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我们天生有病，不是天生有罪：当艾滋病学生走向社会后

2021-07-28 07:47

来源：澎湃新闻·澎湃号·湃客

原创叶雯液态青年

作者｜叶雯

当艾滋病学生离开庇佑后，心里牢记两条准则：第一，一定不要暴露自己的身份；第二，一切生活和行为以第一条为基准。

丧母。被亲属有意无意遗弃。被同村排挤。极贫困。无学可上。时常发烧。腹痛。伤口好像永远无法结痂。常年独自游荡。

通过母婴传播得艾滋病的孩子都有极其相似的童年。21世纪初，他们陆陆续续被当地疾控中心送往山西省临汾市的“红丝带”学校。他们听说，这里有可以救命的药，有如父如母的生活阿姨，有学上，有亲如一家的兄弟姐妹。

郭小平是这所特殊学校的校长，他被孩子们称“郭伯伯”。学校的工作人员大部分是艾滋病人，他们尽力给这些无辜的孩子一个避风的港湾。

但港湾终究无法长久。走出港湾后的这些年轻人，将隐瞒自己的身份作为立足社会的首要原则。由于害怕身份被暴露，他们在社会上总显得畏手畏脚，也无法真正信任谁。

红丝带学校

港湾

18年前，6岁的徐红蕊经常发高烧，吃不下饭，腹泻，浑身起疱疹。家人带她去看病，县里到市里到省里，一级一级医院奔波，最后查出是艾滋病。她坐在一家医院门口，哭着问姑妈：“我能活下来吗？”

徐红蕊是女婴，又因为母婴传播罹患艾滋，在这个山西的小村庄里，她好像天生带着原罪。

亲生父母重男轻女只想要个儿子，徐红蕊生下来就被送人。没过几年，村里的伙伴突然不跟自己玩了。他们远远地站在一起小声嘀咕，如果徐红蕊走上前，就朝她吐唾沫。去小卖部买东西，老板不要她的钱，嫌脏。老师一开始安排她单独坐在教室角落，后来干脆让她退学。养父去找校长理论，被校长一把推开。

2004年，当地疾控中心建议徐红蕊去山西省临汾市传染病医院的“绿色港湾”病区接受治疗。当时和她一同进入“绿色港湾”治疗的还有三四个孩子，刘军是其中之一。

这些家庭为了看病花光了家里的钱，穷得有上顿没下顿，有父亲甚至告诉儿子，“送你去一个可以吃饭的地儿”。

“绿色港湾”是临汾市传染病医院里的艾滋病隔离病区，建得离市区很远。第一年，徐红蕊和刘军躺在病床上输液吃药。刘军病得更严重些，经常咳小半盆血，病危通知书也下了好几次。他们隔三差五地看着护士往外抬死人，听家属“往死了哭”，刘军的爸爸躲在一旁抹眼泪。

孩子们病情慢慢稳定，每天有护士按时监督他们吃药，病毒载量（通过测量从而显示每毫升血液里病毒的数量）也慢慢稳定在0，不再有传染性。在这里，他们交到了人生中第一批真正的朋友，收获时一起去农田挖红薯刨花生，下雪时在屁股上垫个塑料袋从山路滑下来。

这是家。临汾市传染病医院院长郭小平给孩子开会的时候总这样说。他声调很平，有时因为劳累略带沙哑，瘦削的脸没什么表情。“神通广大”，刘军这样评价他。

那个大众谈“艾”色变的年代，郭小平已经带着政府和社会人士来病区看望这批孩子了。他希望孩子们能得到各界的关心和资助，他的游说也的确有了很好的效果——一开始孩子们只在生病时对症吃药，每次吃十几粒；后来可以吃到专治艾滋病的药物，再后来这些药免费，伙食免费，有了生活老师的照顾。家人放心离开。

