渐冻人冯锦源：争分夺秒创作剧本设计游戏，首款游戏已回本

今年的6月21日，是第二十一个“世界渐冻人日”，也是澎湃新闻记者跟踪报道冯锦源的第四年。

渐冻人冯锦源每天坚持朝七晚九在电脑桌前工作和学习。本文图片均为 澎湃新闻记者 陈斯斯  图

1985年出生后不久，冯锦源就被发现腿脚无力，无法像正常孩子那样行走，父母带他四处求医，但仍然无法遏制病情发展——“无力感”从他的双腿扩展到双臂、双手，再到头部，如今，他全身上下只有左手两根手指以及一双眼睛能动。

幸运的是，近年来，他的病情似乎没有再进展下去。而且，他依靠着强大的学习能力和兴趣爱好，在翻译员和游戏开发者之间切换角色，也游走于知乎、B站、Steam游戏网站等，仅用他的两根手指，与世界保持同步。

经历高烧，感到恐惧

从搬到高层住宅后至今，冯锦源已经三年多没有出过家门，每天陪伴他最久的是90岁高龄的奶奶，还有家政阿姨。父亲一个月来一次，母亲每周都来，大伯、姑姑也时常来看他。 

“不想出门，是因为我要做的事情太多了，出门一趟也不容易，至少需要两个人一起抬着，即使有电梯，上下楼也很费力。”冯锦源说，不想出门，更多的是不想麻烦别人。

冯锦源会随时与奶奶用微信视频聊天，主要是为了照顾腿脚不便、视力不好的奶奶。

奶奶因糖尿病眼睛看不清，腿脚也不便，在家里，他与奶奶的沟通方式是微信视频，每天3-5分钟。

让冯锦源没想到是，不想出门的他，竟然会因一次感冒发烧，被逼着出了一次家门，去的还是医院。

“记得去年9月，大概是因为换季出现呼吸困难了，家里人着急喊来了120，把我送进急诊室，当时没有床位，我只能躺在走廊病床上输液。”这段经历让他感到害怕，小时候他也曾因突发肺炎住院，离死亡仅一步之遥。

但最终退烧了，他又马上回家了，“只是在家里又开始高烧，连躺了三天才退烧。”走出死亡恐惧后，他想起了两年多前去世的爷爷。对他来说，爷爷是生命中最重要的人，与他无话不谈，照顾他生活无微不至。

“爷爷出现在我的梦里，想陪我说话，我开玩笑地告诉他，这个世界已经没有你的舞台了，你怎么还老是来客串？”梦里说这句话的时候，冯锦源把内心的伤痛和回忆藏了起来。他更希望，自己能不辜负爷爷对自己的疼爱，笑着活下去，凭借着有限的生命时间，去实现自己的个人价值。

冯锦源目前全身上下能活动的只有左手两根手指以及一双眼睛，幸运的是，近年来病情似乎没有进一步进展下去。

完成游戏剧本，游戏上线发行

游戏和翻译，便是他实现个人价值的两种方式。

近年不做翻译的他，从今年4月起又开始了这一工作。他说：“相比游戏，翻译的收入也更加稳定，这也是为了生计。”

然而，他骨子里更爱游戏创作。“游戏是自我创作的过程，创作是自我表达的过程，更具有挑战。”冯锦源说，他最新完成的游戏剧本是《山茶列车》，整整10万字，即将完成后期制作。

更让他感到激动的是，他历时3年创作的70多万字的新游戏剧本已经完成，如今正在寻找志同道合的后期制作团队以及投资方。

《幽灵兰》游戏在任天堂Switch平台上发行。

还有一个好消息。2020年疫情期间，他设计开发的游戏《幽灵兰》曾因发行方倒闭，导致游戏在Steam网站上全面下架。而随后在圈内朋友的帮助下，游戏再次发行成功，游戏里的人物立绘（造型）也作了更换。如今，这一游戏还在任天堂Switch平台上发行，英文名《Lily of the hollow》。

让他感到欣慰的是：“《幽灵兰》是我设计的第一部游戏，原先打算亏本做，但如今已经回本，这让我更有动力去创作新的游戏。”

除了游戏，他如今还在酝酿着一部互动视频，“游戏玩家可以在互动视频里面，通过选择不同的答案，走向不同的剧情。目前我的剧本已经设计好了，开头是一个‘家里蹲’有天突然发现被锁在家中，在观众的指引下走向不同的命运 。”

冯锦源说，要实现的游戏梦太多，他每天急迫地在网络上寻找灵感，谋划着下一个作品。

渐冻人冯锦源的电脑桌前放了日历，他每天都在与生命赛跑。

曾怀疑自己是不是“啃老族”

游戏梦太多，每一天，冯锦源都在与生命赛跑。

最近，他把早餐改为了一杯蛋白粉，仅仅只是因为速度快，只需要喝1分钟，肚子还能撑一个上午。以往，受吞咽功能影响，他拿芝麻糊、面食等当早餐，至少耗费1个小时。

他说，害怕自己成为一个无用的人，所以每一分每一秒对他来说都很珍贵。

他还曾经怀疑自己是不是“啃老族”，“从小到大，亲人们都把我照顾得很好，我不需要担心吃不饱，也不需要上班，不要为了一份工作去拼KPI，能安心地做着自己喜欢的事情。”

这些年，他找到了这个问题的答案。

“在我看来，不上班不等于不工作，不工作也不等于不创造价值，而创造价值也不是为了获得一些赞美的标签，如有房有车、有社会地位、成为意见领袖等等。”在他看来，一个人活着是为了找到自己存在的价值，而不是成为他人眼里的一名“成功人士”。

平时爱看哲学类知识的他，能坦然地表达他眼里的“生死观”：“一个人的生命是永恒的，没有终点，死亡是生命的一部分，是一个站点，但并不代表生命就此结束。”

他庆幸着，病魔没能阻碍他一往直前去实现自己的理想。“我看到如今有太多的人，无法接受生老病死的常态，他们带着恐惧过活，不管自己的内心是不是充盈。我相信，只要活着，充分利用好时间，去实现自己的人生理想，去做自己想去做的事，生命就不会有遗憾，也能笑着面对死亡。”