喂养一只肺

他身高一米七几，戴眼镜，头发花白，曾是国内最有名的“尘肺病人”——2009年6月，为了鉴定自己患职业性尘肺病，张海超做了肺部活检，成为“开胸验肺”第一人，并顺利拿到了120万元的赔偿金。

此后，他加入公益组织“大爱清尘”，走访病友，并为他们发声，以及提供专业的支持和帮助。

张海超记不清自己走访了多少人，看着很多人病情加重死去，想着某一天自己也会这样死去，陷入了深深的悲痛。直到2013年6月，他做了双肺移植手术，改变了自己的命运，成为了这个群体的标杆和典范。

“很多人羡慕我。”4月9日，张海超坐在院子里说，身边两棵杏树在风的吹动下哗哗作响。他的身后和左边，是两栋上世纪八十年代的老房子，伴随着他出生、成长和“蜕变”，历经岁月洗礼。

张海超家。 本文图片除特殊标注外，均为澎湃新闻记者 赵志远 图

这种“劫后余生”让他更懂尘肺病人。他鼓励、安慰他们；帮他们申请救助；帮他们筹款……希望自己成为他们的方向与信心。事实上，他每个月吃排异药，要花七千多块钱，成为名副其实的“肺奴”。

一位尘肺病人说，张海超逃离“尘肺”后，陷入了活着的困境。

肺移植后

上午十点，张海超从药盒里拿出十几粒药丸，白的，红的，蓝的……用水吞了下去。

张海超吃的药。

平时，他上午一次，晚上一次，按时吃药。但身体不适时，他一天要吃五六次药，一百多粒药丸。自从做肺移植手术后，张海超不再气喘、胸闷，但不时会出现肺部感染、胃肠炎等。

他经常跑医院，报销下来，每个月自己要出五千多块钱。对农村家庭来说，这是一笔沉重的负担。

2013年10月，张海超刚做完肺移植手术回家，63岁的母亲突发脑梗，送进医院抢救回来，但从此生活不能自理。那时候，张海超已经离婚，带着女儿住在家里。

自此，一家四口，老的老，小的小，全靠他一人支撑，而他自己又是一个“肺奴”，需要终身服用排异药。张海超说，一个人做了器官移植后，如果身体出现排异，可能半条命都要搭进去。

一年后，张海超用剩余的40万赔偿款，另外借了20万，买了一辆公交车，成为了一名公交车司机。

张海超开公交车。

每天，他早上六点多起床，洗脸、刷牙，吃完早餐后，驾着2路公交车在新密市来回穿梭。他一天开七八趟，行程两百多公里，开到晚上七点多才回家。

张海超下班回家。

一开始，他觉得这是一份稳定的工作，每个月至少能赚四五千块，另外还有一千多块的补贴，能保障他们的基本生活：包括他吃的排异药、父母的医药费，以及家里的生活开支。

张海超与父母。

2018年后，私家车、小黄车增多，坐公交车的人减少，收入剧降。去年疫情暴发后，车子停运了两个月，现在的收入仅够维持车子的开支，交电费、管理费之类。张海超有时没空，请人帮忙开车，自己还要倒贴钱。

这些年，张海超去找工作，没有人要他，一方面是身体的原因，另一方面因他维权的身份。有一次，他去一个朋友公司，对方直接跟他说：“海超，你不要在这里做了，要是没钱，你直接跟我说一声，你这种情况，谁敢用你呀！”

他想过外出打工，又放不下年迈的父母和正在读书的女儿。前一段时间，张海超学习做直播，并开通了快手和抖音账号。他在直播间介绍职业病防治，以及尘肺病康复知识训练，但看的人并不多，且这些都无法变现。

这几年，他考了成人大专，学法律专业，还在考成人本科，希望能成为一名律师。但这些都很遥远。现在，除了开公交车外，他偶尔去做代驾，一个月能赚一点外快。

是12年前的那场“事故”，彻底改变了这个家庭。

“尘肺”往事

1981年5月，张海超出生于河南省新密市刘寨镇的一个农民家庭，父母以种地和养羊维持一家人的生活。

张海超父亲。

他有一个姐姐，比他大两岁，两人从小一起长大。姐姐张莹莹记得，小的时候，姐弟俩都很内向，不喜欢跟人交流，但弟弟比她倔强，遇事不会轻易放弃。那时候，村里有七八个小男孩，年龄差不多，经常结伴一起去学校。同学张伟锋的印象里，张海超成绩一般，在班上不太起眼。初中毕业后，他没有考上高中，开始在外面打工。

