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直到鼻毛被仔细地剪掉,我才有了隐隐的不安
原创 乔桑 果壳病人 收录于话题#内分泌5#神经大脑4
2009年夏天高考结束的时候,我被诊断为泌乳素型垂体微腺瘤,当时症状是闭经、泌乳,瘤子直径接近1厘米。诊断之后,从那年8月到2011年的夏天,我成为医院的常客,清楚地知道哪个科室在哪个楼层,哪个楼层女卫生间的人少……这期间不断地服药、不断地增加药量,情况间歇性地变好或者退步,心态似乎也在一点点地改变。
既然没办法拨散乌云,那就享受大雨倾盆。
既然没有办法改变命运,那就欣然接受命运的安排。
我与垂体瘤的抗争之路也就此拉开了帷幕。
逗你玩
2011年的夏天,去蚌埠见了一个赤脚偏方“老中医”。
他说:你这是气郁所致,得给你blabla……
我爸我妈还有我:嗯嗯嗯!
他说:我给你喝这中药,不用吃那个什么溴隐亭,要不然你不知道我这个药是否真的奏效……
我爸我妈还有我:嗯嗯嗯!有道理!
他说:……
结果就是开了两千多块钱两个多月的药,还请他们一家吃了顿饭……
回到学校,我妈辞掉了工作,在学校附近租了个房子。我俩每天用砂锅熬一锅药,我每天上学带一大壶,喝进去的不仅是中药,更是……当妈的信仰!
吃了俩月,我爸说验血看看再联系“老中医”吧!
一去抽血,三脸懵圈,因为没有按时服用溴隐亭,激素指标飙升直冲天灵盖。
带着化验单去内分泌科瞧医生的时候,脑袋被骂出了花。
医生说:一直服用溴隐亭,突然私自停药很有可能引起激素飙升,瘤子膨胀。
后来,谢绝了“老中医”的续药邀请,安静乖巧地继续吃溴隐亭。
日后想到那段时光,寒冷的出租屋虽然胀满了中药汤子的味道,但是那时候每天放学风驰电掣地骑着自行车回家,等待妈妈做好美味佳肴被喂肥然后东扯西扯的日子一去不复返了。
瘤子不背锅
2012年,准备考研。
好几个小妹妹问过我,得了垂体瘤还考研吗?
有什么关系呢?走着走着路,被一个搬不动的石头绊倒了,你不继续走下去而是坐在石头边哭吗?
医生一般建议垂体瘤患者早睡早起保证作息,但我觉得考研那大半年是我作息最规律的一段时间:早上四五点起来,晚上十一点困到不行就睡觉,中午还有午休……这不是挺好?
别总把瘤子拿出来说事,你问过人家瘤子的意见么?!
2013年,大学毕业,准备升学。溴隐亭已经服了四年,泌乳素水平依然我行我素(放心我是个例,很多患者吃一段时间药就能够掌控泌乳素)。大舅托出差的朋友买了另外一种药——卡麦角林,有可能会比溴隐亭效果明显,但是副作用对我来说似乎有点点猛烈。坚持吃了大半年,期间舒张压最低能到四十几毫米汞柱,每天飘飘忽忽,赶上夏天更是不敢蹲下后猛然站起来。包括大年三十那天,我奶奶新丧,家中低气压到窒息,我也一改以往守岁激情,昏昏睡了整日。
然而即使如此艰辛,激素依然无法得到有效控制。
再见吧,瘤子
2014年的夏天,我终于鼓起勇气决定做手术,想跟这陪伴我五六年的瘤子一了百了。
七月的一个周五,检查,住院,我领取了一个红色的手环和一个绿色的盆子,开始了黏在病床上的三伏天。
主治医生是个带着黑黑的大眼袋的、大眼睛的大叔,住院医是个有着蜡笔小新眉毛的博士小胖哥。
记得当时办理完住院我就偷偷地跑回家,晚上九点多还被住院小哥电话连环call追杀……第二天一早来了就被批评教育,让我谨遵规定——不许在办理住院之后溜出医院!
