权威编审做责编、有了大专家们作序,《误诊学》才得以顺利出版。

我还记得上海《解放日报》曾刊发一篇名为《误诊学的启示》的文章。作者提到,他读过这本书后很感慨医学界能够从反面来探讨失误,如果农业有人能写出减产学、军队有人写败仗学、政治有误政学,那么中国将无往而不胜。这篇文章也让我深受感动。

1993年6月,《央视新闻》报道《误诊学》专著出版视频截图

误诊文献如何规范、普及?

书稿出版后,在医院领导的支持下,我于1995年始担任《临床误诊误治》杂志社主编,召集医院退居二线的内外科专家们做期刊编委和审稿。误诊学的大旗已经树立起来,还需要大量的基础文章。

我们收到全国各地临床医生发来的误诊文献。虽然我离开了临床,但每个新鲜的病例让我觉得自己离患者很近。一些优秀医生纠正失误、挽回患者生命的案例,让人读后颇为感动。也有一些医生不负责任,犯了低级错误,审稿专家常常生气的拍案而起,甚至感觉有“草菅人命”之嫌。

当时,误诊研究还存在着不少认识问题:大专家们忌讳谈误诊,怕影响自己的声誉;小医生想研究误诊,却没有规范和标准。

为了在全国医生中确立误诊研究的意义和地位,1995年,我们在《临床误诊误治》杂志开辟了“医学专家谈误诊误治”、“临床思维与误诊”、“管理与误诊”等新栏目。邀请临床院士专家为误诊研究题词,以鼓励年轻医生大胆撰写误诊研究的文章。

吴孟超院士热情为《误诊学》作序,还欣然应邀担任《临床误诊误治》杂志顾问,极大支持年轻医生对误诊现象的研究。

著名外科专家裘法祖院士亲自为《误诊学》撰文推荐,还不断给《临床误诊误治》杂志供稿。

姜泗长院士是著名耳鼻咽喉科专家,他在《从医55周年暨80寿辰纪念专辑》中发表“我的回忆”,总结了行医一生中自己的失误和从他人失败中汲取的教训,姜老倡导“多写多说失败与挫折,让后人引以为戒”的精神,正是鼓励临床医生要勇于总结失败。

我们通过上门拜访、信函征集、专家推荐等多种手段获得了吴英恺、邓家栋、钱礼等40多位医学院士及著名专家的采访资料和他们为本刊亲笔撰写的文稿,已陆续刊登在“医学专家影林”及“专家论坛”等栏目中,为误诊研究工作确定了重要的标准。

几十年过去了,这些曾经撰文和题词的专家都告别了这个世界,本刊有幸留下了专家们的搁笔之作。当读者怀着对他们无尽的思念在“医海寻踪”时,将永远铭记老一辈医学家的光辉业绩和谆谆教诲。

《临床误诊误治》杂志上收录的所有文献,我们会一一与作者沟通,将稿件修改规范。文献标题需要注明明确误诊与确诊的疾病名称,例如急性阑尾炎误诊成急性胃炎等。

有大专家们的支持,仍需要向全国推广。如何在全国普及?深思熟虑后,我于1999年在时任中国医院协会张自宽会长的帮助和支持下,并经裘法祖、吴孟超、姜泗长三位院士的共同倡议,申请成立了“中国医院协会临床误诊误治研究会”,邀请关注误诊的医生们共同制定误诊文献的标准,分析误诊发生的原因。

我们还发现,随着医疗环境恶化,很多医生不愿意写误诊文章,生怕引起医疗纠纷。我们认为有必要在研究误诊现象的同时向公众传播误诊信息,可以帮助患者在医疗过程中与医生密切配合,共同防范误诊。我们主编了《怎样避免疾病误诊误治系列丛书》一套10本,在全国各地发行。患者们可以从中了解哪些疾病容易发生误诊,去看病时提醒医生考虑其他可能性。

《怎样避免疾病误诊误治丛书》封面图

我和编委们在一起做这些事情,每天都很开心。时光如白驹过隙,现在我退休了,也离开了编辑部。

此前我们组织了临床医生、数学专家和计算机工程师等技术人员,跨学科共同研究误诊现象。经过30年漫长的数据挖掘、整合与分析,建立了涵盖100多万样本量的误诊疾病数据库。现在误诊文献每天还在产生,为了不浪费已有的数据,还能继续收集新的数据,我们又创立了一个非营利组织——“北京中卫云医疗数据分析与应用技术研究院”,有了更多计算机人员加盟,将这些海量数据激活已经不是梦想。

我们想将这些数据做成一个“智能误诊疾病清单”,医生在遇到陌生症状时可以随时查询,避免漏诊或误诊。

例如,胸痛门诊中三大疾病是急性心梗、主动脉夹层和肺栓塞。这三种疾病有时会互相纠缠在一起,造成误诊和漏诊。通过大数据分析,误诊疾病清单能够对最容易误诊的疾病进行排序,医生可以依次鉴别诊断。

将数据激活,服务临床,我认为是误诊学下一步的发展方向。在未来,如果医生和患者都可以在平台上添加数据,诊断就会变得更加精准,以发挥误诊数据的最大价值。

来源:医学界

责编:田栋梁

校对:臧恒佳

制版:舒茜

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