三个疑难杂症患者自述：我害怕别人把我看作异类

原创 故事FM 故事FM

为保护讲述者隐私，小五的部分已做变声处理

提示：本期节目涉及到一些非常强烈的画面描述，可能会引起你的不适，请自行斟酌是否继续收听。

苏珊·桑塔格写过非常有名的一本著作，叫《疾病的隐喻》。她在这本书里探讨了疾病的隐喻化。或者换个说法，就是讲客观的身体疾病怎么变成了道德批判甚至政治态度。

疾病带给病人的，不仅有病痛的折磨，还有社会对病人的偏见。甚至很多时候，偏见带给病人的折磨，要远比病痛本身更让人难以忍受。

今天的节目，我就给你带来三个「患者和疾病」之间的故事。

小喜，36 岁，牛皮癣

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我叫小喜，来自北京，如今定居在澳大利亚悉尼，今年 36 岁。

发现自己得了牛皮癣，是在 9 岁的暑假。起因很简单，那个暑假我摔了一跤，很奇怪，伤口一直好不了。然后突然有一天，我发现自己全身都起了红疹子。起初只是一点，后来，星星点点的红疹子连成片，一片片又连成更大一片。

情况逐渐严重到让人无法忽视，爸妈便带我去看医生。医生说这个叫牛皮癣，也叫银屑病（之所以叫银屑病，是因为可以从发病皮肤区域剥下一层白色鳞屑）。

这病在我身上来得莫名其妙，我只是摔了一跤，突然间我的免疫系统就决定要攻击我。直至今日，这个病的病因也没有一个清楚的解释。

当时的我才 9 岁，并不是特别在意，只是觉得它很恶心，也不了解这个病会给我的生活带来什么影响。开学前，我把这件事告诉了我最好的朋友，说我摔了一跤然后得了牛皮癣。我只告诉了她一个人，没想到她报告给了学校。

结果，暑假后开学的第一天，整个世界都变了。

■ 图/来自网络

我记得特别清楚，我走进教室那一刻，所有的学生就跟见到鬼一样，离我远远的。我走到我的座位边坐下，周围那些同学立刻把桌椅拉开，不消一秒钟，「哗」，我周围一圈都是空的。放了学，路上有同学拿小石子砸我，还有同学抢我的书包和小黄帽扔来扔去。类似这种排挤、欺负的行为有很多。

老师也不让我来上学，学校还联系我爸妈，要求开医生证明说我这个病没有传染性，不然不允许我来上学。那会儿是 90 年代，在当时这个病并不被大家所熟识。

那时候的我，对在学校所遭遇的不公行为，只能选择默默忍受。我所在的学校还是一个很好的小学，学校都这样对我，我更不能指望向老师求救了。

而我的父母是很传统的那种父母，敬重老师和学校，觉得老师说什么都是对的，不会跟老师起争执或提出异议，所以父母也帮不到我。

在学校，我不由自主地产生了自卑感，我明明没有任何错，但我就得夹着尾巴做人。

好不容易我熬到小学毕业，要上初中了。我终于可以去一个没人知道我牛皮癣历史的地方，重新开始。偶尔有初中同学问起我胳膊或手上的牛皮癣是怎么回事，我会说是海鲜过敏，用一个谎言接着另一个谎言，把这件事情搪塞过去。

我不是故意撒谎，只是小学的经历告诉我，如果我如实告诉别人，那么全世界都会与我为敌。所以我只能把自己包紧了，不告诉别人我有这个病。同时，内心隐隐期待，这个病能早点好。

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寻医问药的过程中，我去过正规的医院，没有用，所以为了治病，我还试过一些特别奇葩的办法。

有一种叫睡眠疗法，大清早起来，我和我妈赶到那个军医院，医生会给我吃颗药，药一下肚，我会立刻昏睡过去。等我醒来，已经是晚上，人感到昏昏沉沉的，甚至需要我妈把我拖出医院。这个疗法的原理是什么我也不知道，反正每周跑过去倒头就睡，一睡就是一整天，这就是全部疗程。

