中国家庭｜体察、接纳与努力：向这位自闭症孩子妈妈学育儿

有必要迎接时代的挑战。时下的鸡娃、内卷等词，看上去是长大成人的必经之路。生娃之前，我们对此并不疑心。

但在见证自家孩子的发育历程、又结识一批自闭谱系孩子的父母之后，我们意识到，最为重要的部分，始终是孩子本身。谱系孩子对外界变化格外敏感，却无法明确表达自身感受；家长难以觉察孩子的体会，又想提升孩子的能力，搞得不好，改变的愿望就会引发对抗。这种戾气又反弹到父母身上，一切就会非常艰难。

这不正是普通孩子也在经历的状况吗？所谓育儿焦虑，只不过是有话语权的大人们在自怜自艾。也许少有人真正在意孩子。直至他们显露出抑郁焦虑的迹象。事实上，青少年的精神卫生状况，与他们的养育者的接纳度密切相关，即能否接受多元化的生命本身以及多样的人生道路。

其中，岳岳妈妈的经历和感受尤为令人印象深刻。也有人说，这些兴趣的发现和培育，需要有钱有闲。但如果搞不动钢琴，那电子琴未尝不可；角色扮演也无需过多额外支出。外在的替代品有很多，只有家长对孩子的体察，是不可替代的，是唯一珍贵的内容。

每个孩子都不一样，自闭症孩子更是一种极致的生命状态。每个艰苦摸索的家长，都在孤军奋战。但无论如何，都得真正为了孩子，而不是把孩子当作斗争对象。

接纳自己的孩子，以及教自己的孩子接纳别人。作为家长，我们还是可以做更多的。

2021年3月，岳岳房间里，墙上贴着妈妈和自己的画像。澎湃新闻记者 周平浪 图

我叫岳岳妈妈，我有个儿子叫岳岳。今年（2021年）他十四岁。大家叫他星星的儿童，很可爱。在我的眼里，他是非常完美的。

我大学毕业后，分配在金融行业。刚开始，工作生活非常顺利。孩子自闭症确诊后，心里非常难过。调整了三四年，我慢慢接受了这样一个孩子。再后来，我换了岗位，有更多时间照顾孩子。

挑战是必须的，对吧？每个生命都有自己的挑战。面对这样一个挑战，孩子反而给我带来很多快乐。

医学上说，自闭症有几个核心障碍。比如语言障碍，我们的儿子三岁之前连简单的语言都没有。社交障碍也是很核心的。医生跟我讲，这样的孩子，是没有办法建立友谊的。他不可能有一个朋友。

但他的爱是很多的，以前可能表达不出来。我们跟他表达爱，他就走了，留给你一团空气或一个背影。不过，今年他语言有了突飞猛进的进步。今天说一句，妈妈我爱你；明天他说，爸爸我今天去看舞狮子，会描述自己遇到的场景，表达他的情感。

通道

小时候，你感觉他是一个极端冷漠的人。无论你怎样热情，人家根本不会来理你。你跟他说话，岳岳，我们一起吃饭，一起玩好不好？没反应，走掉了。当你回到家，门打开的刹那，别的孩子会跑过来，爸爸妈妈，你回来啦。岳岳没有。倒也无所谓，我们跟他打招呼：岳岳，我们回来了。人家还是没反应，直接走掉了。这时我们觉得很失落，体会不到那种爱。

对他们来说，表达爱和情绪的通道很少。

2020年冬，岳岳被邀请到一家音乐排练房体验乐器，由于环境陌生，他躺在地上，眼睛看着天花板。澎湃新闻记者 周平浪 图

我们做过很多教育的尝试。从三岁一直有绘本亲子阅读。孩子特别需要亲子阅读，本身也是很好的陪伴。什么是爱，什么是关心，什么是情绪，世界是怎样的规则，绘本里都有体现。是理解我们这个社会、这个世界，我们的语言和思想感情的最基础的东西。

到了四五岁，岳岳唱歌非常好听，歌词也记得很牢。他在幼儿园就是歌星。我们也尝试了乐器。他四到六岁时，集中练了一段钢琴。他很喜欢钢琴，非常有天赋。但我感觉我没教好，他后来有一点畏难情绪。我们又慢慢给他尝试自弹自唱。这对他也是新的尝试。目前尝试得非常好。

现在他开始变声了，不像童音时那么好听。乐器还是不断进步。

我觉得，他现在没完全理解变声的事，只不过终于开始接纳这个状态。唱歌他喜欢用童音，喜欢用假嗓子，不喜欢用真的嗓子唱歌。一般孩子16岁左右可以回到稳定的声音状态。他现在声音是最难听的，不可能在声音上找到自信。

