走出“小马云”后，范小勤又有了新难题

这个酷似马云的13岁小男孩，带着一个书包和一袋衣服——他在石家庄的全部家当，被“保姆”送回了老家严辉村。

在此之前，老板刘长江与他的父亲范家发“解除了合同”——四年前，刘长江曾承诺资助范小勤上大学，如果考不上，则安排他进公司上班。时过境迁，经历意外走红、远离家乡、参加商业活动的范小勤，又回到了“原点”。

年过六旬的范家发仍然用他的一条腿支撑着这个家。转学籍的当天，他到永丰县残联给儿子范小勤和范小勇申请了残疾证，医院鉴定小勤先天性智力缺陷致与人交流能力差，患有“智力残疾二级”，小勇则被鉴定患有“智力残疾三级”。县残联的工作人员介绍称，二级残疾属重度残疾，可以领取每月70元的生活补贴，并且申请就读特殊教育学校。

但范小勤没有去到特教学校。2月28日，他被送入当地的村小随班就读。永丰县教体局教育股股长宋帧告诉澎湃新闻，他们是根据家长的意愿做出的安排。去特教学校，家长接送不便。

统计数据显示，全国约有1200万心智障碍者，相当一部分是未成年人。在关注心智障碍群体的公益组织北京市晓更助残基金会理事长、北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心总干事李红看来，在农村等发展较落后地区，智力发育迟缓的孩子，容易错过康复治疗的最佳时间，在周围人的忽视或缺少支持的状态下成长，因为农村地区，无论专业支持还是从家庭到社区的支持资源都比较匮乏。

3月6日，晓更基金会“融合中国心智障碍者家长组织网络”项目协调了江西新余自闭症儿童康复中心负责人、同时也是一位自闭症孩子妈妈的肖笑欢去到范家走访，希望给他们提供一些专业的建议和支持。

让肖笑欢印象深刻的是，范家家庭成员的关系和睦，除了青春期的孩子跟父亲之间有一些对抗。这跟她以前接触的许多心智障碍家庭中紧张的关系不大一样。

范家发和妻子及两个儿子的合影。 澎湃资料图

经过肖笑欢的动员，范家发表示愿意克服困难，把两个孩子送到特教学校。

距离严辉村60公里外的永丰县特殊教育学校创办于1992年，澎湃新闻此前采访了解，该校现有学生200多名，他们的学费全免，只需缴纳每月600多元的生活费，如寄宿则一共1300元。

只是对范家发来说，为了照顾孩子搬到县城，另找工作，还是不小的难题，而特教学校的生活费也是一笔新的开支。

一个傍晚，范家发站在马路上，遥望对面的山坡。 赵志远 摄

近日，肖笑欢和晓更基金会理事长李红以及该基金会负责协调此事的传播官陈婧劼接受了澎湃新闻采访，谈到在范家走访的情况，以及像小勤这样的心智障碍儿童的帮扶建议。

“这些资源城市很好找，农村比较困难”

澎湃新闻：对小勤家，你们是有帮扶的计划吗？

陈婧劼：我们需要请肖笑欢老师的团队先进行家访，根据当地的资源条件和家庭接受情况才能确定能否提供支持、如何支持。

澎湃新闻：对于像这样的家庭，你们一般怎么帮扶？

陈婧劼：我们经常会发现，在农村地区的心智障碍者家庭由于教育水平、信息渠道和专业服务缺少等的限制，家长会很难整合信息和资源，再向外界传达他们的真实诉求和解决策略，所以往往只能从扶贫角度提出经济上给予支援的呼吁。但对于范小勤的家庭来说，他们现在主要是解决帮什么、怎么去帮的问题，包括怎么从专业服务和社区支持方面去提供支持，才能让两个孩子未来获得好的教育。

2016年11月17日，范家发送孩子们上学。当时因家中来访的人太多，他们上学总是迟到。 澎湃资料图

澎湃新闻：从技术和服务方面怎么支持？

陈婧劼：比如说，晓更基金会的项目执行机构中有许多“家长互助组织、小组”，它们大都是家长自发成立、以建设服务心智障碍家庭的“家庭资源中心、家长联络站”为目标的公益机构，可以给心智障碍者家庭提供科普资讯、养育经验、社会融合机会等。老家长会告诉新家长，养育一个心智障碍孩子不是一个短期康复干预就能完成的事，必须从“全生命周期”角度做好长期陪伴的准备，家庭需要做什么调整能营造支持的氛围，孩子需要接受什么样的康复和教育……目前我们的项目执行伙伴在全国有将近130个，他们都非常有使命感，愿意为有困难的家庭提供公益支援。我们的项目伙伴会招募大学生或社会爱心人士来当志愿者，教会他们如何给特殊孩子提供陪伴，让孩子们适应与陌生人沟通与互动、结交朋友，也能给家庭照料者提供一定的喘息。不过，这些项目的活动场地、志愿者资源等在城市比较好找，农村推动起来会比较困难。

澎湃新闻：你们现在有覆盖到农村吗？

陈婧劼：目前项目伙伴里有5-6个家长小组是在农村地区的，由于骨干家长的时间精力、资源、距离等限制，他们开展活动有困难，一般会做入户探访，给家庭带去养育技巧和陪伴。

