北京非典型全职妈妈自述：一年前，我的孩子被确诊为孤独症

你相信有一天，自己最爱的孩子，会对你说出这样的话吗？

“妈妈，我要拿刀砍掉你的头，把你抱起来从100层楼上扔下去，把你骨头折断喂狗……”

作者凌阿斯经常被儿子的这些花式死法所威胁，只因为她的孩子患上了一种疾病，智商超群，天赋异禀。

但这种病的代价，是无法控制自己的情绪，对最爱他的人反而拳脚相加。

2021年，我被迫报名了拳击课。

原本要学个一招半式，可教练并不想教我，他说招数都是一体的，哪有你这样只学防御的？

“可我只是为了自卫，最多小小防守反击一下，让对方知难而退。”

看我坚持，教练终于演示了两招交叉防守的动作。我琢磨着这些动作，对付一个7岁的孩子应该绰绰有余了吧。可老胳膊老腿，没什么天赋，几个回合学下来，我汗水涔涔。 

但我必须得学会，因为指不定哪天，儿子又会对我挥起拳头。 

我看着身上还没褪去的淤青，想起儿子那天凶狠的眼神，他念叨着要怎么对我打打杀杀，心里泛起一阵难过。谁能相信呢，一个每天24小时陪护的儿子，却在想着怎么“杀死”我。 

此时此刻，凌晨3点。儿子在我身旁，被照顾着睡下了，呼吸声很有韵律。

我也只能趁着这段时间，敲下一行行文字，记录发生在我和他身上的故事。

我是一名在北京的全职妈妈，长得不算多惊艳，也没有多难看，和千千万万家庭主妇一样，在油腻腻的锅沿上，把手指磨损至粗糙。此外，我只有一个特殊身份——陪读妈妈。

我天天陪着一年级的儿子小先，踏进那所皇城根下的小学，坐在四十个孩子中间，和他们一起上课放学。

我要陪读，是因为儿子去年刚上小学就确诊了多动症。他最惯常的举动，是上课时突然就冲出教室。

有次他因为爬窗户被老师抓到，送到校长办公室。校长管教他，他口出狂言：“你说你是校长，你就是校长啊，我还是管宇宙的呢！”

他爸爸在外地工作，一周只能回来一两次。于是上学、去医院、在家里，我只能一个人对儿子贴身陪护，严防死守，跟袋鼠妈妈一样。

但那时我还不至于绝望。

我居然以为，儿子真的只是多动症而已。

陪读几个月后，我隐约感觉到，小先与一般孩子不同。那些好动只是表面现象，他更像独居在自己星球里的特殊人类，与外界不能互通。

他对于某一类题材有着超乎寻常的兴趣，五六岁时收集汽车，家里大大小小的汽车有一百多辆；六七岁时转而痴迷恐龙，十几个图画本上全部是大大小小的恐龙，折纸是恐龙，捏彩泥也是，所说所想都是恐龙，好像中了邪。

小先的画作《恐龙》

而这种执着，他也延续到了其他地方。

比如他不能容忍充电器插在电源上，于是天天忙着给拔线，我的手机拿起来时总是黑屏的。

他会把电脑键盘按键抠下来，看看后面有什么；如果有张纸巾在他手上，他一定会撕成碎渣。但那些真正需要他关心，就在眼皮底下的东西，他又视而不见——房间永远乱七八糟，跟垃圾场一样，他也不会动弹。

我理解不了他的世界，同样，他也融入不了别人的世界。

英语老师说比一比谁坐姿标准，如果谁一直坐不好，就出去。小先听到就立马站起来，走出教室。我追出去，只见他坐在楼梯上发呆，还特无辜：“老师让我出来的啊，我就是不能好好坐着嘛。”

小先就像那种机械的翻译软件，只会理解字面意思，读不懂常人交际之间再明显不过的潜台词。

我越来越疑惑，他这些情况，并不是多动症的典型表现。他的肢体也难以协调，体育课练跳绳，小先跳得不多，动作怪怪的，看着就格外费劲。

我担心是不是别的方面出了什么问题。那天，我在一本书上看到，多动症孩子常常有共患阿斯伯格综合征的情况，我又找来专业书籍，一条条特征比对：

肢体运动不协调。是小先。

人际交往很困难。是小先。

语言交流理解困难。是小先。

行为模式刻板化，兴趣爱好很局限。还是小先。

这种病症，属于“孤独症”谱系里的一种，和孤独症一样，他们缺乏解读表情、手势、社交情景的能力，所以很难与人交流、产生共鸣。 不同的是，虽然都被困在自己的世界里，但阿斯伯格综合征的患者智力没有被影响，甚至有个例的智商是超高的。