钢琴他乐理跟不上，完全靠机械记忆弹。理论上，即使不识谱，有的孩子也能弹得非常好。但可能我的教育方法不够有效，他觉得钢琴这件事不再是乐趣了。

以前钢琴对他是乐趣。他每天爬到琴凳上坐好，弹完这几首钢琴曲，才肯休息。后来，他不愿去了，觉得难了。再后来，因为我们有一些逼迫，人家就不给你干了，人家就放弃了。

后来我还是能接纳这件事。我想，他乐感很有天赋，怎样发挥优势？这条路走不通，我们就换一条，走自弹自唱的路。

2020年冬，岳岳被邀请到一家音乐排练房，音乐治疗师姐姐陪他唱最熟悉的歌。澎湃新闻记者 周平浪 图

他的优势是唱歌，变声完成后，嗓子可能还不错。我们有家庭乐队。他是主唱，又能掌握1~2门乐器的话，自弹自唱就ok。家庭小乐队，他绝对是主角。他会介绍说，今天妈妈是尤克里里手，姐姐也是尤克里里手，妹妹是打击乐手，老师是钢琴手，我是主唱。他非常享受这件事。

自弹自唱的尝试，至少能让他在音乐里找到自信，弥补变声期间的空白。

专业老师跟我讲，男孩变声这段时间，什么也不用做，16岁之后，再让他练习唱歌。但我觉得，我们的孩子难道能有四五年时间可以等吗？他这么喜欢唱歌，难道四五年我们什么也不做吗？必须要找到另一个突破口。我觉得，自弹自唱就是一个突破口。

自弹自唱和弹钢琴曲是两码事。弹钢琴曲，右手是旋律，左手是和弦。有一个谱子，只要照着谱子去弹就好了。但自弹自唱更难。右手要旋律，左手要和弦。或者两个手都是和弦，嘴里唱歌词。我可能会弹一点钢琴，但没法自弹自唱。这么多手眼协调，对我来说做不到。岳岳可以做到，他确实是很棒的。

我们又做了戏剧的尝试。孩子慢慢长大，各种内心需求，比如委屈了，生气了，很要释放。还有很多社交上、情绪上的问题。现在他进入青春期了。在戏剧化的表演中，可以释放想喊的情绪。第一个剧本中，皮迪克是大公鸡。大公鸡天天早上要喊，把你们叫起床。我们假装不起床，他又拼命喊，我们还不起床，最后他很急地去喊，我们才起床。

2021年春天，岳岳来到天使之音沙龙进行音乐活动。活动结束后，妈妈在院子里陪他走走。澎湃新闻记者 周平浪 图

我们演戏剧三年，音乐大概五六年。戏剧和音乐打开了心灵的窗户。之后，他就可以给我们很多惊喜。他变得更阳光，会抱着我们，会变得黏我们。普通孩子五岁前的那些表达都有。他和妈妈爸爸还挺亲。昨天他和妹妹一起玩，说妹妹我爱你，妹妹就笑成一朵花。

三岁到十岁，岳岳没有任何情感回应。在十岁后，读书偶尔发现一些火花。孩子都喜欢一些搞笑的情节。比如《巨人的花园》。巨人喊：“你们都不要到花园里来。”他觉得有意思，会笑一下。哪怕一点点反应，我们都很敏感地捕捉到，再扩大兴趣点，慢慢从绘本走向戏剧。

其实是岳岳自己发掘的通道，是他引导我们在走。比如，妈妈来演巨人：“你们全都不要到我的花园里来！”然后他就笑。过两天，又来演一下：“好，你们都不要到我的花园里来！”语调变一变。他又开始笑。我语调内容稍微改变，他觉得很有趣。这些小的变化反复进行。最后我说，岳岳要不然你来演一下，好吧？

他刚开始可能不行。尝试几次就可以了，然后有了成就感。从一句话开始，他慢慢理解某个短的情节，觉得有趣。这时我们把短的情节放大，告诉他，你是什么角色，我是什么角色。

我们的孩子不理解人和人之间的关系。以前搞不清楚，什么叫做妈妈，什么叫做爸爸，妈妈和爸爸之间什么关系；不知谁是爷爷，谁是外公，谁是外婆，谁是奶奶。他们理解这些非常困难。

通过戏剧，他慢慢知道，自己现在是巨人，你现在是小朋友；下次倒过来，我现在是小朋友，你现在是巨人。他可以慢慢理解各种角色。刚开始一个戏剧只能有两个角色。三个角色他就搞不清怎么回事。这时，两个角色就先互换。熟悉了之后，再加第三个角色。

