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只有正视死亡，才能真正拥抱生命

2021-02-24 18:23

来源：澎湃新闻·澎湃号·湃客

很多年前，社会上曾流行一种说法：中国人“生不起、住不起、病不起、死不起”。这里的“死不起”指殡葬费用的高昂。科技发展到今天，医生面对最大的问题不是病人如何“活下去”，而是如何“好好地走”。某种程度上说，不得“好死”可能是现在最被我们忽略的幸福难题。中国各大城市在陆续发布幸福指数。但这些发布很健忘——忽略了“死亡质量”也是幸福指数的核心指标。

生是死的开始，死为生之终结。死亡是每个人都要面临的，就身体方面来说，临死者的生理通常都会出现各种问题。在各种身体和精神的烧灼中，死亡便让人产生一种恐惧和焦虑。由此，便有了“死亡质量（Quality of death）”之说。"死亡质量指数"可以看透一个国家的医疗理念和人文精神。临终关怀，是人类文明发展的标志，也是社会进步的需求。

当我们把太多的精力用于探索“死亡的原因”的同时，也许更应该在彼此都活着的时候想想活因——“活着的原因”。生命关怀是一个普惠的事业，每一个人都可以做出自己独特的贡献。

有时候，告别，也许才是最深情的告白。放手，也许才是最深刻的挽留。

正视死亡，才能真正拥抱生命

文 | 拾遗、焦不急

图 | 埃舍尔

1999年，巴金先生病重入院。

一番抢救之后，生命得以保存，但从此插上了鼻饲管。“进食通过胃管，一天分6次打入胃里”。这根管子至少两个月就得换一次，“长长的管子从鼻子里直通到胃，每次换管子时他都被呛得满脸通红”。长期插管，嘴合不拢，巴金下巴脱了臼，“只好把气管切开，用呼吸机维持呼吸”。

巴金本人很想放弃这种生不如死的治疗，可是他没有了选择的权利，因为家属和领导都不同意。

“每一个爱他的人都希望他活下去！”

哪怕是昏迷着，哪怕是靠呼吸机，但只要机器上显示还有心跳就好。就这样，巴金在病床上煎熬了整整六年。他说：

“长寿是对我的一种折磨”。

上海一位大夫，讲了这样一件普通的事——之所以说普通，是因为这样的事每天都在各大医院发生着。

一位八十老者，因为脑出血入院。家属叮嘱：“不论如何，一定要让他活着！”

手术之后，他活了下来，气管被切开，喉部被打了个洞，那里有一根粗长的管子连向呼吸机。

偶尔，他会稍微清醒些，痛苦地睁开眼。这时候，家属就会格外激动，拉着我的手说：“谢谢你们拯救了他”。

家人轮流昼夜陪护他，目不转睛地盯着监护仪上的数字，每看到一点变化，就会立即跑来找我。

后来，老人肿了起来，头部像是吹大的气球，更糟糕的是，他的气道出血不止，这使他需要更加频繁地清理气道。每次抽吸时，护士用一根长管伸进他的鼻腔，血块和血性分泌物被吸出来。这个过程很痛苦，只见他皱着眉，拼命地想躲开伸进去的管子。可每天反复地清理，却还能抽吸出很多。

每当这时，他的孙女总低着头，不敢去看。我问家属：“拖下去还是放弃？”家属们义无反顾，要坚持到底。孙女低声说：“他死了，我就没有爷爷了”。

治疗越来越无奈，他清醒的时间更短了。而仅剩的清醒时间，也被抽吸、扎针无情地占据。他的死期将至，我心里如白纸黑字般明晰。便对他孙女说：“你在床头放点薰衣草吧。”她连声说：“好。我们不懂，听你的。”

第二天查房，芳香扑鼻。他的枕边，躺着一大束薰衣草。他静静地躺着，神情柔和了许多。

十天后，他死了。死的时候，肤色变成了半透明，针眼、插管遍布全身。面部水肿，已经不见原来模样。

我在心里问自己：“如果能自主表达，他愿意要这十天吗？”

这十天里，他没有享受任何生命的权力，生命的意义何在？让一个人这样多活十天，就证明我们很爱很爱他吗？我们的爱，就这样肤浅吗？

所有价值观的背后，都是一个根本性的人生观：你是愿意活得长，还是愿意活的好？你是愿意用金钱和痛苦换来几个月的生存期，还是就此离开、告别亲人？我们应该明白：人之所以为人，就是因为人有选择的权利。

人不能选择生，但可以选择死。这个“死”，既不是提前死（也就是所谓“安乐死”），但也绝不是推后死，不让他死——而后者，却恰恰是现在全部医疗科技、医学伦理的逻辑基础。

作为病人，要学会告别，作为亲人，要接受告别，作为医生，要面对告别，国际上的生命预嘱运动、DNR（放弃抢救）运动、NO-CPR运动，或者我们中国人讲的善终，说的都是这个意思。