所以也有人说，患上这种病的，可能成为孤傲的天才，也可能会是没有半点同情心的犯罪分子。

而所有资料最后都会告诉我，阿斯伯格综合征，不可预防，不可治愈。

我40岁生日那天，小先被确诊了。

听说北京大学第一医院可以诊断阿斯伯格综合征，我咬牙挂了500元的特需号。和多动症确诊不同，阿斯伯格综合征的诊断不是通过做量表，而是以医生向家长问诊的形式来诊断。

医生要单独问我一个多小时的问题，小先又没人照看，我只能扔给他一个手机，再拜托护士照看一下。

等报告出来时，医生非常肯定地告诉我，小先就是阿斯伯格综合征。

小先被确诊为阿斯伯格综合征

从医院出来，阳光刺眼，天空格外蓝，就像小先出生的那一天。我看着身边走过一个个年轻的妈妈，怀里抱着小宝宝，有一种时光倒流的恍惚。

想起那个时候的小先，也是这样乖巧呆萌、惹人怜爱，如果能做些什么弥补，让孩子回到最初那个无病无灾的样子，任何代价我都愿意。

可当我带小先踏上治愈之路时才发现，这个代价我可能承受不了。

对于小先这样一个多动症&阿斯伯格综合征&社交障碍的孩子，时间、精力、金钱就像扔进无底洞里，前赴后继地砸下去，一点水花也溅不起来。

经济上的压力与日俱增，多动症儿童的药物治疗和行为治疗是一线疗法，但没有一种疗法是立竿见影的，药物的疗程动辄要1-2年，医保只能解决一部分问题。

多动症的权威专家就那么几个，抢医院的号源比中百万大奖还难。相当一部分费用，少则几百，多则几千，都“孝敬”了黄牛。

我们的家庭结构是典型的4-2-1家庭，上有四个70多岁的老人，远在千里之外，都是药罐子，吃药跟吃饭一样勤。很难想象，如果父母那边万一出什么状况，谁来照应，日子过得容不得一点马失前蹄。

我们也试过各种疗法去改善小先的症状。

找过心理医生，每次过去咨询一个小时，主要是和我们父母聊，至于小先，就是在一旁玩沙盘游戏。平平无奇的沙滩上，被他建起城堡，种上大树、花花草草。

小先倒是开心了，可钱就像流沙一样，一次大几百，而心理疏导这事儿，疗程起码要在半年以上。

后来，我们又去过医生推荐的一家运动康复训练机构，一个江湖气很浓的老师接待了我们，各种天花乱坠，知名医院推荐，科研项目背书，证书奖项在侧，弄得我们无所适从。

他言之凿凿，上完初期的100节课，就会有肉眼可见的效果。如果再上一个冬训营，等开学小先就能独立上课，不用我陪读了。

大概人在最无助的时候，都是盲目的吧，我们一咬牙，先花2万块钱报了100节训练课。

课很快上完了，感觉小先运动能力有点提高，但制约多动症方面效果似有似无，并没有之前宣传的那么神奇，只得作罢。

现在，小先还上着一个行为矫治的儿童训练课，我们称作“恐龙学校”。每次去上这个课，小先都喜不自胜，逢周末上课，周中就开始念叨。但老师说，这种也要长期坚持，形成肌肉记忆一样，孩子才能真正得到改善。

这一“长期”，就是好几万银子。

脑电反馈训练算是公立医院开展的项目，相对实惠一点，不到一万，做40次。我每周陪他去医院做3次，才做了不到一半，效果是没见到什么。听医院里做过的宝妈说，他们是做了100次，才有效果。

药物已经服用了好几个月，正作用没有什么太明显的体现，副作用倒是立竿见影，常常头痛、腹痛，呕吐，小先每天吃的四五种药里，还得加上治疗这些副作用的药。

看着儿子每天难受得不行，我也会动摇，药物要不要继续吃下去。

有时能和小先爸爸商量，有时情愿不跟他沟通，家里有一个人搭进去，就够了。再者说，这个世界上也没有百分之百的感同身受，即便是我说得太透彻，相信也没有换成爸爸陪读一星期，感受来得真切。

