不能说话写字，渐冻人用眼睛写书自述生活细节

        【编者按】

        作为被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的5大绝症之一的ALS（肌萎缩性脊髓侧索硬化症），又被称为渐冻人症，在全球每90分钟就夺去1名患者的生命。公开资料显示，中国目前至少有20万“渐冻人”。

        本文作者张红即是其中一员，2005年被确认罹患渐冻症的她，也有过恐惧、绝望，最后她学会了淡然。医生断言，她活不过三年，而张红就这么扛过来了，几乎丧失全部行动能力的她，还“笔耕不辍”，每天800字。她还张罗着开网店搞募捐，为条件差的ALS患者募集延续生命的呼吸机。

        她的心路历程，在这本名为《与ALS共舞——与ALS病友分享精神力量的真谛和心得》中可见一斑。经过张红的授权，澎湃新闻（www.thepaper.cn）将刊出部分她的文章，已经没有办法说话和打字的张红，用仅仅能动的眼球记录了她与病魔的抵抗，与生命的和解的过程。

面对失语

        伶牙俐齿的我，从没想过失语将会怎样。

        很久以前，在公共汽车上见过聋哑人通过手语和表情变化来沟通，心中不由升起一股感激之情：感谢父母给予的健康和健全的身体，感谢上天给予的口齿伶俐……

        2007年夏末，我开始说不出整句话，着急时一个字都蹦不出来，气也跟不上，喉咙越发僵硬。夜半醒来翻身，跟保姆聊上几句，倒还顺溜。那时候保姆特别喜欢听我以第三人称讲述一些经历，那些所见所闻的快乐，是工资之外我唯一能够给她们的回报。

        我以为病情会从下肢逐步发展到上肢然后慢慢失语，真是太理想化了！ALS可不是温文尔雅的绅士懂得进退有度，也不是可爱的春蚕一片儿一片儿的蚕食，人家是吞噬，甭管是脊髓是大脑，想怎么侵害就怎么侵害，完全不受我的控制。早在我两腿痛苦痉挛的时候，双手指间肌等（大鱼际、小鱼际早几个月就瘪下去）和喉咙构音肌便有预兆地开始“背叛”了。

        把我差点儿逼疯的是写字和说话的能力几乎同时离我而去。疯了！真疯了！不疯才怪！平时还能断断续续蹦几个字，偏偏越是有事情需要交流说明，越是说不出来，只会哭了，越哭越伤心：“咋这么倒霉啊！不能说也不能写，往后可怎么得了！妈妈，告诉我为什么啊？究竟为什么上天对我这样……”

        每天因一点点小事表达不出，理解不对就要痛哭一两个小时，哭着想着，越想越哭，越哭越想……恶性循环。那十几日，仿佛活着仅仅是为了哭泣，哭得情真意切，哭得撕心裂肺，哭得歇斯底里，哭得昏天黑地（用什么样的词形容当时的情形皆不为过）。哭得妈妈和保姆胖胖、闷闷陪我以泪洗面，刚强的爸爸眼睛红红，倔强的丈夫沉默不语。压抑和悲愤笼罩弥漫在家庭上空，压得所有人喘不过气来。

        2007年对我来说是灾难性的一年，我丢失了语言、写字、走路的能力和乐趣，成为一个地地道道的废物点心。

        【贴心提示】

        失语，无论过程长短都是必将面临的，越早做好接受的心理准备，就越能坦然面对无法回避的现实。

        在尚能用语言表达的时候就做好失语后如何交流的打算，琢磨适合自己和家人的失语沟通技巧和方法，提前做一些必要的模拟练习，对平稳过渡到失语后的顺利沟通是很重要的。

2010年10月19日，西安家中，保姆三妹扛着张红上卫生间。澎湃资料

做“厚脸皮”

        丈夫曾经“表扬”我脸皮像城墙拐角一样厚。

        ……

        生活中也有需要患者“厚脸皮”的地方：经常被保姆误解、委屈甚至冤枉，遇上厉害角色讽刺几句亦或两句脏话也是常事（到了家政公司言过其实的保姆也大有人在，没法子！以其人之道还治其人之身吗？我不会）；亲人心情不好或者过度劳累时也会抱怨发脾气，这时候患者要发挥“厚脸皮”精神——有则改之无则加勉。

        有朋友对我说：“对待那些无稽之言，权且当作乌鸦在叫。咱管不住他人的嘴巴，还管不住自己的耳朵？”话糙理不糙。从那儿以后，训练自己适时滴关闭耳朵，想听的就能听见，不想听的就听不着……

        千万注意，“厚脸皮”不具有“传染性”，家人不会因为患者学得厚皮厚脸的也变成“厚脸皮”了。

        ……

        做个不“以己度人”的“厚脸皮”就要尊重家人（大约70%的保姆会把是否尊重她们挂在嘴上）。有事没事撇嘴笑笑，明白不明白都微笑，生气过后主动大笑，自己做错事歉意傻笑……笑是最好的尊重“保证书”，笑是最好的“厚脸皮”工具。

        需要时，“厚脸皮”是最好的自我保护“武器”。

        【爱心分享】

        厚皮厚脸没什么不好,只要心的力量 精神力量足够强大，没所谓!

2010年，仍可以用特殊软件“打”字的张红，每分钟能打出5、6个字。如今只能用眼球记录自己的心路历程。

 请家人理解体谅

        这一节的题目是“请家人理解体谅”，一来关照弱者乃人之美德，二来身为ALS患者感同身受，内容包含两个方面。

        一、请家人理解，患者的负面情绪往往源于自我挫败感

        举个例子，我是个注重细节、谨慎惜命的家伙，由于只能使用眼动仪控制电脑，而电脑就是我的世界，因此眼睛之于我与生命同等重要，绝不允许任何可能伤害到眼睛的行为出现。有一次洗澡，保姆让我仰着头然后站在我身前（而不是身后）帮我洗头，洗发水很容易进到眼睛里。当时我发脾气，继而非常愤怒，没想到这位保姆看过两次三妹给我洗澡的情形，竟然都记不得我是低头洗的。

        看到这儿，所有人一定以为我是冲保姆发的脾气，连老妈都是这样想的，也就有了前文她老人家对我的指责。其实并不是这样！我深知没人能够如此深刻地懂我，保姆更不可能。所以计划好今天要做的事情，并且在能够预见可能出问题的细节，趁自己在电脑上时，打字告诉家人（丈夫和保姆）注意事项——是我每天起床前必做的功课。

        ……

        这件事对于健康人压根儿不值一提，可ALS患者的生活就是由这些细枝末节组成的。谁又能说惊天动地的伟业不是由许许多多细节小事叠加而成的呢？

        二、请家人体谅，对于中晚期患者任何环境变化都很折磨

        还是举例说明吧。2011年“6•21”，我去成都参会住的酒店条件非常好，冲水马桶的流线型特别漂亮，但却有点窄，我坐不住哦，洗澡、如厕都是。于是会议一结束便匆忙逃窜回家，不敢再耽搁一天半日。

        随着ALS患者身体力量消失殆尽，对硬件环境的要求越来越高——不求好而贵，只要合适，破烂儿都行。比方说坐的椅子、吃饭的勺子、盖的被子、枕的枕头……绝不是挑剔娇气或者吹毛求疵，而是疲弱身体的客观需要。

        请家人仔细辨别两者之本质差异。硬件环境“尽量少花钱乃至不花钱”是我的原则，我仍用的是被称为“国民床单”的70-80年代的床单，塑料椅子已是铁丝加固和胶粘数次，衣服够换洗就好……