有比21岁确诊白血病更惨的事吗？有……

原创 张不知 丁香医生

编者按

2017 年，张不知读大四，圆满地完成了实习和校招，摩拳擦掌中，毕业后的人生好像刚要在她面前缓缓展开，没想到，在她面前展开的，却是一张「急性白血病」的诊断书。

她宽慰自己，这不过是个暂停键，咬牙熬过了白血病的化疗和移植。而下一关，非但没有通向光明，还重新面临着并发失明的可能......

年轻的人生，被凶险的暗礁充斥，该如何趟过？

以下是她的自述。

以为只是疲惫

却确诊白血病

17 年那会儿，得白血病已经不是什么新鲜事。地铁口随便找一个人来问，他十有八九能从好友列表里翻出那么一两位倒霉蛋。我那时候就属于其中一位。

我的实习合同在 17 年 9 月的最后一天到期，因为此前屡次拒绝领导让我留下来的邀请，心中有些过意不去，又想到今后恐怕不会再见，我默默起身跟上领导，走到大楼门口，笨拙地挥挥手。

送走了领导，我感到放松又疲惫，九月里，除了兼顾学习和工作，还跑了三个城市面试。虽然辛苦，但总算为自己谋到了好前程。

即便如此，离毕业还有两个学期，需要安排的事情仍有很多。好在，七天小长假这就到了，我总算可以先好好休息休息。

眼看着小长假过半，令我费解的是，我的疲惫感无论怎样放松都摆脱不掉。又等了两天，疲惫困乏竟然愈加严重，我决定去医院做一点小检查。

图片来源：站酷海洛

没想到，当天下午，这个小检查让我拿到的是一张「急性白血病」的化验单，也是从那一天起，生命中为数不多的确定全部成为了未知。

我对这个结果有些莫名其妙，却无力反抗，安静地坐到病床上，服从医生护士的安排。

进院时，病情到了不容耽搁，但也不至于过分危急的地步，骨髓穿刺和插化疗用的管子在第一天就全部完成了。

我还当自己没事人，走去门诊楼做检查，结果累晕在半路。

被抱回病房之后，我第一次意识到自己已经是个病人了，随着这个认知一并而来的，是我开始害怕了，开始被生活推着走。

医生护士对我耐心又周全，他们常让我放宽心，说我的病治愈率很高，骨髓移植之后，出院以后该干嘛干嘛，我却没有被邀请加入父母与主任的谈话。

偶尔有移植多年的病人来复查，看着他们活蹦乱跳和常人无异，我悄悄地羡慕，渴望着出院的临近。

出院后的第三个月

我的右眼几乎看不见了

经过两个月的化疗和常规治疗，终于到了可以移植的阶段。

一天午后，护士通知我准备进入无菌仓，由妈妈陪我进去。

移植用的每个无菌仓都像一方小小的囚室，一切不能彻底消毒的物品都无法带入，比如手机。

好在书和笔可以，除了电视外，还有一扇窗户朝向走廊，一部电话，可以与窗外的探视者和医生通话。

白血病移植时在无菌仓里写的日记

我将在这里度过移植后失去自身免疫力的一段时间，等到移植进来的干细胞在我身体生根发芽，白细胞计数回到正常值，就可以离开无菌仓，回到普通病房。

随身物品安置妥当，妈妈却拉过一把椅子坐下，没有要走的意思，像无数个送我上寄宿学校的傍晚，她只是坐在那，说着什么空气干燥要多喝水之类的话。

因为是无菌病房，妈妈穿着一身消过毒的病号服，本来略微发胖的她在宽大的病号服里，竟然显得有些单薄。

那个冬天也很奇怪，在上大学的三年里，我从没见过南京的雪，却就在我移植前后，下起了鹅毛大雪。

父母迎着风雪每天为我送饭的同时，我在病痛之余，看书写日记，偷偷在脑海里计划出院后的生活。

因为没有配到骨髓，我做的是脐血移植。

相比于来自成年供者的干细胞，脐血移植需要更久的时间恢复。再加上本身体质弱，我也总是比病友们显得更蔫。

好在经过了半年的住院生活，当我终于度过了免疫力最薄弱的一段时间后，2018 年 4 月，我告别了病友，出院了。

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在北京看眼睛时快捷酒店楼外一角

时隔半年，再一次走在医院之外的街道上，我就像来到了新世界，一切寻常事物对我都那么新奇。