我宁愿先一个人承受。

小先的病情一天得不到控制，我的陪读生涯就不可能结束。

只是别的孩子能像小大人一样，听从老师指令，一板一眼地回答问题，小先只会在地上爬来爬去，一边爬一边做鬼脸，傻傻得让人害怕。

作为妈妈，我能包容他的这些怪癖和暴躁，可他的小同学并不能理解。

上课画画时，他笔下的恐龙长相高度一致，一段身躯上长出三个头，还在上面用拼音+正确汉字+错别字结合的特有方式，标注了恐龙的名称和战斗力。

小先笔下可怕的三头恐龙

他一边画，一边不由自主地站起来，模仿恐龙的动作，龇牙咧嘴，做咬人状。

“嗷！”他还要发出一声低沉的吼叫。

这还没完，纸都画满了，小先开始在课桌上画，我一劝阻，他又发出几声嗷嗷的叫声，以示抗议。前面小同学投来不满的目光，为了不进一步激怒他，影响课堂，我只好作罢。

终于下课了。我赶紧给他清理画的乱七八糟的课桌，就在这时，我听见老师喊了起来。我抬头一看，坏了！儿子正跟同学撕打在一起，对方脸上已经留下了一道血痕。

没想到更离谱的还在后面。老师让受伤的同学先离开教室，小先找不到怒火倾泻的对象，更加狂躁。他走到老师身边，抡起拳头对着老师的后腰，砸上一拳。老师彻底愤怒，架着他胳膊往外拎。

那个瞬间，我只能赶紧把他接过来，推出教室，我试图把他往更远一点的地方推，他死命往教室里面冲，推搡对抗之间，吸引了一群小男孩看热闹，他们一边看，一边举着小拳头高喊：“凌小先妈妈，加油！凌小先妈妈，加油！”

一个妈妈，要拼命把孩子推离自己，而旁边是更多的孩子喊加油。

想起来就心疼。

其实我也知道，小先在学校会这样，是有原因的。阿斯伯格综合征的患儿，无时不刻在“感觉超负荷”。

他们虽然无法与人沟通，但感官很敏锐，所以教室里人群碰撞的声音，荧光灯的光线，对他们来说都是一种强刺激。小先在这种环境下就是会出现焦虑障碍。

但这些，其他的孩子们不会知道。

他也不是没有心。

放学回家，他也会跟我说：“妈妈，我想自己待一会儿。”然后把他房间的门关上，独自待在里面。后来小先哭着告诉说，他每次关上门，其实是自己偷着哭一会。

我好难过。我知道他不想上学，一上学就不开心，可是学龄期的孩子，不上学干什么呢？怎么可能不受学校教育呢？我们的经济能力也负担不起北京的私立贵族学校，知道他不适应，又能怎么样呢？

我就像眼看着自己最爱的人掉落在一口井里，不断地孤独下沉，却没有办法救他。

因为很多时候，他连不开心的原因都是不想与任何人分享的，或者即便说也说不明白的，我作为他的妈妈，跟他24小时在一起，仍然有一些黑洞，是我介入不进去，帮不到他的。

我也曾试着将儿子从那口井里拽出来，感受常人的世界。

结果是身受重伤。

在我的贴身护卫下，小先的课堂纪律明显好了许多。

到了午餐时间，以为趁着小先在学校吃饭，我也可以出去找个小饭馆吃两口。刚要穿外套出门，一位副校长过来跟我说，因为我在，老师好不容易上了一节踏实课，“您先别忙，万一您走了，他又跟其他同学冲突上了。”

我重新坐下，从陪读起，几乎就没再好好吃过一顿午饭。但能看好儿子，也值了。

我也是看管得越来越紧。

课堂上，好的时候小先会神游万里，或者忙着往橡皮上打洞，要不就往恐龙折纸上涂颜色。糟糕的时候，就当众大叫起来，哐当一下踢开门，冲出教室，情绪大起大落。

小先在课堂上

我坐在旁边，根本不知道他哪一刻会暴躁起来，多数时候无法及时制止。那时我会觉得自己管不住儿子，既尴尬又挫败。

我只能看他看得更紧一点，老师让把书翻到第几页，我赶紧在一旁小声重复一遍。课间他和同学玩耍，我就站在几十公分远的地方看护着。他去上卫生间，我寸步不离追到男厕所门口，可即便这样，他还是会在我视线之外闯祸，给别的同学尿到裤子上。

家长找过来，我也很无奈，总不能我一起跟进男厕所吧？

陪读久了，儿子把我当成了仇人，甚至对我拳打脚踢，胳膊上、腿上，被他掐出了各种颜色。

小先烦躁时，对我陪读这件事尤其抗拒。他在语文书的空白处写上“妈妈真Sha，妈妈真笨”，会气急败坏地把原本写着“祝妈妈节日快乐”的三八节贺卡，改成“祝奶奶节日快乐”。

