合租房里的两个重症患儿家庭：被医药费拖垮，借钱借到没朋友

上海浦东北艾路一间普通的三居室里，两个原本互不相识的外地重病患儿家庭，因为孩子的疾病，成了合租房客。

身患横纹肌肉瘤的孙婉婷和必须依赖呼吸机才能生存的李晨，两个本该开心玩耍的小女孩被重症困扰，而她们背后是两个被昂贵医疗费拖垮的家庭。

所幸，在两个家庭走投无路的时候，一家名为“人间有爱”的公益组织伸出援手，提供了廉价住所供两个家庭合租，并筹集医疗费用，帮助他们暂度难关。

8月7日下午4点多，孙婉婷顺从地躺着上好眼药水之后，便背上自己装零食的小包和爸爸一起去新华医院做放疗。这位4岁的小女孩一路上蹦蹦跳跳，即使失去了右眼，掉光了头发，依然淘气得像个男孩子，对一周5次的放疗也毫不畏惧。

眼眶横纹肌肉瘤，是儿童软组织肉瘤中最常见的一种恶性肿瘤。由于家乡的医疗水平有限，2014年5月发病的时候，孙婉婷曾一度被诊断患有儿童手足口病。辗转前往省城医院确诊，再等被建议到上海手术时，已过去几个月时间，孙婉婷的眼睛已经肿得鸡蛋般大小，组织坏死。

这对孙婉婷的家庭又是一个沉重的打击。小女孩身世坎坷，不久之前养母刚刚身患尿毒症病逝，医疗费用已经掏空了这个普通农民家庭。有医生说：“这病别治了，花个十几万也是人财两空。”

而在孙婉婷爸爸的心中，只有割舍不了的亲情。他带上筹措来的最后一点钱，在上海给女儿做了右眼摘除手术。第一个化疗疗程结束之后，孙婉婷的眼睛就明显消肿了，可是钱也用光了。

走投无路，这位说话不多的庄稼汉准备带着女儿回老家放弃治疗，却意外地在地铁里遇到了好心人周女士。周女士不但给两父女提供了帮助，还与自己熟识的儿慈会9958上海站取得了联系。

患儿信息核实之后，儿慈会9958上海站站长张晓燕牵头发起募捐，为孙婉婷父女筹措了医疗以及生活的费用.碧青、简单老王等一批“人间有爱”团队的骨干成员为了合理安排父女俩的住处费心不少，并定期组织志愿者前往看望。

“人间有爱”这个成立于2013年的公益组织最初由一群志同道合的中产人士组成，专门对在上海求医的重症贫困儿童提供救助。为了更加正规和透明，他们于2014年正式成为中华少年儿童慈善救助基金会9958紧急救助中心的子项目，拥有了正规的捐款平台。

由几十名活跃分子组成的志愿者团队并不大，但是大家都抱着能帮一个帮一个的信念，帮助患儿家庭度过这人生最昏暗的时光，迄今为止，包括孙婉婷、李晨在内的16名小朋友得到了志愿者们的温暖。为了让特困的患儿家庭能够有个便利的栖身之所，团队成员有意长期租下一套房子作为“中转站”，让有需要的孩子能够安心治疗。

拥有几十名活跃分子的志愿者团队并不大，但是大家都抱着能帮一个帮一个的信念，帮助患儿家庭度过这人生最昏暗的时光，迄今为止，包括孙婉婷、李晨在内的16名小朋友得到了志愿者们的温暖。这次为了能够让特困的患儿家庭能够有个栖身之所，团队成员特别在距离儿童医学中心不远的地方租下了这套房子，让有需要的孩子能够安心治疗。

孙婉婷是这些患儿中幸运的之一。经诊断，她的肿瘤复发率很低，再经过几次放化疗，装好义眼，她就可以和爸爸回家开始新生活了。而一起合租的李晨一家，他们求医路就显得艰辛很多。