那时我常常规划着康复后的生活，畅享着各种可能，有时甚至将生病看做是一次重新开始的机会。

然而，事情没有我想象的那么简单。

那是出院后的第三个月，一天醒来，我被右眼所看到的画面惊呆了，除了一条窄得不能再窄的缝隙里，透进一线变形的光明，右眼几乎完全看不见了。

医院里，爸爸面如土色地听医生说，因为之前疾病的影响，我患上了视网膜炎。

当天立即开始输液，我心想，没事，会治好的，退一万步说，就算治不好，我还有左眼呢，怎么也不会糟糕到哪去。

就这样，在那里治疗了一周，情况没有恶化，爸爸终于完成了他很久以来的心愿，带着完整的我回了老家。

继续治疗两周后，右眼没见好转，左眼竟也变得一片混沌。在西安辗转求医，没人敢治。有位副主任推荐了一位北京的医生，爸爸在网上惊喜地查到那位医生的研究成果。

我们匆匆赶往北京。

为了保存视力

给眼睛做手术

那是我第一次知道特需门诊，如果将号源看作一种商品的话，特需门诊的号就是一种不常见的稀缺商品，供远远小于求。还未上班，面前已排出两条拐弯的长队。

2019年在同仁住院时站在走廊拍的

我蔫蔫地坐在椅子上，不知过了多久，人群中响起一阵窃窃的骚动。

我抬头瞥见有个白大褂匆匆穿过人群，爸爸兴奋地凑过来，「那个就是主任，可真年轻」。反复复习了好多遍要问的问题，爸爸合上本子，带我进去。

医生放松地坐着，也许是他面前架着的庞大仪器，放松的姿势竟也显得威严。

爸爸殷勤地问好，主任抬了抬眼皮随口应声，抓过我的病历翻看起来，不时漫不经心地给助理强调两句，他的话简短有力。

爸爸伸长脖子望向主任，努力想从他的神情和只言片语中获得点信息。

医生看到病历上的关键处，好像印证了他的什么猜想，指尖在上面「砰砰」地敲击两下，敲得我的心都跟着揪了起来。

等医生再抬起头来，完全是成竹在胸的样子，候在边上的助手赶快捧起医生刚放下的病历，屏息凝神地开始研究。

我慌忙移到检查的椅子上，生怕动作太慢，给利索的医生留下糟糕的印象。

虽然右眼耽误了最佳时机，视力可能没办法恢复，但医生说两只眼睛视力维持现状没问题。

回到宾馆时天已全黑，爸爸在我的提醒下，使劲回忆着在本子上写下主任说的重点。

爸爸显得挺高兴，我蜷在被窝里，因为长时间焦虑后猛然得到的希望而浑身放松。

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在北京看眼睛时快捷酒店楼外一角

18 年 10 月到 12 月间，我们找过这位医生四次，两只眼睛分别做过一次手术。

第三次手术没有做成，因为在进手术室前不到半小时，我突然发起了高烧，得了一场轰轰烈烈的肺炎，父母 24 小时照顾我，被折腾得活像两个流浪汉。

这次肺炎几乎要去了我半条命，刚缓过来一些，眼看着就要过年了。

我没什么胃口，也打不起精神来。

不过总是好过 18 年的除夕夜，那会儿我在无菌仓里因为肠道排异而惊慌又虚弱，医院里没了往日的喧闹，能走的人都走了，冷冷清清。

只剩爸爸一个人守在窗户外，穿着宽大的旧棉衣展示给我看他从食堂打的饭，接着拿起听筒祝我新年快乐，我躺在病床上，也祝他新年快乐。

强忍下酸楚，我没有当着爸爸面哭。

相比之下，19 年春节，并没有糟糕到哪里去。

但除夕夜前两天，突然有一道阴影悬在了较好的左眼视野内，像一卷窗帘从眼前放下了一半。不会的，应该是错觉。我心想，不是很明显，等明天就好了。

到了第二天，黑影仍在眼前，那扇悬着的窗帘好像随时都可能全部放下来，阻隔所有的光。因为已经有过视网膜脱落的经验，我知道这就是网脱的典型症状。

一时间我五内俱焚。

首先，距离上次手术两个月不到，又网脱了，说明上一次手术很失败；第二，左眼带着硅油再次网脱，之前就说过结果不堪设想，之前已经很少有专家敢帮我治，这下更难了；第三，我现在右眼几乎没视力，看东西全靠左眼，经不起任何闪失。