在“家”里吃饭，不需要分碗筷，也没人大声嚷嚷要留意桌上坐着一个艾滋病人。有次吃饭，郭小平顺手把孩子咬过的馒头塞进嘴里，被徐红蕊看到，成为她从心底接纳郭小平的瞬间。直到现在，为了试探别人对她的态度，她都要问一句：“我咬过的东西你会吃吗？”

再后来，有孩子想上学，郭小平就买来桌椅和黑板，空出来一间病房成立“爱心小课堂”，让下夜班的护士教他们语文和算术。随着孩子增多，“爱心小课堂”改名为“红丝带小学”。

郭小平本想教上几年，就送孩子去正常学校读书，但一直没有实现。为了让孩子有学可上，2011年12月1日，山西省临汾市教育局正式批复成立临汾红丝带学校，从此该校纳入国家义务教育行列，郭小平担任校长至今。

红丝带学校建在远离临汾市区的东端，周围都是村子。学校主体是二层小楼，楼上挂着“绿色港湾”和“红丝带学校”的字样，楼前是一大片空地，旁边下了几节楼梯是个小操场，周围被小山和农田环绕。

2014年读高中的有16名学生，郭小平聘请16名老师为他们授课，其中有一名特级教师，一名高级教师和一名一级教师。教学开始步入正轨，只要没事儿郭小平就住在学校监督学生，老师不能迟到早退，不能随意换班，晚自习也要像正常学校一样上。

为了营造学习氛围，在特级教师的数学课和物理课上，学生吼着回答问题。“但我们没什么竞争意识，跟外界的学校基本断绝联系，不知道他们是怎么上课的。”毕业几年后，刘军回忆。

2017年6月，红丝带第一批艾滋病学生高考，郭小平希望他们“都飞出去，飞得越高越好”。

最后，16个学生中，考上一个二本、一个三本和几个大专。那段时间郭小平总一人坐在饭厅喝闷酒，罕见地喝醉，被学生们背回宿舍睡觉。他们好像达成默契，互不拆穿，但刘军心里清楚，郭伯伯在为他们的未来忧虑，不能上个好大学，这群人的未来又在哪里呢？

隐瞒自己的身份，这是在外面最重要的一条原则。

红丝带学校高考倒计时（图片：cfp）

试探

在大学的第一个晚上，徐红蕊想起小时候遭遇的一切，躺在小床上哭出了声。

刚开始，她怕身份暴露，认真执行老师教给他们的方法——把药装进普通药瓶锁在柜子里，原装药瓶趁人不注意扔进学校垃圾桶。室友问起吃什么药时，也按照事先演练好的，说补充从小缺的一种维生素。

两三个月后，徐红蕊放松了警惕，药瓶没换，直接放在枕头旁边。她潜意识觉得，“老天不会对我过于残忍”。有次宿舍检查卫生，徐红蕊接到对床舍友打来的电话。电话里，舍友说，看她赶不回来，就上床帮忙叠了被子。徐红蕊随即扭头往回走，心想坏了坏了，被发现了。

她想试探舍友是否发现了药，不好直接问，便买了舍友爱吃的东西带了回去，先咬一口再递给她，后者没有任何犹豫接过来吃掉了。徐红蕊稍稍放心些。

国庆假期时，舍友邀请徐红蕊去家里玩，不爱串门的徐红蕊鬼使神差跟去了。舍友家开小卖部，在店里随意拿东西给她吃，两人钻一个被窝穿一双拖鞋用一副碗筷，嘻嘻哈哈互抹发膜做保养，戴同一个头套。更让徐红蕊感激的是，舍友贴心提醒她按时吃药。

假期回来后，两人躺在舍友窄小的床上。徐红蕊小声问：“如果有一天你发现我有艾滋病，还会接受我吗？”

“不管你有没有艾滋，我都不会嫌弃你的。”

那是晚上，宿舍每个人都在，没有注意两人在做什么，直到听见徐红蕊小声的抽泣。舍友抽出来纸巾递给她，扭头告诉其他人：“她就是又想家了。”

