专访｜袁立：我不属于任何机构，只是尘肺病农民的代言人

根据有关专家估计，中国目前仅尘肺病实际患病人数已超过100万例，另据民间公益组织“大爱清尘”保守估算，中国累计的尘肺病患者也已经达到了600万。他们中的90%是农民，从患上尘肺时起，这个过程就是不可逆转的，除非换肺。但是换肺仅手术费用就要30万-40万元，而后每年抗排异的药物和其他医疗费用又要近10万元，这是尘肺病农民负担不起的。

任能平是全国首例网络尘肺肺移植手术直播。这是他肺里的尘肺团块。

任能平幸运地得到了一个换肺的机会，演员袁立给他出了这个费用。2016年1月，肺源找到了，手术也成功了，但任能平还是没能活下来，因为新肺不匹配，出现了各种并发症。这让袁立特别难过：“他是我非常欣赏的一个尘肺病农民，羞涩、善良。”

长期缺氧导致任能平体重从130斤骤降到了80斤

2015年7月，袁立开始关注到尘肺病农民。此后，从湖北红军乡、陕西向阳村到贵州老君山村，袁立已经数次随同“大爱清尘”、“艺发声”等公益组织去探访了“尘肺村”，并在各种场合呼吁对这个群体的关注和支持。五一小长假期间，袁立再次去往了贵州思南县几个“尘肺村”。临行前，澎湃新闻对袁立进行了专访。

任能平去世后不久，国家十部委联合下达文件，要求改善解决尘肺病农民问题。

开胸验肺与代言人

2004年8月，河南新密人张海超被多家医院诊断出患有尘肺病，但由于这些医院不是法定职业病诊断机构，所以诊断“无用”。而要拿到法定职业病诊断机构的工伤证明，首先要原单位开出证明。所以2009年6月，他无奈下只能以“开胸验肺”的方式为自己证明。

“开胸验肺”事件，一度引起社会对尘肺病农民的关注。但和很多轰动一时的事件一样，终究只是一时的事件。尘肺病农民的数字不断扩大，数字背后的他们每天都在为呼吸而挣扎。

六年后，演员袁立才偶然间在网络上了解到此事，并开始关注这个群体。她想要找个公益组织捐点钱，但是参与公益多年的她，看了太多，听了太多，“有点不敢捐了。”

但想要做点什么，最好的办法还是通过公益组织。从公开资料上，袁立注意到“大爱清尘”还比较靠谱。她给这个组织的发起人王克勤在微博上发私信，说她想去看看。

“我只是想近距离观察下他们的活动方式，是不是真的在帮助尘肺病农民。如果是真的，那我就捐钱。”没想到王克勤很快就跟她说，过几天就正好要去陕南，问她愿不愿意一起去。

就这样，2015年7月，原本在杭州消夏的袁立随着“大爱清尘”一路辗转了湖北、陕西数个“尘肺村”。这让她原本只是想找个可信公益组织然后捐钱的初衷发生了偏离，转而成为了一个尘肺病公益事业的志愿者。

“你以为尘肺病离我们很远，其实不是的，它和我们每个人都有关。不仅仅是在我们看不见的矿山里，我们身上的金银首饰、玉石，我们的城市建设，墓碑、大理石切割，都会导致尘肺病。那些农民、工人得不到应有的保护措施，或者说没有人告诉他们要采取保护。”谈着谈着，演员袁立渐渐展现出志愿者的一面。

“我不是哪个机构的代言人，我只是尘肺病农民的代言人，我只是想要服务一个人群。但是我会选择跟各种不同的机构合作，只要它们是在真的做这件事情。”

袁立在贵州思南县一户尘肺病农民家里

漆棺材、跪着死

在湖北口乡的周文兵家里，袁立得知这个80后刚刚走完了他短暂的一生，留下他8岁的儿子和七旬的老母，还有29岁先天失明又得了乳腺癌的妻子。

“那天去到这家里面，工作人员要登记。老太太拿出儿子的身份证，然后缩在角落里，用手去摸上面的照片，很小声地说：我心好痛……”袁立哭了，她不明白“为什么苦难会像骨牌一样，一个追寻着另一个”。