2004年夏天，张海超跟发小张发强一起去郑州振东耐磨材料有限公司（下称振东公司）面试。这家成立于上世纪九十年代，以生产耐火材料为主的公司，离张海超的村子不足五公里远。据此前媒体报道，里面有不少一线工人都是周边的村民。

那年初秋，两人接到振东公司的通知，让他们尽快去上班。那时候，张发强已在新密市上班，他选择不回来。张海超觉得离家近，公司也比较大，一个人去了振东公司。此后三年，他在里面做杂工、破碎工……接触了大量的粉尘。

2007年夏天，张海超出现咳嗽、痰多、胸闷。刚开始，他以为只是小感冒，没有当回事，但吃完感冒药一直不见好转。后来，他去郑州一家医院检查，医生告诉他可能是肺结核，不能再从事粉尘作业。

他从医院回家后，辞掉了振东公司的工作，同时还戒掉了烟。

那时候，张海超存了一笔钱，对未来充满了希望，准备翻修下房子。他没有想到，治疗了近一年时间，“肺结核”依旧不见好转。“有时候，话说着说着突然就断了，气跟不上去……”张海超记得，第二年，他去医院复查，排除了肺结核，医生怀疑他是尘肺病。那时候，他还不知道尘肺是什么病。

职业病尘肺，又名肺尘埃沉着病，是指在生产活动中长期吸入粉尘、并在肺内沉积而引起的以肺组织弥漫性纤维化为主的全身性疾病。

很快，张海超了解到尘肺病不可治愈、不可逆转，他不相信自己患上这种病，觉得肯定是医院搞错了。此前2007年，他在振东公司做完体检，被告知身体没有问题。一直到后来，他看到那份“年度职工健康报告”，显示53名职工出现肺部异常，疑似尘肺病，他的名字备注栏清楚地写着“复检，确诊”。此后，他去北京多家医院检查，确信自己患上了尘肺病。

2009年1月11日，张海超28岁，从北京看完病回郑州时，他哭了一路。

职业病尘肺的诊断很复杂，需要用人单位开具证明、劳动者职业健康检查结果等，还要到当地职业病防治所做职业病诊断。张海超记得，2009年5月，他去郑州市职业病防治所做诊断，结果为：无尘肺0+期（医学观察）合并肺结核。即怀疑是尘肺，但还不到一期尘肺的标准。

他没有被确诊，就无法拿到赔偿金，也不能进行相应的治疗。张海超说，他走投无路，才决定“开胸验肺”。

2009年6月的一个下午，张海超从病床上醒来，一名主刀医生告诉他：“海超，恭喜你，我们已经看了，你那就是尘肺病。”

张海超以为，“开胸验肺”后，自己就能获得职业病的确诊，却没料到，郑州市职业病防治所并不认可这个结果。一直到媒体曝光后发生转折——

2009年7月26日晚上，镇政府工作人员打电话给张海超，让他去镇政府见时任新密市委书记王铁良。张海超记得，因为太晚，他拒绝了。第二天凌晨，三十多人突然“闯入”他家，其中包括王铁良。他一进家门，就对张海超说：“兄弟，你受罪了！”让张海超“受宠若惊”。那一次，对方给他送来了第二份职业病诊断证明：尘肺三期。

今年4月5日，落马厅官王铁良受贿案起诉书曝光，称王铁良任新密市委书记时，曾收受“开胸验肺”涉事企业董事长40万元。事隔十二年，张海超回忆往事说，他曾以为王铁良是位好领导，没想到当年自己“开胸验肺”背后还有这样天大的秘密。

张海超“开胸验肺”之后，职业病诊断的问题引发了社会关注。2011年12月31日起，《职业病防治法》修正案规定：“用人单位拒绝提供相关诊断材料或不如实提供的，应当根据劳动者自诉材料以及临床表现做出职业病诊断。”即便如此，它执行起来依旧艰难。