在他的观念里，谁不在身边，就喜欢谁；谁在身边，就讨厌谁。他觉得我每天让他写作业、做试卷、遵守纪律，都是对他自由的严重侵犯，都是对他不好的体现。

不久前的一天，临近放学，我们在是否将练习册带回家的问题上没达成一致，小先的小宇宙又爆发了。

他用他在拳击课上学的最标准的专业拳法，对我挥拳相向，我没有任何防备，被他打得一个趔趄，差点摔倒。胳膊磕在了课桌边沿上，600度的眼镜也被打飞，我当时什么都看不清。

正无助万分时，一个小女生把眼镜递到我手里，那一刻我真想抱着小女孩痛哭一场。

眼看小先无法收场，我怕他还去伤害其他同学，就想赶紧拽着他离开教室，刚走到楼梯口，更暴戾的事情发生了。

小先一边咆哮，一边飞起一脚踹向我，像一头发怒的小野兽。

我重心不稳，当时就滚下楼梯，手里拿的东西掉落一地，还是路过的一位小男孩帮我捡了起来。

等我爬起来时，白色裤子上都是脏痕，头发也散开了一绺，狼狈至极。

眼泪在打转，但当时正好放学，我强忍着，把眼泪逼了回去。

关键时刻，班主任老师出现，小先这才稍稍恢复了一点理智。又是几番安抚，他才平复下来。我很少有崩溃大哭的时候，但那天儿子惊悚的行为，彻底击溃了我的心理防线，我没忍住，在老师面前大哭了一场。

夜里，儿子熟睡后，我看着他长长的睫毛，这张可爱的小脸，怎么可能在白天能喷射出那么可怕的怒火呢？

我顿时有种无力感，我觉得老天爷在撒谎。

比起挨打，我有更害怕的事儿。

小先患上阿斯伯格综合征，无法被人理解，困在了深井。现在，我也被困在了自己的井里。

很多时候，我困惑迷茫，不知所措，我也是第一次当妈妈，像宽严相济、母慈子孝、教学相长这种好词，好像只出现在别人家孩子身上，或者只出现在育儿书里。

现在我无论付出了多少努力，似乎总是不被理解的。

为了小先的教育，几年前我们几乎倾家荡产，在北京最疯狂的涨价潮里，举债几百万购置了学区房。等上小学时，我和儿子离开爸爸工作的城市，单独搬回了北京，也开始了一家三口的异地生活。

只是没想到，刚上一年级，小先就发生了如此大的变化。

最初，学校称小先严重干扰教学秩序，多次违反校规校纪，给我们摆出了两个选择，要么休学，要么陪读。确诊多动症之后，学校和我们家长开了正式会议，还签署了陪读协议。只是条件有些苛刻，陪读期间，陪读人不能更换。

我不禁倒吸一口冷气，这是要把我修炼成金刚不坏之身的节奏，我不能生病，不能有任何意外，一旦掉链子，儿子就上不了学，还不能找替补。

整日奔跑在学校、家、医院之间，微信步数动不动一两万步。偌大的北京城，从东到西穿城而过，有时赶上突然下雨，牵着他的手一路狂奔；有时精力不济，走得急，摔上一跤；有时乱了方寸，出错了地铁口。

那段时间，我瘦了整整20斤。

但这些都算不上多么的不理解。自己的孩子自己疼，别人没那个责任。

只是有时候，更深的伤害，来自于身边人。

可能小先的爷爷奶奶，一直都没理解孩子的病有多么严重。因为孩子是他们带大的，还小的时候没确诊，看不出病情怎么样了。他们总是觉得，孙子很聪明，只是调皮淘气了一点。

直到事情真的严重起来，他们宁肯相信算命的，求鬼神解救小先。

有时候我带着小先回到他们老家，七大姑八大姨好多，爷爷奶奶只会顾及到面子问题，叮嘱道，千万不要告诉亲戚，这孩子是要自己妈妈陪着上学的。这话，他们跟丈夫说，跟我也说，最后还要跟孩子说。他们最怕的就是孩子那么小，容易说漏嘴，告诉大家“妈妈陪我上学呢。”

但这些难过，都比不上小先对我的态度——我真的好害怕，他有一天就突然不爱我了。

爸爸一个星期能回家一两次，他也会表示想念。一次，我听到儿子给爸爸打视频电话：“我早就许好生日愿望了，就是能永远跟爸爸在一起……”深情款款的样子，让爸爸好生动容。

反过头来，想想我24小时的陪护，还整天挨他的打，还不如其他家人的若即若离，内心禁不住酸了一下。明明我才是天天陪他上学的那个人，我才是那个对他学校的一草一木，一枯一荣，哪块砖有裂缝，哪块地凸起一点都了如指掌的人啊。