袁立看着周文兵死前与老婆孩子在医院的合照，她觉得他是在托孤。袁立将孩子认作了干儿子。“我会资助他，小学、初中、高中，甚至大学”，“不是表达心意的问题。”

在爬了一段山路后，袁立就喘得厉害。他们来到蔡永福家里，要看X光胸片的时候，蔡永福拿不出——患有精神障碍的母亲把胸片扔掉了。

只有一期尘肺病人可以洗肺，洗一次会产生20多瓶这样水。

尘肺病人肺组织纤维化不可逆转，一期病人可以洗肺，在陕西一次至少一万。每天仅百元的药物只能减轻他们的痛苦，很多药物还不在农村合作医疗的报销范围之内。而严重的二三期病人，“肺叶就是两块水泥”，想要活下去只能换肺，但是高昂的费用和紧缺的肺源是他们难以企及的，只能靠制氧机维持。可是蔡永福连2000多元的制氧机也买不起，每一下呼吸都能听到如同拉锯的声音。

贫和病交缠在一起，苦难的雪球也就越滚越大。“他们晚上要跪着睡觉才能呼吸，所以很多尘肺病农民因肺功能衰竭，是跪着死的。”

袁立来到陕西向阳村刘焕林家里时，他正在漆棺材。这口他为自己准备的棺材，算是他家唯一像样的“家具”。真正的家徒四壁，娶不起媳妇，老母也被传染得了肺结核。

为他自己准备的棺材，是刘焕林家里唯一像样的“家具”。

刘焕林告诉袁立，趁着自己手脚还能动，得为自己预备好后事。说着说着眼泪就下来了，他觉得一个大男人抹眼泪不太好意思，“我太软弱，不够坚强。”袁立看着被漆得鲜艳的棺材，想不出还有什么比这更坚强。

一路上袁立看了不少这样的棺材。人都要死，可再没有什么比为自己准备棺材更明晰可见的死亡了。何况这些尘肺病农民都还那么年轻，好多都是80后。

袁立一路上都在找ATM机。“我没有想到这次就要去给人家钱，但是你到了每一家后，你就觉得不给不行。所以我只能临时给你五百、临时给你一千。”

“但是这点钱又有什么用呢，什么用都没有。”

袁立成为尘肺病农民的知网，很过人通过网络向袁立求助。

杜小月的拥抱

钱当然重要，尤其是当钱里带着关注的信息时。袁立每次去找ATM机时，同时还要找信封。她不愿意把金钱赤裸地呈现出来，而是希望通过这些杯水车薪告诉他们，他们没有被遗弃。

当向阳村徐德地在又黑又潮的床上向她倾诉时，袁立忍不住拥抱了他。徐德地显然还不习惯被人这么接近，头不知道放哪里好，手只是虚搭在袁立背上。

“拥抱不能解决他们实质的问题。只是说我们不嫌弃你，我们想要表达善意。除了给他们钱，更重要的是给他们和他们的家人心理上的支持。”尽管随行医生提醒袁立，尘肺病人常有肺结核等并发症，离太近会被传染。“我心想，其实真正得了肺结核也不怕，因为肺结核是好治的。”

当地农民起初都叫袁立“小月”“杜小姐”，她感叹戏剧和人生有时如此相似。

在陕南，袁立发现很多农民都认识她，但是并不知道她叫袁立，而是喊她杜小姐、杜老师。他们都对她在《铁齿铜牙纪晓岚》中扮演的杜小月印象深刻，这个聪明漂亮的女侠客常常打抱不平、急人所难。

要不是有尘肺病农民跟她说，恰好有一集是杜小月探访黑煤窑、救矿工，袁立根本想不起来，她忽然觉得这一切似乎早就安排好了。而对这些投诉无路、挣扎求存的尘肺病农民来说，杜小月好像真的从电视里走出来帮助他们了。

从大山里回来后，袁立在微博上发起了“袁立的她的朋友们援助尘肺病农民”活动，目标是为尘肺病农民募款购买2000台制氧机。她自己拿出了22万元，捐了100台。

袁立知道这点钱对尘肺病农民是杯水车薪，根本上还是引起持续的关注。

“我是湖北口乡东川村五组晚期尘肺患者，患矽肺十年来欠下了十一万的高利贷，从13年肺严重炸开后就在郧西县人民医院旁租了他人楼梯间吸氧跪在床上等死，已两年多没能回过家了，您这次来湖北口东川村时，我没能回家见您一面，可能这次登记册上没有我的名字，请袁老师救救我吧。”袁立成了很多尘肺病农民的指望，他们通过微博等各种渠道向袁立求助。