今年6岁的李晨出生在江西抚州宜黄县下的一个小山村，爸爸靠开货车赚钱，她和妈妈守着温馨的家。李晨的小名叫苗苗，因为父母希望她像禾苗一样茁壮成长。

2013年1月1日，苗苗的妈妈周晓花这一辈子都无法忘记这一天。白天还在学校里玩耍的苗苗，晚上却突然小便失常，随即进入了昏迷状态。父母赶紧抱着3岁多的苗苗前往老家的医院。由于无法确诊，又辗转来到上海复旦附属儿科医院。医生查出病毒侵入脑干，中枢神经衰弱，肾炎等5、6种病症，并马上把孩子送入重症监护室进行抢救。当时，医生劝父母放弃治疗，因为孩子的病太重，会有很多并发症且活不了多久。苗苗的父母果断地拒绝了。

重症监护室里漫长的六个月，苗苗奇迹般地活了下来，却也掏空了这个不富裕的家庭。为了筹措医药费，苗苗的父母借遍了几乎所有的亲戚朋友，以致最后许多亲友形同陌路。而苗苗的外公四处奔走，甚至为了借到一点钱，瞒着儿女给人下跪。后来知道此事，苗苗的妈妈总是泪流满面，还需要装作不知道，因为她实在不能想象性格刚硬的父亲为了她和孩子受到如此委屈。

就在孩子的住院费已经倒欠的时候，“人间有爱”团队成员伸出了援手，为苗苗募集到近2万元医疗救助资金，和5万元购买家用呼吸机与制氧机。

苗苗的命保住了，却无法脱离呼吸机的帮助自主呼吸。无力负担医疗费用的苗苗父母，无奈之下选择为苗苗做了喉部气切手术，回到老家，做康复护理。

然而几个月下来，苗苗的身体未见好转，反而越来越虚弱。为了让苗苗能早日恢复，父母带着仅剩的一点钱重回上海，四处寻求治疗的希望。

“如果可以，我愿意用自己的命换苗苗的健康！”苗苗的妈妈坚定地说：“我们做父母的永远不能放弃自己的孩子！”然而这一次，几家医院却无法给出一个切实的病情诊断以及治疗方案，让苗苗能够脱离呼吸机。苗苗的病已经变成了真正意义上的疑难杂症。

苗苗的喉部气切的部位被直接植入一截塑料管，再套上一个“人工鼻”用来过滤空气杂质，白天的时候可将制氧机的导管直接插入人工鼻给氧，晚上需要接上呼吸机。喉部异物极易产生痰，如果不能及时咳出就会堵塞气管造成窒息。苗苗的妈妈除了晚上极不安稳的五六个小时睡眠，其他时间寸步不离孩子身边，形容憔悴。

由于无法脱离呼吸机，苗苗每天的生活范围只有房间几平方米。长期躺在床上缺乏运动，苗苗的右脚已经出现变形的症状。制氧机器大而笨重，不方便出门携带，如果出门看病更是困难，需要随身携带两个氧气枕头包应急。如此一来，苗苗的爸爸也不能找一份安定的工作，只能打打零工补贴家用，满打满算一个月两三千元的收入。

为了节省开销，苗苗的爸爸几年没有添置过衣物，夏天脚上只有一双拖鞋。去医院看病时为了省钱都是步行来回，一天走几趟下来脚上都磨起了水泡。苗苗的妈妈每天中午为孩子做好一点饭菜，晚上就吃她剩下的，有时甚至就不吃了。这对善良的夫妇总是想着，孩子治病是个漫长的过程，那么就尽量不要给帮助他们的好心人添更多的麻烦。

8月中旬出现新病症的苗苗，在9958急救中心以及“人间有爱”组织的帮助下入住浦东儿童医学中心治疗。为了安慰苗苗父母的痛苦心情，“人间有爱”的志愿者们特地在月底探访日活动中对他们进行重点关怀。

8月30日下午，前来病房探望的志愿者们却目睹了苗苗呼吸困难而陷入半昏迷状态。心急如焚的父母当天呼叫救护车，将苗苗转院至复旦大学附属儿科医院ICU。医生会诊后，初步诊断是因为气切口管子损坏腐烂造成苗苗呼吸困难，并于9月5日进行了原气切口管道的置换手术。

目前，苗苗仍然在ICU病房内接受治疗，但摆在父母面前的是接近10万元的治疗费用和不可预知的未来。

如果你想帮助李晨（苗苗）度过难关，请点击中华少年儿童慈善救助基金会官网了解病情历史和资助详情：http://www.ccafc.org.cn/templates/Child/index.aspx?nodeid=291&childid=1249