“他的未来如何，我比较担心”

澎湃新闻：小勤家庭氛围怎么样？

肖笑欢：我到他们家后，当时还挺惊讶的，他们家很和谐，家庭成员之间关系和睦，除了青春期的孩子跟父亲之间有一些对抗，其他家庭成员看上去都很平静和安详。这跟我们之前接触的家庭不一样，很多家庭可能并不穷，但家庭关系紧张，父母会逼迫孩子，有一些语言和肢体上的暴力；家庭成员之间会互相埋怨，你去家访都能感受到剑拔弩张的气氛。

澎湃新闻：你有跟范小勤交流吗？

肖笑欢：他能跟人交流，能表达自己的诉求，但之前经历对他有些伤害。我们买了一箱牛奶、一壶油过去，范小勤看到后，就跟我们要饼干、糖果……我说你不可以这样子跟我们要东西，他一听就生气了，飞跑地到山上躲了起来。

澎湃新闻：他爸爸没管他吗？

肖笑欢：他爸爸叫他回来，但是孩子不太听。那天下着大雨，他跑出去后，我同事追了出去，一直不停地哄他，最后给了他几块钱才把他哄回来。他爸爸说，他没有教孩子这样，自己每天做家务，干农活，没有精力管两兄弟。包括孩子的教育，考试情况，学校的作业……他几乎都不了解。我觉得，他确实没有精力管这些，家里家外全靠他一个人，他能管孩子吃饭、接送上学都不错了。

2020年11月2日，范家发在砌家门口的路面。 赵志远 摄

澎湃新闻：你怎么看待范小勤，以及他现在的处境？

李红：当年，他被送去石家庄读书，可以看出，他们家里经济条件差，父母文化程度低，生活在社会的最底层。他们现在基本生活有了保障，但对于未成年人的教育来说，仅仅有钱是不能短时间内提供教育支持、包容接纳的环境这些问题，还需要从家庭、社区，到学校，给予相应的配合和关心。他未来如何，我比较担心。

“残障儿童进普校，需要搭建支持体系”

澎湃新闻：对于这些孩子来说，有没有合适的干预方式？

肖笑欢：城里家长很多有工作，获取相关信息的渠道多，对“心智障碍”的了解更全。他们通过康复机构对孩子进行早期干预，使其语言沟通能力、社会适应能力、社交能力得到提升。这样，孩子进入小学、初中，就能融入到班级里。不过大部分农村孩子没得到这方面的训练，家长有的没有缺乏康复机构的信息，有的根本没有要送孩子做康复的意识，只能对小孩“放任自流”。

澎湃新闻：一般来说，最好的康复时期是什么阶段？

肖笑欢：最好是7岁以前。

澎湃新闻：他们的入学情况怎么样？

肖笑欢：以前，有很多人都认为，残疾人应该上特教学校，有些偏远地方没有特教学校，导致一些残障儿童被挡在义务教育门外。2017年，“残疾人教育条例”颁布，它明确规定，残疾儿童有接受义务教育的权利，禁止任何基于残疾的教育歧视。残疾儿童接受义务教育以在普通学校随班就读为主，重度残疾的进入特教学校，轻中度的进入普通学校。

澎湃新闻：那会不会有跟不上的问题？

肖笑欢：大概八年前，新余市开始推广融合教育，当时很多人不理解。他们觉得，这个城市有特教学校，残障孩子有书读就可以了，为什么一定要把他们送到普校读书呢？人们普遍有这样的疑惑：他们怎么读啊，不会干扰别人吗，学习跟不上怎么办……作为家长，我们从一个学校、一个孩子开始尝试，几年的经历告诉我们，轻中度的残障孩子随班就读，得到的发展比在特教学校好。而且那些接收了残障孩子的普校，在里面就读的普通孩子也逐渐形成了理解、尊重差异的理念，这不就是最好的素质教育吗？当然，残障儿童进入普通学校，需要搭建一个支持体系。

澎湃新闻：“重度残疾”是指一二级残疾吗？

肖笑欢：从理论上来说是这样的，但它又是发展变化的。有的小孩，小时候是重度残疾，经过干预，功能得到很好的发展，长大后可能变成轻度残疾。也有的小孩，早期是轻度残疾，但家长不重视，或经历了恶性刺激，随着年龄变大，功能发展停滞甚至倒退，他可能变成重度残疾。这些我们都看到过鲜活的例子。

澎湃新闻：你上面说的“支持体系”具体包括哪些？

肖笑欢：主要是学校要有资源老师，他在普校老师、学生和残障儿童、家长之间会起到很好的支持作用。比如，普通老师、学生不理解残障学生的一些行为表现，资源老师可以去沟通和协调，帮助大家尽快了解他的行为背后的需求，让残障孩子建立好的师生和同伴关系；残障孩子学习跟不上，资源老师可以给他评估，跟普校老师一起制定适合这个孩子的个别化的学习计划，不拿普通孩子的标准来要求他。专业支持最大的意义是让普校所有人看到残障孩子跟普通孩子的差异，同时又能尊重他们在人格上是平等的。