2021年1月23日，上海公益新天地，岳岳妈妈组织了剧社的新年音乐会，岳岳扮演捞月亮的猴子。澎湃新闻记者 伍惠源 图

如果他还搞不清楚，我们就用头套。我们给他戴爷爷的头套。他不知这次演什么，就看一下自己的头套，会说爷爷的台词。下次爷爷头套换到另一个人头上，他就对着那个人叫爷爷，接着说自己角色的台词。再后来，他不需要头套了。我跟他讲，今天妈妈来演爷爷，好吗？他就不需要很明显的标识，记住妈妈是爷爷了。对我们地球人来说，这很简单。但对他们来说非常难。妈妈是妈妈，怎么可能变成爷爷呢？但他后来能理解了。

刚开始要说好几遍。开头时知道，妈妈是爷爷，演到中间又忘了。我们提醒他，妈妈现在演的是爷爷。他想起来了。结尾他又忘了。再提醒他一下，这次妈妈演的是爷爷。接下去他就知道。后来，最开始你跟他讲一下，妈妈是爷爷，他可以从戏剧开始持续到最后。这也是非常大的进步。

现在变成他主导分配角色。我们有时叫他岳岳导演。他会指导我们这次演谁：你演爷爷，你演奶奶。他分配好之后，还能记住自己分配的角色，每次都不一样。

2021年1月23日，上海公益新天地，岳岳妈妈在自己组织的新年音乐会上。澎湃新闻记者 伍惠源 图

我们地球人是经常出差错的。而他们每次都非常完美，说台词从不会有差错。我觉得这非常好，他很有成就感——你又说错了，他会帮你把台词复述一遍，让你改正过来。他在戏剧中，慢慢得到了一种主导的能力，进而获得了自信，获得了成就感。

孩子长大以后，需要成就感。他总在父母羽翼之下，并不快乐。孩子长大以后，怎样才能快乐？要有自己的成就感，需要能对生活有主导。如果所有生活都出于父母老师的控制，他没办法快乐起来。这是我的想法。

孩子发育到什么阶段，我们就给他合适的通道。从绘本、音乐、唱歌、乐器到戏剧。再长大一些，我们还可以帮他找到其他通道，我觉得一定是可以的。

一切都在尝试。我们孩子进入青春期一两年，情绪总体平稳。今天早上，他最后能哭出来，说妈妈我们不要吵，我们要做好脾气的托马斯。托马斯是小火车的名字，我跟他讲，我们都做好脾气的人。好好说话，有话好好沟通。最后我们两个人都挺开心。

另外，要看自己的兴趣。我们要陪伴他，做他感兴趣的活动。

岳岳从小到大，兴趣是以一条主线在发展，三岁之前完全没有兴趣。前两天，有位家长说，岳岳妈妈怎么办，我们孩子小学一年级了，看不出对任何事有兴趣。我说，没关系，孩子如果有一天去寺庙当和尚，你能承受吗？她很认真地想了想说，好像也可以。我说，最后实在不行，就去庙里做和尚，你觉得你儿子搞得定吗？她想了想说，我觉得搞得定，不就是五六点钟起来念个经，他们尽心尽力，念经不是什么事，再去吃个早餐，吃完不就又是念经，到时无非做法事，跟老和尚一起去念念经而已。

2021年春，岳岳在家读绘本。澎湃新闻记者 周平浪 图

我们是开玩笑的。我们所有家长都经常讨论到最坏的结果。最坏的结果是地板，我们知道了最坏的结果，就能在地板上起飞。

我们开玩笑：既然这样，又担心他什么？她就笑。我跟她讲，别着急，现在让他佛系，哪天忽然发现到兴趣的小火花，你一定要一点一点把它放大，把它挖掘出来。那位家长说好。

反思

现在对我来说，最艰难的一段时间，成了一种财富。

当时觉得非常艰难。这个孩子带了这么多年，完全没有情感上的回报，跟他说什么都不理；怎么跟他表达爱，他看上去都没感觉。

我记得很清楚，有一次我从幼儿园中班把他接出来。他把所有压力全部转嫁给我，各种哭或发脾气。我感觉，已经超出我的底线了。

当时作为资历还浅的自闭症家长，我想，幼儿园又没有什么学业，对吧？吃饭上厕所什么的，我们都培养得挺好了，吃饭都是自己吃，上厕所可以自己去，对吧？生活也没有特别大的困难，手脚都好的。社交上，又能怎么样？老师会告诉你应该做什么，对吧？老师也没说你一定要跟同学互动。有什么大不了的？

2020年冬，岳岳在陌生的音乐排练房，完全不愿起来。澎湃新闻记者 周平浪 图

我在认知层面，没能完全理解他承受的压力和孤独。他是没法和别人交流的。设想如果每天把我八点扔进去，三点多接回来，一直处于旁边全是人、却没人能真正沟通的世界，我也会崩溃的。

