放弃做大厂高管的女硕士，被困在轮椅上

大程子的一条视频曾在社交平台上引起过不小的关注。

视频中，她展现了身为互联网大厂员工的普通一天：普通的通勤、普通的打卡、普通的午饭，甚至普通的同事间“内卷”。

只有一点显得不那么普通——大程子全程坐在轮椅上，完成这些普通的流程。

但以一名残障人士的标准来讲，轮椅上的大程子并不普通，甚至还比“普通人”优秀许多。

她曾被阿里、网易、美团三家互联网龙头企业先后录用，在公司团队中担任重要职位，工作上披荆斩棘，同事相处融洽和谐。

她会在四下无人的公司园区中肆无忌惮的“飙车”，坐着自己的“电动小车”悠悠地去食堂吃饭，与路上偶遇的同事插科打诨，关系甚好，似乎快要让人忽略她用轮椅行走的事实。

事业顺风顺水，爱情也如约而至。一时间，人人称羡。

故事发展彷佛是一部身残志坚的励志电影，众人只等散场灯亮起，鼓掌离场。

谁料，高光时刻未能持续太久，事情便迎来了转折。

毫无征兆的，大程子在今年3月辞去了大厂高薪体面的职业，希望投身于她认为更为“重要”的事业之中。她称之为“一次权利觉醒”。

本周，十点人物志采访到了大程子本人，想听她聊聊她到底是如何觉醒的，又觉醒了些什么？

不再执着于变成“正常人”

身体残障是不是一种“缺失”和“不完整”？25岁之前，大程子给了这个问题肯定的答案。

“想要变得‘正常’，你必须要把自己修正。”

大程子坦言，这种观念并不是她自发的，而是这个社会强加给她的。

从学生时代开始，她就会获得比别人更多的注视，身边的同学都在发育，大程子的差距就凸显出来--她的腿要比正常人细很多。在操场上与人聊天玩耍，一抬头，就会有很多目光向她投来，她不舒服。

“你能接受这些冒犯的注视吗？”我小心翼翼地问她。

“我不接受，但没有任何办法，我需要接受。”

身为残障人士，被不断地注视是一种需要说服自己的习惯，她正在试着慢慢接受。但让她不能接受的是被一些消费场所明确的拒绝。

去年12月，上海开了茑屋书店，喜欢看书的大程子高高兴兴地和男友同去，到了门口却傻了眼。

书店以保护古建筑为由，在门口立了一个告示“婴儿车和轮椅需寄放在前台”。

大程子很疑惑，这是不让我进的意思吗？当下大程子和男友没有退缩，直接去找保安询问，保安在一旁没出声，也不回应，意思是你们自行理解。

天特别冷，大程子和男友在书店外吹了二十分钟的风，才等来了店长允许他们进入店内的电话。

大程子非常愤怒，她无法理解这种原则上的公开拒绝。更无法理解一个残障人士的基本需求被看作是“特殊照顾”。书店里，她的求知欲被文学场所拒之门外，书店外，这个社会的许多层面都向残障人士关上了大门。

正是因为担心遭遇类似窘境，大程子在整个学生时期，都在寻找可以让自己重新行走的方法。

研三毕业时，她接受了手术。这场腿部矫形手术分6次完成，前后时长4个多月，关节周边会植入像筷子一样粗的克氏钉，从腿部一段穿透至另一端。术后，她可以借助支具站起来并短距离行走。

走路的代价巨大，手术将双腿的肌肉部分完全打直，用支撑力代替肌肉动力，走路时的腿无法正常打弯，只能像企鹅一样抬腿，并且还伴随着极度不适的身体疼痛。

大程子因为病痛彻夜无法安眠，不停流泪。一到晚上，她就把纸巾垫在眼睛与眼镜中间，让眼泪在流出的瞬间被纸巾吸走。

术后的日子，依旧不好过。每天半小时的康复训练，相当于正常人跑十公里，而医生建议大程子每天训练3小时，合算下来是正常人跑两场马拉松的距离。

术后的半年里，她一开始认真进行康复训练，伴随疼痛豆大的汗珠会从脖子流到胸口。但那时她已经开始上班，每天工作的时长占去生活的大半，渐渐地她没有多余的空闲进行康复训练。