网脱需要尽快手术，可偏偏正值春节，哪个有能力的大专家可以不放假来给我做手术呢。

右眼没有变好

左眼也看不见了

耐下性子熬到过完年，在西安的医院耽搁了几天，我和爸爸无奈之下打算立即动身前往北京。

尽管之前的医生无比自信，但他不能给我安心的答案，权衡再三，我决定重新寻找一位专家，这次我们去了同仁医院。

因为正好第二天有专家号，错过就要再等一周，查到当晚还有最后一趟车，下车直奔医院的话就来得及，我们草草收拾了东西，却抢不过下班的人流。

在地铁的电梯前一等再等，铁路工作人员带着我们一路飞奔，刚赶上看到和谐号高亢地叫着关上了车门，缓缓开动，在黑夜里越驶越快。

我的爸爸，一个脊背笔挺身高六尺的 50 岁男人，从胸腔里迸发出一声笨重的颤抖的「哎呀」，我几乎觉得他下一秒就要哭天抢地，咒骂命运。

但他却凑到我耳边，竭力克制着，声音哽咽得变了调，「没事啊宝宝」。我不敢仔细去听，偏偏他每一个呼吸在冷清的夜晚都被我听得分明。

只能坐下一辆车，等着加号了。

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同仁白内障分诊处

我要找的这位主任擅长看小儿眼底，病人之间讨论着什么眼球震颤，先天没有瞳孔。

年轻的母亲小心翼翼地企图证明怀里的婴儿有视力，「用手电去照孩子眼睛，他有反应，是不是说明还有光感？」

小男孩眨着一双可爱的眼睛，问妈妈要一袋巧克力豆，他看不到妈妈脸上的泪，笑得天真烂漫。

进入诊室，护士在我身后轻轻合上门，主任看过我的眼底，觉得可以手术，但我的身体太弱，让我回去修养两个月再来。

「能等得起这么久吗？」我不放心。

「炎症还活跃，不适宜手术，而且有硅油在，不会脱落得太严重」主任这么说。

我对这个结果感到有点意外，但别的主任也纷纷在我面前犯难，不敢下手，我只能听话地服从了主任的安排。

回到家不久，左眼因为网脱，渐渐不太看得到东西了，右眼仍旧和之前一样。

我几乎不看手机，除了常常和妈妈一起散步，整日都抱着喜马拉雅听东听西。

距离头一次生病住院已经过去了快两年，当我想起从前的日子，觉得像是上辈子的事了，为自己的处境感到落魄，也为拖累了父母感到愧疚。

但失去视力的不安压倒一切，大多时候我只想这两个月快点平静地过去，好让我顺利上手术台。

转眼到了和主任约好的时间，终于轮到我了，为了显示身体状况良好，我甩开爸爸搀扶的手，自己拿着盲杖走了进去。

配合着做完检查，我挺直腰板，目光炯炯地看着医生，等着给我开住院单。

医生的面容并不比任何一位病人面前更加平静，他淡淡地告诉我，左眼没视力了，手术可以做，做右眼。

我一时觉得他在跟我开玩笑，我语气变得焦躁，「怎么会没视力了？」

主任的脸上依旧看不出波澜，他解释给我，我听进去了，也听懂了，但当我再开口，说的仍是，「我要做左眼」。

爸爸在旁边渐渐有些坐立不安，小声劝我，「咱们听医生的吧」。

主任仍然是看不出颜色的表情，「做另一只，做好了对你以后还有用，左眼已经没有视力了，没有必要去冒这个风险。你再拖下去，右眼这一点都保不住」。

不知何时，整个诊室变得鸦雀无声，我抑制住想要嚎啕的冲动，一把抹去脸上的泪水，我想要争辩，明明我还看得到光啊，哪怕能恢复一点也是好的啊。

可说出口的，还是那句，「我要做左眼」。主任沉默了，诊室里寂静得我只听得见自己没能压抑住的一两声哽咽。

寻死

其实我没得选，坐在门口几番心理斗争后，我听从了主任的安排。那天是我的生日，爸爸在里面开术前检查，我一个人坐在走廊里，感到自己变成了一个空壳。

开好住院单，我们离开北京回家等住院通知。