当时我没能认识这一点。我觉得，你真是好无理取闹，有点什么事，要这样子做。

一般我都忍着。有一次他做得特别厉害。从幼儿园大哭大闹回来，走到家里，这么一点点路，走了一个小时，回到家里，我浑身是汗，他也浑身是汗，又哭又闹不肯走，怎么拉也拉不动，最后强行拉回家。

这样一番折腾，我觉得崩溃了。到家里以后，勾住他脖子，哗地一下，把他推到地板上。他懵掉了，我也懵掉了。我就不去理他，做自己的事，喝自己的水，自己休息。他一直在地板上呆了20分钟。他可能从来也不知道妈妈会有这个举动，也在思索这件事。后来他自己爬起来，做了一个示好的动作。我能体会到，他接受了这件事。

从此我发现，他发泄情绪时有了一定的度。当时我有点奇怪：难道他是真的懂，妈妈也有底线，不要去踩妈妈的底线吗？没人能告诉我答案。但我觉得，他们都是懂的。

回到当时的情景，我应该跟他说，妈妈知道你很孤独，妈妈知道你在幼儿园很难受，妈妈理解你。如果有这三句话出去，哪怕只说一句，我觉得，孩子心里肯定好受很多。

岳岳十四岁了。我没有太多后悔的事。就是他在学校承受这么多压力，我应该更多理解他。

2021年4月30日，岳岳和妈妈在公园乘坐旋转木马。澎湃新闻记者 周平浪 图

今天早上他还哭了。他觉得委屈。我们就说，抱抱你。

因为，我们家长没能达到他的想法。他想要先做早操，然后吃饭。可是家长一看，时间不对，已经九点半了，要先吃早饭，再去做早操。我们地球人总有很多规则和限制。今天早上到点了，都超过吃饭的点了，应该先吃饭，然后去做早操。如果每个人都像你这样随心所欲，我们的世界不就乱了。

我觉得这是地球人和外星人之间的冲突。他认为，先做好早操再吃饭也没有问题；可我们会认为，你早饭吃得太晚，会和中饭碰到一起，影响你的胃口，等等。有各种假设。有了冲突，他觉得很委屈，他哭了。

每次孩子有情绪，对我来说，都是反思的时候。

我们总有很多假设。中饭和早饭碰到一起，就假设孩子胃口不会那么好，会吃得少。然后又假设，他这一顿没吃好，会慢慢影响到身体。但一顿饭少吃一点，有那么重要吗？到底这一顿饭能多吃一点重要，还是这个孩子他比较快乐重要。

这些事情其实每天都在反思。我们是普通人，总在犯同样的错误，需要不断反思。我这样反思了一下，我觉得，快乐可能比我们的规则更重要，比预想的那些后果更重要。后来我就很能理解他。

只有当妈妈真正理解到，你是对的，你需要的是快乐，才能真正去接纳和尊重。这些孩子非常敏感，如果表面上说，好吧听你的，他其实知道，你没有真正尊重到他。当我内心想清楚这件事，再去面对他的时候，他很快就没有情绪了。因为他完全知道，妈妈这次是尊重我的想法了。

反过来，他还会说，我们吃好早饭，再做早操。就是他又让了一步。我那时已经无所谓了。我跟他说，我们先做早操再吃饭。但他可能顾及我的想法。他还是一个有感情的孩子，希望妈妈高兴，愿意做出让步。

2021年1月23日，岳岳妈妈在剧社新年音乐会现场忙碌。澎湃新闻记者 伍惠源 图

最后我问了他两三遍，他一定要坚持，先吃完饭后再做早操。我心里也有点歉疚。可能这个孩子是在希望我高兴。我们最终一起吃了饭，之后去做操。做完操以后，我就没有迁就了。

他希望我高兴，这是人之常情。我们是家人，就像我希望他高兴一样，对吧？他以前不会那么明确地表达，现在表达能力进步了。

这种小崩溃过去每天都有。现在每周有一次小的崩溃。但很快会调整回来。

大的崩溃在比较大的问题上。每一个孩子，在每个成长阶段，比如青春期，也会碰到精神和身体两方面的困难。当他碰到比较大的困难，我们才觉得有点崩溃。总的来说，一两天就能恢复回来，我会积极想办法，怎么可能没办法解决。

辅读学校很多学生没能解决的课题，我们都解决了。辅读学校有时会请家长做讲座。碰到一些课题时，很多家长不知该怎么办，觉得没有办法解决。而我可以跟他讲，岳岳这边解决了，我可以告诉你具体方法。

辅读学校的孩子，常有把手搓烂的。搓手的事情，岳岳还没完全解决。我们给他买减压球，同时告诉他要保护好小手。上课时，我们跟他讲，要把小手放在桌子上，不要动它。通过各种引导，岳岳读书做作业时，小手放在课桌上；下课之后，想去搓手时，可以捏减压球，获得放松和舒适的感觉。

