平视多元的生命，不仅为了自闭症人士

今天是自闭症关注日，但这不是一个节日。针对自闭症人士和家庭，在好奇观看和深切同情之后，也许应该提出的问题是，我们究竟该如何对待和自身不同的群体？城市还能创设更多友善空间吗？

实际上，世界上有各种特殊的人群，承担了基因多样性的代价，其身心状况不同于典型发育者，但也是自然的一部分；甚至，包括身边的牛马猫狗等生命，都共同生活在这片蓝天之下，理应享受人类的文明成果。当生命不被放在鄙视链上去审视，那么自闭症人士的许多难题其实也就化解了。

包容检验文明。我们身边的自闭症人士，究竟在面对怎样的环境？近日，澎湃新闻探访了正利用上海一所邮政局的空间进行音乐活动的天使知音沙龙，并采访了长期服务自闭症群体的两位音乐治疗师，蒋天娇和张小雨。她们为我们讲述了自己在工作中的见闻和感受。

3月27日，刚刚结束音乐治疗的蒋天娇和张小雨。本文图片除特别说明外均为 澎湃新闻记者 周平浪 图

澎湃新闻：为什么会进入这个领域，接触到自闭症孩子时，第一印象和反应是什么？后来是否有变化？

蒋天娇：我自己是学实验心理学的。我读硕士时，去一家机构做志愿者，当时接触了脑瘫孩子，后面又接触了自闭症孩子。当时的第一印象是，场面比较乱和难管，孩子们各不相同，环境也有点吵。但因为有理论背景，面对这些也并不觉得意外。后来自己毕业了，就进了这一行。之所以音乐治疗，也是机缘巧合，觉得这对孩子来说，是非常好的方法。能帮助他们改善核心障碍。

张小雨：我之前没有书本里的概念，第一次见到特殊孩子，是中学里做义工。离我们中学不远，正好有一家特殊学校，里面是活生生的特殊孩子。我看到班级里有唐氏孩子，也有的孩子在外貌和行为上，与唐氏综合征孩子完全不同。后来了解到自闭症和特殊儿童的知识，我才意识到，当时看到那些孩子，就是自闭症孩子。比如，我见到大概是五六岁的男孩子，看起来特别机灵，但完全不理我说话。我不知道为什么。但我知道，他并不是不想理我。

2014年，通过大学的渠道，我去了天使知音沙龙做志愿者，这才真正进入这个领域，一直到现在。这个过程中，我接触到大量自闭症孩子和家长，包括提供帮助的团体。做志愿者之前，是做了一些功课，所以在接触大批量患儿时，没有太多的惊奇感受。

后来，学音乐治疗时，我看到文献说，这些孩子可能不喜欢被人摸和抱。但其实，我和不同孩子接触下来，发现在不同情况下，其实有不同的应对措施。有可能孩子在某些情况下很需要拥抱。我们不能仅从文献上就下定论。应该在现实中尝试不同的相处方式。

岳岳是个来自星星的孩子，很喜欢参加天使知音沙龙的活动。

澎湃新闻：你所接触到的人，对这个群体，是否有一些普遍的刻板印象？

蒋天娇：很多人不太理解什么是自闭症。公众还是有些误解，认为自闭是把自己封闭起来，约等于“很孤独”、“逃避”。这是一种精神状态，而自闭症不是这件事。

自闭症的核心障碍包括，社交障碍，兴趣狭窄，刻板重复。这些是先天性的，症状在发育过程中显现。医学上也没有特别明确的病因。他们表现出来的状态，是对他人无感。但是，他们心里是否有感觉呢，我们也并不知道。

所以说，他们是“来自星星的人”，大家看不懂彼此的语言。只是我们眼中看到他们，感觉他们对我们无感而已。

事实上，他们是没有选择的，而不是不想理人。一些孩子是愿意和人去沟通，去玩的。但是，他们的表达方式，和大多数人的认知不一样。我们就可能觉得这个人很奇怪。

张小雨：每个人在长大过程中，都要去习得社会性的行为。但对自闭症孩子来说，这些特性的习得是非常困难的。比如，一个自闭症孩子感到开心，不知怎么表达，加上感知觉异常，可能就会薅自己的头发。

我和小伙伴也经常聊起来。我有很多从事教育工作的同学，很关心家庭教育。他们最常问的就是，这个状况是先天还是后天的。

岳岳拥抱自己的妈妈。

澎湃新闻：确实有很多人关心，这个病到底能好还是不能好。应该怎样去讲这件事？

蒋天娇：怎样定义好还是不好，家长的期待不一样。这也涉及程度的问题。

小朋友很小的时候，家长都会想着治愈，找各种医生，想各种办法，想把自己的孩子治成正常孩子。不过，每个孩子的症状程度，本来就不一样；各个家长所处的环境也不一样。这就导致每个孩子的预后，也非常地不一样。