自从 18 年 7 月那天一觉醒来发现右眼几乎全黑，我就没再使用过右眼。直到左眼第二次视网膜脱落，视力一天不如一天，我才发现其实右眼还是可以有些用处的。

然而那一条狭窄变形视野里能看到的东西实在太过有限。

逛街买东西，随心所欲地看手机，甚至是独自出一趟门，这些曾经毫不费力的小事对我都成了困难，可我以为它们是暂时的。

我的左眼一直比右眼强得多，等到左眼恢复，我还是能看电脑和看书，能自由灵活地穿梭在办公楼和地铁，一切都会回到从前。

随着主任的定论，我才恍然醒悟，此时一根盲杖早已将我牢牢阻隔在社会之外，一切都回不去了。

人生的前 21 年没有一帆风顺，但我考上了想去的学校，去了想去的公司实习，给高中生辅导物理挣房租。

常常在周五坐绿皮车颠簸三个小时，再感受着隆隆的地铁由远而近，看着塞满人的车厢渐渐空空荡荡，奔上一眼望不到头的台阶，尽头是已在夜色里等候多时的男友。

我会狂妄地觉得实力可以跨越阶级和不公，也会在人心向背里走得跌跌撞撞。闯荡不同的城市，遭遇冷眼和拒绝，就算生了病，也从没怨天尤人过。

我可以放下一切，为了活着，去当一个平庸到卑微的小人物，可就连这点权利也要剥夺吗？

时值初夏，凌晨两点，我穿着一身秋衣秋裤爬上飘窗，准备用一跃而下给所有不甘画一个句号。

过去的不到两年间，我忍受过一次次化疗，五花八门千奇百怪的病痛，承受下天翻地覆人情冷暖，本以为能换来柳暗花明，怎会料到是一片漆黑。

要是我还有种，就该让一切到此结束，既然生来骄傲，谁也别想把我变成没用的瞎子。

如果举头三尺真有神明，呵，今天请你拿走这副皮囊，生前身后，从此再无相干。

我跨出窗户，寒意穿透全身，四肢冷得发僵。被冷风吹了良久，却怎么也不肯跳。怕掉在树上草里断不了气，怕砸到东西弄醒邻居被救活，怕受罪，怕疼。

我骂自己是孬种，皮肉苦还没受，光脑补两下，一根傲骨就硬不起来了。站在窗户上心理斗争了半个小时，筋疲力尽回去睡了。临睡前想着这被窝多么舒服，何苦跟自己过不去。

我的闹剧以一场重感冒和发烧结束，关于引起感冒的原因，爸妈只知道是「不小心吹了风」。

我的「盖世英雄」出现了

右眼手术被我那场重感冒推迟到了七月份，之后，每次去北京复查，我都让爸爸再去别的主任那里问问，看能不能加个号，听听对我的左眼有什么意见。

我忐忑地坐在大厅等消息，听到爸爸沉重拖沓的脚步声靠近，我绝望地捏紧自己的手指。

我在心里发问，这么多专家近在眼前，没有人可以帮帮我么？

我应该冲过去跪在他们面前，求他们帮我，别让我的左眼彻底失明，我要抱着主任的腿不撒手，一把鼻涕一把泪地哭，直到主任答应帮我看病。

脸算什么东西？要脸能让我恢复视力吗？

但我什么也没有做，我麻木地跟着爸爸走出医院，走上回家的路。

不记得是第几次去同仁复查，左眼的视网膜掉下来半年了，即使再被复位，情况也不会乐观到哪里去。我不想放弃，可每一次加号的尝试只是徒增绝望。

但那一天鬼使神差地，爸爸加到了 W 主任的号，我几乎不敢相信能加到这位同仁首屈一指的专家。

轮到我时快到中午一点了，W 主任瘦瘦的，声音轻到在充满助手护士和病人的诊室里没有什么存在感。

他稍稍驼着背，头发里好像有一两处花白，不大的眼睛亮晶晶的，比检查眼底的仪器更有穿透力，让人觉得那后面藏着一脑袋的智慧。

他看完我的眼底，从病历上稍稍抬起头，「那就做手术试试？」，我点点头，「行」。

那一刻我真的觉得，我看到了我的盖世英雄，他一身白衣，穿越人海，要还给我光明。

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手术那天，我穿着手术服等在门口，W 主任走出来，一只手轻轻搭在我的肩膀上，笑得春风和煦：「紧张么？」