澎湃新闻：“资源老师”是指什么老师？

肖笑欢：现在的很多师范院校的特教系有资源教师专业，他们培养的学生毕业后可以成为专职的资源教师。没有条件聘任专职资源教师的学校，把普通老师送出去培训，学习特教相关知识，回来可以成为兼职的资源老师。

澎湃新闻：农村有些学校可能没有资源老师？

肖笑欢：“特殊教育条例”规定，五个以上残疾儿童入学的学校，必须配备资源老师和资源教室。

澎湃新闻：永丰县的情况你了解吗？

肖笑欢：永丰的具体我不是很清楚，好像除了特校，目前还没有可以提供给自闭症、智力发育障碍孩子的康复机构。融合教育好像也处于起步阶段。我们江西省残联是要求康复机构全省覆盖的，起码每个县都要有一个，让残疾儿童早期可以得到抢救性康复训练。

“引导他们回归常态，不要生活在被塑造的状态中”

澎湃新闻：小勤的父亲可能会觉得孩子在外面更好。

陈婧劼：低年龄的孩子需要亲情的陪伴，如果家长没经过详细了解孩子意愿、接收对象目的，就把孩子送到陌生人手里，距离遥远会导致孩子无法经常回家（比如至少一周、一个月能见上一面），他的教育情况也没人监督的话，可能会出现其他方面的情绪或行为问题，这和智商高低无关。

肖笑欢：我当时问他，为什么把孩子送出去？他说，因为对方承诺会培养孩子，让他好好读书，他才放心把孩子交出去，他以后不会再把孩子送出去了。《残疾人教育条例》规定，在义务教育阶段，父母有义务送残疾孩子接受教育，选择普通学校，还是特教学校，要看家长的意愿。

2020年11月3日，范家发背着箩筐从地里回家，先回家的妻子正巧走出家门。

澎湃新闻：选择普通学校还是特教学校，还有哪些因素要考虑？

肖笑欢：进入普校还是特校，这是一个双向选择，首先家长要努力，学校要能包容孩子，而且要有“支持体系”。如果残障孩子本身行为问题很多，学校里又没有可以支持他的专业人员，在一个受排斥的环境里，那他不如去特教学校接受教育。据我了解，特教学校不收学费，收一点伙食费。如果孩子能自己刷牙、洗脸、洗澡，吃饭之类，可以考虑把孩子送去那儿。

澎湃新闻：小勤在河北时，一直有专职保姆照顾，不知道他自理能力怎么样。

肖笑欢：保姆照顾生活，实际上让这个残障孩子的生活自理能力更是得不到提升。如果一直无法自理，又缺乏认知，那他以后怎么办呢？所以，父母一定要有这个意识，要从小培养孩子的自理能力，让他进入合适的学校，接受教育，学习与人沟通交往，而不是让他去赚钱。存一笔钱，对小勤这样的孩子意义不是很大。我们认为每个残障孩子都有功能发展的可能，家长一定要创造条件让孩子在早期得到康复训练的机会，为他今后自理、自立打下坚实的基础。

范小勤的直播视频。

我觉得小勤智力障碍程度属于中重度，而且还有一些行为方面的问题。村里人对家长把孩子送出去有些议论。我当时建议范家发把孩子送去特教学校，他说特教学校都是重度残疾的孩子，会带坏他的孩子。我跟他解释，特教学校更专业，如果老师负责，能培养孩子的自理能力，纠正他不好的行为习惯，包括学一些谋生的技能，孩子成年后的生存会容易很多。他后来表示，假如两个孩子进特教学校，一个星期去接送一次，他愿意去克服这个困难。

澎湃新闻：他进特教学校会更好吗？

肖笑欢：范小勤在家里估计学不会生活自理，因为他爸爸没有方法，也没有精力去教他这些。他有一些不好的习惯，比如说向别人要东西，对方不满足他，他就生气。好的行为习惯、认知的改变，需要专业人士的引导。当然，谁也不能保证，孩子进了特教学校，就会有一个好的发展。这里面有很多因素影响。目前需要范小勤的家长转变观念，断绝外界的干扰——特别是一些因为想靠孩子的长相赚取流量的社会资源，给这个孩子和家庭带来的不良影响。让范家发承担起养育未成年子女、送孩子接受义务教育的责任，这样孩子才会往好的方向发展。

澎湃新闻：外部力量可以做些什么？

李红：首先，应该让孩子回归一个常态的生活，不要用“小马云”这段经历去刺激范小勤，要让他回归学生的身份，去跟同学、邻居交朋友。我看到网上说，有人跑去村里跟他合影，像网红打卡地一样，再送他一些小礼品。这样的行为，是把孩子物化了，当成一个景点一样，对孩子和家庭都不好。现在政府应该做的是，引导这个家庭回归常态生活，给予一些基础的关爱，不要让孩子和家庭生活在一种不切实际，被人塑造出来的状态中。

2016年11月17日，又有小轿车停在了家门口，范家发带着家人在门口张望等候。 澎湃资料图