后来，很大一部分家长放弃了。但还有很多人在不断努力。并且家长也在调整自己的期待，希望孩子能挣一点钱，能养活自己就可以了。但即便是这样的目标，对有的家长来说，也很难实现。因为社会技能的养成，本身就是非常长期的过程。

所以，外界的包容和接受，都能在一定程度上，帮助自闭症孩子在社会生存，去融入社会。

张小雨：从治疗师的角度，一般会用“改善”和“缓解”，而不会用“治好”这个词。孩子身上有一些问题，作为音乐治疗师，是可以去改善的，比如自残行为，或焦虑情绪。音乐治疗首先缓解情绪，改变自伤或伤人的倾向。而治疗最终的大目标，是希望患儿能在社会上独立生存。但这个过程可能要两年，也可能是五年，或者更久。

每个孩子的严重程度不一样，状态也是因人而异。有的孩子经过长期的调整康复，能达到家长放他一个人外出上学乘地铁的程度。有的孩子能在普通学校安静听讲。但这些对大部分孩子而言，是很难达到的。

蒋天娇：自闭症孩子可能达到的独立状态是，自己去买个东西再回来。但更独立的、和年龄段相匹配的那种独立生活，对自闭症孩子其实非常难。

岳岳现在很依恋自己的妈妈。

澎湃新闻：从孩子幼时到成年，可能遇到的不友好对待，都包括哪些？这会给孩子和家庭造成怎样的影响？

蒋天娇：对家长来说，小孩子的行为是不受控的。孩子会自我刺激，比如在外面突然大笑起来，这令家长头疼和害怕。最常见的、也是比较扎心的不友好对待，就是异样的眼神。很容易想象，这种遭遇会发生在日常生活方方面面。而且，只要带孩子出门，家长自己就可能把旁人投来的一些不解的目光，解读为特别的对待，于是再也不愿意带孩子去人多的地方。

这和对其他群体的不友好也是类似的，比如对待肢体残障人士，或者是与主流社会不相容的人士。

张小雨：相比“不友好”，我更倾向于用“不理解”这个词。谁也没有把“我是自闭症”贴身上，所以大家并不知这种行为异常来自哪里，对此是不理解的。

不光自闭症孩子，还有其他特殊儿童，都可能有超出人们理解和接受范围的行为。而现实中，对个人来说，个体的私人空间很重要——自私一点看，每人都有自己生活的圈子，没有义务或责任去包容所有人。

因此，在我看来，造成问题的原因，就是人们对特殊群体缺乏更多的理解。而且，给特殊群体开放的公共空间，也确实非常有限。

现实中，家长带孩子来做治疗，或者进行其他活动，也大多是开车。很少有人选择公共交通。一方面，是要回避对孩子来说的陌生或嘈杂的环境，以免造成刺激；另一方面，也是防止旁人异样的眼光，让孩子和自己更为焦虑。

我觉得，双方都没有错。这也是遗憾的事情。

蒋天骄：从学校的角度来说，从幼儿园到小学，升学体系都比较功利，节奏非常快。每个老师都背负着教学压力，还有校园安全的要求。我遇到过这样的情况，是老师让家长带孩子去看多动症，家长就带孩子去医院，医生诊断表示没有问题。但老师后来还是让家长去看。不同的医生每次诊断都不一样，可能哪次就确诊了。

每个孩子都享受九年制义务教育。但很多时候，普通学校对边缘的孩子也不友好。老师不知该如何管，也无多余精力去管。孩子可能指令都听得懂，但是又特别皮。可能就会被一个人关在办公室。与其他孩子区别对待。

因此我觉得，在谈友善的环境之前，教育体制需要针对老师做一些调整。当然，考虑校园安全也好，对其他孩子产生影响也好，这些都是能理解的。但并不是没有更好的办法。这是一个很大的问题。

如果普通学校不友好，特殊孩子还可以去辅读学校。但我们看到的是，把自闭症孩子放到辅读学校，也不是那么合适。因为针对特殊教育的辅读学校里，有很多状况不同的特殊孩子，自闭症孩子无法被因材施教，其他孩子反而更容易受到自闭症孩子的影响，比如模仿一些刻板的行为等。

张小雨：的确，打心眼里，从治疗师或志愿者的角度，我很希望有专门的、针对自闭症孩子的学校。现在还没有针对自闭症的专门学校。我们有盲童学校，聋哑学校。但自闭症现在是被笼统归到特殊教育里。

因为自闭症的症状、表现形式，放在特殊儿童的大类别里，都显得很不一样；而每一个特殊孩子也又不一样。自闭症的严重程度，与年龄无关，也不适合跟普通孩子一样分年级，因此需要专门根据症状来分。这些都很重要。