还有一种方法，说有一种来路不明的蘑菇，吃了以后可以治这个病。也不知道我妈从哪听来的，她信以为真，一路火车转公共汽车再转三轮车，风尘仆仆到了一个很偏远的地方，用高昂的价钱买了一袋这种蘑菇回来。后来因为这个蘑菇实在太难吃，我没吃，被我妈自己一个人吃了。

还有一种电击疗法。我爸不知道从哪搞了一台仪器，仪器一端通着电，另一段有一个圆形的接头，可以打出电花。治疗的时候需要将圆形的接头按在牛皮癣上面，我被噼里啪啦地一通电击。当然，这种疗法也没有起作用。

我试过了各种稀奇古怪的方子，在这个过程中我甚至觉得，我治病所遭的罪远大于牛皮癣本身带来的病痛。

■ 图/来自网络

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17 岁时，我离开北京，去新西兰上高中。之所以选择离开，一是因为成绩不好，还有一个很重要的原因是我妈觉得，我在国内肯定找不到肯接纳我的男生结婚。

她认为我略黑的肤色加上皮肤病，不符合中国人对女性肤白貌美的审美取向；加上受到之前看的外国电视剧电影的影响，我妈觉得老外可能会接纳我，我可以嫁给老外。可我不喜欢老外，我妈当时这么说，让我很受打击。

刚去新西兰时很开心，等于又一次重新开始。但没过多久，「熟悉的味道」又扑面而来。上体育课，同学不跟我排一块，还把我推来推去的欺负我。

有一次很幸运，我们年级来了个转学生。没想到她第一次上体育课就替我站出来，她当时非常生气地对那些人说，「你们不要再这样了」，然后一把拉我到她的旁边说，「你跟我站在一块」。

我当时看着她，觉得这个人简直就是一个天使。因为一直以来我都是这么被别人对待的，即使被人推来推去，我也没有一点反应，会觉得别人这样对我很合理。在我脑海中，从来没有像她一样，产生过反抗的想法。

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后来，我从新西兰的高中毕业，来到澳大利亚上学工作。而在澳大利亚的一次经历，帮我打开了曾经包裹的紧紧的自己。

那天我正常上班，穿着短袖，胳膊上有一点不太严重的牛皮癣。恰巧有一个同事路过，忽然他「诶呀」一声，我内心很紧张，怎么办，他看到了我胳膊，我被发现了。

可他却转身离开，过了一会儿，他手里拿了支澳洲的木瓜膏回来。他拉着我的胳膊，挤出一点木瓜膏涂在我的牛皮癣上，并且很认真地给我揉啊揉。他说，「你这个有点干，涂一点可以保湿。」

我当时站在那里，好像被雷劈一样。这简直太不可思议了，竟然有一个人愿意用他的手去碰我的牛皮癣，连我爸妈都没能如此坦荡地把牛皮癣作为一个可触碰的东西。我愣了，他说，「你可以试着用一用，超市里面就有卖的」，说完就走了。

■ 小喜在澳洲的夏天所有需要用的东西。如果脸上太花了会用一下药膏。夏天的晚上会痒得直抽抽，所以冰敷是必须的

他那次微小的举动成了我人生的转折点，从那一天开始，我发现这个事情竟然可以被别人接受。现在想来，我真的很感谢他，虽然我从来没能跟他说出这句话。

后来，当别人问起我胳膊怎么回事时，我试着不再说谎，直接告诉他们，那是牛皮癣。而且我发现澳洲很多人都有牛皮癣，当他们得知我有牛皮癣时，会主动和我交流治疗牛皮癣的经验。承认自己有牛皮癣，竟成为迅速拉近与别人关系的一种方法。

渐渐的，我不再对牛皮癣讳莫如深。有时，我还会翻回去再跟国内的好友重新坦白，我有牛皮癣这个病，只是当时瞒着没有和他们说。他们听了，也都没说什么。

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当年我出国的原因之一，是妈妈觉得我肯定找不到能够接受我的中国男生。这句话就像一块匾刻在了我的脑子里，让我一度非常难过和自卑。