在家收拾旧物，偶尔翻到以前的硕士毕业证书，有点不敢看之前那个意气风发的自己。我心想，如果在时光隧道里相逢，那个时候的我，和10年后沦为家庭主妇和陪读妈妈的我，会说些什么呢？

知道是这样的人生，年少的我还会挑灯夜战，PK掉成百上千的竞争者去读研吗？

人到中年的我会满心歉意，无言以对吗？

刷朋友圈，不断刷到昔日同事风生水起的动态。当年我带的实习生，如今已挑大梁，风头无两，各种商务场合。而我，他们的师父，变成了一个文化程度略高的保姆，高跟鞋、职业装已蒙尘，天天运动鞋，轻装上阵，时刻准备着来一场老母亲长途奔袭追儿的戏码。就像猫抓老鼠动画片里演的那样，通常我的角色——是猫的存在，是被嘲笑戏耍的对象。

我已经是不止一次用这个字眼了：一言难尽。

每次昔日好友来问我近况，我对话框里都是打了好长一段，再戛然而止，只是搪塞——一言难尽、一言难尽、一言难尽。但每被人问起一次，每说这话一次，心就像是发烧了一次。

我仍然记得那一天。小先暴躁失控时，对我说：“妈妈，我要拿刀砍掉你的头，把你抱起来从100层楼上扔下去，把你骨头折断喂狗……”他会说出各种花式死法威胁我，他眼中发出的怨恨，咬牙切齿的样子，就像把我当做了仇敌。

他明明是我心中最后的堡垒。

小先啊，妈妈知道你得了阿斯伯格综合征，没人能懂你，你很孤独。

但你知道吗？

做你的妈妈，也很孤独。

可有时候真不好说，小先身上到底是魔鬼那一半多，还是天使更多。

小先有不良情绪无法表达时，会冲出教室躺在地上哭，我只能费尽九牛二虎之力，把他拉起来带到操场。

安抚基本是无效的，每次我说什么，他都怼什么。等什么时候哭累了，他才会恢复相对正常的状态。

匪夷所思的是，在学校疯子一样的孩子，每次只要一出校门就好像变了个人。

过马路时，刚才还要死要活，鼻涕眼泪横流的儿子，竟然会提醒回微信的我：“妈妈，别看手机了，看车！”

回到家，吃水果，小先吃一部分之后，会温柔地对我说：“妈妈，我给你留了几块。”

学校到家的路程，就像一个渡口，把那个暴躁无状的小疯子变回了一个小暖男。

我问小先：“这么心疼妈妈，这么乖巧的小先，怎么会在学校打同学、打老师、打妈妈呢？”

他总是低垂着眼睛，好像很无辜的样子：“我也不知道，就是控制不住”。远在外地的爸爸跟他打视频电话时问他表现，他也会不好意思：“表现还行，就是打妈妈有点多……”

在他情绪正常时，我也会和儿子沟通：“你现在都长成一个男子汉了，身高快赶上妈妈了，咱们家里也没有别人，你要保护妈妈呀。妈妈也很脆弱的，也爱哭，也是一个小女孩，你以后再打妈妈时，可不可以打轻一点？”

小先这时就会举起手指戳我一下，意思是这样的力度行不行。

我知道他的情绪不受自己控制，也根本做不到不打人，只能告诉他：“下次打妈妈时候，轻一点。”

我感觉，他的心里就像同时住着一个好小孩，一个坏小孩，他们在来回掰手腕，让小先轮流呈现出天使和魔鬼的双面。

我带小先测试过智力，医生给出的结论是超常，甚至能做出我都看不懂的题。

而他在画画方面也展现出异乎常人的天赋。

他从五岁开始报班学画，一周上两三次画画课都嫌不够，业余时间全部在家瞎画。在课外美术班上，他总是被编入高于年龄段的班级，每次出来的作品依然碾压大他好几岁的同学。

班主任老师曾主动找到我，想把班级一整面墙利用起来，给小先办画展。

我知道她想改变同学对小先只会调皮捣蛋的坏印象，果然，画展上小先给大家一一介绍了他的画作，从时间背景，到技法材料，说得头头是道，赢得了满星的评价。

老师也跟我盛赞过小先的聪明劲，除了美术、京剧、民乐之类的副科，其余科目从来不听课，但他成绩都还过得去。试卷，他要么拒绝做，要是赶上心情好，比其他同学做得都快。当开学伊始，别的孩子还需要老师读题时，他能完全自主阅读，迅速结束战斗，且正确率极高。