2021年1月23日，新年音乐会开始前，岳岳在座位上捏玩具。澎湃新闻记者 伍惠源 图

精神层面的很多事，都是一边堵住，一边给通道释放。而在辅读学校里，可能很多家长会说，不要这样做，但没有告诉孩子，可以怎么做。

当我们告诉孩子，不可以做这件事的时候，后面一定要跟一句，可以做什么事。孩子再大一点，进入青春期后，前面这句话可以不用讲，因为他知道你要管他，可以直接跟他讲，你可以在什么场合做这个事。

要让孩子一直听到“你可以”。他感觉自己被接纳、被认同，他就能完全感受到家人的爱。什么是爱？爱就是接纳，我允许你这样做；我爱你，你可以成为你想要的样子。比如，我可以直接告诉他，我们先吃完早饭再做早操，而不是对他说不可以。我们家长可能更多要思考，怎样在生活中多说“可以”。

我现在已经不太说“不可以”了。岳岳自己编的剧本里，妈妈的角色永远是说stop。孩子要去打鼓，打到很晚了。妈妈说：“Stop！现在很晚了，你怎么还在那里打鼓？”接下去，孩子要想玩游戏，拼拼图。妈妈也是：“Stop！现在应该去吃饭。”

他自编的剧本里，有那么多Stop。我就知道，生活中跟他说了多少Stop。这对我也是反思。

压力

他在普通小学只读了两个礼拜。虽然只有两个礼拜，但我已经知道了，对他来说，后面的路是没法走下去的。

我去接他时，他一直紧紧抓着我，很紧张。我可以体会到，这个孩子在学校一天承受的压力。不是学业的压力，是社交的压力。所有老师同学都觉得他很奇怪。那些异样的眼光，带来的压力也是那么巨大。

那时他六岁，哭都不太会。对我们的孩子来说，会委屈地哭，实际是一个喜事。歇斯底里的哭，可能是某些地方不舒服。而委屈地哭是情感表达。他没法表达，妈妈我受到什么压力很难受。他那时基本没有语言，也没有什么情感表达。他抓得那么紧，通过这个传导，你才知道他承受的压力。

2020年冬，岳岳来到陌生的音乐排练室，面前是无法理解的“天道酬勤”。澎湃新闻记者 周平浪 图

我很坚决地跟他爸爸说，我想把他转到卢湾辅读。我跟他说，孩子还是快乐第一的，对吧？如果他在普通小学，是这个情况，我觉得早晚要出事。孩子心理有承受能力，我们不能突破他的底线，对不对？他爸爸说好。

当时有些家长不理解，说好歹撑一个学期，试试能不能适应。但我没抱幻想。普通孩子的家庭，他们希望你尽早离开，因为影响课堂纪律，时间一长会影响学业。每个普通孩子的家长都会这样想，我完全理解。不要说自闭症孩子。哪怕班里有一两个特别调皮、上课捣乱的孩子，家长有时都要给学校压力。我特别能够理解。

岳岳没有攻击行为，主要表现为没法适应上课纪律。他不能安坐，听不懂上课讲什么。他跟不上你们的节奏，你们说话那么快，吃饭那么快，排队那么快，上下楼那么快，做早操那么快。对他来说没法适应。

到了他六岁时，我已经没有特别难过，这件事完全能接纳。我只是一个帮助者，是很客观地想，他有很多压力，我怎样帮到他。既然孩子适应不了，我们就转到压力小的学校。

他刚进卢湾辅读学校，上小学一年级时，也不能完全适应。纪律水平、精细动作跟不上其他小朋友。老师反映他上课纪律有问题，写字写不了。自闭症的小朋友有自己特色，不像唐氏或其他发育迟缓的孩子。

2021年4月30日，岳岳妈妈组织了一次家长工作坊，岳岳和老师、志愿者及其他孩子在一起，以自己能接受的方式体会周遭世界。澎湃新闻记者 周平浪 图

我觉得他每天都在进步。而老师觉得，他进步没有其他小朋友快，其他小朋友写字比较好，上课坐得牢，也不发火。我觉得，老师看到的只是学校里，他在家里进步是很明显的。

老师家访时也说，岳岳在家跟在学校完全不一样。和妈妈搂抱，有时和妈妈说话，在学校里是没有的。我跟老师说，我们孩子很缺乏安全感，在家里他觉得安全，各方面情绪都很好，去了学校以后，各种压力一来，他一下爆掉了。然后老师就笑。