我想讲两句玩笑，可被如此温柔的目光注视着，我什么话也说不出，僵硬地摇了摇头。

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作者的手术记录

从那之后，每次去北京复查，我都要看两位主任。有一次出发前，我和妈妈说，想把朋友送给我的膳魔师保温杯送给 W 主任，让妈妈拿点什么送给另一位主任。

妈妈为旅途我的吃住还操心不过来，听到我又给她安排任务显得有些不悦，我只好作罢。

直到去医院前夜，妈妈拿出一盒自己没舍得喝的茶叶，问我「给 W 主任的保温杯在哪？我装一起吧。」我一时间又气又恼，「我以为你不同意呢，就没带。」

那天又到快中午才轮到我，我有点尴尬地把礼物递给 W 主任，W 主任接过去，显得挺高兴，「七彩云南」，主任念了出来。

那是我在来医院的路上，便利店里选的一小盒普洱茶，因为这礼物实在微不足道，我十分羞愧，赶快把头塞进仪器里。

W 主任每次给我看完眼睛，总会和我闲聊两句，我走之前他会朝我笑，说我很棒。注意到别的病人没有这种待遇，我觉得十分光荣，走出医院的步子都是开心的。

W 主任不爱戴口罩，去年过年后疫情最严重那会我去复查，别的医生护士都全副武装，W 主任只带了个单层口罩，大大咧咧地，像没事人一样，复查完我在原地踟蹰，鼓起勇气说，「您要注意安全啊」。

主任头也没抬，答应了声，朝我笑笑。

学习失明

2020 年 6 月，又一次去北京约手术之前，机缘巧合下，我在网上认识了两位朋友，小 H 先天白内障，几乎全盲，小 Z 因为小时候生病，后天双目失明。

我遇到他们非常兴奋，好比在一个陌生的星球上孤独了许久，突然遇到了人类同胞。

他们还是专业的音乐人，在北京上大学、毕业、工作。因为工作，他们去过不同国家很多城市，常和我一起聊天、玩梗，和我一样对外界充满好奇和探索的渴望。

更让我惊喜的是，他们给我介绍了读屏软件，经历了一阵比较痛苦的适应期，我学会了用另一种方式进入数字世界，读屏软件可以读出屏幕上的内容，还可以通过无障碍操作的手势或者键盘去访问。

因为读屏会比用眼睛去看慢得多，所以很多视障朋友就把语速调得极快，不断摸索下，我也找到了适合自己的语音库和语速，但经常还是会遇到对读屏不友好的 App，就只能借助手机内的放大镜来操作。

我认识了不同行业的视障小伙伴，他们中的有些在为维护残障伙伴的权益而奔走，为让视障群体能拥有更多彩的精神生活在努力。

每认识一位朋友，他们会给我展示出不同的生活方式，我看到他们的艰辛，更看到他们的勇气。

聊天结束前，还不忘叫我遇到困难不要不好意思求助，我有时会觉得惭愧，为曾经看扁了自己，也低估了他们。

截至今天，爸妈总共带我去了十五次北京，其中十一次同仁医院。

从期待到绝望到知足，总共经历了五次手术。在同仁做的三次都非常成功，目前我的视力足够我在熟悉的小区灵活行动，上街就需要一根手杖，缓步徐行，免得一不留神撞到东西。

图片来源：站酷海洛

或许一开始就去同仁会有更好的结果，或许早点开始治疗能够保住更多视力，但过去的就是过去了，医学是有边界的，个体之间的差异更难以预料。

能有幸还看得到东西，已经是两位国内顶尖专家能做到的最好了，贪心会使我痛苦，心生感激才能好好珍惜当下。

常有人问我，你眼睛这样以后怎么办，其实我更愿意把它看作一个变化，我改变不了，就得调整目标和方向，学着去适应。

上一次去北京，主任说眼底的情况还挺稳定，距离第一次眼底炎症，过去了两年多，终于等到了这句话。

我冲主任笑笑，他也朝我笑。我发现一如一年多前初见时，他的眼睛见过太多人间悲欢，挺直的腰板和洪亮的声音，依旧寄托着无数病人的希望与感恩。

又去看 W 主任，W 主任还是没有戴口罩，脸上带着浅浅的微笑，眼睛还是那么亮，他说我看上去精神很好，我开心极了。

走的时候，他照旧拍着我的手背，说我很棒。我想给 W 主任一个拥抱，谢谢他帮我做手术，谢谢他的鼓励，和他给我的光明，但下一位病人已经坐在了仪器前，我犹豫片刻，轻轻走出了诊室。

最后一次和妈妈去北京复查，逛天坛公园

因为是神经萎缩，视力和视野都在缓慢地下降。

也许有一天，我会彻底沉入黑暗，可在那之前，落入我眼中的日常景象总能在某个发呆的片刻，带给我平生未有过的震撼，因而生出感恩和喜悦。

作者 张不知

策划 天线

监制 Feidi

封面图来源 站酷海洛

原标题：《有比 21 岁确诊白血病更惨的事吗？有......》

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