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她活了29年,才发现自己是自闭症丨世界自闭症关注日

2021-04-02 15:21
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
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原创 时差少女S 心理0时差 

4月2日是世界自闭症关注日,我们的文章,从小晴的故事说起。

一个周五的下午,她从医院出来,拿着诊断书,心情有点复杂,但更多的是感到解脱和释然。

29岁的她才发现,从小到大被视为 “另类” 的自己,其实是一个“阿斯伯格女孩”。

世界上有很多跟她一样特殊的人,她感到没那么孤独了,虽然这只是一种基于理性的 “感觉”。

科普:你或许会惊讶,自闭症难道不是从小就会发现的吗?其实,自闭症也分很多种。

小晴所患的阿斯伯格综合征(以下简称 AS),与自闭症同属于孤独症谱系障碍,被称为 “没有智力障碍的自闭症”。

患者在社交沟通上有局限,并伴随许多刻板的行为,但是语言和智力发展都正常,也因此,它比普通自闭症更难识别、更容易被人误解。

AS 的患病率较高,大约每一万人里就有7位患者,男女比例为 10:1,你的身边,一定会有他们的身影。

01

基于逻辑的社交:有了公式,才不会出错

小晴目前在互联网公司做设计相关的工作,她从来不会在一家公司待久,最多一年她就会换一个地方。

小晴觉得在一个地方工作久了,会很可怕,因为大家渐渐熟悉,会有人记得她的生日,有人主动关心她,这会让她感到不自在。

在社交上,普通人是凭直觉,或者说用 “情商” 与人打交道;对于小晴来说,她没有这种能力,完全得靠逻辑分析。

什么场合该说什么话,别人做出什么表情对应什么心情,跟不同人打交道有何不同技巧……

这些别人自然而然学会的东西,她经过十几年的摸索才总结出一套 “公式”。

她说刚工作那一年,有个女同事买了个很贵的名牌包,几个人围一起讨论着,小晴看完说:“这么简单的包,要这么贵啊,不如我妈妈做的呢。”

当时所有人的表情让她感觉到异常可怕,但是她并不知道为什么。

还有一次,小晴跑步时遇到了合租的室友跟她男朋友,心想都遇到了,就跟他们跑一段,结束后等室友一起回家,但是室友一直扭扭捏捏要男朋友送,她想不通,说:“我跟你回去就行了,又不黑,要那么多人送干嘛。”

回去后室友就把她骂了一通。

小晴说,她很怕别人发脾气后不告诉她原因,因为她需要有人分析,告诉她问题在哪,她会认真总结成公式,然后代入。

如今,她能够尽量避免冲突,偶尔跟同事聊一聊动漫、还能开开玩笑…… 别人觉得她情商提高了,只有她知道,那不是情商,不过是一些逻辑公式罢了。遇到没学过的 “公式”,她还是会翻车。

还有一些问题是改不了的,比如她很怕看别人的眼睛,妈妈说讲话时出于尊重要看着别人,但是她练习了二十多年就是做不到,后来干脆放弃了。

对小晴来说,独处是最舒服的方式,一个人的时候有做不完的事,享受不完的乐趣;至于社交,只能靠公式尽力而为了。

科普:AS 典型的特点,就是人际交往困难,他们的语言能力正常,但是沟通中无法跟人对视,不能正确理解他人的情绪,听不懂别人的 “话外音”,只能根据表面意思来理解,也缺乏灵活的社交技能。

他们中大多数不合群,也因此从小会被误解为 “内向”、“情商低”、“社交恐惧症”等。

实际上,有些 AS 患者并不内向,甚至很活泼,只是别人不喜欢跟他们讲话;受挫太多次之后,他们便不敢主动社交,只能独处时自言自语。

02

问题学生变天才:只要喜欢,就会入迷

从小到大,小晴都被视为 “问题学生”。

她上课经常走神,听不懂老师在说什么,还控制不住要起来走动;注意力很难集中,黑板上的演算看着就能睡着……

最害怕的就是阅读理解,基本上归纳中心思想这道题,小晴都很少得分。她就是理解不了文字 “背后的意义”,总被人说脑子缺根弦。

但就是这样一个 “问题学生”,成绩却很好。最擅长数理化,上了高中基本上都是年级 Top3,最终上了 985 名牌高校,成了别人口中的 “天才学霸”。

小晴说自己学习从来不按套路出牌,喜欢啥学啥。比如初中刚开始学物理,她觉得电学没意思,几乎都不看;但是第二学期学力学,她一下子着迷了,很快成了年级第一。

如今从事自己喜欢的工作,对小晴来说是最大的幸福。

她的设计作品拿过不少大奖,履历特别漂亮,在事业上也算是如鱼得水。

工作中小晴总有很多新奇的 idea,学习新东西特别快,一个刚接触的软件半天就能摸得很熟、新技术在她那都能无师自通,领导也总是放心给她各种挑战。

遇到自己感兴趣的东西,她就跟着魔似的,就想尽快做出点什么来,废寝忘食。

“我不是天才,最多是个疯魔。”