我和老师的沟通很好，老师后来慢慢理解了，岳岳在学校可能不能安坐，或总要说话。但真要让他做什么事，比如读首诗，他就给你读出来了。

卢湾辅读学校也要期末考试，考语文和数学。他每次考试都是双优。考试之前，我们会给他认真准备。后来，老师就能接受这个状态。虽然他平常上课纪律没其他同学好，但考试成绩不错，也就可以了。

学校会上公开课，有很多不认识的老师来听。教室里很不稳定，其他小朋友也有情绪，大家不知是怎么回事。他有很多压力，有时就发火，像一个气球爆炸了。他人又高，声音又响。

我跟老师沟通。我说，老师平常教导得很好，但公开课上，小孩子这样爆掉，对老师没有好处；等到有公开课，你可以跟我讲，我们可以不过来，在家里学习，不是一样的吗？后来老师就听懂了，公开课的事就解决了。解决之后，我觉得老师和家长关系更好了。

有的家长是不肯的。因为如果今天不去，家长就要在家照顾这个孩子。我们是九年义务教育，对吧？老师有义务照看我们孩子。我不是这样想，老师也是人。老师平常都很努力，家长和老师不是应该相互支持的吗？

现在和老师关系很好。学校有什么活动，都会找到岳岳。我是很感恩的。

2021年1月23日，剧社新年音乐会上，由学校老师带队，同学们准备为星星的孩子进行诗朗诵。澎湃新闻记者 伍惠源 图

在孩子学龄前，所有家长都想着，怎样把孩子康复好，要密集训练，看能否适应小学。上了小学一年级，残酷的现实就来了。极少数程度特别好的孩子，能适应普通小学。绝大多数孩子，像我们岳岳一样，在普通小学，是没法适应这样密集社交环境、学业压力的。

而普通小学的老师，管理也很难。当我们的孩子踏入小学，老师面临的困难，肯定超出我们家长所能想象的。我们可以理解。

这么多年中，我看到那么多家长纠结，要不要让孩子在普通小学适应。以我目前的眼光看，如果家长感觉到，孩子的压力超出了他所能负荷的，就要想一想，到底是我们家长的面子更重要，还是孩子在学校里的快乐更重要？

我们也见过坚持在普通小学读下去的孩子。有的孩子已没法胜任学业，家长还要让他在里面呆着。我们去年暑假做戏剧，就碰到这样一个孩子。他程度比岳岳好很多，语言各方面都不错，还能唱歌。

但这个孩子已有了一些心理创伤的迹象。和我们演戏剧时，他拿着一条毛巾，拼命叫，任何人不能靠近。谁靠他太近，他就拿毛巾去甩人家。我们觉得这个孩子比较缺乏安全感。看到陌生人靠近，甚至是老师靠近，他都非常抗拒。戏剧活动里有一些小的情景，只要一刺激到他，整个人马上缩成一团。

那时他小学五年级。我跟一起排练戏剧的老师说，这个孩子最好是到辅读学校，承受的压力会比较小。当然，我们都不很专业，也不是老师。但一个普通家长，就能看得出，这个孩子承受的压力已超过他能负荷的了。

他们家长可能没想通这件事。这个孩子没再出现在我们戏剧活动中。后来我侧面打听到，这个孩子情绪上出了很大问题，目前更多是在家里。

他不是唯一一个这样的孩子。我也碰到过其他这类孩子，最后都是情绪上出了问题。

2020年冬，岳岳初次来到一家音乐排练室，躺在地板上不想起身。澎湃新闻记者 周平浪 图

这也很正常。孩子进入青春期，情绪波动比较大，本身对家长就是挑战。加上我们星星的儿童，本身不能表达自己，所有情感都压抑着。当突破了能承受的底线，孩子就会有一个总的爆发。爆发之后再干预，难度就更大。

有些话其实不该我讲，但我还会跟有些家长讲：情绪真的是第一位。戏剧也好，音乐也好，是为了让孩子释放情绪。等孩子青春期时，我们已做好了一切准备，可以和孩子一起平稳度过。

我们见过很多坚持下来、程度非常轻的孩子，九年义务教育后，也没法考上普通高中。普通高中的压力比初中又强多少倍。如果我们的孩子真能承受，也没必要说是自闭症了。

既然是自闭症，一定有特殊困难存在。我们家长要敏感。当然，要祝福孩子能适应普通小学。但如果感觉超出他的承受能力，还是要好好考虑，去哪个学校对他更合适。

我希望，岳岳在学校里得到的是快乐，而不是压力。学业方面，我可以在家里教他。他在校的时间还要超过在家。他在学校里快乐了，生活大部分时间段里都是快乐的。

忽略

我们会做家庭工作坊。很多家长会提一些困惑。岳岳最大，我是最资深的家长。我跟他们讲，你这个事情，我们早就过去了，没问题的。过来的家长这样一讲，年纪小的家长马上就释然了。

