《送你一朵小红花》热映，是谁让癌症患者活成了一座“孤岛”

原创 王慧明 39深呼吸 收录于话题#热剧健康3个

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VOL.288

作者｜王慧明

编审｜辛欣

编辑｜廖颖瑶

本文共3432字，阅读时间6分钟

“你好，我叫韦一航，你要看我的脑部肿瘤切片吗？”近期热映的电影《送你一朵小红花》的男主人公韦一航是一名年轻的脑癌患者，每次做自我介绍总是充满挑衅的意味，企图用“脑部肿瘤”吓退周遭所有试图想“接近”他的人。

◎ 韦一航日常就是窝在家里打游戏，或是去医院复查，没有多余的任何活动。/ 《送你一朵小红花》截图

“恭喜你手术很成功！”

随着癌症治疗手段不断出新，癌症患者的生存率以及生存时间得到延长，让患癌不再意味着生命的“终止”。然而在享受过丢掉“癌症是绝症”包袱的短暂轻松后，近年来，人们越来越强烈地感受到另一种隐忧，“癌症是慢性病”其实是一个更沉重的话题。

在迅速增加、日益庞大的癌症幸存者群体中，经受了漫长的精神和肉体双重折磨，往往都被抑郁、无力、自卑的情绪笼罩，其中最严重者，一直生活在癌症随时复发、转移扩散的恐惧之中，渐渐失去生活的勇气和信心。

◎ 韦一航因为患癌而意志消沉。/ 《送你一朵小红花》截图

电影中的韦一航是，现实生活中《2020中国癌症患者生存质量白皮书》显示，50%的患者同样如此，在面对择业、婚姻、生育、社交等一系列社会问题后，如何让生活得以继续，是更大的难题。

1

患癌后才发现

要“对付”的不仅仅是肿瘤

美国作家、艺术评论家苏珊·桑塔格在《疾病的隐喻》一书中写道：

“每个降临世间的人都拥有双重身份，其一属于健康王国，另一属于疾病王国。尽管我们都只乐于使用健康王国的护照，但或迟或早，至少会有那么一段时间，我们每个人都被迫承认我们也是另一王国的公民。”

疾病几乎是人类无法逃避的一件事情，其副产物便是羞耻感，著名社会学家欧文·戈夫曼首先提出了“病耻感”的概念，当一个人出现在普通的环境中，他的言行等与普通人群存在较大差异时，那么他将会受到普通人的歧视，这种感觉叫病耻感。此后，这个概念被广泛应用在各个医学领域。

◎ 从认知心理学角度出发，病耻感主要表现为社会刻板印象、偏见及歧视。/ 全景视觉

浙江大学医学院附属第二医院精神科郜彬医生接受媒体采访时表示，癌症是“病耻感”的重灾区，尤其是那些已完成抗肿瘤治疗的期待康复者、带瘤生存者或处于疾病缓解期、观察期“治疗价值不大”的肿瘤患者最易出现羞辱、自卑的情感诉求。

“即便癌症治愈后，我依然无法挣脱疾病的枷锁”，32岁的燕子是2016年发现自己患上了结肠癌，在一次聚会活动中，几次稍大一点的动作后，她发现血从裤管上滴落下来，去到医院检查确诊患癌，癌细胞当时已经侵犯到了直肠，切除肛门后做了造口，虽然救回了一条命，燕子却形容自己的人生从此变得灰暗。

◎ 2020年中国癌症新发病例457万例，其中结直肠癌位居第二，达56万例。/ 《2020年全球最新癌症负担数据》，IARC

交往多年的男友在手术后提出了分手，“每天来回奔波医院，面对随时恶化的病情，他的压力很大。”燕子说，从患癌的那天起，自己心里就有数了，即便男友不提她也会在出院后结束这段感情，“我身上有造口，平时根本不敢让他看，总怕他闻到异味”。

从前的自己总爱说说笑笑，但现在的自己讨厌跟人接触，尤其是怕去人多的地方，怕被大家发生自己身上的“异常”，身体出现一点不适就怀疑是不是病情恶化，急得总往医院跑，“看着一沓厚厚的诊疗单，我都没法和家人说，怕他们担心。”

32岁的燕子依旧年轻，家人们总劝她病情稳定后找个好人家，她的态度强硬而坚定，“我都是一个快枯萎的人了，就不要害别人了”……

燕子的故事仅是众多癌症患者中的一个缩影。在中山大学社会学与人类学学院副教授涂炯《癌症患者的疾痛故事》一书中曾记录过这样一个故事：食管癌患者金伯，在第一次手术成功返家后不久，因为蹲着刷牙，胃液和食物反流倒进了肺部，造成脖子处伤口震裂再次入院，此次入院医护人员发现，金伯的性格不再像从前那样温和，而是变得“斤斤计较、处处发火”，甚至开始排斥治疗，不管是医生还是家人，都以为是病人需要“发泄”，没太当回事，只有金伯自己知道，癌症对自己造成的心里损伤远比想象中的深。