但小先就是对语数英这些主课特别排斥，经常一上课就问我几点下课，要么如坐针毡，要么低头摆弄自己的事，对老师的讲述置之不理。

编程课长达两小时，他虽然会过于嘴碎，但对于执行老师的指令和按时完成搭建任务，还是没有任何问题的。美术课是他的最爱，虽然他不能全程安坐，坐着画一会，趴着画一会，再跪着画一会，但最后出来的作品屡屡惊艳。

恐龙学校的行为训练课是他的新宠。逢周末上课，从周中就开始念叨。四个小朋友组成的微型小班里，小先每每都是那个赢奖励币最多的，也是老师口中盛赞的优等生。 

当我告诉老师小先是需要家长天天陪读的时候，老师表示诧异，“小先这么乖，需要陪读么？”

关于如此迥异的天使和魔鬼的两面，我也试图总结过原因。小先是一个心智发展严重落后于同龄人，尚处在幼儿园水平的小孩，像这种课外班的即时奖励对他来讲，有着巨大的吸引力。

而小学一年级的奖励措施往往是平常积攒多少个大拇指，学期末兑换奖状，这种战线过长的奖励对他这种心性浮躁的孩子来说，诱惑力大打折扣，他就不想努力争取了。

宽松的环境也是不可同日而语的，学校里40多个孩子的大课堂，老师强调最多的就是不能出声音，课外班的学员少则两三个，多则五六个，接个话茬，议论一番，老师也没那么介意，平均分配给每个孩子的关注和互动也会更多，对于小先这种需要高关注的孩子来说，这也是加分项。

其实小先的内心，是可以走近的。

陪读是熬人模式，是对身体和精神的双重考验，我一度丧失信心，想让小先休学算了。

但是因为有了班里那群古灵精怪的孩子们，陪读生活也有了几许亮色。

美术课上，老师让以“我的好伙伴”为主题作画，小先座位前面的一个小男孩竟然画了我。

起完稿，涂上色，那个小男孩在画面空白处写上一句话：“阿Yi，我Xiang对您说，您真Shou”。

看来，我真的要增肥了！

下课后小男孩拿着画跟我说：“阿姨，等我六年级的时候，肯定会画得您更好看。”

我说那时候，阿姨就老了。

“不会的，阿姨多年轻……”

另一个前排小男生也闻声道：“等你六年级时，阿姨就不在我们这了，那会儿凌小先就长大了，不用阿姨天天看着了……”

我听到后心里一暖，真希望孩子的这句预言能成真。

还有一次课间，小先去上卫生间，半道被一个邻班的小男生拦住：“你怎么天天让妈妈陪着上学呀，你是不是特别爱妈妈，想妈妈？”

小先略作思考，点头称是。

邻班小男生先是瞥了一眼不远处的我，然后压低嗓音说：“其实我也是，我都忍着呢……”引得我好一顿憋笑。

端午节前夕的一次练习课上，小先又犯牛脾气，死活不做练习，旁边一个大眼睛小男孩见状跑过来：“阿姨，我知道该怎么劝他。”

我正愁得不行，像得了救星一样，连忙把谈判现场交给他。

只听他跟我儿子说：“凌小先，你要是现在写完，放假的那三天，就可以疯玩了，多好！”

小先在班里有自己的好朋友，也算不打不相识。

开学初，小先有次突然从背后推了人家一把，那个男孩一下撞到课桌角上，鼻子当时就流血了。

可是后来，两人之间的关系竟然发生了微妙的变化。

他们都是恐龙迷，课余时间就沉浸在恐龙的世界里，不能自拔，就像AB角一样，一个说什么，另一个都能无缝对接下去，别人根本插不进去。

放学回家，要手拉着手，放寒假见不着，每次视频长达一小时，聊的内容都是关于恐龙，那些奇奇怪怪的名词，双方父母都听不懂。

直到后来，我才知道，这个小男孩也确诊了多动症，只不过他是那种注意力涣散型的，所以没有那么显性。

但起码，小先在班里能交到一个和他一样的小朋友，能少一些孤独。

除了疾病本身的棘手，学校生活带来的纠结更是钝刀割肉一般，刀刀疼在心底。

六一儿童节前夕，学校照例组织歌咏比赛，小先排练时好时坏，有时能循规蹈矩，正常孩子耐不住性子时，他能做到，得到老师好几次表扬；有时状态不好，小动作不断，招惹身边的同学，引来大家侧目。

到底让他登不登台，成了愁死人的旷世难题。

让他上场，他就像一颗不定时炸弹，万一不分场合地爆炸，所有人的努力功亏一篑，影响班级荣誉。不让他上场，看他整天没事就全情投入哼歌的样子，总觉得不让他参加，对不住他的热情。