生命是自然而然而来，也应该自然而然而去，这本来就是我们东方的自然主义生命观。不然就真像《黑天鹅》作者塔勒布说的那样，“面对绝症，大自然让你忍受短暂的痛苦之后很快死去，而医学让你忍受漫长而缓慢的痛苦之后才死去”。

人临终的时候，除了肉体的痛苦、心理的恐惧，其实还有两种隐形的伤害：一种叫医源性伤害（来自医疗的伤害）、一种叫亲源性伤害（来自亲人的伤害）。

很多病患家属有一种愚蠢的孝顺观，因为我孝顺你所以我要治疗你，不准你死，哪怕你临终前痛苦万分。而医生则有一种傲慢的治疗观，因为我是医生所以我必须成功、必须抢救、除了扶伤还一定要救死，不然我就没有职业成就感。

其实，前者难道不是以爱的名义实施爱的暴力吗？表面对父母好，实则对父母恨，在父母辛苦一辈子以后临死还要折磨父母以便做给别人看：你看我们多有孝心！后者难道不是以科技的名义实施医疗的暴力吗？

别忘了特鲁多医生说过，医生的职责“有时是治愈，经常去帮助，却总是抚慰”。在生与死的边缘，有太多的模糊不清，在生命的最后关头，让另一种新型医疗观起作用，让舒缓医学起作用，让宗教起作用，心理学起作用，生命关怀起作用，不要让愚孝愚治观起作用。这才是我们中国人追求的“善终”。

“不要再开刀了，开一个，死一个！”。

从2015年起，原上海瑞金医院院长、中国抗癌协会常务理事朱正纲，就开始这样四处去“拦刀”。他在不同学术场合央求医生们说，“不要轻易给晚期胃癌患者开刀”。

现在中晚期胃癌患者一到医院，首选就是开刀，然后再进行化疗放疗，“先把大山（肿瘤主体）搬掉，再用化疗放疗把周围小土块清理掉”，这种治疗观念已深植于全国大小医院，“其实开刀不但没用，还会起反作用。晚期肿瘤扩散广，转移灶往往开不干净，结果在手术打击之下，肿瘤自带的免疫系统受到刺激，导致它们启动更强烈的反扑，所以，许多晚期胃癌患者在术后几乎都活不过一年”。

而现在欧美发达国家很多都采用“转化治疗”，“对晚期肿瘤患者一般不采取切除手术，而是尽量把病灶控制好，让其缩小或慢扩散。因为动手术不但会让患者死得更快，而且其余下日子都将在病床上度过，几乎没有任何生活质量可言”。

朱正纲更愿称自己是“肿瘤医生”，外科医生关注的是这次开刀漂不漂亮，肿瘤医生则关注患者到底活得好不好，“这有本质的区别”。

2011年11月，美国南加州大学副教授肯 · 穆尤睿（Ken Murray），发表了一篇轰动美国的文章——《医生选择如何离开人间？和我们普通人不一样，但那才是我们应该选择的方式》（How Doctors Die？ It’s Not like the Rest of Us, But It Should Be），文章写道：

就在几年前，穆尤睿的导师查理——一位颇有声望骨科医生发现自己的胃上长了一个肿块，于是他做了一个小手术，没想到诊断结果出来，竟然是癌症杀手——胰腺癌！

给查理做手术的医生是个高手，此公不但医术精湛，而且还发明过一种特别的治疗方法，可以把胰腺癌患者的5年内存活率，从5%增加到15%。当然，其生活品质会在医疗过程中大受伤害。

查理最终拒绝了这位名医的治疗方案。他关掉了自己原本做得很成功的诊所，把最后的时间全用在了和家人一起享受人生的最后时光上，尽可能地找到最惬意的感觉和状态。他完全没有做化疗和放疗，也没有再做任何手术。

几个月以后，查理在自己的家里病逝，亲人们都陪伴在他的身旁。美国著名的医疗保险制度Medicare 几乎没在他身上花钱。当然，查理不是为了给已经千疮百孔的Medicare 省钱，他是为了自己在人生最后的珍贵时光里，尽量享受生活。换句话说，在生命的数量和质量之间，查理选择了质量。

穆尤睿发现，不只是查理，很多美国医生遭遇绝症后都作出了同样的选择。“医生们不遗余力地挽救病人的生命，可是当医生自己身患绝症时，他们选择的不是最昂贵的药和最先进的手术，而是选择了最少的治疗。”

他们在人生最后关头，选择了生活品质。

有不少久经训练的美国医生，曾经和家人认真讨论过当死亡无可避免时，病危前自己的选择。他们反复叮嘱，当“最终的判决”来临，当自己在人间的最后弥留之际，千万不要让任何人闯到家里来（他们选择不住医院），尤其是在给自己做抢救时的人工呼吸（即：CPR， Cardio Pulmonary Resuscitation) 时，把自己的肋骨给压断（CPR常常导致肋骨断裂）！