此后多年，张海超还不断呼吁，重视高粉尘工作环境下的防护。

4月8日，张海超经过振东公司，发现它比以前更宽敞，新修了好几栋房子，工人在路上来回穿梭，路边的灯笼高高挂起。自从他的事情曝光，这家企业没有一天停产，而他也再没走进过这扇大门。

振东公司

尘肺病人的生与死

2011年夏天，公益组织“大爱清尘”基金会成立，它致力于救助罹患尘肺病的农民工。

很快，张海超加入了志愿者，并成为“大爱清尘”河南区的负责人。创始人王克勤介绍，“大爱清尘”基金会是受张海超“开胸验肺”启发而创立。事实上，早在基金会成立之前，张海超和王克勤就已结识，两人曾一起走访尘肺病人，王那时还在媒体工作。

“大爱清尘”曾做过调研，发现尘肺病人普遍家庭贫困，受教育程度低，且没有任何的专业技能。

据国家卫健委此前公开的数据，截至2018年底，全国累计报告职业病97.5万例，其中，职业性尘肺病87.3万例，约占报告职业病病例总数的90%。但“大爱清尘”估计，目前，仅尘肺病实际患病人数就超过600万例，很多人因各种原因无法确诊。

“大爱清尘”救助的是无法确诊，没有工伤保险，也没有经济能力的人。张海超介绍，救助包括子女助学、制氧机捐赠、医疗救助等项目。通常由志愿者了解病人基本情况，走访核实相关信息，最后向基金会申请相应的救助项目。

张海超拿到赔偿金后，为了方便自己出行，花6万块钱买了一辆小车，此后成为他走访的交通工具。

张海超走访病友家。

他走遍了河南，以及周边的几个省份，除了交通费和30元一餐的生活补贴，没有任何工资。很多人不相信，他们问张海超：没有工资，你为什么要去做？张海超说，他自己也是尘肺病人，懂他们的伤痛，希望更多的人看到生的希望。但他们依旧不相信。

一开始，乔大丰也不相信，他不相信张海超会帮他们，也想不通，“基金会”为什么要帮他们？

乔大丰今年48岁，是登封市君召乡的村民。十二年前，他在电视上看到张海超，对方“开胸验肺”的举动把他震住了。彼时，乔大丰还没有尘肺症状，但因曾在硅砂厂工作过，怀疑自己得了尘肺病。

同年，他查出尘肺病，灰心丧气，觉得自己活不了几年了。

2013年，乔大丰病情加重，去北戴河一家医院洗肺，花了近两万块钱。病情好转后，他回家做养殖，偶尔外出打工，但工资不高，仅够自己的医药费。乔大丰有两个小孩，那时都在读书，全靠妻子一人打工维持。他觉得憋屈、窝囊，经常偷偷掉眼泪。张海超知道后，帮他向基金会申请了助学金和制氧机。

“大爱清尘”志愿者捐赠设备给病友。

收到助学金后，乔大丰加入了“大爱清尘”，也成为了一名志愿者。

起初，他跟着张海超一起走访，后来也和其他志愿者走访。乔大丰发现，不少人跟他以前一样，不相信有这样的事，怀疑他们是骗子。因为要登记病人的基本信息，一些人对此也感到害怕。乔大丰记得，有一次，他们走访一位尘肺病人，去之前都联系好了，但到了家门口，对方把门一关，不让他们进大门。那是冬天，冷风嗖嗖地刮着，他们只得幸恹恹地离开了。

类似的情况发生过多次，乔大丰想过放弃，但他转念一想，更多人在等待着被救助。

2015年秋天，乔大丰病情恶化，气胸，咳出了血丝。张海超帮他向基金会申请了医疗救助。乔大丰去一家职业病医院住了9天，除了来回的路费钱，自己没花费一分钱。据王克勤介绍，“大爱清尘”十年累计救治了8万余尘肺病人。

2018年后，乔大丰已经无法工作，但他没有停止走访尘肺病人。

大部分时候，帮助尘肺病人，能让他收获安慰，但当对方病情恶化，活得很绝望时，他会跟着难受和绝望。有一次，乔大丰去走访，看到病人在床上吃饭，咽喉下面粘着一块胶布。他觉得很奇怪。对方解释说，因为咳嗽，咽喉烂了。他揭开一看，喉咙下面有一个洞，吃饭的时候，从上面吃，下面漏……乔大丰说着说着，突然哽咽起来。