“我一个人能做的实在是太有限了。”所以她到处去演讲、募捐，希望唤起持续的注意，“他们没有维权和发声的渠道。”

尘肺病农民的维权索赔特别困难。首先得有职业病的鉴定，但是因为在现实中，举证责任普遍为“谁主张，谁举证”，这就要求尘肺病农民提供一系列的证明材料，而因农民工的流动性大和没有劳动合同，鲜有用工方会承认这个病是在他们那里得的。

所以尘肺病农民几乎根本无法提供诊断与鉴定机构要求提供的材料，还要承担举证不能的法律后果。即便拿到鉴定、得到法院判决，也难以得到有效执行，不少尘肺病农民是打赢了官司却拿不到赔偿。

袁立曾在《锵锵三人行》上说，日本在1970年代，美国在1930年代，欧洲在19世纪后期，就已经消灭了尘肺病。她觉得发展道路上出现问题是可以理解的，但时至今日尘肺病病例的数字还在扩大，如果还推给“发展”、“必由之路”，就让她觉得不能容忍了。

“我希望让那些农民工能够意识到戴口罩的重要性，希望有厂商能够生产出既舒适又安全的口罩，更希望国家有关部门能够更有效地保护他们的权益。”在任能平去世后不久，国家十部委联合下达文件，要求改善解决尘肺病农民问题，这让袁立感到了一丝欣慰。

五一期间，袁立再次去贵州，见到了老朋友梁祖贵。

真做公益不快乐

五一去贵州思南县，袁立见到了不少老朋友。听说袁立和志愿者要来，孙凡军半个月前杀了家里一头牛。为此袁立他们又感激又抱歉，坚持把牛的钱给了孙凡军手里，但他说什么也不要。袁立觉得，自己吃的不是简单的牛肉，里面有尘肺病农民的希望。

孙凡军是在2013年被当地支援发现并展开救助的，后来他也成了一名志愿者，并带领当地的尘肺病农民养黄牛、种茶叶。

年届七旬的周文兵母亲在儿子去世后，要独自照顾年幼的孙子和盲眼儿媳。

像以前一样，袁立也在微博上不断更新着这次探访的情况。同样和以前一样，这些照片和文字下面，除了积极声音外，也依然会出现诸如“反感明星高调做公益，恶心之极”的批评，甚至一些不堪的人身攻击。

在成为尘肺病农民志愿者之前，袁立曾参加不少赈灾义演、慈善募捐活动。“那个时候是大波哄，而且你不得不做，因为你是明星。但是并不是我由衷的，我不知道钱去哪里了。”

“如果说我的钱没有帮助应该帮助的人，我会很失望。”所以从尘肺病农民开始，她要亲自去做，亲自选择自己想帮助的人群。在几个尘肺病村回来后，她还去慰问过很多抗战老兵，下到矿井、进入陶瓷加工厂观察可能致患尘肺的工作环境。

但是这种“高调”的公益方式，无疑让她感到更累。她在进入秦岭山区后就水土不服而浮肿，也要忍受旱厕的味道和苍蝇。而那些不断撞进眼里的苦难，更让她觉得自己快要得抑郁症了。

这还不算，那些质疑她作秀的声音从来没有停过。她曾在微博上，像个斗士一样跟质疑者对话，跟谩骂者对呛。但终也有扛不住的时候。

“有时候，我问自己，我为什么要干这个，我本可以旅旅游，做做饭，插插花，找找剧本..……实在有同情心，看一个靠谱的公益项目，捐些钱，也心安了。我为什么干这个，为什么找这么累，这么让人心跳的公益项目？我好累。” 2015年11月30日她在微博上写道。

“我本来没想这么深地走进去。但是我去了，看到了，和他们建立了联系，我愿意为他们做事。”她把头别过去缓缓地说，“真正做公益，其实并不快乐。”