一个人失去意识后被送进急诊室，通常情况下家属会变得无所适从。当医生询问“是否采取抢救措施”时，家属们往往会立马说：“是。”

于是，患者的噩梦开始了。

为了避免这种噩梦的发生，很多美国医生重病后会在脖上挂一个“不要抢救”的小牌，以提示自己在奄奄一息时不要被抢救，有的医生甚至把这句话纹在了身上。因为这些“医疗天使”们耳濡目染过太多的医学“无用功”（futile care）了，他们深深知道，当一个人的生命已经走到了尽头，身体极度衰竭，行将“油尽灯熄”之时，实际上已经丧失了判断力和决定权，“这样‘被活着’，除了痛苦，毫无意义。”

以英国为代表，不少西方国家，对绝症晚期的病患，提出“缓和治疗”的建议。

何谓缓和治疗？

“就是当一个人身患绝症，任何治疗都无法阻止这一过程时，便采取舒缓的疗法来减缓病痛症状，提升病人的心理和精神状态，让生命的最后一程走得完满有尊严。”

缓和医疗有三条核心原则：

1、承认死亡是一种正常过程；

2、既不加速也不延后死亡；

3、提供解除临终痛苦和不适的办法。

英国建立了不少缓和医疗机构或病房，当患者所罹患的疾病已经无法治愈时，缓和医疗的人性化照顾被视为理所当然的基本选择。

这时，医生除了“提供解除临终痛苦和不适症状的办法”外，还会向患者家属提出多项建议和要求：

1、要多抽时间陪病人度过最后时刻。

2、要让病人说出希望在什么地方离世。

3、听病人谈人生，记录他们的音容笑貌。

4、协助病人弥补人生的种种遗憾。

5、帮他们回顾人生，肯定他们过去的成就。

……

对于晚期癌症病人家属来说，不能够永远只是寻医问药、寻医问药，错失与亲人好好告别的机会窗口，酿成终身大错、终身遗憾，除了寻医问药本身需要吸取魏则西的教训，提高自己查找权威医疗信息的能力外（这是另外一种在中国医疗丛林里的生存必备能力），一定要千方百计多多了解自己的亲人，在最后阶段（国际标准大概是临终前六个月），与他一起主动共创可供日后缅怀的人生回忆物，仔细了解和记录他的生平成就，深情陪伴，大胆倾诉，临终前紧紧握住他的手，等等，可以做的事情很多，起码有十五项。

对于做医生的来说，除了本专业，真诚希望能更多了解临终关怀，了解舒缓医疗，祈祷中国能够出现更多的临终关怀医院，收治更多的晚期绝症病人，不要让他们无处可去，同时由衷期待做心理学的应该勇敢的向前一步lean in，在每个中国人都会遇到的人生L型断崖期，伸出双手，抚慰人心。

有时候，告别，也许才是最深情的告白。放手，也许才是最深刻的挽留。

当我们把太多的精力用于探索“死亡的原因”也就是死因的同时，也许更应该在彼此都活着的时候想想活因——“活着的原因”。生命关怀是一个普惠的事业，每一个人都可以做出自己独特的贡献。

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16世纪人文主义思想家蒙田曾说过：“生命的用处，不在于寿命的长短，而在于时间的运用；一个人可能活得很久，却只活了一点点。”

生命的终结如同落叶归根一样，是自然规律。死亡是摆在每个人面前的一道坎，对于死亡，很多人不愿提起，甚至忌讳。如果我们能够对死亡多一些科学、理性的了解，不论作为病人，还是家属，面对它的时候，我们是否能够多一些坦然。作为健康的人，认识到死亡这件事情是随时可能发生的话，我们是否能对生活多一些大气和宽容。只有在诚实讨论死亡的详细过程时，我们才能面对那些我们最害怕的事情。

《死亡之书》凝结了耶鲁大学医学院教授毕生行医生涯的智慧与思考，结合自己的亲身经历将死亡在生物学与临床观点上的面貌真实地呈现出来。作者试图表达的观点是：只要环境许可，我们每个人都可以有尊严地死去。只有了解真相与准备去面对，我们才能超越对未知的死亡世界的恐惧。

死亡的尊严源于好好活过的一生，以及接受自己的死亡是种族延续的必要步骤。同时，也承认了生命的终点就是死亡，任何阻止死亡的企图都是虚幻的。最明智的建议是把每天当成最后一天过，同时竭力生存，就像永远会活在世上一样。

死亡的艺术，就是生的艺术。我们在死亡中企求的尊严，必须在我们的生活中去求。活着时我们传达的信息就是以后将被回忆的，后人回忆的将是我们过去所活的几十年。活得有尊严的人，死得也有尊严。

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