在之后某个平凡的早晨，她突然就那么释然了。

或许是能够站起来的那一刻，打开了她心中多年的结，或许是康复时的疼痛让她无法持续忍受，更或许是一个听起来更意识流的答案：她不再将自己的残疾，视为一种病态。

“我不再执着于变成一个正常人了，因为我就是一个腿脚不好的正常人。”

从想努力修复自身的缺陷，到正视自己残障的存在，她称之为“一场权利的觉醒”。

这次觉醒来得十分意外，却也有迹可循。

研究生快毕业时，大程子在金融时报上看到了盲人蔡聪的采访，当下给她带来了极大的震撼。

大程子见到了偶像蔡聪

在此之前，她所看到的残疾人报道全部都是励志报道。而蔡聪把自己摆在一个普通人的位置上讨论社会对残疾人关注的缺失，认为残障人士有权利提出自己的需求。

大程子觉得这是一篇让所有残障人士都无比舒适的报道。

社会一直在倡导残障人士融入社会，但出发点往往都是“帮助”。却不曾想过，帮助这个动词本身就站在了道德的高点上，好似残障人士是需要被帮助与理解的“负担”。

学校录取残障学生就了不起，公司录取残障人士就是在做好人好事，而媒体报道更是尽全力贴上“励志”“努力”的标签。

“以前我不喜欢被采访，但我说不出来为什么，我现在知道了，因为他们写的东西我都不想看。”

在大程子看来，残障人士不需要被神化，被拯救，他们只希望被平等对待，要实现这种平等，需一个漫长的社会认知过程。

她开始寻求一种更为直观的转变。

14岁时起便从未穿过裙子的她，在几周前久违地买了几件新的连衣裙。

以前她会觉得自己的身材不协调，腿很细很丑，需要藏起来。现在她会勇敢地展示自己的不完美，并开始欣赏它不完美的状态。

在她看来，这也实在不用上升到“感动中国”的高度。

只是在一个日常的午后，一个普通的女孩儿，进行了一次心血来潮的穿搭。

一个残障儿童的童年

1岁半时，大程子患上了脊髓灰质炎，俗称小儿麻痹。

这种病毒所产生的后遗症全凭随机，有些病患痊愈后会与常人无异，常见的病患只是单腿肌肉受影响，今后或瘸腿或拄拐行走，而大程子却抽到了运气最差的一张牌。

受病毒影响，她两条腿的肌肉都无法正常生长，余生只能借助轮椅代步。

5岁之前，身为教师的父母工作繁忙，虽然已经尽力抽出时间陪她，但独自在家是依旧大程子的日常。

因为双腿行动不便，父母并不担心她会乱动乱跑，她被放在家里的床上，房间的角落里摆放一个用来上厕所的便盆，床与便盆之间的距离，是大程子一天所要走得最远的路。

到了中午，父亲会回家给她做饭，看着她吃完再接着回学校上课，下了班再回家继续陪伴她，如此往复。

童年是孤独的，陪伴她的只有书和电视。大人们快点下班回家，是大程子童年里所有的渴望。

随着渐渐长大，大程子遇到了第二个难题：上学。

也是在这段儿童成长的萌芽时期，她碰到了人生的启蒙老师，赵老师。

一切似乎都很巧合。一天，爸爸的朋友赵老师来家里做客，无意中看到大程子在看书，便问她：“你看的这本书，跟我教的那本一样，你想不想跟我上课？我带你上学去。”也转头对大程子的父亲说：“你把小孩交给我吧。”