但是事实上，在 23 岁那年，我在澳大利亚一家酒店打工的时候，遇到了一位心仪的中国男孩，但是因为担心对方会介意自己的的皮肤病，我起初拒绝了他的表白。不过，令我没想到的是，他在得知了实情之后表示他完全不在乎，现在我们已经结婚好几年了。

■ 小喜和她的老公。这张没把他照好，不过他说不露脸挺好的

现在再回头看，我觉得，牛皮癣很可能会带来伴随终身的生理痛苦，但比起想方设法地治疗它，更重要的还是在心理上接受它。

首先，我想跟家长说，遇到自己的小孩有疾病的时候，他们内心首先要强大。我父母他们总会把这个事情预想的很可怕，根本没有办法正确面对这件事，仿佛觉得这个世界要塌，担心我以后嫁不出去，找不到工作，他们也会不断把这种焦虑情绪传递给我。

如果当时他们可以正确看待这个病，并帮助我在心理上进行积极的建设，那我需要承受的痛苦可能就只有这个病本身，我觉得以我的性格，是能够承受的。

我之前看过一本书叫《病者生存》，书里说人类基因在复制时并不是完美的，总会有这样那样的缺陷，但有时正是这些承载着缺陷的基因，在人类的某些特殊时刻与大的灾难面前，为人类的延续带来转机。

那本书里有提到牛皮癣，说牛皮癣患者确实在基因的某个片段上与正常人不一样。所以，虽然我是得病的人，但一想到，也许牛皮癣基因会在某种情况下帮助人类延续，我就觉得心里平衡了许多。

我小时候每年生日的愿望都是能治好这个病，但现在的我已经不在乎了。我终于可以把生日愿望留给「世界和平」，多好！

■ 小喜周末去悉尼周边的 Jervis Bay 玩时，用无人机拍的白沙滩

小五，尿道下裂

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我叫小五，我有一个先天性的疾病，叫「尿道下裂」，这种病只会出现在新生男婴的身上。

这个病其实就是男性的外生殖器畸形，正常男性的尿道口在前端，而我的在根部，影响我的地方是没法儿站着尿尿，如果站着小便就会尿到裤子上。

这个病带给我最大的伤害，不是肉体上的，更多的是在精神上。

父母很明智，从小就让我避免和别人一起如厕。上了小学以后，我有一两次被别人发现总是自己蹲着上厕所，他们就好奇来问我。那时候我没觉得有什么，还说，「我跟你们不一样」，仿佛是在吸引他人的关注，偷偷告诉了身边的朋友，这事就传开了。

结果后来男生女生都笑话我，给我起各种外号，说我不是个男人。他们说，「你要是男人你就把裤子脱了呀。」

我就像有传染病一样，大家都离我越来越远。

■ 图/视觉中国

在遭遇这件事前，我乐观聪明，学习也好。但在此之后，我感觉自己一下子不一样了。我越想有朋友，身边就越没朋友，于是我用各种方式博他人的关注。比如下雨天走在路上，把水往前面女孩子身上踢。或者上课闹怪声，出洋相，哗众取宠。这个事情一直影响到我上初中，我还是这副样子，感觉很痛苦。

所以真的要感谢我的父母和后来的几个朋友，他们让我知道了人生的温暖。还有一位老师，在我不被任何人接纳认可的时候说过一句话，也让我非常感动。有一次我作业写晚了，自己去办公室交，老师向全办公室的人说，「这是我的得意门生」。其实我当时数学成绩一塌糊涂，甚至不想上学，因为在学校太痛苦了。但是这位老师给了我留在学校的勇气。如果没有他们，我可能早就自暴自弃了。

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再说回我的病，尿道下裂的发病率不低，大概每 200 个男婴中就会出现一例。但在新生儿阶段治愈率很高，大部分的病例一出生通过手术就可治愈。但我出生的时候，老家没有相应的医疗条件，导致我前前后后做了三四次手术。

出生的时候做了第一次，但那个医生没有经验，把我一个看似多余的重要部位给切除了。后来我跟其他主治医生聊天，医生说这个东西很有用，可以作为形成尿道的材料，可惜已经切除了。