有时候，他们刚走访完，对方就过世了。

每次听到病友过世，乔大丰都会联想到自己，不知道哪一天也会这样离开。妻子不希望他继续走访病友，认为会影响他的病情和心情。但乔大丰觉得，如果不去做这些，只能在家里等死，这种日子更让人绝望。

4月9日，张海超坐在凳子上算了算，他走访过的尘肺病人中，有500多人已经离世。

转折与方向

2009年秋天，张海超拿到了120万元的赔偿金。

即便如此，他依旧看不到希望。张发强至今记得，张海超有一次对他坦白：“钱虽然拿到了，不知道我能不能（活着）花完。”

夏天还好，每到冬天，他咳嗽、胸闷，大口大口地喘气，却怎么也喘不上来。张莹莹觉得，弟弟像坐月子的女人，不能吹风，不能受凉，一到冬天就不停地跑医院。

2010年冬天，张海超气胸，到河南省胸科医院住院。期间，他认识了一位尘肺病友，对方比他大几岁，舍不得吃，舍不得穿，一心想着节省下钱，给儿子修房子娶媳妇……病友出院十几天，人突然就没有了。

此前，张海超曾就肺移植手术咨询过医生，对方告诉他：你现在有钱，该吃的吃，该喝的喝，先不要去想肺移植。这次，张海超意识到死亡触手可及，感到一阵恐慌，开始认真考虑肺移植。

4月9日，张海超回忆往事说，他不甘心，不愿躺在床上看天花板等死。

但他没有想到，病情加重的同时，他的婚姻也随之出现问题。张莹莹记得，弟弟刚查出尘肺病时，夫妻俩媳感情很好，弟媳经常跑前跑后，从不抱怨。事实上，他们的感情生变已见端倪。妻子王玲玲当时接受媒体采访时说，丈夫得这个病后，变得和以前不同，以前说话声音可小了，特温柔，后来却经常控制不住自己的情绪。

一开始，两人不时发生争吵，后来变成冷战，接着妻子提出离婚，并搬离了他们的住处。

2012年夏天，张海超接受了现实，与妻子办理了离婚。刚开始，他没敢告诉家里人，父母年纪大了，女儿年纪又小，他担心他们承受不了。张海超说，为了宽父母的心，他争取到了女儿的抚养权。

4月10日，张海超再次提起这段婚姻，称自己并没有真正责怪过前妻。那时候，他病情一天天加重，无法做任何事情，是一个没有未来的人，又怎能奢望对方也跟着自己过一天算一天。他们离婚后，没有再见过面。

如今，他唯一无法释怀的是对女儿的愧疚。很长一段时间，她不知道爸爸妈妈离婚了，又隐约感觉到发生了什么，变得自卑、敏感和内向。有一次，张海超带女儿参加一个节目，主持人问：为什么妈妈要离开爸爸？十来岁的她泪如雨下。

张海超与女儿合影

2012年冬天，快过年了，张海超突然身体不适。他本想过完年再去医院。正月初三晚上，他疼痛难忍，无法入睡，趴了一夜。第二天，他路都不会走了，到医院一检查，发现是肺破了，肺里的气体跑到了胸腔。

张海超说，如果是急性，压迫面积大的，可能人就不在了。

那一次，他在医院做了穿刺、插管，把胸腔的气体排了出来。但肺上有破口，需愈合才能出院。很长一段时间，他胸口插着一根管，连接着引流瓶提在手上，这样能防止气体倒流，但破口一直不见好转。

两个多月后，张海超提着引流瓶去了无锡一家医院，准备在那里做双肺移植手术。

他到无锡又待了两个多月，终于等到了供体，等来了改变他尘肺病命运的那一刻——2013年6月28日，近九个小时后，双肺移植手术成功结束。

张海超醒来后，几天几夜没合眼，有一种恍惚和陌生感。

一开始，他几乎无法动弹，手和脚都像被绑在床上；转移到普通病房不久，他就能自己下床了；再过了一段时间，他能自己下楼梯了。张海超说，他在无锡待了半年，手术费、住院费、生活费等，一共花费了五十多万元。