赵老师的盛情邀请下，大程子在7岁的时候开始上小学二年级下学期，正式进入了小学阶段。

初入校园，面对一屋子的小朋友，大程子又懵又害怕。

贴心的赵老师感受到了大程子的不安，特意叮嘱班级的学生要与她友好地交朋友。

虽然不能随心走动，但班级的集体活动大程子一个也没落下，腿脚不便时，班级里的小朋友会争先恐后的过来背着她。玩游戏时就算不能与普通小孩一样又跑又跳，也会在场边当裁判，保证参与感。

二年级下学期的期末考试，大程子考了第12名，父母十分激动。她心想，又不是第一名，有必要这么高兴吗？

她不知道，这件事对父母来说有着天大的意义，他们看到了女儿身上的可能性：她可以像正常孩子一样上学，考试，甚至可以成长为优秀的人。

残障儿童的家长们大多会有两个极端。一是要求孩子需要异于常人的优秀，以立足与社会。二是认为孩子不具备任何抵抗外界压力的能力，干脆呆在家里。

大程子的父母更偏向于前者，尤其是在她上中学之后。

他们渐渐对于大程子的成绩有着近乎严苛的要求，希望她每一次考试都能进班级的第一梯队。

对大程子来说，父母一遍遍的“你可以更努力”“你可以考得更好”，更像是为了不打击她自尊心的变相埋怨。

高考前的晚自习上，身为数学老师的父亲会走到大程子班级的后门，向她“投递”量身打造的题集。在安静的晚自习中，一份考卷会经过几个班级同学的传递终到达她手上，同学们会投来羡慕的目光，只有大程子知道，自己被压力席卷，快要喘不过气。

大程子出现了考前应激反应。考场上，她无法呼吸，头脑一片空白。

还好，高考的成绩还算理想，进入理想的大学，之后考上研究生。

后来，大程子承认，父母给的压力某种意义上成就了她。

她清晰记得，自己在刚上初中时跟父亲就学业成就方面有过一次“不经意”的谈话。那时父亲用轮椅推着她去上课，她问道：“爸爸，我以后可不可以在家里上函授大学？”

父亲在后面推着她，摸了摸她的头说：“人总是要步入社会的。”

决定辞职

“三进三出”互联网大厂，任谁听起来都是个颇有些“闯关感”的故事。

若是这个故事的主人公，还是一位残障人士，便更多了一层“冒险”色彩。

我也曾对这个话题极其感兴趣，但聊天过程中大程子却并不认为这是值得炫耀的事。

“就是很普通的校招、面试、入选，别人怎么进阿里的，我就怎么进阿里的，实在没什么可说的啦。”

阿里大半年，网易三年，美团两年，强大的企业背书构成了大程子的事业蓝图，她却在上升期踩了急刹。

在外人看来不甚理解的事情，却是她在深思熟虑后遵从内心的选择。

事情的起因，要追溯到她2019年去广州的那次旅行。

当时她心血来潮拍了一则日常生活的vlog，“自己录着玩的，哪会想过有什么声响啊？”

当她再次打开后台，留言界面被排山倒海而来的评论淹没了。

起初她以为是正常人会对她的轮椅生活感兴趣，没事调侃两句，她人也幽默，“抖着机灵”挑几条回复。

渐渐地，局势开始不对劲，被视频吸引而来的还有一些与她境况类似的残障人士。

有人因为后天的事故而导致残疾，从此一蹶不振；有人是先天残疾却被家人孤立，至今找不到自己的价值；还有人受不了外界对他的评头论足冷言冷语，一度想要轻生。

他们惊讶于大程子拥有的光鲜的人生，可以被大厂录取，可以毫无障碍地外出游玩，更羡慕她每天都能笑得那么开心。

大程子忽然意识到，自己不是大多数，只是残障人士中非常幸运的小部分。大多数的残障人士依旧在痛苦、被忽视、被孤立，想要发声，却害怕会吸引来更多不解和嘲讽。

大程子明白这种安静中的绝望，她曾经感受过，庆幸也已经消化掉。但面对陌生人的求助，她不知道如何帮助他们。

视频引起关注的那段时间里，她被网友称为“金字塔尖上的残疾人”，但她高兴不起来。这个称呼只能在侧面反映目前残障人士生存的窘迫，其余的什么都代表不了。

“像我一样的人都生活在金字塔尖上了，那其他残疾人得有多惨啊？”