十岁左右我又做了一次手术，手术是成功了，但问题出在护理环节。因为这个位置要排尿，很难保证干燥，所以要经常换药抑菌，这样才能让伤口尽快愈合。但是过程中还是发生了漏尿。我回家上厕所的时候，前面尿道口正常开着的情况下，根部又开了个口，等于这次治疗失败了。

时隔一年左右，最后找了当时国内这方面手术做得最好的医生，终于基本痊愈了。

手术后，我以为我可以重新拥有正常男人使用小便池的权利了，结果发现我还是不能。因为心理障碍太大，我没法在人多的时候排尿。就算进去上厕所，站在小便池前，也一滴尿都尿不出来。

另外，我必须要承认，它看着还是有点儿小。我记得手术做完以后，我父母还问过主治医生，能不能顺便做下延长，但我那个时候年纪还小，最后也没做。

虽然这个病早就治愈了，但对我来说，它一直是我心里的一道阴影，一个无法与自己和解的秘密。

我大学期间有过两三次和女朋友更进一步的机会，但都临阵脱逃了，只剩下懵逼的女友。到现在了，我虽然没有女朋友，却也佯装自若地说自己有或者不需要介绍。说真心话，我现在没有欲望，也不怎么想谈恋爱。我觉得女孩子需要的东西我根本没有能力给予。

我很担心如果有一天我有了妻子，她得知我有这方面的心理顾虑，甚至说白了，不举的话，要怎么办？

蘑菇，25 岁，脂溢性脱发

在众多脱发现象中，「脂溢性脱发」可以说是最让人无奈的一种。导致这类脱发的原因有很多，当然也少不了熬夜、压力大、饮食不健康、作息不规律等因素。

但这就很诡异了，因为这无疑和当代年轻人生活现状高度重合。那么在这种情况下，被「脂溢性脱发」选中的年轻人，会如何理解自己的命运呢？

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我叫蘑菇，今年 25 岁，是一个「脂溢性脱发」的患者，已经有十几年的病史了。

初中的时候，我的发根出现了许多白色的小点点。我以为那是头皮屑，但是等它们掉下来之后，每小点上都会粘着一两根头发。后来我才知道，那其实是毛囊萎缩后变成了毛囊球。

我当时很害怕。我会把所有掉下来的头发用餐巾纸包好，放在抽屉里。这样虽然无济于事，但会让我有一点安全感。

■ 蘑菇小时候的照片(右一)，小时候头发就比较细软少

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因为我刚开始掉，所以不是很明显。跟同学提起的时候，他们会说「是啊，我也是这样，我头发也不好。」

我觉得，他们根本就不能理解我的感受。

我和妈妈也说过这件事。但我妈妈是那种直性子的人，她觉得很正常，只是学习压力大而已，以后还会长出来。后来我经常和她说，她就有点不耐烦。

有一次放学回家，我又为头发的事情难过，一直躺在沙发上。她看不惯我这个样子，顺手抄起一根绳子——就是那种摩托车后座用来绑东西的绳子，直接勒住了我的脖子。

她说「你别一天到晚要死要活的！你看看人家那些瞎的、聋的、哑的、缺胳膊少腿的，不都好好活着吗？怎么就你，每天摆着个脸色！」

我被吓到了。从此以后，我开始隐藏自己的情绪，不再和她提头发的事。

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上高中以后，脱发越来越明显。以前扎头发的时候，用手把头发握起来，能有一块钱硬币那么粗，后来就慢慢变成小拇指那么细。我索性剪了短发，不再留长发。

高中的时候，有一个关系不错的女生，给我取了个绰号叫「顾没毛」。我当时非常敏感，每次听到这个绰号都会被刺激。我暗下决心，等到暑假，一定要去医院看一看。

我妈妈带我去了南京的一家医院。医生告诉我，这是「脂溢性脱发」，症状是毛囊萎缩，从头顶向四周扩散，头发变得又黄又软，头皮很容易出油。

医生给我开了药，还推荐了一种叫「梅花针」的疗法。

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「梅花针」是一个像牙刷一样的东西，它的刷头就是尖尖的针头。先用「梅花针」把头皮敲出血，据说可以活络，然后再用生姜擦拭。