生活中，头颈部的癌症病人会因身上藏不住的伤疤而避免见人；乳腺癌的病人切除乳房后，觉得自己不“完整”而丧失信心；化疗的癌症病人因为没有头发而陷入自卑……

◎ 英国南威尔士的女摄影师洁·伊斯特伍德（Jai Eastwood）在切除乳房两年后，拍摄了一组“无胸”写真，以鼓励那些和她有同样遭遇，身患乳腺癌、切除乳房的女性，希望她们能自信、勇敢地面对术后生活。/ 《每日邮报》

如何健康地活下去成了他们无法逃开的话题，然而由于歧视、病痛、贫困等原因，许多晚期癌症病人的生存现状十分痛苦，选择某些近乎惨烈的方式结束生命的大有人在，生理病痛的药物尚有多种，但心理病痛的药物则需要全社会共同给予。

这就是为什么韦一航会执着于“正常人”与自己之间的区别，一边把自己困在孤独的小岛中，一边又渴望旁人的温暖，直至越陷越深，画地为牢。

2

癌症患者不得不忍受

社会的附加之“痛”

即便是在癌症高发的今天，癌症在多数人的观念里依然与“恐惧”、“晦气”、“异于常人”划上等号，在被迫获得“癌症患者”的身份后，回归家庭、社会时才发现外界早已剥夺他们很大一部分正常生活的权利。

知乎一个关于“患癌后受到的歧视”的帖子中，不少癌症患者描述了自己患癌后面临的困境：

“患癌后请了三个月病假，单位就让我辞职了，治好后再就业完全是天上地下的区别。之前直接告诉过面试单位病情，虽然人家不会直接因病拒绝，只是说工作强度大，怕你受不了，或者说不太合适。”

“遇到一位化疗的阿姨，因为光头没有带假发，坐公交车时，乘客们纷纷躲开她，时不时用余光瞟她，就像在看一个稀奇的动物，非常不舒服。”

“我爸得的是肺癌，有次他们老同学聚会，他不小心咳嗽了几声，坐在旁边的人脸色呈现惊讶状，赶紧用纸巾捂住鼻子，此后我爸再也不去同学会了，也不愿意去人多的地方。”

“有的时候最难受的往往是旁人的过度‘关心’，我妈患癌后在家休息，同单位的人就会特意来问怎么不出来，有没有事，但凡‘风吹草动’都会被关注。”

◎ 有癌症康复者表示面试时遭到歧视。/ 知乎

“疾病歧视”一直都存在，如果说“病耻感”是癌症患者对自我的贬低，那么“歧视”只能让困境中的他们雪上加霜。在对抗病魔的同时，还要承受加诸在病痛之上的精神“重压”，这不是癌症的错，是社会的错。

3

癌症患者逃不开的

高昂“医疗费”

在中国，癌症依旧是拖垮一个个家庭的大病，因病致贫、因病返贫的案例不少。电影中韦一航一家也因其患病而陷入较为拮据的生活，母亲省吃俭用，父亲偷偷在工作之余开车赚钱，奶奶准备卖房凑钱。

韦一航的悲观消极背后，和许许多多的癌症患者一样，是无力长期负担医疗费用的现实。

◎ 在众筹平台上，“肺癌”、“乳腺癌”、“肝癌”、“胃癌”等癌症是其中最常出现的类别。/ 澎湃新闻

40出头的老李是一名肺癌晚期患者，为了治病，这些年来辛辛苦苦打拼赚下来的钱已经花得一干二净，即便已经花光了积蓄，病情却依然没有得到缓解，医生建议他采取保守治疗，不甘心的老李选择了特药治疗，这是他最后的一丝希望。

这个特药是2018年9月才在中国上市的某一治疗黑色素瘤的免疫治疗药物，而这一药物被认为对非小细胞肺癌也有疗效。然而这款特药每瓶价格17918元，每隔21天需要注射1次，每次注射2瓶，1个月的花费加起来近4万元，且不在医保范围内，无法报销。

能借钱的亲朋好友已经全部借了一遍，老李只能将老家仅存的一套房变卖，他苦笑表示，“以后要真活下去，也只能睡大马路了。”在中国，还有更多的癌症病人和老李一样，生活在治疗和金钱的矛盾之中，他们需要花掉毕生70%以上的积蓄来延续患癌后的生命。

电影的最后，韦一航梦想着自己作为正常人的生活，而现实中，“自我、家庭、社会”却为癌症患者设置重重关卡。

《送你一朵小红花》讲述的不止是癌症患者，更是生活里每一个普通的我们，在你抱怨996社畜的工作压力，高龄单身的异样眼光、人到中年的事事不如意……却还有人奢望普普通通“活着”就好。从另一个角度，也提醒着我们，比“拥有”更重要的是“珍惜”。

命运出了道难题，答案或许无解，但只要心怀热爱，就会把日子过成一朵花。

2021，送你一朵小红花，开在你心底最深的泥沙。

封面图来源：全景视觉

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