每次工作坊集中讨论一个问题。比如，这个月什么事最纠结。有个家长说，上个月最纠结的事是出行，带孩子坐地铁。孩子幼儿园大班，每次出门都有意外。比如，地铁开掉了，孩子就跳上跳下。“ 怎么会错过地铁呢？”

那个孩子是有语言的，拉着妈妈上下跑，必须上去兜三圈，下去兜三圈，然后回到这儿；要坐上地铁，往前面坐三站，再回来，然后坐对面的地铁。提各种要求。妈妈爸爸被折腾得身心俱疲，每一次出去坐地铁，他们都有点受不了。

过了大概三个礼拜，家长跟我说，岳岳妈妈，解决了。我说，怎么解决的？她说，用你告诉我的方法：忽略。

我当时跟她讲，孩子提出无理要求时，你忽略就好。你当他的要求是空气，该做什么做什么。该登地铁你就登。错过地铁，他会哭。小朋友在地铁里哭一下，有什么问题？岳岳14岁了，在地铁里哭，可能还有人有异样眼光。我说，你们小朋友还小，哭一下有什么问题？

2021年4月30日，岳岳一家人在公园玩。澎湃新闻记者 周平浪 图

岳岳小时候带出去玩，也会遭受这种眼光。不然呢？每天这都是必须的。我们的家长，心里是非常坚定、非常强大的。

刚开始小区邻居会有异样眼光。我和岳岳一进小区门，他们一看我们来了，他们就跑，跑回自己家。有孩子的家长，特别注意这一点。我刚开始很奇怪。为什么跑？岳岳并不是麻风病，对吧？不传染，你们跑啥？

但我心里就笑笑。设身处地去想，都可以理解。如果我是家长，说不定要跑得更快。对吧？

我也是采取忽略。该干什么干什么。我进小区，跟保安打招呼：你好。有人对面走过来，看到我们很怕，我们还是和他打招呼：你好。首先，我们自己要做一个正常人，对吧？

在这个小区，我们住了十几年。我们自己做了正常人以后，我感觉，所有邻居都能接纳岳岳了。有时岳岳在小区跑一跑玩一玩，他们也不觉得什么。岳岳10岁后慢慢有笑容了。他们还觉得，这孩子好像进步一点了。慢慢地，邻居都会接纳你。

2021年4月30日，岳岳一家人在骑旋转木马。澎湃新闻记者 周平浪 图

这些本身很难，但大家相处得很好。我们演戏一般九点前结束。有时岳岳确实声音比较响，但邻居从没说什么。我每一次都会关上所有窗，关上所有门，声音很响地去演。邻居从来都非常宽容。这个是非常感恩的。

我们小区里现在非常好。第一届家庭戏剧大赛后，忽然有邻居说，你们家是不是上过电视？我没反应过来。上什么电视？我看周围也没有人，是说我们吗？他们说，对的，是说你们。

女儿

岳岳八岁不到时，我和岳岳爸爸育儿方面有很多意见不一致。我跟他沟通说，我知道你精神压力很大，我的精神压力也很大。儿子现在基本就是这样一个状态，虽然是在进步，但是很慢。你觉得怎样能让我们精神上稍微放松一点？

他提出，要不然我们再领养一个女儿。我非常震惊。我说，为什么你要领养一个女儿？他说，如果我有一个普通的孩子，我的人生就变成一种还算完美的人生了。

2021年春，岳岳家客厅里，挂着多年前一家三口的合影。澎湃新闻记者 周平浪 图

听到岳岳爸爸这样讲，我没说话。我觉得，一个人的人生完美不完美，不是由另一个人决定的。如果岳岳是个普通孩子，我可能也不会认为我的人生一定是完美的。岳岳是星星的孩子，但我直到现在，也没有认为我的人生是不完美的。

过一段时间，他又提出来。他大概提了六次。第六次时，我跟他讲，你能不能告诉我，你到底是为了谁？你是为了自己的快乐，还是为了岳岳快乐？岳岳爸爸告诉我，是为了岳岳将来。

他说的两个理由，可以说，是自闭症孩子家长共同的想法：希望孩子有人陪伴，因为他们太孤独；也希望将来有一个人为他们理财，因为他们对钱没概念，将来也许会吃不饱，穿不暖，会受人欺负，会落入身无分文的境地。

他很明确地说，为了岳岳快乐。这还是让我心动的。最后我下了决断，领养一个妹妹，但这个孩子必须超过三岁。我已经没那么多精力，带一个三岁以下的孩子。如果这个孩子生活基本能自理，白天能送到幼儿园，我可以接受。我们达成共识，就开始为此努力。领养是非常困难的，但也许是上天帮助，我们半年内就把这个孩子领回了家。