手术的前一天是一个阳光明媚的周一,直到鼻毛被仔细地剪掉,我发现鼻子里面凉飕飕的时候才有了隐隐的不安。
医生和家人们反复告诉我这只是一个小小的手术,这个小小小的手术的风险超级无敌低,然而我还是很怕死。我不禁想起年少叛逆期的自己曾经毫不珍惜生命,最终因为爷爷奶奶而决定继续生活下去,现在他们逐渐老去,我却越来越懂得生命的珍贵。
周二手术的早上,我一样早早起来,姑姑、阿姨们都来了。跟姑姑站在十八楼的时候,看着楼下的小汽车变得渺小一点点。明明知道手术风险不大还是会很怕,很怕很怕。
七点多,我躺在手术车上被推进手术的地方,风是冷冷的蓝色的风,周围冷冷的绿色的环境从我的眼睛里走掉,眼镜被拿走,眼前模糊一片。进入手术室,一个绿色的护士在准备器械,叮叮咚咚。后来麻醉的医生跟护士来了,温柔地跟我讲话,掰着我的脚给我扎针,脚都被掰抽筋了。后来,我就昏睡了过去,再后来我醒了就到了监护室。
那是一个没办法忘掉的夜晚,或者说那一天。很早从手术室出来,但一直迷迷糊糊地在睡觉。我的床靠近窗边,歪过去头就能看见外面的天,十八楼的天。傍晚我睡醒之后,眼睛被分泌物糊住,嘴巴因为很久很久没有喝水干干的,粘着黏糊糊的东西……我在护理阿姨的帮助下喝了点水,咽了一些粥,接着昏睡。半夜的时候,我在迷迷糊糊中听到对床几位老爷爷此起彼伏的痛吟,突然感觉到不论在之前有多威风,人到最脆弱最无助的时候总会发出人出生时的啼哭。
湿漉漉的恢复期
周三,我从监护室出来了,回到了原来的病房,才知道爸爸妈妈在外面的走廊睡了一夜。真的好难过,好心疼。之后的几天,一直都是妈妈睡在我的旁边,身下只垫了一个防潮垫跟小褥子。想到以前常常埋怨妈妈在我初中高中时候很少关心我,真的挺愧疚的,我知道她是爱我的。感觉父母渐渐老去吧,自己却没办法为他们做什么。之后的日子我常常像小时候一样,要摸着妈妈的嘴唇,感觉妈妈在旁边和着拍子拍着我才肯安心睡去。
手术之后的前几天是很不舒服的,同屋几位阿姨年纪有些大,很担心着凉,所以三伏的天气里空调时开时关,我一直湿漉漉地黏在床上,但不敢动。
我的尿袋被摘下来之后,一时没有掌握躺着嘘嘘的技能,憋得肚子要炸掉却没办法释放。最后在妈妈跟姑姑的帮助下,我缓缓坐起来骑在那个盆子上,感觉那一瞬间真的是历史性的一刻呀,可以成为住院以来最开心的事情。后来,每当我舒畅地嘘嘘的时候,还会想起那一瞬间,人真是很容易满足的生物。
有一段时间,每天早上头都胀得很痛,有一种孙悟空戴着金箍被唐僧叨叨的感觉。现在也清楚地记得那几天疼痛难耐的时候,住院医肉肉但温凉的手停在我额头上的感觉,恍若被囚禁的小羊被放回广袤无际的大草原。
出院后我慢慢恢复,虽然在刚回家时爬到五楼还是要累昏过去,但是真的好开心,终于回家了。我也很庆幸手术很顺利,谢谢照顾我的家人,我的妈妈。
回家去看爷爷的时候,爷爷问:“手术很顺利吧!”我说:“是啊!”
我看见他眼睛中浑浊的泪水在搅动:“那你奶奶也应该放心了……”
一个从小学三年级到二十五六岁都没扎过针的人,在出院的时候,扎针的右手已经肿得打不过来弯,但这十天的旅程让我在医院看到了人们最真实的状态和感情,也感受到了最真诚的情感。那回忆是痛苦的也是开心的,现在回想起来还似乎能闻到医院消毒水的味道。
又见面了,老朋友
然而手术后的一年,泌乳素再次反弹了……
医生没办法完全解释这种情况,接下来的不断吃药似乎没能改善我一路增长的泌乳素,同样由于泌乳素的升高又刺激了瘤子再一次重振旗鼓。
说实话,刚刚发现这件事情的时候,我的内心是崩溃而绝望的。但也许人生就是这样,到现在我也一直带着瘤子努力地生活、工作。
有时候会痛苦,有时候会难过,但谁的人生不是这样呢!