不过，这需要合适的资源配置，比如教学资源等。不管对于自闭症群体，还是特殊儿童，这些资源都是供不应求。

天使知音沙龙的活动中，老师会运用表情和手势，调动孩子们的积极性和关注度。

澎湃新闻：在你们看来，上海有哪些可称作友善空间的地方？其他国家的城市呢？

蒋天娇：我想到的是，或许可以参考国外城市。每个小朋友都喜欢旅游，其他地方有不一样的东西。比如，有家长和我说，他们到了日本或美国的一些地方，就很简单地去广场上玩，小朋友的行为就很不一样。因为孩子会玩得很开心，没人诧异你在干什么。刻板行为、自我刺激就会减弱。反过来，如果受到压力激发，刻板行为、自我刺激就会显现。

比如说，他们看到外国人的包或围巾好看，就会伸手去拉。而当事人对这个行为的反应，是去抱一抱孩子。这个过程中，孩子能感受到友善，从而不会爆发极端情绪。反而就会想，这个人和我打招呼，我也向他打招呼。

这就与整个社会的包容度有关。要看大家能否接纳多样性。不光是自闭症，还包括对陌生人、对“不正常”的接纳。

张小雨：对自闭症孩子的刻板行为的刻板印象，会限制我们所采取的方法。比如，其实可以带他们去另外的地方看看。很多人对自闭症孩子的一个刻板印象，就是他们喜欢呆在自己舒适和熟悉的空间。这是没错的。但也要适当带他们多出去，去看看不同的地方，会发现孩子的另一面。来自各方的压力，可能会限制我们的想法。

1月23日，在上海公益新天地，以特殊家庭为主的皮迪克剧社，举办了一场迎新音乐会。岳岳妈妈是组织者，岳岳也在其中。澎湃新闻记者 伍惠源 图

澎湃新闻：对此，在你们看来，城市管理者可以推进的工作是什么？

蒋天娇：上海虽然有阳光宝宝卡，但因为康复费用相当高，还是可以再多一些补助。从同行、家长那里，我看到的情况是，特殊教育领域、临终关怀领域，上海还是走在深圳、北京后面。

针对普通学校的老师，也应进行特殊教育相关课程和培训。如果已有这样的课程，那么还是需要增加相应的比重。不能要求学校的老师都像康复师那样专业，但老师自己首先不能用异样眼光看待孩子。

我们都知道，应该给他们提供友善空间，让他们自由自在地生存。但是，要让这个人群进行活动，还会落到现实问题——谁来提供场地，提供者是否会损失收入。这时就要政府出面了。而场地提供方，也需要承担一定费用，或者是牺牲原先的收益。比如天使知音沙龙的咖啡馆，从开始萌发这个想法，到能有一块场地去实际操作，也是十分不容易的事情。

当然，公众意识的养成，是一个更加长期的过程。而我更大的愿景是，社会的节奏可以慢一点。现在的确是太快了，很难做到吸纳自闭症人士融入。

有许多大龄自闭症人士，是关在家里的。虽然，有一些企业声称设立岗位，欢迎自闭症人士来工作。但我们最后发现，这也不过是噱头。自闭症人士只是在其中挂名，实际上并未参与工作。

张小雨：是的，我觉得，在教师资格相关课程和考试当中，要加强特殊教育的部分。我有一个中学同学，在做初中老师，自己班里的孩子，就有这样那样的情况，一直在问我该怎么处理。希望老师面对特殊孩子，不会束手无策。否则，会不利于班上的教学，以及孩子的医疗。

如果自闭症学校能开起来，那么顺理成章地，进行相应的职业训练，就可以把大龄自闭症人士吸纳进去。教学过程可以充分挖掘他们的能力，比如学一些手工技能，等等。

1月23日的新年音乐会，在旁边候场的孩子。澎湃新闻记者 伍惠源 图

澎湃新闻：普通人可以做到的是什么？

蒋天娇：作为普通市民，可以做到的是，不要把这个当作“我自闭了”。需要知道自闭症是什么，尝试对这个人群不表现出异样眼光，尽可能接纳多样性的存在。当然，这些人可能是有很大不同，但我们可以让自己更包容。

也不要认为他们的一些行为是故意的，或者他们本身有怪癖，或是孤僻，等等。实际情况是，他们也想控制，但控制不了。

张小雨：可以想一下，如果他做出让我不舒服的事情，我能怎么办？我已进入这个领域，知道了这些情况。但是，我也不能抱着完全放纵的心态。可能因为一些行为，感到被冒犯，生气归生气，但可以尝试沟通，尝试和孩子、随行者去沟通，而不是去直接下一个粗暴的定义。

从另一方面讲，社会虽然节奏很快，但因为信息很丰富，人们也不是完全不理解和不包容。家长可以尝试，打开自己的心房，带孩子出去和其他人沟通，多尝试看看。