科普:AS 通常被认为是 “天才病”,像牛顿、爱因斯坦等都被认为是 AS,因此人们觉得患者都是一群智商超群的人。

实际上,这也是一种误解,在智力测试中,AS 并没有明显高于常人,甚至有的偏低;他们之所以容易被认为是天才,是因为他们遇到自己喜欢的领域,会一根筋钻进去,不弄懂不罢休。因此他们会在某个方面特别出色,成为所谓的 “天才”。

但在日常学习中,AS 患者学习速度比别人慢,理解能力也欠缺,别的小孩写十遍就认得的字,他们可能要写一百遍;

AS 还往往伴随注意力缺陷障碍,上课很难集中注意力,所以在学习上会比较吃亏,尤其是低年级时。

03

不好惹:规则一旦破坏,情绪便会失控

在亲人朋友看来,小晴是一个脾气古怪的人,会突然发怒,有时候她自己都不知为何。

比如过年亲戚聚会的时候,如果有 2 个人同时跟她讲话,她会突然全身紧张,莫名其妙发怒;

她对声音也特别敏感,有时突然听到一个刺耳的声音,会让她极度不安,甚至摔东西。

小晴还有一系列固定的生活原则,绝对不能改变,比如早餐一定要吃一片柠檬、吃饭前一定要给双手消毒、一定要在某一个固定时间点大便…… 一旦规则打破,她的情绪也会失控。

她提到有一次爆发让人印象深刻。去年她和表妹计划一起出国旅行,提前3个月她便开始准备,每个细节都不放过,每一家酒店、每一家餐厅、每一处景点…… 都要查大量的资料筛选。

最后,小晴甚至手绘了每一个城市的旅行地图和时间表,确保细节万无一失。

然而就在 “定稿” 的时候,表妹提出某一天要去购物,需要把两个城市的行程换一下。当时小晴盯着自己的计划表,突然暴怒起来,开始撕东西,把表妹吓了一大跳。

大概是因为她好不容易建立的秩序,被破坏了。

其他大部分时候,小晴的情绪都是很平静的,甚至在旁人看来很冷漠,很少感动,很少有丰富的表情,都是淡淡的。

她开玩笑说:“只要不破坏规则,我可以一个星期没有表情。”

科普:AS 的另一个典型特征是行为模式刻板仪式化,他们特别看重 “秩序” 和 “规则”,一旦遭到破坏,就会引发情绪失控;

他们对声音的敏感度异于常人,会听到很多普通人听不到的声音,也因此声音会对他们产生很大的困扰。

AS 给人的误解是 “脾气不好”,情绪暴发的点难以捉摸,但实际上他们大部分时候情绪是很平静的,对很多事物比较冷淡。

04

了解自己,更爱自己

很多 AS 都是在成年后才被确诊的,关于自己 “另类” 的困扰伴随着他们的成长,小晴也不例外。

小晴第一次知道 “阿斯伯格”,是通过一本书,当时她觉得书里提到的症状自己 90% 都有,于是萌生了想要去诊断的想法。

如今确诊了,对她来说反而是一种解脱,她更了解自己了,也更接纳自己的 “怪”。

小晴还看了很多的书,比如《我是阿斯伯格美少女》、《你好,我是阿斯伯格女孩》,书里很多女孩跟她有同样的成长经历,她觉得非常有意思。她骄傲地说:“阿斯伯格女孩都是很优秀的。”

至于现在的生活,小晴觉得很满意,虽然在外人看来她有些孤独,但她说一切都很好。

妈妈会催她找男朋友,这方面她觉得顺其自然就好,自己从来没有想过结婚会是什么样,跟人相处也还是个大问题,但是也并不排斥这个可能性。

“了解自己,然后更爱自己,就够了。”

科普:专家普遍认为,AS 的最佳矫正年龄在 12 岁之前,如果孩子能尽早接受诊断和训练,症状会有所改善,尤其是社交技能方面,会比一般患者发展得更好。

但因为它的表现不像普通自闭症那么明显,很多家长觉得孩子说话和学习都问题不大,只是慢了点,也就没有重视。

长大之后,一些 AS 会在某一个领域表现很突出,过上 “天才” 的生活;但是也有很多 AS 很普通,他们躲在自己的内心世界里不愿被外人发现,最重要的是不被接纳。

写在最后

听完了小晴的故事,你是否对 “阿斯伯格综合征” 有了更多的了解呢?

每 1500 人里就有一个 AS,这些与众不同的人就在你我身边,他们或许不是那么善解人意,但却在用心体会你的每一个感受;他们或许表情冷漠,但内心却是极其善良和友善的。

更重要的是,他们需要被理解和接纳。

自闭症患者东田直树曾经说过一段话:

“很长很长的一段时间内,我自己也渴望做个正常人。

但是现在,即便有人研制出某种治疗自闭症的药物,我也可能会选择继续保持现在的样子。

因为我已经认识到,每个人类个体,无论他或她有没有缺陷,都需要努力拼搏。”

地球上的每个人都是独一无二的

只要你珍惜这份与众不同

它就是暖阳

世界和我爱着你

- The End -

References / 少女参考的文献资料:

[1] 百度百科词条:阿斯伯格综合征

[2] 托尼·阿特伍德. (2012). 阿斯伯格综合征完全指南. 华夏出版社.

[3] https://www.douban.com/group/topic/128358418/

[4] 夕塔. (2014). 我是阿斯伯格美少女--走出孤独与自闭.

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