前两天还有朋友咨询，说自己非常羡慕，也想培养一个孩子。领养是非常重大的事。我跟岳岳爸爸前面也说清楚，孩子一旦进了门，就要负起抚养和教育的责任，绝不能有任何疏忽。其他家长来咨询时，我也抱着这个态度。

每当有家长来咨询，我都会问家长，领养一个孩子，目的是什么？家长一般有两个考虑，一是希望有陪伴，二是希望将来有人来管这个孩子的钱。

我就跟他们讲，要考虑两个孩子相差多少岁，如果相差太多，陪伴方面的功能会弱一些，孩子之间共同语言就会少。岳岳和他妹妹相差两岁半，还是属于蛮同龄的。

如果希望有个孩子帮助哥哥或姐姐管钱，还有一个方案是信托基金。到底要借助社会力量，还是通过领养一个家人解决这个问题，就看家长的选择。两种方案都可以。每位家长都应根据情况谨慎决定。

2021年1月23日，岳岳的妹妹小云，帮妈妈忙音乐会的事。澎湃新闻记者 伍惠源 图

我爱你

孩子是不断成长的，妈妈也在不断成长。

很多事情，我都会设身处地为别人去想。我为儿子设身处地想过很多事。我现在为任何家人或朋友设身处地去想，都是非常简单的。当生活中能经常设身处地为别人着想时，我觉得一切都不是事情。我以前也比较乐观。现在我可能更乐观，更快乐。

也许你会觉得不可思议。碰到这样一个孩子，能维持现状已很不错。但我居然变得比以前更快乐，内心更强大，我觉得，没有任何困难能击倒我。这就是我内心的感受。

身体上也很神奇。我年轻时身体不是很好，金融行业比较忙。年轻时上班之后回到家，所有力气都用完了，经常是吃完饭后就想睡觉。岳岳三岁前，我身体还不错。但在他确诊自闭症之后，精神上是绝望的，身体也跟着走下坡路。

六年之前，我生了一场大病。我一直对自己说，没有人能照顾我，我还要照顾孩子，所以我是不能倒下的。我精神上一直这样鼓励自己。六年之后，医生跟我说，你好了，现在可以正常工作和生活了。我就朝医生笑。我生病后，每天都在正常工作和生活，一天都没有休息。

所以很有意思，我们的精神可以打垮我们的身体，我们的精神也可以支撑我们的身体。

前年我爸爸对我说，你的身体好像比年轻时好多了，年轻时一直感冒生病。我的父亲是很理性的人。他说，据我观察，你现在的身体状况，已经超过了同龄人的平均水平。当时我和我爸爸非常开心地笑。我自己也感觉，身体比以前好很多。我先天后天都不是很好。这样的身体底子，还能爬到中上水平。对我来说，是非常喜悦的事。

2021年4月30日，岳岳妈妈组织的工作坊结束后，家长、孩子、老师与志愿者一起合影。澎湃新闻记者 周平浪 图

我觉得，我要做的事并不难，是每位母亲都能做到的。一个母亲面临自己孩子需要帮助的时候，肯定是全力以赴的。母爱会让我们去拥有那种找到智慧的力量。母爱可以支撑我们，找到一切的资源，去帮到自己的孩子。

现在我觉得非常好。我们可以非常亲热地拥抱，不仅用肢体表达，还可以用语言表达。去年，十三岁的时候，他第一次对我说，妈妈我爱你。我当时觉得，自己的耳朵是听对了吗？

当时在卫生间，两个人一起刷牙。他突然跟我说，妈妈我爱你，很轻，也很含糊。但我听到了，有点不很相信。又想了一下，我内心确认了，他就是在说我爱你。没多久，他又说了一遍我爱你。这次说得很清楚。从此我过上了每天有孩子跟我说我爱你的生活。我觉得生活太美好了。

我爱你这三个字，肯定是我们家人教给他的。我们说了千百遍我爱你之后，孩子终于也会说我爱你了。我非常骄傲和自豪。

2021年春，坐在岳岳房间里的岳岳妈妈。澎湃新闻记者 周平浪 图

去年开始，岳岳爸爸有个非常大的变化，变得比以前开心了。孩子天天又是唱歌，又是跳舞，又是演戏剧，整个人打开，很开朗快乐，爸爸也就变得快乐起来。因为工作一天回到家，感受到家人的快乐以后，自然就变得快乐。

以前他一回到家，眉头马上紧锁，精神紧绷。他觉得战场到了，面前是要和自闭症战斗的地方，不知会有什么情况。这个孩子也许在哭，也许在闹，也许怎么样。现在他每天回来，都是到家了。“我回来了，你们怎么不来迎接我一下？”这非常惊人和可喜。