她因此成了徐红蕊大学时期最要好的朋友。

毕业后，徐红蕊和这名舍友在太原同一家互联网公司做数据标注，她不算正式员工，没签工作合同，也不用体检，只是少拿一个月工资。她们合租在一起，同屋的还有另外两个同学。

有时要加班到夜里10点甚至12点，徐红蕊不得不在工位上吃药。每次吃药，旁边工位的男生就凑过来问她吃的什么药，徐红蕊无比烦闷。

这家公司里还招了很多徐红蕊的大学同学，闲时他们总喜欢围在一起聊天打发时间。有次不知是谁心血来潮在百度挨个搜索同学们的名字当作消遣，直到搜徐红蕊。

页面上出来她的照片，关于照片的介绍里出现了“艾滋”字样。周围20多人——人事部的，同学，同事，都凑到屏幕前看。当着这么多人面，人群中有人问徐红蕊：“你不会真的有病吧？”

那是昏昏沉沉的工作日上午，大家像从梦中惊醒，沉默和错愕慢慢扩散。一阵电流从徐红蕊的脚底直冲头顶，快要炸裂开。她紧张、害怕极了，又不知道怎么去圆，想哭又哭不出来，脑子里只有一句话：不会这么搞我吧，大学安安全全度过，非要在这个时候把人吓跑吗？

她扭头对着自己电脑，任由其他人继续说着什么。戴上耳机，听了一段故事才平复下来。

摊牌吧，中午吃饭的时候告诉他们自己的真实情况。午饭过去了，她没开口。还是等下班吧，她在推迟这个接受众人审判的时间。下班后，她还是没勇气开口。等回住处吧，回宿舍就告诉她们真实情况，也给她们接受的时间。

她发微信给红丝带学校的老师，让对方寄来HIV检测试剂。她要坦白一切，告诉她们在一起生活那么多年，如果不放心可以自行检测。

最后还是那个大学舍友帮她解了围。她建议徐红蕊跟百度打官司：“他们不仅侵犯肖像权，还编写故事，胡乱安一个艾滋病给你。”因为声调很高语气很坚决，徐红蕊也只能顺着往下说，没有坦白。这事儿竟然不了了之，再没有人过问。

徐红蕊估计，这个舍友已经知道自己有艾滋病，只是一直没有捅破窗户纸。

但不是所有人都像徐红蕊幸运。走出红丝带学校的孩子们上大学后，有人在厕所吃药，有人把药藏在一副手套里常年随身携带。有个女生倒是在开学后一直把药瓶大方地放在宿舍桌子上，到后来，宿舍其他人以各种借口不回去睡觉了。

从“红丝带”毕业之后，张超总是把药放进口香糖盒里，为了不穿帮，还特意买了不同口味的口香糖。他每天吃两次药，每次吃三粒。吃药时把手伸进口袋，打开瓶盖，摸索着药的形状抓到三颗，趁别人不注意时快速塞进嘴里。

总有人想要他的口香糖，他一概拒绝，落下一个小气的名声。

每年“12·1”世界艾滋病日，男生们都爱开玩笑，互相提醒一定不能染病，不然下辈子就完了。这些话彻底断了张超要告诉别人的念头。养母的两个儿子得知这个外来的弟弟有艾滋病后，立即去做了HIV病毒检测，这种侮辱张超再也不想承受了。

在红丝带学校上学时张超喝醉过一次，抱着垃圾桶哭喊，“对不起，我是一个小艾滋”。走出红丝带后，他随时保持清醒，从不喝酒，就怕哪天喝醉倾吐太多暴露身份。

郭小平和孩子在一起玩耍（图片：临汾红丝带学校公众号）

“套子里的人”