正式演出要来了，我和小先爸爸协商后，还是做出了不让他上场的决定。

比赛那天，我带他去医院看病，小先也没有表现出不满。只是回学校后，悄悄跑去问音乐老师自己班级得了第几名。听罢，我心里翻江倒海一样，久久不能平静，觉得愧对小先。是我这个做妈妈的，不敢给他机会。

儿子的学校以学风严谨著称，有着接待国外政要的光荣传统。有一次老师就给我打电话，称上面的领导要来校验收教学成果，“小先这个样子，比较闹……要不要先回家休息半天，等下午领导撤了，再上学去。”

我只能是一口应承下来。

在这个家长会都能开成政协会感觉的小学，不光孩子们的学习和生活被严格限定，像时钟一样运转得精确而高效，老师们也是步履匆匆，紧锣密鼓，普遍以高度负责的革命精神“利用”着课间，掐头去尾下来，10分钟常被瘦身成5分钟。

小先就经常抱怨，怎么还没说几句话就上课了？不管不顾的他，会在上课铃响，本该端坐的刹那，冲出教室，拒绝上课。

体育课的前三分之一常常是部分孩子的改错课，错题改完，得到允许，才可下楼去参加体育活动。

每一个人都忙忙碌碌，说不上有什么不对，但就是觉得空气有些沉重，替孩子们感到累。

有一次，我和小先遇到一位学霸同学，顺路一起回家。那位学霸竟然说不想上学。

我就有些顿悟，压力和劳累对孩子们来说应该都是有的，只不过对小先来说，是加成效应，是累的N次方。

当年我们几乎倾家荡产，在帝都最疯狂的涨价潮里，举债几百万购置了学区房，当时怕孩子压力大，都没敢选择“鸡娃”最严重的片区，然而这还是变成了小先倍感束缚的枷锁，最沉重的负担。

小先生病后，我做了很多反思。

当初给儿子取名凌小先，是希望他能在成长的路上“领先”那么一点点，不要那么费力，结果他一起跑，就状况频发，落后了别人好多路程。

而小先成为A娃（ADHD,注意缺陷多动障碍），大概率是源于遗传基因。

最初确诊时，我回想了很多过去的事情，发现一些问题或许早就有了端倪。

我和孩子爸爸都姓凌，孩子的爷爷奶奶也都姓凌，他们家所在的那个小村庄就叫“凌家庄”，村里的人兜兜转转都能扯上亲戚关系，孩子的爷爷奶奶更是没有出五福，也许从优生优育的角度来说，从祖辈算起就不是一个特别理想的组合。

而我自己家里，父亲在我的姥姥、姥爷眼中，一直就不是一个传统意义上的好女婿。据他们说，爸爸哪怕是订婚席上吃个饭，也会坐立不安，转来转去。我的童年也笼罩在爸爸醉酒发飙、摔东西，甚至家庭暴力的阴影中，哪怕是成年之后的现在，我跟我的原生家庭还是有着诸多的沟通障碍和情感隔阂。

我发现自己有很多地方也和儿子出奇得一致。我幼时也喜欢画画，上学差一点走了美术专业，我的学生时代极度偏科，数学第二卷主观题部分得过零分，语文作文部分得过满分，个性里也不缺偏执的成分。

在社交场合，一群人里我往往是话最少的那个，会沉默，会紧张，会局促不安，也许我本人就是一个未经验证的成年阿斯人，只不过那时没有机会做鉴别。

记得有一次，我和一位A娃的奶奶抱怨起孩子的病情，对方几句话让我恍如梦醒，她说：“这个病多数是遗传，是咱们给了孩子们不太完美的身体，他们生下来并没有什么错，以后生气时，也替孩子想想，他们也不容易，咱们也能消消气”。

我一想，孩子确实也是无辜的，生下来就要带有这些祖辈的基因，那不是他的错，但他要带着这些不利因素走完一生。

就像电影《亲爱的》里面失踪儿童的父母会自行组建交流群，多动症和阿斯伯格综合征儿童群体也组织了很多病友家长群。

大家来自五湖四海、世界各地，因为同病相怜走到一起来。群的活跃度相当高，每天几百条的信息是常态。

微信群像一个树洞，倾诉情绪是第一位的，所有的困惑、迷茫，能在这里得到最广泛的响应和共鸣。加了群，就像找到了组织，那种能分享、被理解的治愈感是任何良药都无可比拟的。

每一个人都有一个擅长作妖的娃，苦难分享出来变成了段子，就没有那么痛了。

一个妈妈吐槽自己家的A娃有多恐怖时，说自家养的狗都被儿子搞出了抑郁症，“整天趴着，不爱活动食欲减退。”

