一个自闭症男生的成长：慢慢打开与世界隔绝的壳

7岁之前，天天每去一个新地方都要爬楼梯，不论是10层还是30层楼，一定要爬到最高层才安心。

16岁之前，天天走到楼梯口总要停顿一下，决定好迈出哪只脚才上台阶，最后一脚必须是右脚。

不久前，天天每晚睡觉前一定要磨蹭10分钟，反复开灯关灯，如钟摆一般歪着身子看十几遍客厅的闹钟，把鞋子按照固定角度摆放到离床很远的地方，看看没对齐再轻踢几脚微微调整。

“他有很多刻板行为，压掉一个又起来一个。”天天妈妈说，他的很多行为她也无法解释，只能忍，有些举动在某个时刻突然就消失了。

天天患有自闭症，规律到有些强迫的行为是表现之一，他几乎具备自闭症的所有特征，包括自我刺激、刻板行为、语言障碍、社交障碍等。而每个自闭症孩子的表现并不一样，至今没有治愈方法。

2017年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，中国现有自闭症患者约1000万，其中0-14岁儿童200多万，占比五分之一以上，而且数量每年都在递增。

天天父母不敢想象未来，“一想就整夜睡不着”，他们听过很多讲座，找最贵的机构，试过各种疗法，自己都快成了自闭症专家，也陪读完整个小学，然而在同龄人成长进步时，天天的人生几乎是停滞的，连打招呼都要拆解成很多步骤，学了5年也没学会。

从普通学校小学毕业后，天天加入“天使知音沙龙”学乐器、学舞蹈，进入“爱课堂”学习文化课，参与“爱咖啡”服务客人，笼罩着他的那层与世界隔绝的壳在慢慢打开，现在他可以自己乘地铁，参加各种音乐演出，平时还会主动找爸爸说悄悄话。

天天在做咖啡。石渡丹尔 摄

在“咖啡馆”学聊天

1月18日下午，澎湃新闻（www.thepaper.cn）记者在“爱咖啡”见到了18岁的天天。

坐落于汉中路188号青少年活动中心的一角，“爱咖啡”看起来和普通的咖啡馆一样，进门会有服务员迎客点单，客人也不少，十多个人坐了四桌在聊天。

稍微留心就能发现，每位顾客都带着“志愿者”的牌子，服务员说话的语调里透露出一丝不同。这里并非真正的咖啡馆，而是自闭症社会实践基地，服务员和咖啡师都是18岁左右的自闭症孩子，客人的主要任务是和他们交流，咖啡免费供应。

在“爱咖啡”，天天（左三）与客人聊天。石渡丹尔 摄

“女士，您要喝什么咖啡？”引导客人落座后，天天一字一字问道，然后“背诵”他已经牢记的菜单。“眼睛看着客人。”旁边有人提醒他，“记下几号桌。”他在本子上写下大大的“拿铁”。

不一会儿，他从配餐台端着咖啡送给客人，“这是您的拿铁，请慢用。”话音未落，他已经转身迈步。客人把他叫了回来，“天天，你下次跟我把话说完再走。”二人完整重复了先前的对话，然后天天一手托盘，一手背后离开。

店里客人基本都有咖啡了，天天和他的伙伴们也闲下来，客人邀请他们坐下聊天。记者以顾客身份和天天聊了一会儿，他介绍自己在“爱咖啡”做了2年多，在这里交到了朋友，寒假有冬令营。

相比另外一个坐下喜欢摇椅子的伙伴，天天安静许多，话语间也没有情绪，对于客人的问题，他倾向于最简单的回答“是的”“不知道”。熟悉他的客人会追问他，现在语文在学什么，寒假做什么，让他猜字谜。稍复杂的回答他需要时间来思考，但也有时候回答忽然就停了，他的眼神飘走了。“天天！”客人唤道，他忽然回过神。

对话有些跳跃，天天也会提问，“成语故事跟伊索寓言一样吗？” “乌鸦喝水是成语吗？”“人匀住宿费什么意思呀？”“为什么是人均住宿费，不是人匀住宿费呀？”

看见店里来人，对话戛然而止，天天第一时间起身说：“客人，我要去做咖啡了，我们下次再聊。”

加入“爱咖啡”之前，天天跟着专业人士学习了做咖啡、服务礼仪，并通过测试。在基地运营的第三个年头，天天和另外12个孩子轮流做咖啡师，只在工作日下午1点到3点营业。工作结束后，所有人坐到一桌做总结，讨论今日表现有哪些进步和可以改进的地方。

创始人曹小夏表示，“爱咖啡”是一个大课堂，是锻炼的地方，而不是正式工作。父母、老师已经习惯了和自闭症孩子的对话模式，而“爱咖啡”就是让他们学会和不同的人沟通。

“爱咖啡”曾经因故短暂休业，在一则纪录短片中，天天很愤怒，挥着双拳问为什么。他喜欢去“工作”。“很多人觉得自闭症喜欢独处，但我总感觉他们也喜欢热闹，只是社会没有给他们安全感，普通人没有找到和他们相处的模式，他们被迫自闭，实际上他们很喜欢人群。”天天妈妈说。