大程子尝试呼吁，但效果微弱。她的微博上几乎每一条都在为残障发声，但转发评论寥寥无几。

她想用一个更加实际有效的方式帮助残障人士。

经过前后3个月的挣扎，她辞职了。做出了一个看似有些“大胆”的决定：给自己一年的时间从事无障碍设施的推广与发展。

目前她正在联系一些企业，希望能为学校、办公楼、景区等人流大的地方提供无障碍设施的解决方案。她也在联系专为残障人士设计生活辅具的机构，希望能帮助一些无法自理的残疾人重新找到掌握生活的乐趣，像她一样。

愿景总是美好的，过程中的困难和心酸可能只有大程子自己知道。

社会认知的缺失，注定这是一场长久的博弈。

今年6月，大程子迎来了一次小小的胜利。历时两年的申请后，上海地铁终于允许电动轮椅车可以不用拆卸车头进入车厢。虽然不知道是不是因为自己的发声上海地铁才做出决定，但一想到这份决策背后有自己的一份力，她便难掩兴奋。

“这可比在大厂工作有成就感得多。”

只是还不够，还有很多残障人士依旧躲在家里。他们怕街道上无处不在的路障，怕小区门口望不到头的台阶，怕公共交通里没有轮椅停靠的位置。

平坦的马路上哪怕突然蹦出一小颗石子，对需要乘坐轮椅的人来说，都是一座无法跨越的山峰。

但大程子坚信，只有让更多残障人士出现在公众视野里才是最好的发声。不能坐等无障碍设施完善了才出门，应该是残障人士多出门无障碍设施才能完善。

大程子正在朝这个方向默默努力着，她相信总会等到所有人都能站在同一片阳光下的那一天。

结语

据统计，全世界约有12亿残障人士，占总人口的15%。

每10个人中约有2个人有不同程度的残疾。

但这个庞大的群体，在公共视野里并不常见。

因为他们都选择躲了起来。

路人偏见的眼光、街上不完善的无障碍设施，都将他们拒于社会之外，困于牢笼之中。

大程子是幸运的，是一个正面教材，一个例外。

但更多的残障人士呢？他们的未来是否只能呆在房间里，羞于向大众争取自己本应拥有的权利呢？

第四季《脱口秀大会》中，出现了一位残障脱口秀演员，小佳。

他在台上潇洒自如地说：“其实我从来不觉得我有什么缺陷，但小时候大家都在笑我，包括现在大家也在笑，但我明白了，不好笑才是脱口秀演员最大的缺陷。”

相比于身体的障碍，或许用充满傲慢和偏狭的眼光看待别人，缺乏最基本的同理心才是真正的缺陷。

“其实每个人都有病，只不过我的病比较明显一点。”小佳说。

采访手记

大家好，我是作者杜鹃。

此次采访，我惴惴不安，因为这是我第一次跟一位残障人士深入交流。我不知道如何提问是礼貌的，担心这个问题会刺耳，那个问题会过分。

但大程子打消了我所有的顾虑，聊天过程中她洋洋洒洒，知无不言。往日苦痛的经历都轻松道来，我不由得感叹她的勇敢与思想上的独立。

这场对话，我对生命的浅薄认知注定是在她之下的。

采访结束，我问大程子，对于这篇稿件有没有什么预期。

她回复我说：“只要你别把我写的太惨就行，哈哈哈。”

希望我达到了她的要求。

点【在看】，希望残障人士重拾自信