那时候每天敲。针头嵌进头皮再拔出来，会有血，特别痛。但我想着，只要能治脱发，我就可以忍受。拿生姜去擦的时候，火辣辣的，我反而很开心。因为我觉得越辣越有效果。

高二的时候，我还去了一个叫「章光101」的专治脱发的机构，每天去店里涂药。开学以后，我就把药带进学校自己涂。

每天晚上 11 点熄灯之后，别人都睡了，我就坐在床上，开始摸黑涂药。因为没有镜子，也没有光，我涂得乱七八糟的。第二天早上起来，头发就像涂了摩丝一样，又硬又丑。

有一天，在去教室的路上，几个同学看到我的头发，来问我怎么回事，我慌忙结结巴巴地应付过去。从那以后，我再也没有在学校涂过这个药了。

后来，我家那边的「章光101」倒闭了。我在之后也尝试过各种方法，包括「霸王」洗发露、各种生发液和治脱发的产品，市面上有的我几乎全用过。可惜的是，都没有什么效果。

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高考完，我想一了百了，把头发全剃掉。

那天天气不错，我同学陪我去了一个巷子里的理发店，老人开的那种。店里没有客人，理发师是一个老爷爷。他问我「你为什么要把头发剃掉？」我把帽子一拿下来，他就明白了。

他帮我剃得非常干净，全部用刮刀刮过了。回到家，吓了我爸妈一跳。

■ 蘑菇高中毕业时，把头发剃光的照片

去了大学之后，很多人看到我，觉得一个女孩把头发剃掉很酷、很勇敢。但事实上，我内心还是很敏感，每次出门都要戴帽子或者假发。

我们大学是公共浴室，我害怕别人看到我光头的样子。大一的时候，我会去外面找一个小浴室单独洗。后来头发长出来一些，我为了保护这一点头发，就买了很多起泡瓶，先搓出泡沫，再轻轻地抹在头发上。

短发时期，我买了几个宽发箍，想盖住我头顶的发缝。有一次上排球课的时候，一个排球忽然冲我飞来，一下蹭掉了我的发箍。

我当时头晕目眩，好像场上的所有人都发现了我的秘密。来不及看其他人的反应，我冲过去把地上的发箍捡起来，往头上一套，就跑去了厕所。

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其实身边的人还是很难理解我。有人会觉得「你是不是心理承受能力太差了？」还有人跟我说「你看英国王子，那么有钱也会脱发的！想开一点。」

但我觉得，作为一个女孩子，头发对我来说真的很重要。

而且，脱发这个问题也让我对婚姻有些恐惧。我那时交了一个男朋友，告诉了他我头发的事情。他说「我不介意。等我以后赚了钱，就带你去植发。」我当时真的很感动，觉得这个男孩对我真好。

但是后来，我们还是分手了。

从学生时期到现在，我为脱发痛苦了很多年，已经慢慢习惯了。下一步要做的，就是让自己接受它吧。

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你是否也有难以启齿的隐疾？欢迎在评论区留言，和我们聊一聊。

-封面图 来自网络

未注明来源图片由 讲述者 提供

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Staff

讲述者 | 小喜 小五 蘑菇

主播 | @寇爱哲

制作人 | 刘逗 也卜 林枫

声音设计 | @故事FM 彭寒 朱司帷

文字整理 | 李士萌 张诗怡 朱司帷

校对 | 张博文

运营 | 翌辰

BGM List

01. StoryFM Main Theme - 彭寒 （片头曲）

02. 3／7 - 彭寒（小学）

03. Future In Valley - 彭寒（新西兰）

04. Float - 彭寒（小武）

05. Future In Valley - 彭寒（手术）

06. Samurai Heaven - Various Artists（脱发）

07. Classroom Prisoner - 彭寒（他们根本就不能理解我的感觉）

08. Future In Valley - 彭寒（片尾曲）

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原标题：《三个疑难杂症患者自述：我害怕别人把我看作异类 | 故事FM》

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