还有的贡献陪娃做作业的妙招，比如听着评书写作业，还有的听着京剧写作业。

更加现实一点的是分享关于就医挂号的攻略，疾病的处理措施。群里也会偶尔进行非处方药品的二手交易，无非是谁家吃着副作用大，不合适，买多了转让出去。

有一次，小先的药吃完了，医院的号还没搞定，我在群里喊了一嗓，一个武汉的宝妈声称他们娃停药了，有富余，第二天就把药品免费寄了过来。

久病成良医，慢慢地，经验丰富些的家长变成了半医半侠，担当了很多免费问诊的功能，A娃的好多问题是共通的，策略也是可以相互借鉴的。动不动一个链接丢过来，打开是各种多动症的学科知识。而关于如何养育多动症儿童，群里更是八仙过海各显神通。

我很赞同一位妈妈的话：“孩子就像植物一样，有的早熟，有的晚熟，多动症的孩子普遍花期晚，难道晚熟的就一定有病吗？我们的教育体系过于整齐划一，没有给特殊性的孩子预留成长的空间和时间，静待花开在各种规范要求之下变成内卷，这才是家长和孩子痛苦的主要源头。”

我们和孩子头顶同样的天空，却望向不同的地方。我有时会想，我们成年人是不是利用了自己掌握话语权的先发优势，凌驾于孩子们之上，剥夺了他们选择的权利。所谓接纳，何尝不该是接受他们不是我们期待中的样子，或许是我们成年人应该首先做出改变。

不像群里好多A娃妈妈分享的那种丧偶式育儿，小先爸爸是一个思想传统的80后，家庭责任感很重，虽在外地工作，一周回家1-2次，有客观上的不便，但依然体现出很高的参与度。

不在家的时候，天天会跟孩子进行1-2次视频电话的交流。回家时，会主动帮我做饭、打扫房间，给小先剪指甲，周末带着小先去上课外班，让我腾出空来去看个电影，换换脑子。

因为陪读，我甚至都没办法做兼职工作，社交圈也一缩再缩，有时候我也觉得自己病了，抑郁得不轻。

朋友给我推荐了一个心理医生，但我没时间，也不敢去，怕特别不好的结果，怕我也支撑不下去了，一个病人去陪另一病人，岂不是局面更糟，人生更无望吗？

幸好我还有一些自己读书、看电影的爱好，只能用周末一两天的慢时光，抵抗一周里绝大多数的兵荒马乱。

实在万念俱灰的时候也有，我甚至被朋友引荐，去见过一个国学易经大师，大师分析过小先的生辰八字之后说：“陪读是对的，孩子需要家长给他能量。”还说：“孩子到11岁就会好了。”

我又升起一丝幻想，哪怕没有那么神准，给人以希望，也是种慰藉吧。再说，每次在成年ADHD互助群里，从那些人物备注的身份职务中，从罗永浩、黄章晋这些人身上，我也看到了多动症群体现实可证的成功可能性，这个时候就觉得小先也是有希望的。

迷茫无助时，我和小先爸爸就安慰自己，姑且我们就把这场与疾病的正面遭遇战，善意理解为是上天看在我俩是学霸的份上，出了一张有点难度的答卷，给我们发了一副烂牌，就是试探我们化腐朽为神奇的能力。

所以，我和小先爸爸也要争取做小先的光明。毕竟小先因我们而来，因我们而不完美。

此刻我们和小先依然被困在一口深不见底的井中，焦灼在重复，绝望常常滋生。

但我不能把他自己丢在井底。

虽然我也不知道往上攀爬需要多长时间，需要多少力气，我只知道不能让井盖坍塌下来，只有这样，小先一抬头，才能看到光亮，才能知道上面还有一方天地，起码他可以走出一条自己的路来。

写到这儿，天快亮了。小先仍然在我身边睡着，呼吸均匀。

孤独症最可怕的地方还不是它难以治愈，难以预防，而是它竟然并不罕见。它在儿童中的发病率是1.5%，100个孩子里就有一两个会得。

我第一次见到凌阿斯时，她给我看她胳膊和腿上的伤，语气平静，甚至能像讲段子那样，把痛苦、绝望用幽默消解掉。

笑容背后，我还是看到了一个母亲孤独的抗争。

有时候，和她战斗的，不只是疾病，还有儿子。那种时刻的挫败和难过，我不知道她都如何消化掉。

但起码，在凌晨三点，伴着小先的呼吸声，她把自己的故事一行行敲下来，就像捧出一颗心，和千千万万个未曾谋面的你们在对话，于她而言，也是一种救赎。

（文中部分人物系化名）

编辑：大乌苏 小旋风