难以启齿的身份，让他们愈发意识到彼此之间坦诚相见的可贵和重要。

初二那年暑假的一个凌晨，刘军因为双腿抽筋被疼醒，父亲坐在床边给他揉了一夜。第二天一早，他的脚后跟无法离地，只能跪地爬行。到了中午，脖子以下部位都无法动弹。医生诊断这是吃艾滋病抗病毒药物的副作用。

治疗一年后，他恢复到如今的走路状态——只能脚尖踮地地向前挪，上下楼梯时需要扶手，或者抓住身旁人的胳膊。

腿疾后，他才意识到在红丝带的那些年是被当作普通人的。伙伴们照顾他，帮他打水洗衣，推着轮椅跟别人“干仗”，偶尔刹不住车，他会从轮椅上翻过去。教他骑自行车的人，和他吵架时也不会让着他，甚至会对他大打出手。

为了治好腿，他听从郭小平的建议，选择了在医疗资源丰富的北京读大专。就医的结论是可以治好，但光手术就需要八九次，康复的费用60万元起。没有人愿意投资这笔钱，“谁会救助一个对社会没什么帮助的艾滋病人呢？”刘军说。

同学关心地问他腿的状况，用同情的眼光看他，他不自在。在路上碰到红丝带学校的老同学，他也从不打招呼，“怕给对方添麻烦”。学校给他申请助学金，他拒绝了，认为班上还有更需要帮助的女同学。

他常在图书馆看书，喜欢历史，读到拿破仑童年身材矮小总被同龄人欺辱时深有同感。他买了一辆山地车，每天出校门骑行两个小时。他想着，什么时候也能像同学一样拥有一辆自己的凯迪拉克。在上大学之前，他从来没听说过这个牌子。

大二的一个暑假，红丝带学校一个同学的父亲去世，刘军吃住在同学家，陪伴了他一整个暑假。期间还有6名红丝带学校的同学去帮忙，住了一周左右。

家徒四壁——形容多半同学的家庭都不为过。矮墙围成一个院子，狗都能爬进去。房屋内只有两张炕，一个沙发，做饭用的炉灶，一台背投式电视，一张桌子。刘军花了200块钱帮同学装了一年的无线网络。他们喝酒喝了一星期，从下午喝到深夜，眼睛睁不开了，把酒洒在地上，酒杯对着空气，话都说不利索：“来，我们拜把子。”

只有和红丝带学校有关的一切是最安全的，几乎所有被采访者都告诉全现在，“那里有百分之百的信任”。

张超读的大学最好，是一个二本院校，计算机专业，但他对这所学校失望透顶。理想中的大学“骑电动车十几分钟也逛不完”，这所学校“步行十分钟就能到任何角落”。老师用方言讲课，什么都听不懂，学期末，他的毛概还挂了科。

他不敢太出风头，不竞选班干部，不参加重要社团，不入党，“入党没用，反正考公务员过不了体检”。

有次教导主任让张超去办公室一趟，他很兴奋，以为要得到什么奖励。教导主任的办公室在十楼，电梯一直不下来，他等不及，直接爬上十楼。站在教导主任对面，他还是听不懂当地方言，但觉得对方语气并不像夸赞，只能一遍遍请求主任重复刚才的话。

就在一遍遍重复和急促的语气中，张超汗流浃背，他忽然明白了，原来那不是夸赞，是骂，警告他不要试图找人帮他刷网课，要老实地一秒一秒地听。他感到羞愤，连连道歉退出办公室，好像前途灰暗，再也不指望得到老师青睐。

有时候他反思，是不是在红丝带学校被保护得太好，搞得自己不懂人情世故。在那里，校长办公室可以自由进出，可以和校长不分辈分地玩闹，除了按时吃药的问题，没有人苛责他们。

在大学里，和同学开玩笑也放不开，隐藏了身份等同于隐藏了所有的真实想法。他需要掌握着分寸，怕玩笑开得过别人生气。万一背后有人捅刀，扒出他的身份，他这一辈子就毁了。

但见到红丝带学校的同学，他快活起来。好朋友有了对象，他由衷高兴并不忘“损一句”：“你怎么没本事，找了个比你学校还差的？”