回河南后，赔偿金所剩已不多，但他看到了生的希望。

爱与内疚

四年前，张海超到登封走访时，看到55岁的高春现步履蹒跚，呼吸困难，帮他申请了制氧机。和不少尘肺病人一样，高春现没钱做肺移植手术，病情加重后，只能靠制氧机维系生命。

尘肺病友家的吸氧设备。

4月11日，张海超再次来到高春现家里，对方已经不能下床了。张海超感到一阵莫名心酸。那一天，登封气温十几度，高春现穿着三件衣服，三条裤子，盖着一条厚棉被躺在床上。床头放着张海超四年前帮他申请的那一台制氧机，发出“砰哒、砰哒……”的声响，它连接的管子插在高春现鼻孔里，源源不断地为他输送氧气。

“如果没有制氧机，我不会呼吸，不会吃饭、不会睡觉……”高春现说。

房间很小，门口有一个炉子，发出“滋滋”的声响，那是高春现取暖用的。床尾有一个蓝色的罐子，里面装着氧气，高春现用它做雾化，或者停电时用来吸氧。五个月来，他几乎没跟人说过话，也没有走出过这间不到10平方米的房间。

他不敢走，一走路就胸闷，憋不上来气，也不敢蹲下去，蹲下去就起不来。

十几年前，高春现身强力壮，在附近的山里加工石头。那时候，他身高一米六八，体重120斤。他干活利索，把石头挖出来，一遍遍地打磨，磨成固定的方形后，再卖到外地加工成陶瓷。最开始，一年能赚几千块钱，后来一年赚万把块钱。高春现说，他从小穷怕了，想着多赚点钱，为以后的生活打基础，却不知道会伤害身体。

张海超说，那个年代，很多人都不知道，也没人告诉他们，这样会得尘肺病。

2013年，高春现出现咳嗽、胸闷，喘不过气来。一开始，他也以为只是感冒，不当一回事。后来，感冒药吃完也不见好转。儿子带他去郑州的医院检查，才发现是尘肺病，且已经到了尘肺第三期。

他因为是自己给自己干活，甚至找不到讨要说法的地方。

刚查出尘肺时，高春现去高速公路上做过两年工。后来因为经常喘不过气来，无法干重活，对方不让他在那儿继续做了。自那之后，他只能在家里种地，做家务。

一开始，他还能自己走。到后来，他无法走路，一生病，妻子张菊花就背着他往医院跑。她背着丈夫上车、下车；跑医院，或者回家。这几年，张菊花腿痛，但每次都自己忍着，她怕丈夫想不开。

他们有一个儿子，一个女儿，都已三十多岁，在郑州市工作。张菊花说，儿子结婚好几年了，媳妇一直没有怀上小孩，去医院检查也花了不少钱。因为放不下家里，负担重，女儿去年才结婚。

这些年，高春现每个月吃药，包括去医院住院，除掉报销的部分，自己至少花费了20万元，很大一部分都是子女出的。即便如此，他的病情还是持续加重。

4月11日，高春现半躺在床上，慢慢扯开脖子上的衣领、脚上的裤腿，露出骨瘦如材的身躯。“我已经死过一次了，”他说。

高春现

2019年初，高春现感冒引起气胸，差点一命呜呼，被送进医院抢救回来。也是那一次，他在医院住了半年，花费了十几万，报销后自己开支了五六万。张菊花记得，丈夫刚进医院时，体重有120斤，出院时只有79斤了。

此后，高春现不能吃辣椒、肉、油腻……一吃就拉肚子，只能吃面条、米汤，青菜，盐……体重再也没有超过80斤。

张海超说，很多尘肺病人营养跟不上，体质下降，病情加重，导致更多东西不能吃，这成为了一个恶性循环。自那时候起，高春现几乎不再出家门。他不看电视，躺在床上，偶尔听听歌，刷手机新闻，或者在朋友圈写诗歌，鼻子里插着吸氧的管子。

从最开始，高春现一天戴几个小时制氧机，到后来一天戴十个小时，二十个小时，至今制氧机已使用超过了两万个小时。

尘肺有潜伏期，有些几年，有些十几年。平煤神马集团职业病防治院肺灌洗康复科主任李国峰说 ，一些尘肺病人病情控制得比较好，可以常年维持在一个正常的范围，但也有一些人，查出没几年就恶化了，引发肺大泡、肺结核等各种并发症，这和病人的身体以及心理素质都有关系。