垂体瘤,既然我们都无法战胜彼此,就和平共处吧。
医生点评
魏宇佳 | 陆军军医大学新桥医院神经外科副主任医师
文中作者所述的垂体腺瘤,是一种常见的神经内分泌肿瘤,占颅内肿瘤的8%~10%。
垂体是人体内最重要和复杂的内分泌腺之一,呈椭圆形,位于脑底部中央区域的蝶鞍内,双侧视神经由其上方经过,正常大小约为1.3厘米×0.9厘米×0.6厘米,重约0.6克,垂体腺瘤即发源于此。确如作者所讲,目前病因尚不清楚,但随着科学研究的进一步深入,其肿瘤病理学,临床生物学行为以及遗传学等方面均有了突破性进展。
那么,垂体腺瘤是什么呢?自己怎样才能早期发现呢?
垂体腺瘤起源于垂体组织,早期一般呈球形,根据其体积的大小,分为微腺瘤(<1厘米),大腺瘤(1~4厘米)和巨腺瘤(>4厘米)。垂体腺瘤除具有颅内肿瘤都可能出现的症状,如压迫周围组织所导致的头痛,因压迫视神经而导致的视物模糊,视野缩小等;同时更为重要的,是其可能具有的内分泌功能紊乱,如生长激素腺瘤,泌乳素腺瘤等,作者所患即为较为常见的泌乳素瘤。
小小的垂体却掌控数种腺体丨houstonmethodist.org
泌乳素瘤是临床最为常见的一种,占垂体腺瘤的40%~50%,年轻女性多见(男女比例1:10),多因停经、泌乳、不孕(育)或男性性功能减退到医院就诊。如果发现自己出现以上问题,一定要重视,积极到正规医院就诊。一般经过简单的抽血激素化验,头部鞍区MRI检查,即可确诊或排除此病。为了精准测定血泌乳素水平,建议正常早餐后,上午10:00~11:00休息半小时后采血。
那得了垂体腺瘤怎么办呢?所幸的是,多数垂体腺瘤为良性,故而垂体腺瘤并不可怕,通过正规医院的药物,手术治疗,通常可以获得控制或满意的治疗效果。文中作者手术后有泌乳素升高,应进行更细致检查明确病因,结合具体情况选择后续治疗方案。
药物治疗是泌乳素瘤的首选治疗方式,国内常用的口服药物为溴隐亭。服药可以从小剂量开始,通过定期复查肝、肾功能、血常规以及血泌乳素水平从而调整药物剂量。多数患者可通过药物控制良好,并可使肿瘤体积明显缩小,最为重要的是一定要遵从医嘱,不能自行减量或停药。
对于药物治疗无效,或难以耐受药物治疗的微腺瘤和大腺瘤患者,目前的经颅、经鼻孔以及借助内窥镜技术,通常可成功切除肿瘤,尤其是目前飞速发展的内窥镜治疗,创伤小、并发症低、住院时间短,目前也有部分学者提倡早期手术治疗。
关于术后,专家共识推荐术后每6~12周复查,评估垂体及各靶腺功能,6个月复查头部MRI。需要提醒的是,因为肿瘤巨大,或侵袭性垂体腺瘤会明显增加手术的难度和风险,故而针对此病的早发现、早治疗尤为关键,而一个具有多学科协作,放、化疗辅助的医疗团队,对于难治性垂体腺瘤的治疗非常重要。
经鼻内窥镜切除垂体瘤丨pacificneuroscienceinstitute.org
垂体腺瘤的治疗是较为漫长的,作者的乐观与坚强对疾病的康复非常重要,祝愿所有患者朋友,都能像作者一样,直面现实,摆正心态,用坚强、乐观去面对疾病,最终战胜疾病。
个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。
作者:三三
编辑:Dr.Shang
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