张超喜欢北京，“五一”假期，还去北京找红丝带学校的朋友玩。当时张超住在大兴，朋友在怀柔工作，一个在南头，一个在北头。凌晨五点朋友起床，坐两个多小时地铁，八点就见到了张超。“再也没有人能旷工两天陪我一起玩了，再也没有人花着花呗的钱陪我一起玩了。”张超感慨。

但朋友说了：“今朝有酒今朝醉，不知啥时候咱都‘嗝屁’了。”

某高校引入HIV检测包贩卖机（图片：cfp）

前路

如今，第一届从红丝带学校毕业的16名学生都已经大学毕业，四散各地。

张超心里有对工作好坏的排序：公务员最好，可能做官；银行职员次之；教师再次，可能挣得少；然后是程序员，不用风吹日晒；再然后是电子厂打工，机械重复；最差就是出卖苦力。

前三名因为过不了体检被他无奈放弃，最后他选择考研，选了一个北京的学校。但因为数学没考好，只能滑档去读另一所大学。

未来他想去北京西二旗做一个互联网公司的程序员。他的QQ签名抄了网上一个段子：“真相存在于早上西二旗的地铁站，中午三里屯的快餐店。是晚上知春路不熄的灯，是凌晨燕郊睡不着的梦。”真相是什么，他不知道。除了西二旗，其他地点他也不知道在哪儿。

为了以后能治好腿，刘军只想赶快挣钱。一开始他在北京一家互联网公司做客服，一个月三千多块。新冠疫情后他没再回北京，在太原安顿下来。

刘军尝试过各种门路，想过开养猪场，卖过人造香，在街上派发加油卡，甚至想卖假烟，都没成功。后来他找到一家公司，向微信里的客户推荐考证，朋友圈每天都要发五六条相关信息，每周还要上六个小时相关课程，培训话术。

今年的一次公益活动上，郭小平把一位当地的心理学专家晓娟介绍给了刘军，想着拓宽他工作上的人脉。两周后，刘军主动联系了晓娟。“上进，一看就渴望学习，我很欣赏他。”晓娟说。

现在，他跟着晓娟学习心理知识。几万元的课程，晓娟免费送给刘军，他很珍惜这次机会。

7月中旬，晓娟约刘军在她的一家公司见面。他们相对而坐，刘军认真听晓娟说的每一句，眼睛睁得很大，像是要把每句话都装下。晓娟说要学会组建社群，在社群里培养自己的客户，进而实现商业上的变现。

“你可以在社群里讲自己的故事，如果不介意的话，告诉他们你如何从阴郁的病人变成一个乐观正能量的时代青年。”晓娟告诉刘军。刘军想了想，点点头。

晓娟希望刘军快速成长，组建自己的团队，还想吸纳他作为合伙人，开一个心理咨询类的公司。现在，刘军对未来充满希望，“我学了晓娟姐推荐的商业课程，最想做的是个人品牌，艾滋这个困扰对我来说已经不大了，这个身份甚至可以为我所用，我可以讲我自己的励志故事，激励更多的人。”

可徐红蕊厌倦了白领生活，做数据标注一年多之后，她觉得这个工作没有意义。

她想到郭小平在红丝带的元旦晚会上说过：“这么多年磕磕碰碰过来了，咱们可以说跟父子父女关系一样。这地方是你的家，这个家我给你们看着，第一这个家丢不了，第二这个家永远永远是你们的家。只要我在这里面守着。你们将来肯定要飞，不管飞到什么地方，你们飞得越高越好。有一点，飞累了就回来。这里的衣不好，但穿得暖和，饭不好但是能吃饱。我希望你们不管飞到哪去，累了不痛快（的话），这永远是你们栖息的一个港湾。”

所以，徐红蕊选择了回到红丝带。