天天和他的“爱咖啡”伙伴们，右一为天天。石渡丹尔 摄

在音乐沙龙打开自己

天天与“爱咖啡”的结缘，最早可以追溯到6年前。

2015年，天天从普通小学毕业后，参加了一家名为“天使知音沙龙”的公益机构，这里成为他的新课堂。

天天在公益活动现场。石渡丹尔 摄

“天使知音沙龙”创立于2008年，创始人正是曹小夏。该沙龙的创立，旨在用音乐帮助自闭症儿童进行治疗和康复训练，活动时间是每周六，包括乐器学习、舞蹈教学、警察教队列训练，近70个自闭症孩子参与其中。到了下午，乐师们为自闭症孩子演奏弦乐和铜管乐，再教他们吹奏小号、圆号等。天天对音乐很敏感，学习吹号的时候，教师一吹，他就能分辨出音阶。

不过，天天妈妈觉得最神奇的事情是儿子学会了跳舞。由于神经发育迟缓，大部分自闭症孩子手脚不协调，比如踮脚走路、不会甩臂，天天至今不会用筷子，只能用勺子。在去年11月的“第十二届爱在城市自闭症专场音乐会”上，天天和他们的伙伴们相继跳了街舞和爵士舞，托着蓝色小礼帽踢舞步，踩着节拍摆动全身。“这些动作在过去是不可能完成的。”天天妈妈感叹道。

第十二届爱在城市自闭症专场音乐会，自闭症孩子表演爵士舞，左二为天天。音乐会视频截图 

“不可能”并非无端感慨，沙龙成立的最初8年里都在教孩子们跳豆豆龙，最关键的两个动作是手拉手和拥抱，这是自闭症孩子最回避的动作，起初他们小手一拉马上放掉，现在会主动找人拉手。如今，孩子们几乎一年学一个舞蹈，爵士、功夫扇、街舞都能学会。

第十二届爱在城市自闭症专场音乐会，自闭症孩子演奏亨德尔的《水上音乐》，天天是长号手（左一）。音乐会视频截图

除了常规活动，天天经常参加演出，最忙的时候三十天演了二十几场。对于陌生环境，他学会适应，不再要求爬楼梯、找设备房。他还和十几个自闭症孩子一起坐飞机去意大利演出。“当时我心里挺害怕的，我想十几个自闭症，万一他们在飞机上大吵大闹了，那完蛋了，大闹天宫了。”天天妈妈回忆道，所幸十几个小时的行程中没有一个人哭闹。

或许是音乐疗愈作用，或许是自闭症孩子一起玩闹的氛围，天天在进入沙龙半年后开始放松，脸上有了笑容，学起吹长号。“在沙龙里面拍过好几张他的笑脸，很漂亮，他的笑脸是很干净的那种。”说起儿子的进步，天天妈妈脸上满是欣喜。

在课堂上做学霸

音乐活动、社交实践之外，天天最重要的任务是文化课学习。

每周一到周五上午8点多到11点半，在江宁路街道社区文化活动中心，“爱课堂”为自闭症孩子提供语文、数学等基础文化课，所有孩子根据年龄分为4个大班、8个小班，18岁的天天在大班。

天天（右一）在户外写生。石渡丹尔 摄

天天（右一）和妈妈在做陶艺。石渡丹尔 摄

天天在普通学校念小学时，妈妈经常在旁边陪读，她觉得儿子身在课堂，却和环境毫无关系，所有教学内容她回家都要再教一遍。天天也记笔记，在课堂上奋笔疾书，但写的全是同音错别字，因为他听不懂。

加入“爱课堂”以后，妈妈不再陪读。一进教室，天天“啪”地甩下书包，开始收作业，所有人的作业本都要交给他；老师提问，他会举手，且一定有机会回答；功课任务都自己记着，不需要妈妈督促，因为期末考试不合格的会被开除。

天天喜欢成语，每次上课讲小故事，他总是准备成语故事。课前，他自己在网上搜索，挑一个喜欢的，听一遍，跟读一遍，不放音频再讲一遍。如果当天的作业没有完成，即便妈妈让他睡觉，半夜他也会悄悄起床挑灯夜战。有时候演出忙碌，他甚至会在演出后台掏出应用题练习本。“如果不管他的学习内容是多么简单的东西，只看他的学习状态，他真的像个学霸一样。”天天妈妈对儿子的学习劲头感到意外而欣慰。

去年圣诞节，妈妈问天天想让圣诞老人送什么礼物。天天一听，眼里放光，过去他对礼物毫无概念，这次他想要三、四年级的《一课一练》。妈妈逗他，新冠疫情可能会耽误圣诞老公公的行程，于是他每天虔诚祷告，“很可爱的，他开始感受到人间的乐趣。”妈妈说。

其实，十七八岁的大班孩子也知道自己是自闭症，他们甚至会互相开玩笑，“XX表现得很好了，完全可以去普通学校了。”有家长说，“自闭症”对他们就是一个普通的代词，代表和另外一些人的不一样，不含褒贬，不代表弱势，也没有自卑。