每次，高春现心情不好时，儿子和女儿总会劝慰他：活着就有希望。

但病情一天天地加重，导致他频繁地感冒、咳嗽，喘不过气来……这让他觉得自己是在等死。难受的时候，他会发脾气，不肯吃饭，说“自己不想活了”。张菊花跟着难受，不知道该怎么办，只能偷偷地哭。但哭过之后，她又鼓起勇气，给丈夫买鸡蛋，煮面条、稀饭……

困境与未来

在尘肺病人圈子里，很多人羡慕张海超——他做了肺移植手术，又有了自己的新生活。

一开始，乔大丰也羡慕张海超，幻想着自己某一天也能做手术。后来，当知道对方每个月买药的开支后，他想都不敢想了。“手术有风险，但哪怕手术成功了，你也养不活自己。”乔大丰说，这个困难比尘肺病更艰难。

张海超在给病友捐赠设备的仪式上吃药。

此前，乔大丰以为，张海超做了肺移植后，不会再关心尘肺病人，但事实上，他依旧在走访、救助。去年冬天，乔大丰见到张海超，发现一年没见，对方头发突然白了一半。“海超怎么头发白了呢，他那时还不到40岁啊！”乔大丰很震惊。

这几年，张海超为生活所困，但他们一起出去时，每次在外面吃饭，张海超都抢着付钱。

无论多艰难，他始终觉得，相比尘肺病人，自己的情况要好很多。张海超说，尘肺病人曾为国家、社会作出过贡献，但他们很多都得不到救治，找不到工作，没有收入来源，成为了家庭的负担。

此前，乔大丰曾去找工作，一家做刺绣的公司，招收了不少残疾人。对方问他：“你是不是有病？”他害怕被拒绝，称自己没有病。但当他去做体检时，查出了肺部有问题。“他们说，万一出现问题，气胸了，上不来气了，呼吸不了了，他们担不起这个责任。”乔大丰被拒绝了。

每个月，乔大丰的医药费要六七百，没钱的时候，他向亲戚朋友借，现在已欠了七八万的外债。几年前，他申请了低保，一个月有两百多块，但依旧杯水车薪。去年，大女儿大专毕业后，去了北京工作，家里情况才稍微有所改善。

高春现几次申请低保，一直没有得到通过。他病恹恹地躺在床上，觉得自己是个累赘。突然，他眼圈红了，哭了起来，一边说着：“我对不起家人，对不起两个孩子，耽误他们了……”

这些年来，一些人坚持为尘肺病人呼吁：放开尘肺病诊断限制，将尘肺病纳入医保，设立政府防治救助专项资金等。王克勤说，十年来，“大爱清尘”在全社会普及尘肺病常识，努力推动尘肺病治理的公共政策。但这项工作进展缓慢，很多尘肺病人依旧艰难。

一些尘肺病人感到绝望，特别是生活不能自理后，没有人愿意跟他们沟通。几年前，张海超建了两个微信群，里面都是尘肺病人、家属和医生……他希望他们在群里聊聊天，彼此慰藉，找到活下去的力量与勇气。

让张海超没有想到的是，2018年，他陷入了生活困境，并欠了不少外债时，群里病友自发捐了2000块钱给他。张海超没有接受，这笔钱后来成了群里的基金，给有需要帮助的尘肺病人。

近几年，除了走访病友外，张海超还给他们做康复训练、心理疏导等。有时候，看到对方条件不好，他也会捐五十、一百、两百，最少捐过二十块钱。对方条件很差时，他帮他们在轻松筹上发起筹款，并转发到朋友圈，能筹到一两万块钱。

张海超说，他一次次筹款，很大程度上透支了自己的公信力。

有一次，有人发信息给张海超，说他常年发尘肺病信息，让人觉得很压抑，对方决定屏蔽他的朋友圈。事实上，更多的人没有告诉他，直接就屏蔽了他的朋友圈。

这么多年过去了，张海超早已淡出公众视线，但他始终没有走出“尘肺病圈”。

4月13日，张海超到河南栾川参加基金会的活动，他说：这些年，自己一直尽力去改变这个群体的命运，以前这样，以后也会继续坚持下去。

（澎湃新闻记者张小莲对此文亦有贡献）